Nekrosius

Hallo an alle.
Ich arbeite in der häuslichen Intensivpflege und habe einen Patienten der an A.L.S. leidet.
Also ich wollte mal fragen ob jemand hier diese Krankheit kennt, bzw. mit ihr zu tun hat oder hatte.
Es ist schwer andere betroffene zu finden, bzw. jemanden der mit dieser Krankheit erfahrungen hat. Selbst seine Hausärztin steht dem ganzen immer recht ratlos gegenüber wenn mal wieder der Blutdruck zu hoch oder zu niedrig ist oder kein Stuhlgang oder flockiger Urin...
Bitte meldet euch wenn ihr schonmal in irgendeiner weise mit A.L.S zu tun hattet, ich würde mich wahnsinnig über einen erfahrungsaustausch freuen...


M.f.G....

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günni

der bruder eines "sangeskollegen" im chor

ist in diesem jahr an ALS verstorben....sein verlauf war recht tragisch...ja, da stehen wohl die allermeisten rech hilflos davor und manm kann whl nur versuchen, mit ges. menschenverstand ein wenig "leiden zu lindern"

steven hawing der engl. astrophysiker, hat ja auch ALS, er soga schon recht lange, ist allerdngst recht hilflos...

hier ist die hp von steven hawking:
http://www.hawking.org.uk/home/hindex.html

ÜBRIGENS:
ich selbst hab eine mult. sklerose, bin auch lädierter el.-rolli-fahrer...schaue aber auch "quer"

günni

Nekrosius

Hi Günni, erstmal vielen dank für deine Antwort. Wie lange hat dein "Sangesfreund" denn von der Diagnose bis zum Ende noch gehabt ? Mit Stephen Hawking kann man es nicht wirklich vergleichen, der ist nicht direkt von ALS betroffen. Man sagt ja das man von Diagnose bis zum Ableben noch ca. 5 Jahre hat. Hawking hats ja nu schon 30 Jahre lang. Und zu seinem Zustand wird sein Geld auch etwas beitragen. MS is auch ne üble sache. arf ich fragen wie lange du es schon hast ? Mein erster Patient damals (ist über die jahre ein guter freund geworen) hatte auch MS. Er hatte es 37 Jahre lang damit ausgehalten... Ich habe manchmal das gefühl, dass es immer nur die falschen trifft..

günni

der jüngere bruder meines chor-mitsängers

hat "nur" etwa 6 jahre damit leben können....

meine ms ist seit 91 diagnostiziert, existierte aber schon vorher ein paar jahre....aber, zum glück hab ich "sowas wie nen stillstand"

es gibt ja auch recht "harmlose" ms verläufe...alledings auch sehr rapide abstürze...tja!?

Günni

Nekrosius

Da haste ja "glück" im unglück sozusagen..Mein Patient damals hatte auch einen "ruhigen verlauf", es war kaum zu merken wenn ein schub nach ein paar tagen wieder weg war, also ich meine damit das er kaum verschlechterungen hatte. Letzendlich war es ein dämlicher Herpes - aus dem wurde ein Herpes-Zoster, dann kam das Koma (er wollte nicht am leben gehalten werden, hatte auch verfügung) aber die haben ihn trotzdem beatmet. So mußte er seine letzten 2 wochen im koma verbringen und genau das war immer sein größter alptraum. Die Frau zeiht deswegen immernoch vor Gericht. Mußte der jüngere Bruder deines Kumpels auch beatmet werden ? Wie ist er gestorben ? Hat es sich angebahnt oder eher plötzlich ? War sein allgemeinzustand die 6 jahre über halbwegs stabil (also was man stabil nennen kann bei neurologischen krankheiten) ?
P.S. Wenn Dir meine Fragen unangenehm werden sagst es einfach, ok...
Ich bin immer sehr bemüht um meine schützlinge und hol mir infos wo es nur geht...

günni

nö, nö

deine fragen sind voll o.k.!
der verlauf war wohl recht steil abwärts! wie leider häufiger bei ALS erst humpeln, dann krücken, dann rolli, dann beatmung und tod...

in der fotogalerie hab ich auch ein "grinsefoto" von mir und dem el. rolli....

- kann also WIEDER grinsen!-

Günni

Nekrosius

Da hast aber n dollen Rolli Günni, der ist n Grinsen wert.

Nekrosius

Ist denn hier niemand der A.L.S. erfahrungen hat ??
Ich würd mich doch so gern mit jemanden austauschen

lucy230279

hallo nekrosius,

nur keine hektik, es findet sich bestimmt jemand.
aber vor weihnachten haben viele ne menge um die ohren.

also hab geduld

Nekrosius

Hi Lucy,

leicht gesagt, leider läuft mir die Zeit davon...

Christiane

Hey,

letztens gab es bei www.physio.de eine Diskussion unter der Rubrik "Therapiemethoden". Vielleicht hilft dir das weiter?

Gruß Christiane

lucy230279

hallo nekrosius,

ich weiß dass es schnell gehn muss und drück die daumen, dass sich jemand meldet.
ich kann dir leider nicht weiterhelfen...

günni

tja, nekrosius

bin ja schon seit anfang der 2000er in gesundheits- und speziell ms boards unterwegs, habe aber bisher dort auch niemanden getroffen, der mit A.L.S. erfahrungen hatte und-oder darüber berichtete....gibts denn evtl. dafür irgendwas "spezielles"? müsste man mal recherchieren?

hab nur mal kurz gegoogelt und dies hier z.b. gefunden:
http://www.als-site.de/index.php?content=als

günni

Nekrosius

Jo, das ist zwar etwas wissenschaftlich, hat mir aber zumindest gezeigt das er auf die medizin nicht mehr warten braucht. Es gab erst eine Studie und die wurde abgebrochen weil 2 gestorben sind. Die nächste studie braucht noch 1 million an spendengeldern...

Ich bin auch noch fündig geworden... Puhh mir steht immernoch das wasser in den augen...

Könnts euch ja mal angucken:

http://www.meine-diagnose-als.de/2241.html

lucy230279

das ist echt hart,

wenn man den bewegenden abschiedsbrief seiner frau liest...

hab n dicken kloß im hals...