Entscheidungskriterien für den nächsten Schritt

Liebe Forenmitglieder, lieber Herr Dr. Baumann,

ich leide nach 17 Operationen und dem Einsatz einer gekoppelten, einzementierten K-Tep an einer schweren Arthrofibrose am li. Knie. Mein Bewegungsausmaß liegt bei 0/0/20-30° und festem Anschlag. Von den Schmerzen will ich garnicht sprechen. Ich habe Dauerschmerzen .... auch in Ruhe. Mehr oder weniger ein "Elefantenbein" ....
Selbst wenn ich im Bett liege, stört mich die Bettdecke auf dem Knie ... dieser noch so kleine Druck, ist total unangenehm!
Die "Einsteifung" erfolgte nach der 13 Operation, wo ich einen zweizeitigen septischen Wechsel von einer Schlittenprothese auf die Vollprothese hatte. :cry:
Nachfolgende offene Arthrolysen brachten leider nur einen kurzzeitigen Erfolg von 2-3 Wochen. Danach war ich wieder bei den 0/0/20-30°.

Das das alles kein Dauerzustand ist, dürfte klar sein. :zd_help_4_movebig_c

Ich habe mir mehrere Meinungen eingeholt. Die meisten Meinungen tendieren zur Option der operativen Versteifung oder aber zur Amputation :cry:
Ich kann mich mit beiden nicht wirklich anfreuden aber so geht es halt auch nicht mehr lange gut.

Bei der Versteifung ist mein Gedanke > Ich habe ja jetzt bereits die größte Prothese drinnen, die es gibt. Also auch Metall. Bei der Versteifung wird ja auch Metall eingesetzt also kann das Gewebe ja trotzdem nach wie vor wuchern wie vorher auch. Das Einzige was ich m.E. sparen würde, wäre der Schmerz in Bewegung (in der kleinen, die ich noch habe). Mehr aber auch nicht.

Bei einer Amputation müsste bis oberhalb des Knies amputiert werden. Hier kann natürlich dann der sog. Phantomschmerz sein Unwesen treiben. Oft habe ich schon gedacht "ich will das Bein nicht mehr", weil ich "glaube", dass der Phantomschmerz nichts ist in Verhältnis zu den jetzigen Schmerzen. Klar, kann ich das nicht wirklich beurteilen, weil ich die Erfahrung ja selbst noch nicht gemacht habe. Das ist halt meine "Vorstellung".

ABER egal welche Entscheidung ich treffe, man könnte beides nicht mehr rückgängig machen! ???
Ich habe Angst eine Entscheidung zu treffen und in 5-10 Jahren ist die AF-Forschung doch deutlich weiter ....
Aber wie soll ich solange aushalten ???
Zumal meine restliche Krankengeschichte eben auch immer schlimmer wird ...

Ich weiß nicht, welche Kriterien ich für eine Entscheidung noch alles beachten sollte, geschweige denn für was ich mich entscheiden werde. Darum schreibe ich hier, um vielleicht eine Hilfestellung für meine Gedanken zu erhalten. Vielleicht gibt es hier User, die das gleiche erlebt haben oder erleben oder aber vielleicht haben Sie Herr Dr. Baumann als Arzt da doch völlig andere Gedanken ..... Gedanken, an die ich als "Patient" noch nie hatte.

Ich würde mich über jede Hilfestellung freuen :drawing_heart:

Schneeeule

Hallo Schneeeule,

ich weis nicht ob bei den vielen OP `s auch einmal über eine sogenannte Judet - Operation nachgedacht worden ist! Ob die in Deinem Fall sinnvoll ist oder bereits gemacht worden ist oder ...?

Hier sind zwei Ärzte die sich zu dem Thema näher auskennen. Dir auch u.U. einen Kollegen nennen können,der nicht ganz so weit entfernt praktiziert.

Prof. Dr.med Philipp Lobenhoffer
Zentrum für Orthopädische Chirurgie und Sporttraumatologie INI Hannover
Adresse: Rudolf-Pichlmayr-Str. 4 · 30625 Hannover Telefon: 0511- 4732040

Dr. Philipp Traut Klinik am Rosengarten
Adresse: Westkorso 22 · 32545 Bad Oeynhausen Telefon: 05731 3050

Bei Phantomschmerzen gibt es eine so genannte Spiegeltherapie - Ich schätze Du bist auch in einer Schmerztherapie da Schmerzen nach einer bestimmten Zeit ja chronisch werden können! Allerdings bei sehr starken Schmerzen einen Schmerzschrittmacher vorzuschlagen dies wäre schwierig denn wenn dies Problem dann auch auftritt .

Die Entscheidung so heftig die auch ist wird wohl zum Schluss an Dir hängen bleiben wie Du da vorgehen kannst!

Alles Gute
Stefan

Hallo Stefan,

vielen Dank für deinen Beitrag. :o
JA, über eine Judet-Operation hat der letzte Operateur auch nachgedacht aber auch direkt gesagt, dass er das bei mir nicht machen würde > denn wenn dann nochmal ein Keim reinkommen sollte, wäre das Bein definitiv nicht mehr zu retten ??? Dieses Risiko wollte der Operateur nicht eingehen und ich bin so verschreckt worden, dass auch ich hier keine Entscheidung getroffen habe.
Eine Patientin, mit der ich im engen Kontakt stehe, hat das kürzlich die Judet-Operation bei diesen Operateur machen lassen. Sie hat noch keine Prothese und da ist das Risiko geringer gewesen. Leider hatte die Judet-Operation bei ihr keinen Erfolg gebracht und nun hat sich auch noch, so vermutet man, die Arthrofibrose an der Leiste entwickelt.
Das macht mir natürlich dann auch noch Angst.

Tja, bei Herrn Dr. Traut war ich schon persönlich. Ein großartiger Arzt. Ich habe auch die spezielle AF-Therapie als ambulante Reha nach der letzten Operation gemacht aber auch das brachte kein Erfolg.

Ein Versuch bei Herrn Dr. Lobenhoffer vorstellig zu werden, blieb beim Versuch. Da ich gesetzlich versichert bin, komme ich "nicht an ihn ran" :cry:Hier wurde mir vermittelt, das nur Privatpatienten in den Genuss kommen.

Ja, ich werde durch eine Schmerzklinik betreut. Allerdings nehme ich wegen diverser Probleme mit einer bestimmten Behörde seit Anfang 2015 keine Schmerzmittel mehr. Das macht es halt um so schwieriger .... Ist eine andere "unglaubliche" Geschichte .... die vielleicht auch noch irgendwann an die Öffentlichkeit gehen wird.

All das zerrt erheblich am Gemüt :cry:
Aber aufgeben bringt auch nichts.

Vielen Dank aber für deine Anregungen. Das zeigt mir, dass ich bisher auf meinem Weg nicht falsch war.

Schneeeule

Wenn Sie sich zuerst nur mal eine Meinung einholen wollen, können Sie das auch auf Selbstzahler-Basis machen. Für eine Beratung und einmalige körperliche Untersuchung fallen keine Unsummen an. Sie hätten aber eventuell eine für Sie zufriedenstellende Meinung und eventuelle Therapiemöglichkeiten in Erfahrung gebracht.

Da bei Selbstzahler, wie bei Privatpatienten, die Abrechnung nach der GOÄ erfolgt, kann ich Ihnen bei Bedarf auch gerne mitteilen, in welchem Kostenrahmen sich die Vorstellung voraussichtlich bewegen würde.

Hallo Herr Dr. Baumann,

diese Möglichkeit wurde mir garnicht angeboten. Klar würde ich das in Erwägung ziehen, so zu machen wenn die Möglichkeit als Option bestünde. Der "Bedarf" wäre also vorhanden. :D
Vielen Dank für Ihre Bemühungen.

Schneeeule

Hallo,

die Möglichkeit gibt es generell. Es steht Ihnen jederzeit frei, eine ärztliche Behandlung auf Basis eines Selbstzahlers zu wünschen. Im Grunde genommen ist auch ein Privatpatient als Selbstzahler anzusehen, wobei hier jedoch die entsprechende Versicherung für die in Rechnung gestellte Leistungen aufkommt. Ansonsten erhalten sowohl die Selbstzahler, als auch die Privatpatienten eine Rechnung - entweder vom Behandler direkt, oder von der Privatärztl. Verrechnungsstelle (PVS).

Einfach bei Terminvereinbarung sagen, dass Sie Selbstzahler sind.



Habe mal Ihre Positionen durch das Programm gejagt und nachfolgend eingefügt:


Liquidation für ambulante ärztliche Behandlung nach GOÄ

Patient: Mustermann, Max; geb.: 01.01.1970

Datum	Anz.	Position	Bezeichnung	Wert	Faktor	Betrag
04.10.17	1	1	Beratung, auch mittels Fernsprecher Begründung: ausführliches Gespräch	4,66	3,50	16,32
	1	7	Vollständige körperliche Untersuchung mindestens eines Organsystems	9,33	2,30	21,45
	1	5030	Röntgenaufnahme: Arm-/Bein-/Beckenanteile, jeweils 2 Ebenen	20,98	1,80	37,77
			zu zahlender Betrag:			75,54

Hier nehmen wir mal an, der Behandler führt mit Ihnen ein ausführliches, detailliertes Gespräch aufgrund der Krankengeschichte, weshalb hier der Faktor 3,50 berechnet wird. Möglicherweise mit Röntgenaufnahme, deshalb einfach mal eingefügt - kann eventuell jedoch auch ebenso wegfallen.

Natürlich kann ich Ihnen hier nicht an Ort und Stelle sagen, ob eventuell noch etwas hinzukommt oder nicht. Das wäre einfach mal so die Basis, für eine übliche erstmalige Vorstellung zur Beratung.

Rechnen Sie mit einem Kostenrahmen zwischen 50,00 und 100,00 €.



Frdl. Grüße

Hallo Herr Dr. Baumann,

ganz, ganz lieben Dank! :bravo_2_cut:
Sie sind ein Schatz.

Das ist ja echt nicht der Rede wert ... und vermutlich die Bahnfahrkarte teurer :D

Darf ich Sie noch fragen, wie Sie meine "Gedanken" zur Arthrofibrose bei einer operativen Versteifung oder zu Situation im Allgemeinen sehen.
Bin ich mit meinen Gedanken völlig "abwägig"? ???

Nochmals ganz herzlichen Dank für Ihre aufgeopferte Zeit. Ich weiß, dass das nicht selbstverständlich ist.

Schneeeule

Hallo nochmals,

ich wollte nur Bescheid geben, dass meine Anfrage bei Herrn Prof. Dr. Lobenhoffer gescheidert ist. :cry:
Er wäre zwar auf Gelenkversteifung spezialisiert aber nicht bei bestehenden einliegenden Prothesen.
Er lies über die Sekretärin ausrichten, dass ich mich an ein Endo-Prothetikzentrum wenden soll .... War Ende 2014 in der Endo-Klinik Hamburg gewesen ..
Die konnten/wollten auch nichts machen ???
Komme mir irgendwie alleine gelassen vor :cry:

Gibt es hier noch Empfehlungen für ein Endoprothetikzentrum?

Schneeeule

Hallo Schneeeule,

das mit der Empfehlung ist schwierig. Wenn selbst die Endoklinik in Hamburg sagt Sorry. Also bleibt nur die ..tour hier ist eine Auflistung dieser Kliniken.

Zertifizierte EndoProthetikZentren - Suche | medfuehrer.de

Das heisst nach entsprechenden Kliniken sehen und da anrufen, ob sie Dir in Deinem Fall weiterhelfen können. Wenn Du dann zwei , drei Kliniken hast wo die Möglichkeit besteht müsste man dann weitersehen.

Ich würde hier einmal anfragen -> Fachkliniken und Zentren im Krankenhaus | Klinikum in Hamburg

Ob die Dir weiterhelfen können? Ob Dir evtl. unser Dr. Sch... äh Dr. Baumann noch etwas dazu sagen kann?

VG Stefan

Hallo Stefan,

danke für deine Hilfe. Da muss ich wohl mal einen Telefontag anstreben.

Ich kann verstehen, dass man nach der Vorgeschichte verhalten ist. Ich gebe die Hoffnung aber nicht auf,
dass ich doch noch jemand finde, der sich meiner Problematik annehmen wird.

Wenn ich etwas älter wäre, könnte ich mit dem Schicksal vielleicht anders umgehen aber mit Anfang 50 will man doch nichts unversucht lassen.

Schneeeule

Hallo Schneeeule,

ich fürchte da wird Dir nichts anderes übrig bleiben als Dich durch zu telefonieren durch die Klinikliste.Ob die Möglichkeit besteht das solche Fusscentren auch einen gewissen Einblick haben in Dein Problem das kann ich nur ahnen manchmal hat man ja einen kl. Blick über den Tellerrand hinaus. Hier einmal ein Bsp. hier

Ansonsten kann man Dir nur die Daumen drücken, dass die Ärzte einen Weg finden Dir zu helfen!

Gruss Stefan

Hallo Stefan,

ich danke dir vielmals für deine Antworten und dein "Daumen drücken" :f_05blow_kiss:

Was mich am meisten belastet ist die Tatsache, dass ich seit 4 Jahren keinen ambulant ansässigen Orthopäden mehr habe, da ich zu kompliziert bin (mein Fall) und kein Geld einbringe :zd_help_4_movebig_c

Durch die ganze Fehlhaltung habe ich auch massive Probleme mit dem rechten Knie bekommen und seit 3 Jahren laufe ich mit einer chron. Achillesversenentzündung und mehreren kleinen Rissen herum. Gehhilfen kann ich aufgrund von HWS-/Schulterproblemen keine mehr laufen und einen Rollstuhl kann ich auch alleine nicht die Treppen hochtragen oder ins Auto reintun.
Ich musste mir bereits ein neues Auto kaufen und suche seit 2 Jahren eine neue Wohnung, weil ich im 3ten Stock ohne Aufzug wohne. ..... Hilfe von Ämtern bekomme ich nicht, im Gegenteil, da werden einem noch Steine in den Weg gelegt.
Ich schaue seit 3-4 Jahren eigentlich nur zu wie mein Körper zu Grunde geht ... suche immer wieder nach Ärzten, die vielleicht doch bereit sind mir zu helfen.
Mir hat ein Orthopäde, zu dem ich wegen der HWS gegangen bin, gesagt: "Sie wird kein ambulant ansässiger Orthopäde mehr behandeln, Sie gehören in eine Spezialklinik!"
Dann bekam ich eine Überweisung in eine Unfallklinik ... wie gesagt, wegen der HWS!
Und dann komme ich da an und die schauen nur auf das linke Bein. Selbst als ich gesagt habe, dass ich wegen der HWS da bin, hat man das ignoriert .... ich habe mühsam 4 Jahre gebraucht, bis einer bereit war mir eine Überweisung für ein CT der HWS zu geben. Und so geht es mir andauernd ..

Ich kann verstehen, dass man bei komplexeren Fällen gerne zurückhaltend ist aber ich habe mir meine Krankengeschichte eben auch nicht ausgesucht :cry:

Zum Glück habe ich einen sehr einfühlsamen und guten Hausarzt! Wenn der nicht wäre, hätte ich vermutlich schon lange das Handtuch geworfen!

Sorry, dass ich mich mal kurz "ausgeweint" habe .... und DANKE nochmals an dich für deine tolle Unterstützung!

Schneeeule