Thema: Alveolarproteinose

Hallo
Meine Schwester ist an Alveolarproteinose erkrankt (Jahrgang 1989). Seit 7 Jahren wird als Therapie eine Bronchiallavage durchgeführt. Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr Erfahrungen über diese Krankheit habt, diese mit mir teilt (Therapie). Gibt es vielleicht auch jemanden, bei der diese Krankheit vollständig geheilt wurde??
Vielen Dank!!

Hallo lucky, bin seit fast einem Jahr auf der Suche nach Betroffenen Patienten, bzw. Eltern. Mein Sohn hat ebenfalls diese Erkrankung. Würde mich gerne mit Betroffenen austauschen. Gibt es bei Deiner Schwester etwas neues? Wie wurde/wird sie behandelt? Liebe Grüsse und vielen Dank

Hallo ich bin Monique und bin die Tante von Jasmin.
Jasmin ist 16 Jahre und 2013 wurde die Diagnose Alveolarproteinose gestellt.
Derzeit liegt sie gerade wieder im Krankenhaus in Berlin und es wird in zwei Op's an zwei verschieben Tagen ihre Lungenflügel gespült. ( Lungenlavage ) Diese Lungenlavage wurde jetzt seit 2013 das 8te mal durchgeführt.
Leider bekommen wir nur ungenügende Antworten!
wir haben soviele Fragen, zB wie oft kann man eine Lunge spühlen? Kommt man mit dieser Krankheit auf eine Spenderliste?
Ich lese hier von subkutane Injektionen?
Welche Erfahrungen oder Tipps habt ihr für uns?

Wir würden überall hinfahren!

Hallo ich bin Christoph 52 Jahre alt und ich habe die Diagnose seit 2015. Bei mir ist der Verlauf einigermaßen ruhig und ich hatte noch keine Lavage. Ich würde gerne mit anderen Patienten Kontakt aufnehen, da ich Erkrankte suche, die aus einem Beruf mit Staubbelastung (Steinmetz) kommen. Der Versuch die Erkrankung als berufliche Krankheit anerkannt zu bekommen ist bis jetzt gescheitert, da sich kaum überhaupt Patienten mit dieser PAP finden und somit keine Aufnahme in dei Berufskrankheitenliste stattfinden wird.

Gerne könnt Ihr Kontakt mit mir Aufnehmen, da ich versuche eine Selbsthilfegruppe zu gründen. (Facebookseite ist schon online.
www.facebook.com/Pulmonale-Alveolare-Proteinose-Alveolarproteinose-PAP-109614667141809/?modal=admin_todo_tour
Liebe Grüße Christoph G. aus Mittelfranken!