Hallo,
hier meine Nebennieren-Geschichte in aller Kürze:
Irgendwann nach der Jahrhundertwende fingen bei mir massive Probleme an, die sich zu erst kein Arzt erklären konnte. Mein HA hat mich von einem Spezialisten zum anderen überwiesen. Keiner hatte einen Befund für mich. Erst durch einen dummen Zufall hat meine Nuklearmedizinerin bei einer Radiojoddiagnostik im Januar 2004 festgestellt, dass ich eine Hypophysenvorderlappeninsuffizienz habe. Weitere Untersuchungen ergaben dann einen Hypercortisolismus. Es wurden erst ein MRT vom Kopf gemacht, weil dort die Ursache vermutet wurde. Da dort alles sauber war wurde ein CT vom Abdomen gemacht. Und dann sah man ein 4cm großen Tumor (gutartig, aber sehr hormonaktiv). Ich hatte ein adrenales Cushing. In einer sehr angenehmen minimal-invasiven OP wurde Nebenniere samt Tumor entfernt.
Wegen dem langen Cortisolexzess hatte die kontralaterale Nebenniere ihre Produktions eingestellt und so war ich erst mal Substitutionspflichtig. Es hat fast 1,5 Jahre gedauert, bis ich kein Hydrocortison mehr einnehmen musste. In dieser Zeit habe ich auch leider 2 Addisonkrisen gehabt. Nun gut, seit Anfang 2006 schien alles in Ordnung zu sein. Aber seit November letzten Jahres hatte ich selber schon so eine wage Vermutung, dass etwas in meinem Körper nicht so ganz stimmt. Mitte Januar wurde dann ein Kontroll-CT gemacht und die Überaschung war sehr groß. Leider war nicht nur das von mir schon vermutete Adenom in der verbliebenen Nebenniere zu sehen, sonder auch noch diverse andere Raumforderungen. So bin ich seit Januar dauernd bei verschiedenen Ärzten zur Abklärung aller Herdbefunde.
Mittlerweile weiß ich definitiv, dass alle gutartig sind. ( Da ich schon mal Krebs hatte, gerate ich immer gleich in Panik, es könnten Metastasen sein) Jetzt haben wir nur noch das große Problem mit dem Nebennierentumor. Normalerweise würde man eine sauber Lösung machen. Alles komplett entfernen. Nur dann habe ich gar keine NN mehr und bin lebenslänglich abhängig von 2 sehr wichtigen Hormonen, Cortisol und Aldosteron. Eine andere Lösung ist, nur den Tumor entfernen und hoffen, dass es kein Rezidiv gibt. Denn wenn mehr als 30% gesundes Gewebe zurückbleiben, kann man weitestgehend auf eine Hormoneinnahme verzichten.
Was jetzt genau geplant und auch durchführbar ist, weiß ich leider noch nicht. Ausserdem steht noch das große Problem im Raum, welcher Chirurg eine gute minimal-invasive gewebeerhaltene Nebennierenresektion hin bekommt. Unsere Klinik macht das nur mit einem großen Flankenschnitt und da habe ich keinen Lust zu.
So, das war's. We will see.
LG
Birgitt