Hallo!
Eine Bekannte hat einen 1-jährigen Sohn mit nonsyndromaler Kraniosynostose. Sein Verhalten ist bisher "normal", seine Augenstellung soll angeblich gut sein und die Bildgebung hat letzte Woche ergeben, dass das Gehirn wohl noch Platz hätte, also zurzeit kein Hirndruck vorhanden ist. Er lacht, er quietscht vergnügt und ist ein ganz süßer aufgeweckter, aufgeschlossener, kleiner Mann. Die Ärzte haben es den Eltern überlassen, weil eben zurzeit keine Indikation zur Operation besteht. Zurzeit spalten sich leider die Meinungen. Sie sagt, sie will es nicht, er sagt - also ihr Mann - er würde es machen wollen. Ich habe versucht, mich schlau zu machen, aber es gibt wirklich kaum Infos von anderen Eltern. Immer nur Dissertationen, in denen natürlich auch die Komplikationen stehen und diese eben halten meine Bekannte davon ab, es machen zu lassen. Weil es ihm ja gut geht und es eben nur kosmetisch was brächte und dass kann sie einfach nicht verantworten, wenn eine dieser Komplikationen einträfe- so ihre Aussage. Kann ich einerseits sehr gut verstehen, aber wär es mein Kind, ich würde doch ständig Angst haben müssen, dass nicht plötzlich Augen betroffen sind, oder Hirndruck entsteht oder andere Entwicklungsprobleme. ODER?
Was kann ich also für sie tun? Meine Bekannte steht grad neben sich und weiß nicht weiter.
Ich frage einfach hier und überall!

Wer kennt Eltern mit Kindern oder bereits Erwachsene die diese Diagnose erhalten haben, bei denen es ähnlich wie bei meinen Bekannten war - und - es NICHT operieren ließen? Wie war dort der Verlauf? Wie alt sind jetzt die Kinder/Erwachsenen, wie kommen sie klar. Physiologisch und Psychologisch? Wie war die Zeit in der Schule? Gab es Stigmatisierungen und infolge dessen psychische Probleme?

Hat jemand Adressen? Foren, die sich auch öffnen lassen, evtl. mit Fotos?

Herzlichen Dank für Antworten!
LG
katika