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Thema: Gastroparese

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In dieser Diskussion geht es um "Gastroparese" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #1
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    Frage Gastroparese

    Hi,
    ersteinmal ich finde eurer Forum echt klasse!

    Zu meinem Problem: Ich leide seit ca. einem Jahr an chron. Gastroparese zu deutsch Magenlähmung (mir ist schon nach kleinen Mahlzeiten sehr stark übel, Gewichtsstagnation bzw.- abnahme), die durch eine Verletzung des Vagusnerves bei einer Hemifundoplicatio-OP entstanden ist. Mir wurde erst Motilium (Domperidon) verschrieben, was leider nicht sehr gut geholfen hat. Seit ca. 1 Monat nehme ich jetzt Erythromycin, was leider auch nicht richtig helfen will.
    Die Ärzte scheinen nicht mehr richtig weiter zu wissen. Ich habe im Internet aber von einem sog. Magenschrittmacher gelesen, der gute Erfolgsquoten verspricht. Hat irgendjemand Erfahrung mit Gastroparese bzw. Magenschrittmacher? In welchen Kliniken in Deutschland werden Magenschrittmacher eingesetzt, da ich gelesen habe das es noch recht selten ist?

    Vielen Dank schoneinmal für eure Antworten
    Geändert von Chris91 (26.08.2008 um 17:05 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Chris91.
    Seit bei meiner Ehefrau die Gastroparese bekannt ist, habe ich mich sehr intensiv mit diesem Thema beschäftigt. Was sehr wichtig ist: 6-8 kleine Mahlzeiten und alles, aber wirklich alles ,sehr klein kauen. Ein Versuch war, dass meiner meiner Ehefrau Butox in den Magen gespritzt hat (wird bei einer Magenspiegelung erledigt).
    Von da an war kein tägliches mehrmaliges Brechen mehr vorhanden, sondern anfangs nach 2 Tagen, dann nach 4 Tagen und auch am 5. Tag.
    Jedoch hat es sich mittlerweile so eingependelt, dass sie bereits wieder 4 Tage brechfrei ist und ich habe die große Hoffnung, dass sich die Abstände noch mehr vergrößern.
    Wenn man im Internet mal ein bisschen recherchiert, ist dort angeführt, dass das Einsetzen eines Magenschrittmachers noch gar nicht ausgekoren ist und man die Auswirkungen noch nicht darstellen kann.
    Wenn ich in so einer Lage wäre, würde ich erst einmal alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen, auch wenn es mühsam ist, um mir so ein Ding einsetzen zu lassen.
    Ich würde mich über weitere Anregungen, wie das mehrmalige Essen sehr freuen.

    Gruß
    Klassikpeter

  3. #3
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    Standard AW: Gastroparese

    Vielen Dank Klassikpeter.

    Das mit den kleinen Mahlzeiten habe ich auch schon probiert, leider mit schlechten Ergebnissen: mir war auch nach ganz kleinen Happen schlecht.
    Ich werde nächste Woche einen Magenschrittmacher bekommen. Dazu fahre ich nach Hannover. Wir standen dazu mit dem dortigen Professor für Gastroenterologie in Verbindung. Dieser hat einen sehr vertrauenswürdigen Eindruck hinterlassen und uns mitgeteilt, dass er sehr gute Erfahrungen mit dem Magenschrittmacher hat, auch für meine Altersklasse. Ich werde nach der OP nochmal hier hineinschreiben, ob alles geklappt hat und ob die erhoffte Wirkung eingetreten ist.

    Gruß Chris91

  4. #4
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    Standard AW: Gastroparese

    Habe gerade gesehen, dass Sie noch einen anderen Thread aufgemacht haben.

    Zu Ihrer Frage:
    -also zuerst wurde mir Paspertin verschrieben, ist auch gegen Übelkeit und regt die Motilität an, soll auch vielen helfen (außer bei mir)
    -dann wurde mir wie schon geschrieben Domperidon verschrieben (hat bei mir die ersten 4 Wochen sehr gut geholfen)
    -jetzt nehme ich Erythromycin (Antibiotikum), ist eine relativ neue Studie (soll gut helfen, ist aber für eine Langzeittherapie nicht zu empfehlen, wegen Resitenzausbildung)

    Da diese Medis bei mir nicht gut geholfen haben, gehe ich jetzt den Weg mit den Magenschrittmacher. Aber das heißt ja nicht, dass die Medis nicht bei Ihrer Frau helfen.
    Wie wurde bei Ihrer Frau die Gastroparese festgestellt, mit einer Szintigrafie?
    Hoffe ich konnte helfen

    Gruß
    Chris91

  5. #5
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Chris91.

    Meine Ehefrau hat bereits seit 1993 (wurde dort bekannt) Diabetis. Da hier der Hausarzt versucht hat zu helfen, ist es nur noch schlimmer geworden, anstatt besser. Man hat meine Ehefrau viel zu spät zu einem Diabethologen überwiesen; diese Ärztin versuchte dann noch zu helfen, aber es half nichts. Am 14.06.2008 habe ich meine Ehefrau dann in`s Krankenhaus gebracht und es musste ihr der 2. Zeh des rechten Fusses amputiert werden. Im Kkhs wurde sie dann in 14 Tagen so mit Antibiotika vollgepumpt, dass Sie dann bereits über 400 Tabletten genommen hatte. Daraufhin fing dann das Brechen an und sie hat 6 Wochen nur gebrochen. Da mir das dann alles zu bunt wurde, habe ich den Arzt gebeten, doch wenigstens das Antibiotika mittels Tropf zu verabreichen, da meine Frau, wenn sie bereits eine Tablette im Mund hatte, sofort gebrochen hat. Danach ging es so langsam besser. Leider musste ihr am 18.08.2008 auch noch der dritte Zeh des rechten Fusses amputiert werden, da dieser schon dunkelblau war und sich anschliessend schwarz verfärbt hätte.
    Nach 6 Wochen kam man dann mal auf die Idee, 2 Magenentleerungszintigraphien zu machen, wobei dies dann festgestellt wurde.
    Es gab aber tagtäglich immer noch neue Überraschungen im Kkhs, die mich nervlich ziemlich fertig gemacht haben.
    Mit den Medikamenten ist dies so eine Sache; da sie noch einige andere Krankheiten hat, muss sie täglich sowieso schon 17 Tabletten nehmen, was natürlich dem Magen auf Dauer geschadet hat.
    Ich hoffe nur, dass wir die Sache irgendwie in den Griff bekommen und bin gespannt auf Deine Antwort, wenn Du aus dem Kkhs bist.
    Ich wünsche Dir für die OP jedenfalls alles Gute.

    Gruß
    Klassikpeter

  6. #6
    Ulrike 2000
    Gast

    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Klassikpeter,

    hoffe erst mal mit euch, dass ihr die Sache wieder in den Griff bekommt.
    Weißt Du, ob man den Vitamin B12 Spiegel bei Deiner Ehefrau in der letzten Zeit mal kontrolliert hat?
    Ein Vitamin B12 Mangel kann neurologische Probleme machen, die sogar zu Lähmungen führen können. Bei Diabetis sollte der B12 Spiegel kontrolliert werden.
    Gebe allerdings zu, dass hier auch der Wunsch es möge ein B12 Mangel sein, der Vater des Gedankens ist. Wäre schön, wenn die Substitution sich dann auf die Gastroparese auswirken würde.

    Liebe Grüße Ulrike

  7. #7
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Ulrike 2000.

    Habe gestern den diensthabenden Arzt auf Vitamin B12 angesprochen und er hat nachgesehen, wie hoch der Wert ist. Er sagte zu mir, dass dieser in Ordnung wäre und man würde ihn aber trotzdem öfter kontrollieren.

    Trotzdem vielen Dank für den Tipp.

    Liebe Grüße
    Klassikpeter

  8. #8
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    Standard AW: Gastroparese

    Hi.

    bin endlich wieder daheim angekommen. Habe alles gut überstanden:
    Ich wurde am ersten Tag gastroskopiert und am zweiten war schon die OP. Diese hat anderthalb Stunden gedauert.Der Schrittmacher wurde gleich nach der OP angeschalten. In der ersten Nacht hatte ich ziemlich starke Schmerzen, die aber dann Tag für Tag schnell nachließen.
    Ergebnis: Ich konnte am ersten postoperativen Tag mit Zwieback anfangen und habe mich jeden Tag gesteigert. Seit der OP ist mir nicht einmal übel gewesen, also ein voller Erfolg. Das einzige, was noch nervt, sind sehr schmerzhafte Krämpfe meines Magens, da dieser sich erstmal daran gewöhnen muss, wieder zu arbeiten.
    Kann diese OP also nur empfehlen, soweit ich das in dieser kurzen Zeit beurteilen kann.

    Gruß
    Chris91

  9. #9
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo Chris91,

    habe gerade deine Beiträge bzgl. Magenschrittmacher gelesen. Ist ja schon etwas länger her. Kannst Du mir deine Erfahrung mit einen Schrittmacher mitteilen?

    Mein Sohn (12) leidet unter einer Gastroparese (ebenfalls Nervverletzung Fundoplicatio) er wird allerdings mit Resolor behandelt, ist für Kinder gar nicht zu gelassen, geht ihm aber besser als ohne Medikamente. Ihm ist jedoch oft schlecht und er isst nicht besonders viel (142 c groß, 30,3 kg schwer) Würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen, da ich niemanden anderen kenne, der ein ähnliches Problem hat.

    Liebe Grüße
    speedhein

  10. #10
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    Standard AW: Gastroparese

    Hallo speedhein,
    es tut mir sehr leid wegen ihrem Sohn. Ich weiß, wie schrecklich sich diese Krankheit anfühlt und auch die Angehörigen belastet.
    Mein Schrittmacher ist zur Zeit ausgeschaltet, da er bei mir nicht den gewünschten Effekt erbracht hat. Das liegt aber auch daran, dass sich bei mir zur anfänglichen Gastroparese (also eine zu langsame Magenentleerung) das Dumping -Syndrom (also ein zu schnelle Magenentleerung) gesellt hat. Ich habe eine Kombination aus beiden Krankheiten. Daher ist der Schrittmacher für mich nutzlos geworden. Der Schrittmacher ist recht kontrovers; die eine sagen er bringt etwas, die anderen sagen, es würde kein nennenswerter Effekt auftreten. Mir wurde gesagt, wenn der Schrittmacher implantiert wird, tritt ein Effekt erst nach ca. einem Jahr auf. Mir wurde aber von mehreren Patienten berichtet, denen es jetzt erheblich besser gehen soll. Ich kann also nicht mit Sicherheit sagen, ob ein Schrittmacher Ihrem Sohn helfen würde, da bei mir ja die ganze Symptomatik durch das Dumping-Syndrom anders gelagert ist. Ich kann Ihnen aber einen sehr fähigen Arzt empfehlen, der eine Koryphäe auf dem Gebiet ist: Prof. Dr. med. Karl-Hermann Fuchs aus dem Markus-Krankenhaus in Frankfurt a.M.
    Ich weiß nicht, was an Therapieversuchen bei Ihrem Sohn schon gelaufen ist. Ich würde aber vor einer OP immer erst versuchen, das Problem medikamentös anzugehen. Resolor wurde bei mir nicht probiert, dafür aber Motilium, Paspertin und Erythromycin (ein Antibiotikum, dass sehr stark die Magenmotilität anregt). Wenn das nicht funktioniert, würde ich mich wie gesagt einmal mit Prof. Fuchs in Verbindung setzen. Er hatte mir auch als Option genannt, eine Magenteilresektion vorzunehmen und den Magen zu einem "Schlauch" umzuformen. Damit wäre eine bessere Magenentleerung möglich. Allerdings habe ich mich ersteinmal dagegen entschieden, da diese Op unumkehrbar ist und auch wieder starke Risiken birgt. Das wäre also der allerletzte Schritt und bei den jungen 12 Jahren Ihres Sohnes würde ich das schon gar nicht machen.
    Wegen dem Gewicht ihres Sohnes: Ich wog bei 170 auch nur noch knapp 40kg. Deswegen wurde vor einem Jahr bei mir eine PEJ-Sonde gelegt. Es klang für mich ersteinmal unfassbar, künstlich ernährt zu werden. Aber so konnte ich erstmal wieder 20 kg zunehmen und war auch psychisch etwas entlastet, weil man nicht den Zwang hat, zu essen, wenn es einem richtig schlecht geht.
    Das wäre erstmal alles, was mir jetzt auf die schnelle eingefallen ist. Wenn Sie Fragen haben, werde ich natürlich so schnell wie möglich antworten.

    Liebe Grüße
    Chris91
    Geändert von Chris91 (26.01.2011 um 15:28 Uhr)

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