Thema: chronisches Schmerzsyndrom?

Hallo zusammen,
ich weiß nicht wo soll ich anfangen ohne einen Roman zu schreiben, aber ich bemühe mich es kurz zu machen!
Ich bin 47, verheiratet, Mutter von 2 Kindern und 4 Enkelkindern.
Seit vielen Jahren laufe ich von Arzt zu Arzt, aber keiner kann mir wirklich helfen.
Meine Probleme in Stichpunkten:
- Rückenschmerzen seit fast 30 Jahren, Diagnosen: Bandscheibenvorfall LWS, Spondylarthrose LWS, Gleitwirbel mit Versteifung L5/S1 in 2012
- Schmerzen in der BWS ausstrahlend z. T. bis in das Brustbein, beim Husten und Niessen hab ich das Gefühl mir fliegt die WS weg, Krachen und stechende Schmerzen dabei
- Nacken- und Schulterschmerzen
- Weichteil und Gelenkrheumatismus, Diagnose von 1984, Jetzt kein Rheuma mehr laut Rheumatologen, Im Diagnoseblatt des Orthopäden steht jedoch Rheuma.
- Finger werden steif beim halten von Gegenständen, Versteifung löst sich erst nach etwa 5 min
- Finger bzw. Hände schlafen ein (ist eigentlich falsch, ist mehr Taubheit mit Missempfindungen) beim Autofahren, Essenszubereitung selbst beim Anmachholz machen
- Gangunsicherheit mit einknicken der Beine (Seemannsgang, 1 Schritt nach vorn, einer zur Seite und 2 zurück)
Das einknicken der Beine passiert plötzlich ohne Vorwarnung, manchmal werden vorher die Beine schwer oder irgendwie taub, Kältegefühl zum Teil... also ganz unterschiedlich und nicht an eine bestimmte Situation gebunden.
- Laufen geht nicht mehr als max. 200m
- Ganzkörperschmerzen vom Nacken bis zur kleinen Zeh, wobei in letzter Zeit auch häufig Kopfschmerzen hinzu kommen
- Harninkontinenz trotz Blasenband von 2010
- morgentliche Unterleibskrämpfe die erst nach Stuhl und Blasenentleerung vergehen
- Hüft- bzw. Beckenschmerzen die bis in die Beine Außenseite bis Knie und z.T. bis Fuß ausstrahlen,
- Poschmerzen mit ziehenden schmerzen hinten entlang das Bein hinunter
- Bei Berührung des Gesäßes Missempfindungen mehrere cm daneben
- Die große Zehe links ist obendrauf taub, die nächste Zehe ist nur zur hälfte oben und seitlich betroffen
- gelegentlich werden die Zehen und der Fußballen blau, Durchblutung ist untersucht und i. O.
- gelegentlich Taubheit im Genitalbereich, ist peinlich aber fühlt sich dann immer total schwammig und stark geschwollen an, ist es aber nicht. Das gleiche Gefühl hab ich manchmal auch in den Füßen
- seit einigen Tagen jetzt auch noch verschwommenes Sehen vor allem am Morgen, jedoch auch abends dann hab ich auch das Gefühl meine Augen haben ein Eigenleben und ich erkenne noch nicht mal den Löffel in der Hand
- laut Krankengymnastin ist jeder Muskel verhärtet und verkürzt, bekomme aber nur noch Akupunktur vom Orthopäden
- dazu kommt noch Restless Legs Syndrom, Verdacht auf Fibromyalgiesyndrom, Polyarthrose, Bluthochdruck, COPD und leider Übergewicht
- Op´s: Schilddrüsen-op beidseitig entfernt, Gebärmutterentfernung mit Bauchdeckenkorrektur (Bauchdecke ist taub)
- Medikamente:
Euthyrox 175 - morgens 1
Ramiplus 5/12,5 - morgens 1
Bisohexal 5mg - morgens 1
Pantoprazol 40 - morgens 1
Pregabalin 150 - 2 - 0 -2
Novaminsulfon500 - 2 - 2 - 2
Tilidin 50 - 2 - 0 - 2
und COPD Medikamente
nach Bedarf Diclofenac, Cortison

Die Medikamente für die Schmerzen helfen um auf der Schmerzskala auf 5 runter zu kommen, habs ohne probiert, aber geht gar nicht, ohne ist es die Hölle!

Für meine Ärzte bin ich Austherapiert, es werden nur noch Symptome behandelt, bekomme noch nicht mal KG.
Beispiel: Seit über einer Woche habe ich stechende Schmerzen in der Leiste die jetzt auch vorn in den Oberschenkel ziehen. Keine Untersuchung nur: nehmen sie 3 mal täglich IBU 500 dann sollt es in einer Woche besser werden. Mein Kommentar: Ich nehme doch schon so viele Medis, vertragen die sich denn auch untereinander? Ups, nein das geht nicht, naja ihre Medikamente sollten ausreichen!

Was jetzt meine Fragen angeht: Hat jemand noch eine Idee was ich tun kann? Ist es wirklich alles psychosomatisch bedingt? Ich bin echt am verzweifeln, weil in letzter Zeit auch das Autofahren schwierig und riskant wird. Doch ohne Auto komme ich nirgends mehr hin....

Im übrigen letzter Versuch mit Rehasport musste nach mehreren Versuchen abgebrochen werden. Hockergruppe ging nicht weil durch das langsame laufen und zwangshaltung meine Beine schon nach 2 min nicht mehr wollten und ich immer stürzte, dann noch Wassergym versucht, (ich liebte Wasser, Schwimmen war meine Welt früher) auch nach 3 Versuchen abgebrochen, bin nicht mehr aus dem Becken gekommen, keine Gefühle mehr in den Beinen. Spazierengehen ist nicht und Muskelentspannung nach Jakobsen ist auch nicht, ich kann zwar die Muskeln bewusst anspannen aber nicht mehr lösen, bleiben verkrampft!
3 mal stationär zur MMS gewesen

Nun ist es doch fast ein Roman geworden, aber ich wollt nichts vergessen...
Vielleicht hat ja jemand von euch einen neuen Ansatz für mich, ich möchte doch auch nur Leben, wollt am Leben teilnehmen und nicht zu Hause verkümmern. Ich mache zu Hause soviel wie ich kann um nicht den ganzen Tag auf dem Sofa zu liegen und immer steifer und dicker zu werden. Ich merke wie die Depression und die Zukunftsangst wieder in mir hoch kriecht ....

LG und vielen Dank fürs lesen
Freiheit

Freiheit: Ich bin gefangen in einem Körper der mich immer mehr im stich läßt und ich möchte doch so gern frei sein!

Hallo Freiheit,
wie Josie habe ich sofort daran gedacht, dass Du unbedingt noch zu einem Neurologen solltest. Die Missempfindungen in den Händen und am Gesäß und im Genitalbereich deutet auf ein Kauda Syndrom hin. Dazu würde auch die Inkontinenz passen.
Alles Gute
LG gisie

Hallo Josie und Gisie,
vielen Dank für eure Antworten!
@ Josie Thema Schmerztherapie, da habe ich nur die Therapien mitgemacht, man hat sich dabei auf den Oberkörper festgelegt, Bänder ziehen und sowas, auf dem Ergometer war ich auch, konnt auch fahren nur runter gekommen bin ich nicht mehr, Kinderspiele am PC um mich von den Schmerzen abzulenken.... ja und Tabletten umgestellt, die einen weg und neue dazu... ach und Spritzen unter CT oder so, war der Horror, kann nicht auf dem Bauch liegen und der Arzt hatte nix besseres zu tun als mich liegen zu lassen um sich über seine Wochenendplanung zu unterhalten und als ich dann beim Aufstehen zusammengerutscht bin hat man mich in den Vorraum gebracht und hingesetzt. Bei der letzten MMS versuchte man die Nerven zu vereisen, ......... geht bei mir nicht. Ich kann nix dafür aber ich trete dabei weg, Krampfe und finde mich meist auf dem Boden wieder. Dieses mal lag ich mit dem Oberkörper auf der Armablage des OP-Tisches. Der Arzt war stinksauer und hat mir nicht geglaubt das ich das nicht bewusst mache....
Im Abschlußbericht stand dann jedes mal eine Therapieempfehlung zur Weiterbehandlung, nur meine Ärzte meinen das ist nicht nötig... ist ja nur psysisch, weil Depris.... Sollte MRT vom Kopf gemacht werden, KG Fango und Wassertherapie (Balneo...?) und einiges andere, aber hab ich vergessen.
Thema: Rheuma, die Ärztin lebt seit 25 Jahren nicht mehr, war dort seit meiner frühesten Kindheit in Behandlung, auch ständige Blutkontrollen, jedes viertel Jahr, dabei ist auch meine "Allergie" gegen Spritzen und sowas entstanden. Leider habe ich von damals keine Unterlagen und jetzt war ich nur 3 mal bei einem Rheumatologen und der meinte es könnte mit der Schuppenfleschte zusammen hängen. Aber Hautarzt meint ich hätte keine Schuppenfleschte. Dabei ist dann auch das Thema Fibro auf den Tisch gekommen. Mein Schmerzarzt ist auch dieser Meinung. Der Ortho meint nur es käme alles vom Rücken LWS, hat aber in seinem Bericht an die RV geschrieben Rheuma (ohne weitere Zusätze)
Mein Psychologe ist gleichzeitig Neurologe und er schließt alle Erkrankungen aus, ohne irgendwelche Diagnosen, er weiß wie ich ticke meinte er vor einem Jahr, seit dem war ich bei keinem Psycho und Neuro...
@ Gisie: Ja ich weiß ich sollte dringend zu einem Neurologen, nur der bei uns im Ort hat nen schlechten Ruf und in die nächste Praxis ist ein Problem, ist in der Fußgängerzone, Parkhaus weit weg, zumindest für mich und dann muss ich dort mindestens um 7 Uhr anstehen, die Praxis macht um 8 auf und als ich letztens um 8 dort erschien gab es nicht mal Sitzplätze, alles voll und ca. 40 Patienten vor mir... Ich werde mal bei der KK anrufen ob die mir einen Termin besorgen können. Eigentlich ist das erste Gespräch in der Praxis dort immer ohne Termin.
Kaudasyndrom hab ich in meiner Ärztelaufbahn noch nicht gehört.
Ach eins hab ich noch vergessen gehabt: Wie kann es sein das MRT, CT und Röntgenbefunde jedesmal anders ausfallen, z. B. stand einmal ausgeprägte Arthrose im ISG beidseitig, dann beim nächsten mal war alles o.B.

LG Kathi

Vielen Dank Josie für die Erklärungen!
Psoriasis war eigentlich nie ein Thema bei mir, nur der Rheumatologe schaute sich meine Ellenbogen an und meinte das wäre es. Wie gesagt der Hautarzt verneinte das. Allerdings muss ich zugeben, dem Hautarzt traue ich auch nicht mehr!

Beim Knochenszintigramm waren viele Stellen (Gelenke) betroffen, damals besonders Schultern, LWS, Knie, Füße und Hände. Dabei ist auch eine gebrochene Rippe gefunden worden die aktiviert wäre. Würde meine BWS Probleme erklären...

Kann man die PsA nicht auch im Blut feststellen?

Achja habe mal nach diesem Kaudasyndrom gegoogelt,... das schließe ich aus, da dass schon ziemlich lange so ist, zwar immer schlimmer wird, aber dann würde ich bei der Zeit sicherlich schon im Rollstuhl sitzen!?!

Liebe Grüße Kathi

Hallo Josie,
das ist eine sehr interessante Seite, muss ich mir heute Abend noch mal in Ruhe durchlesen. Aber auf die Schnelle... da sind sehr viele Symptome die zutreffend sind und so manches erklären würde. Da es damals hieß, "keine Schuppenflechte" habe ich mich mit dem Thema nicht weiter beschäftigt.

Bei der Szintigraphie sagte die Ärztin die Schultergelenke, die Handgelenke, 3 Finger , die Rippe und ein Sprunggelenk hätten eine aktivierte (weiß nicht mehr) bei allen anderen wären es inaktive Veränderungen. Leider hab ich den Befund nicht vorliegen, sonst könnt ich es genauer angeben.
Meine Entzündungswerte sind immer erhöht, gehört irgendwie zu meinem Blutbild... wundert sich keiner drüber. Der HLA27 (?) war allerdings unter 1 also negativ Befund 2012. Damit war das Thema Rheuma erledigt und ich hab nicht weiter daran gedacht noch zu einem anderen zu gehen.

Also werde ich mir nochmal einen Neurologen und Rheumatologen suchen und hoffen das ich dieses mal weiter komme, denn die Angst das diese fortschreitende Verschlechterung irgendwann nicht mehr zu stoppen ist, sitzt mir ganz schön im Genick. Wobei mir bewusst ist das es Menschen gibt denen es viel schlechter geht.... Nur das eigene Elend ....

Liebe Grüße Kathi

Hallo Freiheit,
vielleicht ist es Dir möglich den Szintigramm Befund bei der Praxis anzufordern. Eigentlich müsste der Hausarzt auch einen Befund/Brief bekommen haben. Da kannst Du ihn auch holen. Der Befund wäre für den Rheumatologen sehr wichtig. Er unterstützt seine Verdachtsdiagnose, so kann er eher eine vernünftige Therapie einleiten.
Evtl ist der Befund auch für den Neurologen interessant. Ich würde ihn auf jeden Fall vorlegen.
LG gisie