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Thema: Neugeborenes mit "Behinderung"

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In dieser Diskussion geht es um "Neugeborenes mit "Behinderung"" im "Der kleine Patient" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
...

  1. #1
    RettAss i.P. Avatar von cappuccinomum
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Unglücklich Neugeborenes mit "Behinderung"

    Hallo Ihr!!
    Ich weiß nicht, ob man in diesem Falle von Behinderung spricht, deswegen hab ichs in KLammern gesetzt..............

    Vor einer knappen dreiviertelstunde hab ich erfahren, dass Freunde von uns gerade Eltern geworden sind, allerdings ist mit dem Baby nicht alles in Ordnung....

    Dem neugeborenen Mädchen fehlt der Anus und bei beiden Händen ist jeweils ein Ansatz für einen sechsten Finger zu erkennen..........

    Es wird wohl gleich nach Köln geflogen werden, um da operiert zu werden - die junge Mutter weiß noch gar nichts davon oder wird es gleich erfahren, da sie aufgrund von BEL eine Sectio hatte...........

    Natürlich bin ich total betroffen und traurig, hatten die beiden sich doch so auf ihr erstes Kind gefreut!

    Dann aber meine Frage - habt Ihr solche "Fälle" schon mal gehabt, davon gehört, wisst Ihr, was man da operativ ändern oder verbessern kann - ist es für die Kleine möglich, ein "normales" Leben zu führen Wie kann das sein, dass der Ansatz für einen sechsten Finger vorhanden ist?

    Hoffe, Ihr könnt mir zumindest von der medizinischen Seite her ein wenig Hoffnung machen..........................

    Traurige Grüße.......................
    Herzliche Grüße!
    Kerstin

  2. #2
    Rettungsassistent Avatar von Patientenschubser
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Neugeborenes mit "Behinderung"

    Hallo,,
    also ich habe schon davon gehört das es Neugeborene gibt die keinen Anus haben, auch kommt es immer mal wieder vor das ein Kind mit mehr als 5 Finger (oder dem Ansatz dazu) auf die Welt kommt.
    I

    Ich habe mal gegoogelt aber nichts gescheites gefunden, wegen der anstehenden OP.

    Ich hoffe das es gut ausgeht und nur ein Ausgang geschaffen werden muss und nicht noch mehr ansteht.

    Ich drück den Eltern unbekannterweise von hier aus mal die Daumen.


    Gruß Schubser


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  3. #3
    RettAss i.P. Avatar von cappuccinomum
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Neugeborenes mit "Behinderung"

    Danke lieber Schubser, für Deine liebe Antwort!!!

    Ich hab dann auch mal gegoogelt und bin auf eine interessante Seite gefunden, wo sogar anhand von Fotos erklärt wurde, was man im "normalfall" macht....

    Zuerst wird wohl so ein Anus praeter - künstl. Darmausgang geschaffen, u.a. um einem Darmverschluss zu entgehen, später wird dann wohl an der Stelle, wo er auch hingehört, ein After "hinoperiert" - entschuldigt meine nicht ganz so geschickte Wortwahl, mir fiel kein besserer ein............

    Wenn alles dann gut geht, wird der Anus praeter wieder verschlossen, aber das Risiko von Kontinenzproblemen ist natürlich hoch, kann wohl durch dementsprechenden Therapien verbessert werden, aber ist sicher ein schwerer Weg mit so nem kleinen Würmchen....................

    AChso der Link ist hier, falls es wen interessiert......
    http://www1.medizin.uni-halle.de/kkc/kc63.html
    ( Also Medizin-Laien, so wie ich es ja auch noch bin, die aber sich nicht alles per Bild ansehen können, sollten den Link nicht anklicken.......*klugscheißmodus aus* )


    Hab mittlerweile noch mitbekommen, dass wohl bei den Finger-ansätzen keine Knochen vorhanden sind, das wird wohl auch operiert werden.....

    Wenn Ihr wollt, halt ich Euch auf dem laufenden, wie es weitergeht, die kleine Maus ist heut mittag gen Köln geflogen worden......

    Danke fürs mitdenken und daumen drücken....

  4. #4
    Wohnt praktisch hier Avatar von Brava
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    Standard AW: Neugeborenes mit "Behinderung"

    Ich drück der kleinen Maus auch die Daumen
    halt uns auf dem laufenden was los ist

  5. #5
    Rettungsassistent Avatar von Patientenschubser
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Neugeborenes mit "Behinderung"

    Klar sach ma weiterhin bescheid was mit der Kleinen so passiert.

    Würde mich schon interessieren.

    Vielleicht schreibst du, was mit ihr gemacht wird/ wurde, was auf die Eltern und die Kleine selber zukommt.

    Vielleicht in einer Art Tagebuch (muss ja nicht jeden Tag ein Bericht sein!), wenn dir das nicht zu viel arbeit ist.


    Gruß Schubser


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  6. #6
    Krankenschwester Avatar von Leonessa
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Neugeborenes mit "Behinderung"

    Hallo Cappuccionomum!

    Leider weiß ich auch nicht viel über diese OP und kann nur ganz ganz viel Erfolg wünschen für den kleinen Wurm!
    Aber wenn in diesem Alter schon eine OP gemacht werden muss mit Anus-Praeter-Anlage und dieser auch wieder zurückverlegt werden kann in einem Alter, in dem noch so viele körperliche Entwicklungen kommen, könnte ich mir vorstellen, dass das mit der Inkontinenz sich noch sehr gut therapeutisch in den Griff bekommen lässt.
    Viel Glück auf jeden Fall und halte uns weiter auf dem Laufenden!

    Lieb Grüße Julia

  7. #7
    RettAss i.P. Avatar von cappuccinomum
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Neugeborenes mit "Behinderung"

    Danke Brava, Leonessa und Schubser!
    Das ist echt voll lieb, wie Ihr mitgeht - und ja, ich würd gern weiterhin bericht erstatten - worunter mach ich das am besten - hier in diesem Thread?

    Heut ist die Kleine nach Köln gekommen und auch heut schon operiert worden - der Anus praeter ist angelegt und muss für mind. 6 Monate bleiben, bis die weitere Korrektur-OP gemacht werden kann.......

    Sie heißt übrigens "Luana", ich find den Namen wunderschön...........

    Wenn es sich diese Tage ergibt und die junge Mutter Lust auf meine Gesellschaft hat, werd ich sie mal besuchen ( ohne meine Kids klar ) und vielleicht kann ich einfach bei ihr sein...
    Ich werd wieder daran erinnert, als meine Jüngste letztes Jahr auch direkt nach der Sectio auf die Kinder-Intensiv kam und dort 8 Tage bleiben musste....
    Das war schlimm, und da auch ich erstmal selbst wieder auf die Beine kommen musste, wusste ich die ersten zwei tage nicht, wie mir geschieht.....

    Dennoch konnte ich jeden Tag meine Maus besuchen, weil sie im gleichen KH lag bzw. musste ich ja zum füttern runter.....und das fällt bei der Freundin jetzt weg, und das muss sehr schwer sein, sein neugeborenes baby noch nicht mal sehen zu können.....

    Der frisch gebackene Vater ist übrigens mit nach Köln gefahren, und somit hatte die Kleine ja ihren papa mit.......

    Wünsch Euch nen schönen Abend!!
    Bis bald!

  8. #8
    Rettungsassistent Avatar von Patientenschubser
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Neugeborenes mit "Behinderung"

    Du machst am besten hier im Thread.

    Ich denke das du es z.b. so aufmachen kannst:

    2. Lebenstag

    z. B. Vorbereitung zur OP,
    dann was gemacht wurde,
    wie lange es gedauert hat,
    was die Maßnahme bezwecken soll,
    wie es dann weiter geht....

    Aber auch wie die Kleine das alles wegsteckt,
    ich meine wie sie es verkraftet

    Da gibt es sicherlich am Anfang jede Menge zuschreiben...

    Gruß Schubser


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  9. #9
    Caro
    Gast

    Standard AW: Neugeborenes mit "Behinderung"

    Puhhh,ein schwerer Start in das eh rauhe Leben
    für so ein kleines Würmchen.

    Ich wünsch den Eltern und dem Würmchen viel Kraft für die schwere bevorstehende Zeit.

  10. #10
    RettAss i.P. Avatar von cappuccinomum
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    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Neugeborenes mit "Behinderung"

    Hallo Ihr!!
    ALso mit dem Tagebuch das wird wohl nichts - zum einen kann ich das gar nicht so genau beschreiben, die junge Mutter hat viel Besuch von ihrer Familie und ist seit gestern vormittags mit ihrem Gatten immer in Köln in der Kinderklinik, um ihr Töchterchen zu besuchen!!

    Was ich weiß ist, dass nicht der komplette Ausgang fehlt, sondern eine sog. "Fistel" vorhanden ist, nur eben an einer falschen Stelle...

    So hat sie jetzt trotz allem einen künstlichen Darmausgang bekommen, der aber "nur" für 3 und nicht wie erst befürchtet für 6 Monate bleiben muss, eh die KOrrektur-OP stattfindet!

    Sie könnte besser trinken, hab ich heut gehört und sie ist von der Narkose noch geschwächt, aber ansonsten auf dem weg der Besserung!!!!!!!

    Das freut mich natürlich total, und dazu kommt aber leider, dass mein schwiegerpapa heute nachmittag gestorben ist....
    Friedlich eingeschlafen ist er zu Haus, nachdem er am Freitag aus dem KH zum sterben nach Haus entlassen wurde - vor 1,5 Jahren wurde Blasen-und Knochenkrebs festgestellt, am Ostersonntag diesen Jahres hatte er einen schweren Schlaganfall, am vorletzten Freitag zusätzlich nen schweren Herzinfarkt, und da auch noch die Metastasen sich sehr schnell ausgebreitet haben, war es heute zuende!


    Haben heut als Familie gemeinsam getrauert, von ihm Abschied genommen, viel geweint, und doch die Hoffnung nicht aufgegeben, dass seine Seele nun bei Gott ist...

    Deswegen haben sich die Prioritäten natürlich erstmal verschoben....

    Wenn alles wieder ruhiger ist, und ich endlich mal in Ruhe mit der jungen Mutter gesprochen hab, schreib ich hier wieder ausführlicher ja

    Wünsch Euch noch einen schönen Pfingstmontag!!

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