Ich bin Jutta, 28 Jahre alt und bei mir wurde März 2010 Ektopes Cushing Syndrom festgestellt.
Die Syntome dafür hatte ich eh schon sehr lange aber nicht wirklich wargenommen und mit so was rechnet man ja nicht.
Ich hatte alles was man nur über Cushing lesen kann hatte ich (hoher Blutdruck 230/130, Vollmondgesicht, Schwangerschaftsstreifen, Übergewicht 15 kilo, Menstruatione fast keine mehr, Muskelschwäche, Schlafstörungen, wie es mir gegangen ist bevor ich zum Arzt gekommen bin kann ich garnicht sagen hab mich einfach nicht Gesund Gefühlt und ich wusst das es was ernsteres ist.) Und in Spital bekamm ich dann noch Zucker. Wurde auch 2 x mal auf der Lunge operiert weil ich dort einen Tumor von 1,4 cm hatte. Leider ging es mir nicht wirklich besser und meine Werte waren immer noch zu hoch dann suchten sie wieder weiter in meinen Körper weil ich anscheinend noch eine Tumor habe.... Aber weil mein Zustand dann schon sehr kritisch war wurden mir meine Nebennieren entfernt. Seit ich die letzte OP hinter mir hatte ging es mir stückenweise besser... War dann glaub ich 4 Tage in der Intensiv und dann noch 2 Wochen im Spital. Insgesamt war ich 12 Wochen im Spital bis ich entlich mal nach Hause durfte.. War dann auf Reha weil ich so stark Muskelschwäche hatte und ich nicht wirklich ohne hilfe in die Knie gehn konnte und wieder aufstehn konnte. Es dauert sehr lange bis man so halbwegs wieder fit wird. Muss jetzt mein Leben lang Medikamente nehmen und alle halbe Jahr in Spital gehn. Und weil die Arzte immer noch eine zweiten Tumor vermuten muss ich noch jedes Jahr in die Röhre (DOPA-PET-CT) mal schau wie es so weiter geht..
Wollte nur wissen ob es andere Leute auch gibt.... mit den selben Problemen wie ich... Würde auch gern wissen ob es möglich ist noch Kinder zu bekommen oder ob ich überhaupt welche bekommen sollte