Passwort vergessen?

Benutzernamen vergessen?


Seite 3 von 8 ErsteErste 12345 ... LetzteLetzte
Ergebnis 21 bis 30 von 78

Thema: Gastroparese

Hier klicken um die Schrift der Beiträge zu vergrößern Hier klicken um die Schrift der Beiträge zu verkleinern

In dieser Diskussion geht es um "Gastroparese" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
...

  1. #21
    Arzthelferin
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    32 Jahre
    Mitglied seit
    27.05.2011
    Beiträge
    11
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Baerchen,

    ich soll demnächst im Klinikum Herford beim Prof. Dr. Pohle einen Magenschrittmacher implantiert bekommen. Wenn endlich der Antrag beim Med. Dienst d. Krankenkassen durch ist.

    Ich kann dieses Krankenhaus nur empfehlen. Prof. Dr. Pohle war vorher jahrelang in der Uniklinik in Münster, hat dort die ersten Magenschrittmacher implantiert. Wurde mir von den hiesigen Gastroenterologen wärmstens empfohlen.

    Wurde denn bei dir eine Ursache für die Gastroparese und Dünndarmlähmung festgestellt?? Bei mir wurde nach vielen Untersuchungen keine Ursache für die Gastroparese gefunden.

    Liebe Grüße Sabrina1985

  2. #22
    Schaut öfter mal rein
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    40 Jahre
    Mitglied seit
    10.09.2010
    Beiträge
    84

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo zusammen!

    Nach längerer Zeit bin ich mal wieder hier, da ich beim Googlen gesehen habe, dass es hier einen Beitrag zur Gastroparese gibt.

    Ich erzähle euch mal meine Geschichte, versuche mich kurz zu fassen:
    Seit gut 2 Jahren habe ich immer wieder mal Probleme mit Sodbrennen und Reflux, vor 2 Jahren wurde ein Reflux (NERD) auch durch eine ph-Metrie bestätigt. Anfang dieses Jahres hatte ich wieder massive Probleme mit Sodbrennen, dazu immer wieder und stärker werdend Aufstoßen. Außerdem hatte ich beim Essen immer sehr schnell ein Sättigungsgefühl, außerdem Appetitlosigkeit und Übelkeit. Zum Glück nur selten Erbrechen.
    Es wurde dann hier im Krankenhaus nochmal eine Magenspiegelung gemacht. Danach sagte mir der Arzt: Sie haben keinen Reflux, da ist nichts, machen sie mal eine Psychotherapie.
    Aber ich habe den Reflux und das ständige Aufstoßen ja gespürt und so habe ich weiter gesucht und bin dann im Netz auf ein Refluxzentrum gestoßen und habe da einfach mal einen Termin ausgemacht, ich hatte ja nichts zu verlieren.
    Schon beim ersten Termin hatte ich dort ein sehr gutes Gefühl. Endlich hat da mal jemand meine Symptome ernst genommen. Es wurden dann (stationär, weil weiter weg) mehrere Untersuchungen (Speiseröhren-Manometrie, Röntgen-Breischluck, Magenspiegelung, 24 Std. ph-Metrie und Magenszintigraphie) gemacht. Bei der Szintigraphie kam dann heraus, dass meine Magenentleerung deutlich verzögert war: statt regulär 20 Minuten lag mein Wert bei 40 Minuten.
    Dann stellte sich jedoch die Frage nach der Ursache. Zuerst waren Opioide im Verdacht, die ich wegen einer Unfallverletzung nehmen muss. Aber die habe ich so weit wie möglich reduziert und die Beschwerden blieben. Also wohl nicht der Auslöser.
    Es wurde dann erst eine Therapie mit Motilium (Domperidon) begonnen, als diese nach 6 Wochen keinen Erfolg gebracht hatte, bekam ich Testweise Resolor. Da hatte ich aber leider ziemlich starke Nebenwirkungen (Durchfall bis 5x/Tag), so dass ich das wieder absetzen musste. Stattdessen bekam ich dann Erythromycin, das nehme ich jetzt seit 7 Wochen.
    Zusätzlich bekomme ich noch - um wenigstens das Gewicht halten zu können - Maltodextrin-Pulver, also Kalorien pur (kann mich damit jetzt auf 50-51 kg halten, bei 1,70m).
    Gestern hatte ich dann eine Kontrollszintigraphie um zu sehen, ob die Medikamente in den letzten 3 Monaten was gebracht haben.

    Danach war mein Arzt ziemlich geschockt und ratlos: die Zeit hatte sich trotz der Medis nicht verringert, sondern im Gegenteil: es waren jetzt 60 Minuten (statt 20 regulär und 40 vor 3 Monaten), danach wurde die Untersuchung abgebrochen. Dass sich das innerhalb so einer doch recht kurzen Zeit so verschlechtert hatte, fand mein Arzt doch sehr ungewöhnlich.

    Er will jetzt einen Neurologen hinzuziehen, der meinen Vagus-Nerv, der wohl den Magen steuert, untersuchen soll. Denn da ich eine HWS-Verletzung habe, könnte es daher kommen. Je nach Ergebnis der Untersuchung, will dann der Gastroenterologe ggf. noch weitere Untersuchungen machen. Hat jemand eine Idee, was das sein könnte?

    Im Moment stehen zwei mögliche Ursachen im Raum: entweder diese Nerv-Beteiligung oder evtl. auch eine Autoimmun-Sache. Aber so ganz sicher ist der Arzt sich da auch nicht (Diabetes habe ich definitiv nicht).

    Er sprach jetzt auch schon von der Option, einen Magenschrittmacher zu implantieren. Aber irgendwie sträube ich mich da noch gegen. Gibt es dazu hier inzwischen schon neue, weitere Erfahrungen?

    Oder irgendwelche anderen Tipps?

    Danke und viele Grüße

  3. #23
    Arzthelferin
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    32 Jahre
    Mitglied seit
    27.05.2011
    Beiträge
    11
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo,

    bin zur Zeit wieder stationär, weil ich auf 39kg abgemagert war. Im Krankenhaus Versuch mit Erythromycin, leider keine Wirkung. Wurde nach 3Wochen wieder abgesetzt. Haben die Hoffnung, dass mit Eß-Training mein Magen sich wieder ans "essen" gewöhnt & ein Wunder passiert & er wieder von alleine funktioniert.

    Magenschrittmacher sollte bei mir auch implantiert werden. Allerdings ist der Antrag zum 2. Mal von der Krankenkasse abgelehnt worden. Beim 1. Mal weil Ihnen zu wenig Angaben zum Verlauf, zur Therapie, etc. gefehlt haben. Im 2. Ablehnungsbescheid jetzt mit Begründung auf eine Eßstörung (Diagnose bestand schon vor Krankheitsbeginn), dass ich die erstmal in den Griff kriegen soll. Suuuper, wenn der Magen nicht will, aber der Kopf mittlerweile.

    Na ja mal sehen wie es weitergeht. Bin jetzt schon volle 8Wochen stationär und es werden bestimmt noch ein paar mehr.

    LG Sabrina

  4. #24
    Arzthelferin
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    32 Jahre
    Mitglied seit
    27.05.2011
    Beiträge
    11
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Gastroparese

    Hab jetzt den Ablehnungsbescheid vom MDK in den Fingern. Wird auch abgelehnt, da es zuwenige Studien gibt über den Therapieerfolg des Magenschrittmachers.

    Demnächst findet ein Gastroenterologen Kongress statt, dort will der beh. Gastroenterologe meinen Fall vorstellen und mit seinen Kollegen besprechen, ob evtl. eine Magenverkleinerung in Frage käme.

    Werde weiter berichten!

    LG Sabrina

  5. #25
    Schaut öfter mal rein
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    40 Jahre
    Mitglied seit
    10.09.2010
    Beiträge
    84

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Sabrina, hallo ihr anderen!

    Letzte Woche war ich nochmal wieder bei meinem Gastroenterologen. Da war dann auch der Neurologe dabei, der die Nerven ausgemessen hat. Die gute Nachricht: es liegt nicht am Vagus-Nerv, da ist alles in Ordnung.
    Die schlechte Nachricht dabei: wir wissen immer noch nicht, was die Ursache für meine Entleerungsstörung ist. Und mein Arzt meinte, dass es weiter auch keine Möglichkeiten gibt, das herauszufinden. Ich müsse mich wohl damit abfinden, dass es so ist.

    Er meinte, dass ich auf jeden Fall weiter das Maltodextrin nehmen muss, damit ich mein Gewicht halten bzw. steigern kann. Innerhalb der nächsten 8 Wochen soll ich versuchen 3-4 kg zuzunehmen... Ich soll richtig kalorienreich aber fettarm essen. Wenn das mal so leicht wäre (wie gut, dass jetzt die Adventszeit mit den schönen Leckereien kommt, vielleicht geht da ja was...). Zumal ich seit 1,5 Wochen wieder deutlich stärkere Magenschmerzen habe und da das Essen erst recht schwer fällt.

    Er hat mir auch schon angedroht, dass wir, wenn das nicht klappen sollte, über eine Magensonde sprechen müssten. Bei einer anderen Patientin mit ähnlichem Krankheitsbild hätte er jetzt auch eine Magensonde gelegt.

    Dazu soll ich dann auch weiterhin das Motilium und auch das Erythromycin nehmen. Auch wenn ich das nicht so gut finde, weil das ja ein Antibiotikum ist und man sowas ja eigentlich nicht so lange nehmen sollte. Aber er meinte, wenn ich die Medis nicht nehmen würde, dann würde es wahrscheinlich noch schlechter werden.

    Und langfristig würde dann tatsächlich nur noch der Magenschrittmacher bleiben...

    Gibt es denn jetzt hier schon erfahrungen mit so einem Magenschrittmacher? Oder wo könnte ich mich da näher informieren? Gibt es vielleicht auch irgendwo ein spezielles Forum für Betroffene?

    Danke und viele Grüße!

  6. #26
    Arzthelferin
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    32 Jahre
    Mitglied seit
    27.05.2011
    Beiträge
    11
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Lexi77,

    Informationen kannst du über die Internetseite des Herstellers finden:

    Der Enterra Neurostimulator von Medtronic

    Habe mich darüber auch schon informiert.

    Ich bekomme jetzt die 2. Woche Resolor 2mg & bin echt happy. Kann zumindest soweit wieder essen, dass ich mein Gewicht langsam wieder steigern kann. Und ab nächster oder übernächster Woche geht es in die Reha. Nehme zusätzlich zum Resolor auch noch MCP 3 x 30 Tropfen und Novalgin 500mg mittags & abends gegen die Oberbauchschmerzen, seit Resolor aber schon deutlich besser geworden die Schmerzen. Hoffe wird alles noch etwas besser, dann kann ich damit leben.

    Wie ich schon geschrieben habe, hat bei mir die Krankenkasse (Barmer/GEK) nach zweimaligem med. Gutachten den Magenschrittmacher abgelehnt, u.a. mit der Begründung, dass es zuwenig Studien gibt, die die Wirksamkeit des Magenschrittmachers belegen.

    Hatte selbst vor 3 Wochen noch eine Dünndarm-Sonde für 6Wochen liegen. Hat mir sehr geholfen, da es mir den "Streß" abgenommen hat, "essen zu müssen". Gegessen halt was ging & zusätzlich 2200kcal über Sonde bekommen.

    Hoffe ich konnte dir weiterhelfen.

    LG Sabrina

    PS Bei mir wurde auch festgestellt, dass es nicht an den Nerven liegt, anscheinend muskuläres Problem. Ursache bisher unbekannt nach vielen Untersuchungen.

  7. #27
    Noch neu hier
    Geschlecht
    maennlich
    Alter
    26 Jahre
    Mitglied seit
    23.08.2008
    Beiträge
    19

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo alle miteinander,
    ich wollte mal ein Feedback geben, nachdem ich so lange nicht mehr aktiv war .

    @ Sabrina: tut mir echt leid, dass dein Schrittmacher nicht genehmigt wird. Bei mir gab's zum Glück keine Probleme mit der Genehmigung (BKK Gesundheit). Jedoch muss ich leider sagen, dass der Schrittmacher bei mir nun wieder entfernt wurde, da er bei mir nichts gebracht hat. Hatte noch einmal 2 Untersuchungen in Frankfurt bei Prof. Fuchs. Zum einem eine Gastroskopie und eine Barium-Sandwich-Untersuchung, bei der man ein Brötchen mit einem leicht radioaktiven Marker (weißer Brei ) essen muss. Die Untersuchungen ergaben wieder, dass mein Magen sich nicht entleerte. Im Magen wurden sogar Speisereste gefunden, obwohl ich schon 3 Tage nüchtern war. Deswegen wurde mir angeraten, eine 2/3 Magenresektion mit einer y-Roux-Anastomose durchführen zu lassen. Nach sehr langen Überlegen habe ich mich dann dazu durchgerungen, diesen Schritt zu gehen und wurde am 28.07. operiert. Dabei wurde auch intraoperativ getestet, ob mein Magen wirklich nicht mehr arbeitet. Nach einem Tag ITS wurde ich wieder auf Normalstation verlegt. Die ersten 10 Tage waren die Hölle auf Erden. Mir war 24 Stunden am Tag speiübel und es halfen keine Medikamente.
    Naja jedenfalls habe ich es jetzt überstanden. Ich kann jetzt mehr essen als vor der OP und das Erbrechen ist fast verschwunden (seit Entlassung einmal). Leider hat sich das Frühdumping (sturzartige Magenentleerung), welches ich schon vor der OP hatte, sehr verstärkt, so dass ich leider nicht von der Op richtig profitieren kann. Durch das Frühdumping bekomme ich direkt nach dem Essen Herzrasen, Schwindel, Müdigkeit, Bauchschmerzen und merhmals am Tag Durchfall. Ich habe auch wieder massiv an Gewicht verloren, da bei der OP auch meinen PEJ-Sonde entfernt wurde. Zur Überbrückung wurde mir jetzt ein PORT gelegt, worüber ich unterstützend ernährt werde.


    MfG Chris
    Geändert von Chris91 (06.12.2011 um 15:42 Uhr)

  8. #28
    Ganz neu hier
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    29 Jahre
    Mitglied seit
    08.12.2011
    Beiträge
    4

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo,

    ich habe auch eine Gastroparese und nachdem alle Medis ausprobiert wurden (auch Resolor und ein Anti-DEpressivum, das helfen könnte, da es die Magentätigkeit beschleunigen soll) bleibt nun nur noch der Magenschrittmacher.
    Habe jetzt schon angerufen in der Klinik in Frankfurt und warte auf den Rückruf.
    Gibt es eigentlich jm hier mit positiven Erfahrungen mit einem Schrittmacher? Ihr berichtet ja alle, dass es nichts gebracht hat, oder?

    @ chris: hast du dich mal auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten testen lassen?
    Ich habe zu der Gastroparese noch eine FRuchtzucker und Histaminunverträglichkeit, was dann zu den Beschwerden führt, die du als Dumping Syndrom aufzählst. und auch eine immunschwäche (selektiver igM mangel, was ebenfalls dazu führt, dass ich viele lebensmittel nicht vertrage). erst, wenn ich diese ganze lebensmittel weglasse, merke ich richtig krass die beschwerden der gastroparese, ansonsten ist es ein bunter mix aus allem. vlt isst du noch was, was du einfach aus anderen gründen nicht verträgst?

    lg fine

  9. #29
    Noch neu hier
    Geschlecht
    maennlich
    Alter
    26 Jahre
    Mitglied seit
    23.08.2008
    Beiträge
    19

    Standard AW: Gastroparese

    Hi finfin,
    mir wurde von den Ärzten (Prof. Fuchs, Prof. Pohle) berichtet, dass sie Patienten hatten, denen es deutlich besser geht. Es bedarf aber einiger Geduld, da der Effekt erst nach 6-12 Monaten auftreten soll. Die Ärzte hier in Dresden aber glauben nicht an die Wirkung des Schrittmachers. Er ist also umstritten. Deswegen haben auch einige Probleme mit der Kostenübernahme.
    Ich wurde auf alle Nahrungmittelunverträglichkeiten negativ getestet. Das Dumping-Syndrom wurde durch einen Glucosetest nachgewiesen.

    MfG Chris

  10. #30
    Schaut öfter mal rein
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    40 Jahre
    Mitglied seit
    10.09.2010
    Beiträge
    84

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo zusammen!
    Leider habe ich wieder einen Rückschlag erlebt. Anstatt zuzunehmen, habe ich in den letzten 1,5 Wochen wieder 1 kg abgenommen. Außerdem geht es mir zur Zeit gar nicht gut, habe ziemlich Magenschmerzen und mir ist fast ununterbrochen übel. Da ich so weit im Untergewicht bin, habe ich auch immer wieder Kreislaufprobleme, bin ständig müde und friere nur noch (selbst mit 3 Pullis).
    Weil es mir so schlecht ging, war ich diese Woche nochmal kurzfristig bei meinem Arzt in Köln (auch wenn das immer 4 Std. Fahrt hin und zurück sind). Der meinte dann auch, ich würde ziemlich schlecht aussehen und hat dann auch nochmal die Ernährungsberaterin dazu geholt.
    Aktuell könne man an meinen Beschwerden so nichts weiter ändern. Aber die Gewichtsabnahme hat ihn doch beunruhigt. Er will das jetzt engmaschig kontrollieren. Auch das Blut soll jetzt regelmäßig kontrolliert werden, damit man schnell erkennt, wenn sich irgendwo ein Mangel einstellt. Ich soll in der ersten Januar-Woche nochmal hin und ggf. will er dann nochmal irgendwelche Untersuchungen in die Wege leiten. Er sprach von einer erneuten Magenspiegelung (wegen den Magenschmerzen), aber was er sonst noch machen will, hat er nicht gesagt.
    Er meinte auch, dass er bei meiner Beschwerdenschilderung davon ausgeht, dass die Entleerung sich nochmal verschlechtert hat, aber dass es eigentlich trotzdem nichts bringt, nochmal eine Szinti zu machen, da das an der Therapie nichts verändert und die letzte ja auch erst Ende Oktober war.
    Zusätzlich habe ich jetzt Astronautennahrung verschrieben bekommen, also solche Fresubin-Flaschen. Und er hat auch jetzt nochmal gesagt, dass man im Zweifel eine Sonde legen müsse.
    Ach mensch, das ist doch alles große Sch.... Und irgendwie werden es immer mehr Medis, die ich nehmen muss (Valoron wegen meiner chron. Unfall-Verletzung, Pantoprazol, Motilium, Erythromycin und Sab simplex regelmäßig. Dazu noch bei Bedarf Vomex gegen die Übelkeit, Tepilta, wenn die Magenschmerzen und das Sodbrennen zu schlimm werden und ggf. auch noch Ibuprofen).
    Vor allem verstehe ich wirklich nicht, warum das jetzt alles doch so recht schnell immer schlechter wird...

    @Sabrina: Schön, dass das Resolor dir hilft! Bei mir hatte das leider heftigen Durchfall ausgelöst, so dass ich es nicht weiter ausprobieren konnte. Was machst du denn für eine Reha? Ich drücke dir die Daumen, dass es dir hilft.

    @Chris: Tut mir leid, dass dir der Schrittmacher nichts gebracht hat. Kann man den denn so relativ problemlos wieder entfernen? Die OP, die du jetzt hattest, war ja ziemlich heftig. Aber was ich nicht verstehe: wieso soll es die Magentätigkeit verbessern, wenn der Magen verkleinert wird? Dann kann man doch noch weniger essen... Ich hoffe, es geht dir jetzt besser.

    Ich wünsche euch allen ein - trotz aller Beschwerden und Einschränkungen - schönes 3. Adventswochenende.

    LG, Lexi

Seite 3 von 8 ErsteErste 12345 ... LetzteLetzte

Ähnliche Themen

  1. Gastroparese
    Von Klassikpeter im Forum Vorstellungen
    Antworten: 4
    Letzter Beitrag: 05.09.2008, 15:21