Monsti

Hallo zusammen,

ich weiß, dass außer mir noch einige andere chronisch Kranke hier sind. Mich (und möglicherweise auch andere) würde es interessieren, wie sich Eure Erkrankung auf die Psyche und Euer Selbstwertgefühl auswirkt.

Haut zahlreich in die Tasten!

Liebe Grüße von
Angie

P.S. Die erste Antwort ist natürlich meine ...

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Maggie

Hi Angie,

ich habe ja seit meinem 18Lj Morbus Crohn bzw. da wurde die Krankheit bei mir festgestellt, aber ich denke mal, dass man mir diese Krankheit mit in die Wiege gelegt hat :
Na die erste Diagnose war für mich ein Schlag, denn ich wußte, wie sich die Krankheit auswirken kann, da meine 6 Jahre jüngere Schwester bereits mit 11 Jahren an Morbus Crohn erkrankt war.
Zuerst habe ich die Krankheit ignoriert, also nach dem 1. Schub, hab gelebt wie jeder andere junge Mensch, außer, dass ich halt des öfteren flach lag, da auch Alkoholexzesse nicht ausgeblieben sind Und für meinen Darm war das überhaupt nicht gut
Auf meine Ernährung habe ich auch nicht geachtet und als mich mal ein Internist darauf aufmerksam machte, was ich tun und lassen sollte, er mich nach einem Wortwechsel aus seiner Praxis rausschmiss, nahm ich auch keine Kortisonpräperate mehr. Mich störten die Nebenwirkungen.

Ja und mit 29 war es dann soweit................ich hatte nen Darmverschluss und da hat es bei mir im Kopf irgendwie "klick" gemacht, als hätte einer nen Schalter umgelegt. Nach der Op war ich irgendwie ganz anders drauf, hab mich von vielen Bekannten verabschiedet und der sogenannte Freundeskreis hat sich verabschiedet, weil ich einfach nicht mehr so leben wollte.
Ich war plötzlich selbstbewußter, eigentlich hat das schon im Krankenhaus angefangen, meine Überlegungen wie kostbar eigentlich mein Leben für mich war, was mir vorher nie so bewußt war.
Ich hab mich nicht mehr von meinen "Freunden" treiben lassen, nööö ich sagte plötzlich selber was ich mag und was nicht.
Gut zuvor habe ich das auch gemacht, aber mehr halbherzig.
Zwischen 18 und 29 war es mir auch unheimlich peinlich eine öffentliche Toilette zu besuchen, wenn ich mal wieder Durchfall hatte und so fürchterlich gestunken habe.
Das ist heute anders, auch lasse ich mich heute nicht mehr von Kollegen von der Toilette runterholen (ja die standen als draußen und riefen: Heike Telefon)

Es gibt noch viele Punkte in denen ich eine andere Einstellung bekommen habe und auch selbstbewußter geworden bin, aber das würde hier vielleicht denRahmen sprengen.
Und ich denke es hat mit meiner Krankheit zu tun und auch mit meinem Alter, ich denke mal, dass ich schon etwas reifer geworden bin

Stiefelchen

hallo monsti, und maggie,

also ich bin mit 8 j. an rheuma erkrankt, mit 9j. wurde ich fast blind, und mit 10 bekam ich dann eine herzmuskelentzündung, ab dem 12 lebensjahr begannen die problem mit der nieren, ich wurde mit 5j. das erstemal operiert, 3 tage nach meinem 9 geb. wurde ich von einem bernhardiener angefallen und er hat mir die rechte wange rausgebissen die dann runterhing, und meine kehle hat er dabei auch aufgebissen welche mit hauttransplantate geschlossen werden mussten, mit 14j. hatte ich einen herz-kreislauf kollaps wodurch ich aus ca. 3m höhe runterstürtzte was mir eine lws stauchung einbrachte, ach es sind soooooo viele dinge passiert in meiner kindheit die kann ich gar nicht alle jetzt hier aufführen.

mein rheuma lies mehr derzeit ofit in rhue, dachte man zumindest, als mit 33 j. die gelenke anschwollen ging ich zum doc, dann orthopäde, dann starke herzprobleme und ich musste zu zwei spezial untersuchungen, während der herzkatheter untersuchung die der chef aufgrund meiner blutgerinnungserkrankung gemacht hat, fragte er auf einmal ob schon mal rheuma in der familie war, ich beantworte ja, meine mutter, oma und urgroßmutter und ich selbst als kind, er schaute mich an und sagte wie als kind? und heute`?? ich sagte nö heut enicht nicht mher meine werte sind alle ok, kein rheuma mehr im blut zu sehen, als ich verlegt werden konnte ließ er mich in eine rheumaaktuklinik bringen die zu dem haus gehört und siehe da, ich habe sehr wohl noch rheuma, es hat sich auch nicht ruhig verhalten wie alle dachten sondern hat meine inneren organe angegriffen, dann wurde auch schnell festgestellt das meine magen und darm problem auch von daher rühren und zum guten schluß kam dann auch noch die lunge hinzu.
nun hatte ich letztes jahr im april einen schlaganfall und 5 tage später einen herzstillstand, 5 wochen später bekam ich einen defibrilator mit schrittmacher, dieses jahr lag ich die ersten 3 monate wieder im kh, der defi musste neu gelegt werden, die op ging schief ich wurde verlegt und dort wurde erneut der defi op, dann ging es mir erst 3 tage besser und dann fingen margen und darm probleme an ich konnte nicht mehr essen und trinken ich musste 5 wochen künstlich ernährt werden über 2 ZVK (zentralle venen katheter, am hals) nachdem ich anfing stuhl zu erbrechen schauten sie in den bauch per spiegelung und siehe da durch verwachsungen kam es zum darmverschluß, der per op behoben wurde, ich war danach noch sehr angeschlagen und musste auch zuhause noch lange langsam machen, klar durch die ganze geschichte bekam ich einen rheumaschub, der war dann besser, als ich dann anfang mai 30 minuten fehlzeit in meinem leben bekam, ich bin bewustlos geworden und die diagnose: verdacht auf epilepsie wurde mir mitgeteilt, dies sei die häufigste folgeerkranbkung nach einem schlaganfall, tja und dann erlitt ich am 1.8.06 meinen zweiten schlaganfall der um einiges mehr schäden hinterlassen hat als mein erster.

wie ihr anhand des datums seht ist das noch nicht all zu lange her und ich muss sagen das ich es einfach nicht schaffe mich wirklich mit meinen ganzen erkrankungen anzufreunden, ich informiere mich zwar intensiv über meine erkrankungen, aber noch kann ich die ganzen wechselwirkungen und folgen noch nicht abschätzen, das kann so mancher arzt auch nicht, ich ignorriere auch häufiger eine oder mehrere erkrankungen und wenn ich konnte auch alle für ganz kurze zeit.
ob mich das alles stärker gemacht hat?? keine ahnung, meine freundin sagt JA, ich komme mir häufig eher schwach und als jammerlappen vor, ich habe mich immer mehr zurück gezogen da ich niemanden nerven oder zu last fallen will.

ich finde es sehr schwer damit klar zu kommen, meine ärzte sagen mir zwar immer wieder das ich dass sehr gut mache, aber ich für mich selbst empfinde es nicht so, ich möchte mehr und bekomme es nicht hin was mich in mir eher ein versagen sehen läst.
ich möchte mich gerne mal so sehen wie mich andere sehen, warum krieg ich das nicht hin?

tja, die psyche ist nun mal etwas was zu uns gehört, und mein therapeut meint das es so schlimm und viel ist, da ich lebensbedrohlich krank bin, wäre es vollkommen klar das dies nicht abends in den kleidern stecken bleiben würde und das ich das sehr gut damit umgehe
das mag ja sein, aber ich denke immer es müsse noch besser gehen, dadruch setzte ich mich auch oft selbst unter druck, was sich immer wieder irgendwie, irgendwo an mir rächt, daher bin ich derzeit daran am arbeiten...............das ich das lerne.

jetzt möchte ich hoffen das ihr noch nicht eingeschlafen seit, denn es ist mal wieder viel zu lange geworden, ich hab schon versucht in kurzfassung zu schreiben, aber es gelingt mir wohl nicht wirklich.

dafür hoffe ich das ich mit meinem noch nicht ganz funktionierenden kofp nicht zu wirr geschrieben habe.

ich bin nun noch mal gespannt was andere noch dazu schreiben werden, was an konzequenz einer krankheit überwiegt.

danke monsti

lieben gruß und paßt auf euch auf !!!

stiefelchen

Maggie

Hi Stiefelchen,

weißte manchmal denke ich ja auch, wenn ich Gesunde sehe, dass ich doch schwach bin und nicht soviel schaffe wie sie.
Habe im Gegensatz zu manchem Gesunden zwar kein eigenes Haus, kein Boot, kein großes Auto (oder wie war das in der Werbung?? ) aber ich bin im Großen und Ganzen zufrieden, denn wer weiß ob einGesunder der so plötzlich krank wird das so gut meistert wie wir.

Und ich denke Du schaffst das ganz gut. Du setzt Dich hierher und erzählst einen Teil Deiner Geschichte, obwohl Du zwei Schlaganfälle hattest, ohne die anderen Erkrankungen.

Stiefelchen Du bist kein Jammerlappen, rede Dir das ja nicht ein!!!!!!

Du läßt Dich von Deiner Krankheit nicht unterbekommen, soweit ich das hier rauslesen kann und das finde ich unheimlich gut. Ich denke Du bist ein sehr starker Mensch.

Drück Dir die Daumen, dass Du weiterhin so stark bist und wenn Du mal etwas nicht so hinbekommst wie ein Gesunder, dann eben nicht, es gibt auch Tage an denen es wieder besser geht. Hör auf Deinen Körper und verlange nicht immer so viel von ihm, es geht eben manchmal nur in kleinen Schritten.

Was ich bei mir schon festgestellt habe, wenn es mir mal sehr schlecht geht, dann hilft mir am meisten Ruhe und Schlaf und ich bin froh dass ich einen LG habe, der das akzeptiert und mich manchmal sogar zur Ruhe zwingt, wenn ich mal Bauchschmerzen habe und ich meine zu Mrs. Monk mutieren zu müssen

Und was auch sehr wichtig ist, dass man seinen Humor trotz der Krankheit nicht verliert, dass man auch über seine eigenen Unzulänglichkeiten noch lachen kann.

Monsti

Hi alle,

dann erzähle ich auch mal:

Von Geburt an litt ich unter schwerer Verstopfung. Meine Mutter war mit mir deshalb zum ersten Mal beim Kinderarzt, als ich knapp 3 Wochen alt war. Unzählige Male sollten folgen. Die Standardempfehlungen: ballaststoffreich essen, viel trinken und viel bewegen. Naja, was soll ich sagen: Half eh nicht.

Alle Kinderkrankheiten, die ich hatte, arteten heftig aus. Sämtliche Virusinfektionen entwickelten sich sofort zur Super-Infektion mit z.T. heftigen Folgen (Meningitis, Nephritis ). Kein Arzt konnte sich einen Reim draus machen.

Mit 17 Jahren hatte ich nach einer banalen Erkältung erstmals eine eitrige Pan-Sinusitis . Vom damaligen Hausarzt wurde nix untersucht. Er verwies mich der Praxis mit den Worten, im Wartezimmer säßen viele wirklich kranke Leute, ich solle ihm nicht die Zeit stehlen, ich hätte wohl banalen Heuschnupfen und solle mich nicht so haben.

Ich war davon so geschockt, dass ich 3 Jahre lang zu keinem einzigen Doc mehr ging. Irgendwann hielt ich es echt nicht mehr aus und ging zum HNO. Der stellte sofort eine chronisch-eitrige Pansinusitis fest. Der Röntgenbefund war ebenfalls eindeutig.

In den Folgejahren war ich Stammgast beim HNO. Meine Nebenhöhlen wurden 'zig Mal punktiert und zweimal operiert. Außerdem bekam ich immer wieder Antibiotika. Es besserte sich absolut nix. Ich bekam nun auch gehäuft Lungenentzündungen. Meine Verdauung war schon seit vielen Jahren nur noch mittels Abführmitteln und Einläufen zu meistern.

Als ich Mitte 30 war, kamen zunehmende Gelenkprobleme hinzu. Anfangs schob ich das auf Überlastung (Sehnenscheidenentzündungen, Tennisarm, Fingerprobleme). Leider häuften sich die Schübe. Nach meiner 5. gescheiterten Schwangerschaft (1998) bat ich meinen Hausarzt (Internist), auf rheumatoide Arthritis hin zu untersuchen. Ergebnis: "Sie haben keinen Rheumafaktor, also haben Sie auch kein Rheuma."

1999 bekam ich Pfeiffersches Drüsenfieber, worauf ein mehrmonatiger Rheumaschub folgte. Es ging einfach gar nix mehr, und ich sah mich schon als 100%igen Pflegefall im Rollstuhl. Mein neuer Hausarzt schickte mich endlich zu einem internistischen Rheumatologen. Diagnose: Rheumatoide Arthritis und Psoriasisarthritis. Dank Cortison als allererste Maßnahme ging es mir schnell besser.

Zunehmenden Kummer hatte ich aber weiterhin mit meiner inzwischen so gut wie nicht mehr funktionierenden Verdauung (trotz Einläufe nur ca. alle 2,5-3 Wochen mal Stuhlgang mit etlichen Zusatzproblemen) und mit fast ständig eitriger Bronchosinusitis, die zwischenzeitlich auch mal in die Augenhöhle durchgebrochen war, für eine Orbitalphlegmone, Sehnervenentzündung und beginnende Meningitis sorgte. 2 Wochen Intensivstation im KH Kufstein ...

Ab 2003 war ich abwechselnd in der Mangel von Koloproktologen, HNO und Rheumatologen. Mir stand's bis oben hin. Da alle Koloskopien wegen Undurchdringlichkeit meines Dickdarms abgebrochen werden mussten, mein Dicki aber voller grenzwertiger Polypen war, wurden endlich eine Irrigoskopie (Doppelkontraströntgen des Dickdarms) und eine Colon-Transit-Untersuchung gemacht. Danach ging's plötzlich flott.

Innerhalb von 3 Tagen bekam ich wegen Verdacht auf Morbus Hirschsprung/Darmlähmung die Einweisung in die Chirurgische Uniklinik Innsbruck (Jan. 2004), wo nach 1 Woche mit Magensonde, ohne feste Nahrung (aber täglich 3 l CleanPrep) von Prof. Königsrainer eine subtotale Kolektomie mit End-zu-End-Anastomose gemacht wurde.

Hätte gut gehen können, ging aber nicht gut. Nach 5 Tagen wurde ich wegen 4-Quadranten-Peritonitis und Sepsis erneut operiert. Mein Bauch enthielt 6,5 l eitrig-kotiges Sekret, mein 20-25 cm langer Restdickdarm war bereits in Verwesung begriffen. Während der Not-OP wurden der Restdickdarm, ein Stück angegriffenen Dickdarms und der größte Teil des Mastdarms entfernt. Ich bekam ein endständiges Ileostoma .

In der Folgezeit magerte ich bis auf 37 kg ab (167 cm groß), ich bekam noch eine Lungenentzündung und einen grausigen Rheumaschub. Zudem platzte mein Bauch nach 10 Tagen über ca. 20 cm wieder auf. Mir stand's damals echt bis ganz oben.

Die Geschichte ging natürlich noch weiter, aber das ist jetzt eher unwichtig. Ich überlebte, das war erst mal wichtig. Außerdem (das Wichtigste!!!) sind seit der totalen Colektomie sowohl meine Psoriasis (hatte ich seit dem 8. Lebensjahr) wie auch meine chronisch-eitrige Bronchosinusitis wie weggeblasen. Seit den OPs 2004 hatte ich genau 2 banale Erkältungen, die beide innerhalb 1 Woche gegessen waren. Meine letzte Erkältung liegt mehr als 1,5 Jahre zurück.

Endlich komme ich zum eigentlich Thema: Meine Geschichte hat mich äußerst robust gemacht, es hat mein Selbstwertgefühl stabilisiert, ich bin viel genussvoller und lässiger als früher. Früher fühlte ich mich ständig bemüßigt, der Welt etwas beweisen zu müssen. Meine Schwerpunkte sind heute ganz anders, weil ich weiß: Ich muss niemandem etwas beweisen. Alles in allem sehe ich für mich persönlich eher eine positive Entwicklung.

So, ich hoffe, es ist beim Lesen niemand eingeschlafen. Es war mir aber ein Bedürfnis, dies mal niederzuschreiben. Für alle, die bis zum Schluss durchgehalten haben: Vielen Dank für Eure Geduld!

Liebe Grüße von
Angie

Stiefelchen

hallo monsti,

oh man, es ist nicht einfach was du hinter dir hast, es ist schon komisch
hinterher einmal sagen zu können, ich habe überlebt!
und jeder geht damit anders um.
bei meinem erstenmal: ich habe überlebt.........war ich mächtig stolz auf mich
das ich so gekämpft habe und gewonnen habe, es war allerdings sehr schnell
für mich erledigt.
beim zweiten mal hoffte ich das es das letzte mal war, beim dritten mal war
ich entäuscht denn ich hoffte endlich ruhe zu haben.....................
und nun wenn ich alles zusammen nehme, jetzt diesesmal, tja diesesmal hab
ich das gefühl ich kann kämpfen wie ich will, ich bekomme immer einen drauf
ich kann machen was ich will und es wird nicht besser, im gegenteil, es dauert
immer alles vielllllll länger und ich kann es immer vielllllllllll schlechter verarbeiten,
selbst das verdrängen klapt nicht mehr so wie früher.

also, jetzt zur zeit fühle ich mich in keinster weise stark, meine psyche spielt
mir derzeit arge üble spiele und ich kämpfe wieder.

ich denke sobald ich wieder besser drauf bin werd ich auch wieder bisschen
stärker sein, ich muss einfach auch wieder fit werden, wie sonst soll ich die
nächsten beiden op´s überstehen

Monsti, ich hoffe ich komme auch mal an den punkt wo ich wie du sagen kann:

Meine Geschichte hat mich äußerst robust gemacht, es hat mein Selbstwertgefühl stabilisiert, ich bin viel genussvoller und lässiger als früher

ganz besonder mein selbstwertgefühl und lässiger.....................ach darauf freue ich mich, hoffentlich komme ich mal in diese phase!!

alle achtung monsti, und mach weiter so!!!
nochmal danke für diesen thread

lieben gruß
stiefelchen

puschenattel

Ach leute, diesen thread sollten die sogenannten gesunden lesen, die ,die uns sagen: Na, geht doch! Man muss nur wollen!!!
Ich gestehe, die geschichten von stiefelchen und monsti haben mich laut seufzen lassen und zum teil sass ich fassungslos da und dachte nur: Warum und warum diejenige
Jeder, der ein wenig krank ist, also mal länger und mal kürzer, mal mehr und weniger, wird belächelt, bevormundet, manchmal wenns ganz arg kommt, noch bedauert(ach du arme!!)und insgeheim denkt die andere sowieso:na, blossgut ich nicht!!!
Manchmal fragt jemand, wie ich das alles aushalte... Das weiss ich auch nicht so genau, bloss wenn ich weiterleben will,muss ich es wohl...

So jetzt gleite ich (plums) in meine superluxus wellnesoase genannt badezimmer und mit ein paar teelichten wirds schon schön gemütlich....puschenattel

Monsti

Oh puschenattel, wie schöööööööön!!! *schwelg*

Grüßle von
Angie

Patientenschubser

hmmm, grusel... was der Mensch alles so ertragen kann (muß) ist schon der Hammer.

Freut mich das Ihr zwei (und viele Andere) sich trotz diverser Schicksals- & Rückschläge nicht am Leben verzweifeln sondern sich an den Haaren (wie der Graf von Münchhausen) wieder heraus ziehen.
Ich weiß von was ich schreibe, wir haben im Familen- & Freundeskreis auch chronisch Kranke.

Ich weiß aus eigener Erfahrung das Mann/ Frau dazu aber Hilfe braucht, bei mir waren es meine Frau (schmatz) und meine lieben Gören (knuddel) und ein paar sehr gute Freunde.
das hilft ungemein.

Naja die Hoffnung stirbt zuletzt, und mit einem Lächeln auf den Lippen lässt sich vieles leichter ertragen, auch wenn es manchmal schwer fällt.

Bully

Hallo , ich bin Claudia und habe mal vor einigen Wochen hier rein geschrieben, daß ich chronischen Cluster Kopfschmerz habe und deshalb eine Tiefenhirnstimulation bekommen habe. Seit letzter Woche bin ich wieder Stromfrei. Ich habe mir den Schrittmacher und das Kabel wieder entfernen lassen. Steht alles auf meiner Homepage.
www.clusterpage.de.vu

Viele Grüße an alle Claudia

Dia

Hallo Monsti!

Lange nichts gehört von einander! Nach Internet-Abstinenz bin ich endlich wieder online. Hat ein Stück gedauert, bis sie mich hier reingelassen haben.......aber letztendlich hat es doch noch geklappt!

Soviel dazu! Ich habe auch abgestimmt! Mir ist es wichtig, immer am Ball zu bleiben und über meine Erkrankung bestmöglichst informiert zu sein! So kann ich meine Lage besser verarbeiten und die Tiefschläge treffen mich nicht ganz so hart.

LG von Dia01 alias Dia

Monsti

Huhu Dia,

hatte Dich schon vermisst - nicht nur hier!

Liebe Grüße von
Angie

sony

hallo ihr

ich getraue mich kaum, von mir zu schreiben. wenn ich eure berichte lese, dann kann ich mit meiner ms ja grad zufrieden sein.
mein erster schub war vor 35 jahren, vor 4 1/2 jahren habe ich dann die diagnose bekommen. mein hausarzt hat mich jahrelang als hypochonder angeschaut. die diagnose kam übrigens durch einen andern arzt.
jetzt habe ich gelernt, damit umzugehen und habe das ganze akzeptiert. das schlimmste an der diagnose war, dass mir mein hausarzt danach sagen durfte, er hätte das schon gewusst seit er mich kenne. das hat am meisten geschmerzt.

dieser a...... ich hab dann seine berichte und meine unterlagen verlangt, sie mir angesehen und mich an einen neuen hausarzt gewandt. der nimmt mich jetzt ernst und das ist schon mal gut.

wenn ich andere höre, dann muss ich sagen, geht es mir noch ganz anständig.

Obelix1962

@sony

ich glaube Dein Fall zeigt mal wieder ganz klar das ein Wechseln des Arzt des Vertrauens in vielleicht alle 5 - 10 Jahr von nöten ist.
In dem Moment wo ich als Patient das gefühl bekomme nur noch als Quotenpatien
behandelt zu werden und alles labidar abgewinkt wird ist es Zeit dies zu tun.

Unser Gesundheitswesen hat meines Erachtens hier noch Nachbesserungsbedarf.

Einige Ärzte sind sich nicht im klaren darüber das zu viel Routine blind macht und
dem Patienten schaden.

Grüßle
Obelix1962

Sabrina24

hi

oh schade das man nicht mehrere sachen hat anklicken können. 3,4,5 wäre meine antwort

grüße