Lara23

Hallo.

Bin neu hier.

Ist jemand mit einem Cushing-Syndrom hier?

Ich wurde vor vier Wochen an einem Cushing-Syndrom mit Nebennierentumor Operiert. Mir wurde die komplette nebenniere entfernt da der Tumor schon 4cm groß war. Die Operation ist eigentlich sehr gut verlaufen. Musste nach der Op noch eine Woche in der Uniklinik Essen liegen, da meine Linke nebenniere noch nicht funktioniert bzw. produziert sich noch nicht das Cortison das mein Körper braucht. Bin nun seit einer Woche zuhause und komme mit dem Cortison überhaupt nicht zurecht. Habe ständig depressionen bin Launisch und denke das ich in einem Kreis bin und da nie wieder raus komme. Muss das cortison 3 mal am Tag nehmen bin nach den Tabletten total Müde und mit mir ist nicht anzufangen. Manchmal wenn ich Morgens aufstehe fühle ich mich als hätte ich Nachts ein ganzes Schwein gegessen. Aber der Arzt meinte das es normal ist da das Cortison so aufschwemmt. Ich bin echt froh wenn ich das ok vom Arzt bekomme das ich das Cortison nicht mehr brauche.

MFG Lara

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lucy230279

hey lara,

erstmal herzlich willkommen im forum.

habe (noch) kein cushingsyndrom, gehe aber davon aus, dass es bald soweit ist.

ich bin sicher, dass das wieder vorbeigeht, sobald du das cortison abgesetzt hast.

das schaffst du, halt durch, wir schaffen das.

ist doch erstmal super, dass du den eingriff so gut überstanden hast.

Lara23

Hallo Lucy.

Hast du den schon die ersten anzeichen für ein Cushing-Syndrom??
Also bei mir fing alles in Mai an. Ich nahm innerhalb von drei Monaten 20kg zu war mitten in den Prüfungen hatte daher auch sehr viel stress. Zudem verließ mich auch noch mein Freund :-((. Eines Tages ging es mir total schlecht. Bin dann zum Arzt er sah mich an und wusste natürlich sofort bescheid.Aufgeschwemmtes Gesicht, Stier Nacken, und diese Streifen an meinem Bauch und den Armen. Er fies mich sofort in ein Krankenhaus ein. Dort wurden alle möglichen Untersuchungen mit mir gemacht. Die Ärte fanden dann nach einer Woche Untersuchungen den Tumor in der Nebennierenrinde. Wurde dann in die Uniklinik Essen verlägt. Dort wurde ich Operiert muss echt sagen diese Klinik ist echt super. Nur zu empfehlen. Mittlerweile habe ich auch schon zehn kilo abgenommen. Der stier Nacken geht auch langsam zurück und die Streifen verblasen langsam. Mein Arzt meint aber ich würde von der Krankenkasse eine Op bezahlt bekommen für diese Streifen den ich kann ja nichts für diese Streifen sie sind ja durch das Cushing ausgebrochen. Ich musste echt eine schwere Zeit durchstehen. Die bis jetzt noch nicht zuende ist.
Ich hoffe das du das Cushing nicht hast den sehr angenehm ist es nicht, den der eigene Körper wird dir total fremd du bekommst Angst vor Menschen und ziehst dich total zurück. Ich bin durch dieses Cushing ein total anderer Mensch geworden. Bis heute habe ich noch Angst einkaufen zu gehen den ich habe das Gefühl das andere mich auslachen. Ich hoffe das legt sich wenn ich wieder zu meinem eigenen Körper zurück finde.

MFG Lara

lucy230279

hey lara,

das schaffst du. auf deinem weg dahin wünsch ich dir alles erdenklich gute.

nickie

Hallo Lara,

auch von mir herzlich willkommen! Ich drück dir die Daumen das du bald wieder richtig auf dem damm bist und unbeschwerter durch die welt gehen kannst. bis bald im forum

nickie

giovi

hallo lara,bin auch neu hier und habe in deinem aufruf meine leidensgeschichte wiedererkannt.erst mal will ich dir mut machen was die cortison-substitution angeht und die dazugehörigen depressionen.soviel ich weiss hängt die dauer der "wiederbelebung" der verbleibenden gesunden nebenniere davon ab wie lange die krankheit vorher bestanden hat.ich hatte die krankheit fast 2 jahre.leider hatte ich das pech dass keiner der vielen ärzte die ich aufsuchte meine beschwerden einorden konnte und ich aber letztendlich dann doch nach sehr viel leid das zufällige glück hatte in der notaufnahme nachts einen sehr jungen,gerade fertig studierten arzt zu begegnen der in mir sofort den verdacht "cushing" sah.und nach mehreren untersuchungen bzw mrt war endlich die diagnose gestellt und ich sage endlich weil ich zuvor jeden tag das gefühl hatte sterben zu müssen,teilweise auch zu wollen weil ich einfach nimmer konnte.jedenfalls wurde ich im november 1997 in heidelberg operiert und die substitution dauerte ca.halbes jahr unter aufsicht eines endokrinologen in meiner nähe,wobei mir dieser schon immer einen enormen lebenswillen bestätigt hat,weil er keinen patienten bis dahin gekannt hat,die sich in so kurzer zeit so gut wieder erholt hatte.auf die depressionen hatte man mich kurz nach der op hingewiesen und ich wurde gefragt ob ich sie medikamentös behandeln wolle,aber ich habe es alleine versuchen wollen und auch geschafft,nach ca sechs wochen waren die depris weg.gerne stehe ich dir zur verfügung was andere fragen angeht und ich weiss das von mir.du hast jede menge fragen.ich werde sie dir alle beantworten können.es ist jetzt 10 jahre her aber das thema cushing wird mich nie loslassen,es hat mich geprägt,in allen lebenslagen,sowohl positiv als auch negativ.also wenn ich dir weiter irgendwie durch meine erfahrungen weiterhelfen kann tu ich das gerne.kopf hoch und ganz liebe grüsse von giovi

StarBuG

Hab das Thema mal verschoben, da es in das Krankheiten Forum besser passt.

Gruß

Michael

StarBuG

Hier noch ein Link, der dich vielleicht interessieren könnte:

Selbsthilfegruppe Hypophysen- und Nebennierenkranke

Frau B. Kussmann (Email findest du unten auf der oben verlinkten Seite) hat sich auch angeboten, dass du mit ihr direkt in Kontakt treten kannst.

Gruß

Michael

eule

hallo lara
kann sehr gut nachfühlen wie es dir geht.habe das gleiche hinter mir.aber schon seit einigen jahren.und es holt mich immer wieder ein,es ist nicht einfach mit der krankheit zuleben.wenn du fragen hast, versuche ich sie dir gerne zu beantworten. und denke drann kopf hoch

lg birgit

Lara23

Hallo Giovi.

Mittlerweile habe ich gelernt mit der Krankheit zurecht zu kommen. Gegen das Cortison habe ich eine so genannte Hasse Liebe entwickelt. Auf die eine Art hilft es mir und auf eine Art zerstört es meinen Körper. Habe durch die Krankheit auch schon osteporose bekommen meine Knochen schmerzen sehr etwas schweres zu heben oder zu tragen felt mir sehr schwer. Meine Handgelenke leiden auch sehr darunter. Die Arzte haben mir gesagt das der Tumor schon drei jahre in meinem Körper war. Vor einigen Wochen hat mein Arzt mir das Corti von 25mg auf 15mg reduziert ich habe mich total gefreut aber meine freude war wohl zu groß es ging mir noch schlechter als sonst. Also wurde das Corti auf 50mg erhöht. Ich frage mich nur wie ich wieder in das Arbeitsleben steigen soll wenn ich andauernt schlapp und müde bin. Wenn ich ich dann nähmlich nicht hinlege dann bekomme ich sofort schweißausbrüche und mir wird schwindelich. Wie war es den bei dir? Wann warst du noch deiner Op wieder voll funktions tätig? Gegen die Depressionen hat mein Arzt mir Tabletten vorgeschlagen habe es aber abgelehnt da ich das allein schaffen werde. Letzte Woche war ich in der Klinik wurde wieder komplett auf den Kopf gestellt nun warte ich fieberhaft auf meine ergebnisse. Habe bereits auch schon 15kg abgenommen. Man sagt ja das man durch das Corti heißhunger und fressattaken bekommt aber komischer weiße ist das bei mir nicht so. Esse total wenig meistens fast nichts da ich keinen Apettit habe. Hattest du auch die streifen am Bauch und an den oberarmen? Mein Arzt meinte wenn ich wieder zu meinem normalen gewicht zurückkehr könnte man die Streifen entfernen lassen. Darunter leide ich nähmlich am meisten. Und meine Beziehunng natürlich auch. Wenn ich daran denkt im Sommer nicht mehr ins Freibad zu gehen dann könnte ich nur heulen. Ich schäme mich total für diese Streifen. Aber wenn ich daran denkt das die Ärzte mir vor einigen Wochen nur noch zwei jahre zu leben gegeben haben dann nehme ich die Streifen in kauf. Ich würde so gern in die Zukunft sehen. Wie wird es mit meiner Krankeit weiter gehen? Würde mich über eine Antwort von dir freuen um zu erfahren wie es dir während deiner Krankheit ging und wie du damit zurecht gekommen bist.

MFG Lara

giovi

hallo lara,sorry wenn ich mich erst jetzt melde.war ne weile nicht so gut drauf und leider muss ich auch noch nach 10 jahren sagen,dass daran der cushing schuld ist.vor 10 jahren ende november wurde ich operiert und hatte keine ahnung wie und ob es überhaupt weitergeht.zu gross waren die psychischen und körperlichen leiden die ich bis dahin mitgemacht hatte.immer wieder kommt diese schwere zeit in mir hoch und ich kann nix dagegen unternehmen.all deine sorgen und ängste kenne ich nur zu gut und ich will dir gern alle fragen beantworten.auch gern persönlich am tele.zu deinen jetzigen fragen kann ich dir antworten:funktionsfähig im sinne von wieder arbeitsfähig war ich erst nach ca 1 jahr.meine streifen beschränken sich nicht nur auf bauch und oberarme.sie befinden sich auch an den innenschenkeln.ich habe gelernt damit zu leben.aber erst nach langer zeit mit zeitweiligen rückfällen.aber wir können gern uns näher unterhalten.lass es mich einfach wissen.dann kann ich hier meine e-mail adresse hinterlassen und wir unterhalten uns in aller ruhe.bis dahin.kopf hoch und halt durch.du bist am leben und das ist sehr viel wert.liebe grüsse giovi

lucy230279

hallo giovi,

ist lieb von dir, dass du lara helfen willst.
schick ihr aber deine mailadresse per pn und nicht hier im thread

eule

huhuu ihr zwei
habe auch cuhing vor über 10jahren gehabt,und mir geht es auch noch besch.... die andere seite versagt denke ich da ich keinen guten arzt hier in bremen habe.

lg birgit

Windlicht

Hallo Lara! Bin ganz neu auf der Seite.Hast du auf die OP bestanden oder wurde dir das vom Arzt empfohlen.Bei mir wurde ein 4,7cm großer Tumor festgestellt,wo noch nicht ganz fest steht ob er operiert wird.Das machen die Ärzte erst ab einer Größe von 5cm.Gib mir bitte einen Rat.

lucy230279

@windlicht

hab den einen Beitrag von dir mal gelöscht. stand ja in beiden die gleiche Frage