Genetisch bedingte Muskelschwäche Hallo,
ich bin neu hier im Forum und auch nur durch Google zufällig drauf gestoßen. Ich möchte mich hier gern über meine Krankheit austauschen, evtl gibts ja mitleidende oder jemanden der irgendwie helfen kann.
Ich bin inzischen Anfang 20 und bis jetzt ist alles noch einigermaßen in Ordnung
Zu meiner Krankheit: Seit ich 6 Jahre alt bin ist so ziemlich jedem aufgefallen das ich körperlich nicht so stark ausgebaut bin. Alles fing damit an, das ich den Sportlehrern in der Schule auffiel. Ich konnte nicht so schnell joggen, geschweige denn längere Strecken laufen. Genauergesagt musste ich immer nach 6-7 Schritten aufgeben und normal gehen, weil ich mich schon ausgepowert gefühlt hatte. In diesem Alter fing es auch an, das ich zunahm. Ich stürzte ständig beim Gehen, weil ich wahrscheinlich meine Beine nicht hoch genug hebte um normale Schritte machen zu können. Dies legte sich im Laufe der Jahre. Bis ich ca. 13 war, konnte ich im Liegen nichtmal mein Kopf anheben
Naja auf jeden Fall viel unserem Hausarzt bei ersten Untersuchungen auf, das ich einen leicht erhöhten Kreatinkinase Wert habe. Ich wurde der Charite überwiesen und folgend dort behandelt. Ich wurde auch so ziemlich mit allem durchgecheckt und es stellte sich raus, das es nichts ist was vom Gehirn bzw. den Nerven kommt. Es lag an den Muskeln selbst. Folglich wurde eine Muskelbiopsie durchgeführt und tatsächlich fand man raus, das die Eiweißstruktur anders als gewohnt war. Doch der Arzt musste uns bedauernd mitteilen, das es nichts wäre, worüber er oder sonst jemand, den er kenne, was wisse. Er könne es zu nichts zuweisen. Er riet mir einfach nur weiter und weiter zu meiner Krankengymnastik und regelmäßig schwimmen zu gehn. Schwimmen tat ich nicht da ich nicht so ein guter Schwimmer war/bin, weil ich recht schnell ermüde und versuche mich irgendwo festzuhalten. Da macht es kein Spaß. Nach jahrelanger Krankengymnastik und keinem wirklichen Fortschritt entschied ich mich es auf eigene Faust zu versuchen. Nachdem es mein Arzt mir erlaubt hatte ging ich mehrere Monate lang zu einem Fitnesscenter und versuchte mich dran. Nach 2 Monaten ohne jeglichem Erfolg zwang ich mich mit etwas mehr Überanstrengung mehr Gewichte etc. zu schaffen, doch gleich darauf folgten extreme Kopfschmerzen die bei jedem Schlag meines Herzens im Hinterkopf spürbar waren. Es war nicht auszuhalten weshalb ich sofort das Training abbrach und nach Hause ging. Nach 2 Wochen vergeblicher Versuche mit für mich sogar nur leichten Gewichten zu trainieren gab ich es auf, da ab diesem Augenblick mein Kopf sofort anfing zu beben. Mein Arztbesuch brachte mir nichts weiter ein, als das ich darauf hingewiesen wurde, das ich nie Sport gemacht habe und mein Körper dies deshalb so zur Geltung bringe.
Auf jeden Fall sieht die Situation so aus, das ich immer noch nur mit Anstrengung mein Kopf anhebe (mir aber in solchen Situationen versuche es nicht anmerken zu lassen). Geschweige denn von Sit ups oder Liegestützen (die ich noch nie in meinem Leben geschafft habe).
Da ich mich eigentlich recht normal entwickelt habe und auch recht normal aussehe(bis auf einige krumme Finger, und sonst halt mehr Fett als Muskeln habe und meine Arme unglaublich weich sind), ist es für mich alles auch bisschen komplizierter. Ich bin selbstverständlich unendlich dankbar, das ich "normal" bin, aber die Krankheit und die damit verbundenen Wirkungen beeinflussen mich zutiefst bei sozialen Aktivitäten, da ich immer von sportlichen Aktivitäten(welche nunmal die meisten Aktivitäten in diesem Alter sind[sein sollten]) absehen und immer Freunden absagen muss. Ich "oute" mich natürlich nicht gerne, es wissen nur wenige meiner Freunde, und selbst die denken irgendwie, das ich doch ganz normal mitmachen könne und es doch kein Ding wär und es einen nicht anstrenge etc.. Man ist halt sehr allein
Es ist natürlich auch so, das ich jetzt einfach Fußballspielen könnte oder sonst wohin. Aber ich fühl mich jedesmal einfach unwohl.
Ich will einfach nur irgendwie geheilt werden. Ich will nicht nur irgendwelche Ärzte hören, die mir sagen das es einfach so ist und was ich nicht kann. Seit 14 Jahren warte ich darauf, das mir ein Arzt sagt: Es ist soweit, es wurde dies und das entdeckt, damit wirst du wieder gesund.
Zusätzlich könnte ich vielleicht erwähnen, das ich, wenn man mich lässt, sehr sehr viel schlafe. Ich kann aber auch Morgens extrem schlecht aufstehen. Somit hatte ich in der Schule immer recht viele Verspätungen und Fehlzeiten.
Ich bin einfach ein wenig verzweifelt. Mal bin ich es mehr, mal weniger. Im Moment ist es so ein Mittelding
Ich hoffe jemand ist bereit diesen Megatext zu lesen und eine Antwort zu schreiben.
MfG
unknown
EDIT: Zu erwähnen wäre, das laut letzter Analyse von vor einem Jahr mein Kreatinkinase Wert knapp 1000 betrug
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