Birgitt

Hallo,
hier meine Nebennieren-Geschichte in aller Kürze:

Irgendwann nach der Jahrhundertwende fingen bei mir massive Probleme an, die sich zu erst kein Arzt erklären konnte. Mein HA hat mich von einem Spezialisten zum anderen überwiesen. Keiner hatte einen Befund für mich. Erst durch einen dummen Zufall hat meine Nuklearmedizinerin bei einer Radiojoddiagnostik im Januar 2004 festgestellt, dass ich eine Hypophysenvorderlappeninsuffizienz habe. Weitere Untersuchungen ergaben dann einen Hypercortisolismus. Es wurden erst ein MRT vom Kopf gemacht, weil dort die Ursache vermutet wurde. Da dort alles sauber war wurde ein CT vom Abdomen gemacht. Und dann sah man ein 4cm großen Tumor (gutartig, aber sehr hormonaktiv). Ich hatte ein adrenales Cushing. In einer sehr angenehmen minimal-invasiven OP wurde Nebenniere samt Tumor entfernt.
Wegen dem langen Cortisolexzess hatte die kontralaterale Nebenniere ihre Produktions eingestellt und so war ich erst mal Substitutionspflichtig. Es hat fast 1,5 Jahre gedauert, bis ich kein Hydrocortison mehr einnehmen musste. In dieser Zeit habe ich auch leider 2 Addisonkrisen gehabt. Nun gut, seit Anfang 2006 schien alles in Ordnung zu sein. Aber seit November letzten Jahres hatte ich selber schon so eine wage Vermutung, dass etwas in meinem Körper nicht so ganz stimmt. Mitte Januar wurde dann ein Kontroll-CT gemacht und die Überaschung war sehr groß. Leider war nicht nur das von mir schon vermutete Adenom in der verbliebenen Nebenniere zu sehen, sonder auch noch diverse andere Raumforderungen. So bin ich seit Januar dauernd bei verschiedenen Ärzten zur Abklärung aller Herdbefunde.
Mittlerweile weiß ich definitiv, dass alle gutartig sind. ( Da ich schon mal Krebs hatte, gerate ich immer gleich in Panik, es könnten Metastasen sein) Jetzt haben wir nur noch das große Problem mit dem Nebennierentumor. Normalerweise würde man eine sauber Lösung machen. Alles komplett entfernen. Nur dann habe ich gar keine NN mehr und bin lebenslänglich abhängig von 2 sehr wichtigen Hormonen, Cortisol und Aldosteron. Eine andere Lösung ist, nur den Tumor entfernen und hoffen, dass es kein Rezidiv gibt. Denn wenn mehr als 30% gesundes Gewebe zurückbleiben, kann man weitestgehend auf eine Hormoneinnahme verzichten.
Was jetzt genau geplant und auch durchführbar ist, weiß ich leider noch nicht. Ausserdem steht noch das große Problem im Raum, welcher Chirurg eine gute minimal-invasive gewebeerhaltene Nebennierenresektion hin bekommt. Unsere Klinik macht das nur mit einem großen Flankenschnitt und da habe ich keinen Lust zu.

So, das war's. We will see.

LG
Birgitt

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mämchen

Liebe Birgitt,

wie ich bei Julchen und Lucy schon geschrieben habe, denke ich auch beim lesen deiner Geschichte, dass jetzt, wo du weißt, was Sache ist, du das Richtige in die Wege leiten kannst. Und mit der Gewissheit, dass alles, was da so gewachsen ist, gutartig ist, läßt es sich in Ruhe planen.
Ein Rest von Angst und Sorge bleibt immer. Und natürlich ist die OP auch kein Spaziergang, aber du machst auf mich so einen starken und umsichtigen Eindruck, du wirst es schaffen, da bin ich ganz sicher.
Hast du denn in deiner Familie ein bißchen Unterstützung?

Ich schick dir mal einen virtuellen Knuddler und wünsche dir, dass du bald den richtigen Operateur findest und hinterher keine Komplikationen auftreten, du bald wieder ganz fit bist.

Liebe Grüße

Ute

Julchen

Hallo Birgitt,
wie geht es dir in der Zwischenzeit?
Liebe Grüße
Julchen

Birgitt

Hallo Ihr Zwei,

ich habe Euch nicht vergessen, nur hatte sich auch noch nichts konkretes Neues ergeben. Aber heute hatte ich mein letztes Vorgespräch.
Ende April (Termin steht noch nicht fest, warte auf einen Anruf) wird mich Prof.Walz in Essen operieren. Wie besprochen versucht er mir mit einer minimal-invasiven OP nur den Tumor zu entfernen. Allerdings ist mir auch schon mündlich gesagt worden, dass sich alles noch während der OP ändern kann. Das eventuell doch ein Flankenschnitt nötig wird oder sogar auch das komplette Organ entfernt werden muss. Das ergibt sich leider sehr oft erst unter Sicht. Und selbst wenn alles nach Plan läuft, muss ich weiterhin mit einem Rezidiv rechnen. Ob und wann das ist, kann keiner vorhersehen. Nur, bis dahin bin ich nur bedingt Hormonsubstitutionspflichtig und habe eine etwas höhere Lebensqualität. Schön wäre natürlich, wenn nach dieser OP endlich, ein für alle mal, Schluß wäre.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
Birgitt

Teetante

Julchen

hallo liebe Birgitt,
ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass der Minischnitt ausreichen wird, den Tumor zu entfernen und dir die NN erhalten bleibt und vorallem das sich kein Rezidiv bildet.
Und da werden bestimmt noch ganz viele hier dir die Daumen drücken und dir ganz viele gute Wünsche schicken - dann muss das doch klappen.
Wenn du den Termin hast, gibt doch bitte kurz Nachricht.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Julchen

Birgitt

Hallo,

nun kann ich endlich berichten, wie es mit mir weiter gelaufen ist.
Nach dem Motto "Was lange währt, wird endlich gut." bin ich nun endlich am 10.05. nach zweimaligem Terminverschieben von meinem Tumor befreit worden.
Gemacht hat es Prof.Goretzki in Neuss, ein super spitzen Chirurg! Mit nur 3 etwa 2cm langen Bauchschnitten hat er es sogar geschafft, einen kleinen Teil der Nebenniere zurück zulassen. In wie weit das nun zur selbsständigen Hormonversorgung reicht, weiss noch keiner, die korrekte Einstellung steht noch bevor. Im Moment substituiere ich noch 80mg Hydrocortison pro Tag, hoffe aber bald von der Hammerdosis runter zukommen. Möglicherweise muss ich etwas Aldosteron dazu nehmen, we will see.
Jedenfalls geht es mir bis auf die kleinen 'Nach-OP-Wehen' ganz gut.

Ich möchte mich bei allen hier im Forum, ganz besonders bei Julchen die ich leider z.Z. nicht erreichen kann, ganz herzlich für's Daumendrücken bedanken. Die geballte Kraft, die ihr mir mental geschickt habt, ist tatsächlich angekommen.

Vielen Dank
Birgitt

Julchen

Hallo liebe Birgitt,
herzlichen Glückwunsch, dass du deine OP gut überstanden hast .
Ich freu mich mit dir!!!!!!

Nach dem Motto "Was lange währt, wird endlich gut." bin ich nun endlich am 10.05.
oh ja, das war wahrlich lang mit den dauernden Verschiebereien.

Gemacht hat es Prof.Goretzki in Neuss, ein super spitzen Chirurg! Mit nur 3 etwa 2cm langen Bauchschnitten hat er es sogar geschafft, einen kleinen Teil der Nebenniere zurück zulassen.
Boah Begeisterung über die kleinen Schnitte und das noch ein Teil der NN geblieben ist.

..... In wie weit das nun zur selbsständigen Hormonversorgung reicht, weiss noch keiner, die korrekte Einstellung steht noch bevor......
Ich drück dir ganz feste die Daumen, dass das gelingen wird!!!!

Im Moment substituiere ich noch 80mg Hydrocortison pro Tag, hoffe aber bald von der Hammerdosis runter zukommen. Möglicherweise muss ich etwas Aldosteron dazu nehmen, we will see.
Auch hier drück ich dir die Daumen, dass sich das zu deinem Wohlbefinden einrenkt.

Jedenfalls geht es mir bis auf die kleinen 'Nach-OP-Wehen' ganz gut.
Ich wünsche dir, dass du sie bald los wirst.
Wenn du mich sehen könntest, ich strahle über die guten Nachrichten von dir und denke noch sehr gern daran, wie auch du mich liebevoll unterstützt hast, als ich die Magencarcinoide hatte. Das Daumendrücken der anderen hat mich damals auch mental gut gestützt.

Ich wünsche dir alles alles Gute,
dass sich alles weiter positiv wie bisher entwickelt
liebe Grüße
Julchen

Obelix1962

@Birgitt,

Herzlichen Glückwunsch zur gelungenen OP
und auch Herzliches Willkommen hier zurück im Forum
schön das es Dir wieder gut geht und alles gut verlaufen ist.
ich puste mal kräftig das die restlichen kleinen Pflästerchen
auch bald verschwinden und sich alles wieder normalisiert bei Dir

Ein alter Freund sendet Dir Liebe Grüße