Thema: COPD Gold 4 - Massnahmen?

Hallo Alle


mein Vater leidet an COPD, Gold 4 und hatte vor allem vergangenes Jahr viele Exazerbationen - 5 um genau zu sein. Seine Ärzte sind sich seit dem letzten (und aktuellen) Infekt nicht sicher, wie lange er es noch durchstehen kann er wurde unter eine Art Sauerstoffhelm gesetzt und bekam Morphin, Antibiotika, etc... Er war kaum ansprechbar und da er mich als Kontaktperson in Notfällen und als auch "Entscheidungsträgerin" eingetragen hat, haben die Ärzte mich kontaktiert und wollten von mir wissen, welche Massnahmen mein Papa sich wünsche und welche nicht - ich hatte keine Ahnung. Ich wusste lediglich, dass er niemals an Kabeln und Schläuchen "dahinvegetieren" wollte. Selbstverständlich ging es dabei vorwiegend um die Intubation im Ernstfall und die Ärzte meinten, dass die Chancen für ihn sehr gering wären sich nach einer Intubation wieder zu erholen.
Nun sass ich da, stellte mir meinen Papa intubiert und im Koma vor - nein, das konnte nicht das Richtige sein, doch ich wollte mich nicht ohne meine Brüder festlegen. Als die beiden nach kaum enden wollenden drei Stunden endlich ankamen, musste ich das Thema anschneiden... sie waren meiner Meinung und überzeugt, unsere Papa würde sich auch so entscheiden. Wir wollten aber auf jeden Fall - bei Möglichkeit - ihn fragen.
Gott sei Dank hatte er sich 24 Std später soweit erholt, dass er den Helm nicht mehr brauchte und wir einen tollen Nachmittag mit ihm verbringen konnten. Doch das Thema "Reanimierende und Lebenserhaltende Massnahmen" mussten wir nichts desto trotz ansprechen...
Und dann das Unerwartete: Er will intubiert werden, wir hätten uns total falsch entschieden natürlich haben wir das sofort seinen Ärzten mitgeteilt!
Wir wissen nun nur nicht, was wir tun sollen... wir sind uns auch nicht sicher, ob ihm bewusst ist, was es für ihn bedeuten würde, intubiert zu sein. Wir haben unsere Entscheidung auch nicht einfach so getroffen, sondern haben die Fakten abgewägt und für uns war klar, dass wir die Intubation nur aus egoistischen Gründen gewollt hätten - weil wir unseren Papa doch bei uns haben wollen! Wir wollen, dass er lebt.... aber eben lebt und nicht überlebt....

Was meint ihr dazu?
Sollten wir ihn noch mal damit belasten? Nachfragen, ob er die Konsequenzen kennt?
Wäre eine Intubation vielleicht doch die richtige Entscheidung?
Ich wollte seine Ärzte darauf ansprechen, aber ich finde, das wäre etwas hinterhältig...


Tut mir Leid, dass der Text so lange geworden ist - aber so konnte ich das Ganze auch mal von mir "reden", ohne jemanden dabei zu haben, den es auch betrifft!

Hallo,

erstmal vorweg: Euer Vater hat seine Entscheidung getroffen und Ihr müsst das akzeptieren.

Eine COPD im Stadium IV hat immer noch Therapiemöglichkeiten, angefangen mit der medikamentöser Einstellung und LTOT (Langzeitsauerstofftherapie), über nicht invasive und invasive Heimbeatmung bis hin zu operativen Methoden. Alle Maßnahmen könnten Eurem Vater ermöglichen, einen bestimmten Grad an Lebensqualität aufrecht zu erhalten.

Woher habt Ihr die Informationen zu den Konsequenzen, die Ihr zu kennen glaubt?

Ihr solltet -mit Erlaubnis Eures Vaters- mit den behandelnden Ärzten sprechen und Euch umfassend aufklären lassen.
Ich gehe davon aus, dass sich Euer Vater in einer Lungenfachklinik befindet?! Ansonsten würde ich eine Verlegung in ein solches Krankenhaus anregen...

LG und gute Besserung...

Danke im Vorab für die Antwort

das wissen wir natürlich, wir wollen ihn auch nicht vom Gegenteil überzeugen, sondern uns sicher sein, dass er weiss, was er entscheidet. Er hat heute das Thema Patientenverfügung nochmal angesprochen, als ich ihn besucht habe und von sich aus erklärt warum er was wie will... Ich kann mich inzwischen gut damit arrangieren, auch wenn ich anders denke.

Er ist bereits seit 1 1/2 Jahren dauernd am Sauerstoff, nimmt vorbildlich seine Medikamente und kann so sein Leben dem COPD entsprechend gut führen. Zum guten Glück kennt er seinen Körper gut und merkt schnell, wenn er eine Exazerbation hat und reagiert auch!
Was die operativen Methoden angeht habe ich eine Frage: der Grossvater (82) meines Schwagers litt auch an COPD Gold 4, hatte in etwa einen ähnlichen Allg.zustand wie mein Vater und wurde ca 2 Monate vor seinem Versterben noch an der Lunge operiert. Meinem Vater wird von dieser OP abgeraten... Welche Kontraindikationen sind denn da zu beachten?

Die Infos haben wir aus drei konkreten Quellen: Meine Schwester (Krankenschwester), Ich (In der Ausbildung zur Krankenschwester) und seine Ärzte, v.A sein Spezialist.

Nein, er befindet sich eben nicht in einer Fachklinik und er sträubt sich auch gegen eine "Reha", weil es das letzte Mal nur einige Wochen angehalten hat. Er hat Mühe damit, Hilfe von anderen anzunehmen, weil er möglichst viel alleine machen will - finde ich einerseits schön und ich freue mich, über alles was er selbstständig macht... andererseits frage ich mich, wann er sich endlich eine Pause gönnen mag...

Vielen Dank!

Es gibt keine COPD in dem Stadium, ohne eine massive funktionelle Beeinträchtigung des Herzens. Vermutlich wird aus dem Grund auch abgeraten. Oder aber die Anästhesisten haben bzgl. der Narkose Bedenken. Das würde keine kleine OP!

Wenn die LTOT schon läuft und medikamentös alles abgedeckt ist, wurde über eine noninvasive (Maskenbeatmung) oder invasive (Tracheotomie) nachgedacht, oder ist es das, was Du mit "intubieren" meinst?

Normalerweise wird anfangs versucht nachts durch die Maskenbeatmung dafür zu sorgen, dass die Lunge und dementsprechend auch der Körper, sich für ein paar Stunden "erholen" können.

Das klingt logisch, danke Dir!

Über die Maske wird er nur bei Exazerbationen beatmet, hat aber zu Hause auch die Mittel zur Maskenbeatmung. Von einer Tracheotomie wurde bisher nie gesprochen, sofern ich das mitbekommen habe, aber ich hab ja bis vor kurzem noch viel weniger gewusst. Das Thema werde ich mit ihm und seinen Ärzten noch besprechen.


Ich danke dir vielmals für deine tolle Beratung! Bist mir (und meiner Familie) eine grosse Hilfe

Vielleicht ist es für Dich hilfreich zu wissen, dass Dein Vater, sollte er tracheotomiert und beatmungspflichtig werden, zu Hause eine 24 Std.-Betreuung durch einen ambulanten Intensivpflegedienst beanspruchen könnte. Die Kosten übernimmt die KK. Initiieren können das die Casemanager des Krankenhauses.
Das muss nicht bedeuten, dass er 24 Stunden beatmet werden muss. Es reicht, wenn intensivpflegerische Maßnahmen im Zusammenhang mit dem Tracheostoma erforderlich sind, wie z. B. endotracheales absaugen.
Du kannst "Heimbeatmung" ja mal googeln...

Ok, werd mich mal genauer informieren über die Heimbeatmung...
Hab noch eine Frage: der Vetrauensarzt meines Vaters im KH hat ihn heute sozusagen "gewarnt" vor jenem Arzt der mit mir gesprochen hat, da dieser sich weigern würde, ihn zu intubieren... Das darf der doch gar nicht? Die Patverfügung muss doch befolgt werden? Mein Vater ist jetzt verständlicherweise etwas beunruhigt. Gibt es da irgendwelche Schritte, die er tun kann,um seinen illen lle des Falles "abzusichern"?
Das Thema ist so beängstigend und zermürbend...

Ich kann mir nur vorstellen, dass da ein Missverständnis vorliegt, und Dein Vater etwas falsch verstanden hat.
Natürlich würde im Zweifelsfall alles unternommen, um Deinem Vater das Leben zu retten.
Ja, Du kannst etwas tun: Sprich möglichst schnell mit dem "Vertrauensarzt" Deines Vaters und versuch dieses Missverständnis aufzuklären.
Es besteht die Möglichkeit, dass der betreffende Arzt gemeint hat, dass er nicht intubieren sondern tracheotomieren würde. Natürlich müsste Dein Vater im Vorfeld auch über eine Tracheotomie umfassend aufgeklärt und um sein Einverständnis gebeten werden.
Wie gesagt, das kann nur ein Missverständnis sein...

Hab da mal nachgehakt, der Arzt hatbdas wirklich so gesagt - auch zu den Schwestern und seinen Kollegen... Sei aber nicht das erste Mal, dass er soetwas zu einem Patienten sagt bzw sich so verhält. Naja, er wird jetzt eben immer verlangen, bei einem KH-Aufenthalt bei einem der anderen Ärzte zu sein.
Die OP klappt übrigens nicht, weil sich sein Lungenemphysem wunderbar verteilt hat oder so...
Hab meinen Vater noch auf die Tracheotomie angesprochen - bis jetzt hat das noch kein Arzt erwähnt und er wird es die nächsten Tage mal ansprechen.

Ich bin froh,konnte ich einige Fragen beantwortet kriegen - vielen Dank noch einmal!
In diesem Sinne, ein frohes neues Jahr! Lieben Gruss