JeMiAlDa

hallo,
wie schon bei meiner vorstellung erwähnt würde bei meinem sohn eine Hypophyseninsuffizienz festgestellt, wodurch die schilddrüse und die nebennierenrinde auch nicht funktionieren. Mein sohn ist jetzt 6 jahre alt und nur 90cm groß. Sein körper ist nich unproportioniert sondern er ist einfach "nur" klein. Auch geistig ist er topfit, was zu meiner ersten frage führt: Wie kann das sein? versteht mich bitte nicht falsch, ich freue mich darüber aber überall wo ich nachlese steht dass die geistige entwicklung dadurch gestört ist. Meine 2. Frage wäre: mein sohn steigert sich sehr schell in etwas hinein. wenn er wütend ist wird er regelrecht cholerisch. allerdings lassen diese "anfälle" mitlerweile etwas nach. Kann das von der Gabe der Schilddrüsenhormone besser geworden sein?
Dann ist da noch was...mir wurde gesagt die hypophysenins. bestände schon von geburt an (diagnostiziert wurde sei erst im dez. 2006). Wie konnte mein kind denn überhaupt wachsten wenn doch das entsprechende hormon nie produziert worden ist?
Morgen steht die Kernspinn an um einen Tumor auszuschließen und dann mit der gabe der Wachstumshormones zu beginnen. Sollte ein Tumor bestehen kann man ihn durch die nase entfernen; könnte es sein dass die Hypophyse dann wieder normal funktioniert?
Ich weiß ja dass es durchaus schlimmer sein könnte aber das tut mir so leid und ich glaub das dauert noch ein bisschen bis ich mich so richtig damit abgefunden hab. Ich hab die Einschulung ( die ja dieses jahr wäre) um ein jahr verschieben lassen weil ich ihm den spychischen druck nicht aussetzen wollte. jetzt hab ich schon fast ein schlechtes gewissen weil ständig jemand sagt "Oh, du bist schon 6, dann kommste ja im sommer in die schule" Ich will ihn eigentlich nicht anders behandeln als alle anderen kinder in diesem alter auch behandelt werden aber in manchen punkten lässt es sich nicht vermeiden...

Ich weiß dass war jetzt alles n bissl wirr und durcheinander und wenn etwas unklar ist fragt ruhig.

Liebe Grüße
Jenni

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Julchen

Hallo Jenni,

auf die Fachfragen kann ich dir leider nicht antworten.

Wenn du googlest, könntest du auch Glandula Netzwerk eingeben, eine Broschüre kannst du dir runterlagen die über die Hypophyseninsuffizienz informiert.
Ich hab mich zwar schon mal mit dem Thema befasst (durch eine Bekannte, normalaussehend, kleinwüchsig, hochbegabt), aber das ist schon so lange her, da sind nur ungenaue Info noch in meinem Kopf, die will ich dir nicht zumuten.

Was hat die Kernspinn bei deinem Sohn ergeben?

Daumendrück, dass alles klar ist!
Daumendrück für weniger Sorgen!
Daumendrück für die geeignete Therapie!

Kinder werden stark, wenn sie angenommen, geliebt werden, ihre Stärken und Schwächen erfahren.
Kinder können fies sein, aber man kann sie auch dahin führen, dass sie sich gegenseitig respektieren. (ich habe es als Lehrerin jedenfalls erleben können).

Liebe Grüße
Julchen


____________________
leben und leben lassen

sun

Hallo!

Damit kenne ich mich leider nicht wirklich aus.

Dennoch wünsche ich dir die Kraft das alles zu meistern.
Du wirst sehen, es kommen dann bessere Zeiten und ihr werdet perfekt damit umgehen können.

Bin auch gespannt, was bei der CT raus kommt.

Smurf

JeMiAlDa

hi,
@julchen: danke für den tip mit der broschüre, ist wirklich sehr informativ,


Übers MRT...es kam dabei raus das er eine ziste am hippocampus hat. aber ich denke nicht dass das die ursache ist.
Außerdem wurde eine 1,6mm große, regressive RF (raumforderung?) an der vorderlappenhypophyse entdeckt.

Ich hatte dort leider nicht die möglichkeit mit einem arzt zu sprechen da wir nur "dazwischen geschoben" wurden. Allerdings hab ich den befund und die bilder heute zur uniklinik essen (dort ist mein sohn in behandlung) gebracht und ich denke dass sich in den nächsten 2 tagen jemand hier melden wird und mir sagt wie es weitergeht.

Weiß jemand vielleicht ob man eine ziste im gehirn punktieren kann/muss?

Julchen

Hallo Jenni,
deine Frage: kann man eine Zyste im Gehirn punktieren? Ja das ist durchaus möglich.
Ob es bei deinem Sohn gemacht werden soll, dazu kann ich mich als medizinischer Laie nicht äußern.
Du findest Informationen bei Google unter "Gehirnpunktion" "Biopsie im Gehirn" (hab meinen Mann gefragt (Biologe) und sicherheitshalber auch noch gegoogelt).
Liebe Grüße
und Kopf hoch
Julchen

JeMiAlDa

Halli hallo,
also ich hab gestern einen anruf aus der uniklinik bekommen. Die ziste ist nicht weiter behanlungdbedürftig, allerdings könnte es sich bei der untergenannten raumforderung um ein hypophysenadenom handeln.
Wir sollen mit alex jetzt zum augenarzt um eine gesichtsfeldprüfung machen zu lassen, danach darf er mit seinen wachstumshormonen anfangen
In 4 monaten soll er dann nochmal zur kontrolle zum MRT und zum augenarzt. Sollte die raumforderung sich dann vergrößert haben muss er operiert werden ansonsten kann alles bleiben wie es ist.
Hat sich am anfang alles ziemlich schlimm angehört aber wenn man sich erst mal genug mit allem auseinander setzt, merkt man, das es doch nur halb so schlimm ist.

LG
Jenni

Julchen

hallo Jenni,

also ich hab gestern einen anruf aus der uniklinik bekommen. Die ziste ist nicht weiter behanlungdbedürftig, allerdings könnte es sich bei der untergenannten raumforderung um ein hypophysenadenom handeln.
Wir sollen mit alex jetzt zum augenarzt um eine gesichtsfeldprüfung machen zu lassen, danach darf er mit seinen wachstumshormonen anfangen
In 4 monaten soll er dann nochmal zur kontrolle zum MRT und zum augenarzt. Sollte die raumforderung sich dann vergrößert haben muss er operiert werden ansonsten kann alles bleiben wie es ist.
Ich drück euch die Daumen, dass sich keine weitere Raumforderung mehr ausbreitet.

Hat sich am anfang alles ziemlich schlimm angehört aber wenn man sich erst mal genug mit allem auseinander setzt, merkt man, das es doch nur halb so schlimm ist.
Mir geht es auch so, wenn ich mich mit einer Krankheit auseinandersetze, mich umfangreich informiere, fühle ich mich nicht mehr so ausgeliefert.
Selbst ist die Frau !

Alles Gute für euch!
Liebe Grüße
Julchen