Hallo an alle hier,
ich suche dringend ..... eigentlich alles ..... über cavernome im Ponsbereich bei
KINDER.
Mein jüngster Sohn ist 6 Jahre alt. Seit August 2007 wissen wir, daß er ein eingeblutetes Cavernom im Ponsbereich hat. Zur erneuten MRT Kontrolle im November mußten wir leider hören, daß es erneut zu einer Einblutung gekommen war und sich das Cavernom vergrößert hat. Nun haben sich die Neurochirurgen doch zu einer baldigen
OP entschlossen (geplant ist Januar 08). Diese
OP ist jedoch von der Gefährlichkeit sehr hoch, so daß noch nicht entgültig geklärt ist, wer diese durchführen wird. Eine
OP im benachbarten Ausland steht noch zur Diskussion.
Leider kann ich nichts finden, was die Erkrankung bei Kindern beschreibt. Alle gefundenen Info`s handelten sich um Erwachsene.
Ich möchte daher alle bitten, mir hier oder per email Informationen zukommen zu lassen, was dieses Thema angeht.... oder adressen mitteilen, wo ich vielleicht etwas finden kann. Dies wird an der Situation natürlich nichts ändern.... jedoch würde es mich sehr beruhigen - auch wenn mir durchaus bewusst ist, daß solche Erkrankungen nicht nur positive Ausgänge haben. Jedoch garnichts zu finden, macht mich ganz verrückt.
Bitte schickt mir alle eure Info´s.. sortieren tu ich dann und melde mich zurück.
Viele Grüße und einen guten Rutsch ins Jahr 2008..... Susanne