Thema: Wer kennt das auch?

• Hallo Surfer,
• entschuldige mein verspätetes Reagieren. Aber wir waren gestern zu einem Klassentreffen meines Mannes. Und am späten Abend schaffte ich gerade noch so den einen (andere Thematik) Bericht zu beantworten.

Schön Surfer,

dass Du auch schon merkst, dass es hierbei nicht um die Fibromyalgie, sondern um Timobeil und ihr Problem geht.
Doch ich war es nicht, die bei jedem Bericht über den Begriff Fibromyalgie zu diskutieren begann. Und eins frage ich mich allerdings auch : Wie mag das Timobeil empfunden haben, wenn sich 5 Tage lang zu ihrer Frage niemand meldet und "erst" als ich von meinen Erfahrungen mit meiner Krankheit erzähle, da folgen gleich 3 Berichte hintereinander, die über meinen Bericht herfallen und negativ diskutieren und meinen Text versuchen so hinzustellen, als hätte ich eine Diagnose gestellt! Ich habe mit keinem Wort gesagt, dass es die Fibromyalgie ist, nicht einmal gesagt, dass ich bei Timobeil diese Krankheit vermute. Diese Aussagen entspringen alle einer sehr regen Phantasie, allerdings nicht meiner.
Es tut mir jetzt zwar Leid für Timobeil, dass sie noch immer nichts Konkreteres hört. Aber eine unsachliche Behauptung, die mich betrifft, kann ich so nicht öffentlich stehen lassen.

Mein konkreter Hinweis war, dass es eine Reihe Betroffener gibt, bei denen es nach der Borreliose zum Ausbruch des Fibro - Syndroms kam. Und dass dem so ist, wird ja auch von Spezialisten unter den Schulmedizinern hervorgehoben. Sie nennen neben der Borreliose als mögliche Auslöser auch Operationen, Unfälle u. a. - konkret gesagt, jeder physische wie auch psychische Stress kann als Folge bei dem geschwächten Körper eine Fibromyalgie auslösen. ( Unter dem vermuteten Verdacht, dass ein Gendefekt vorliegt. )

Wenn ich sagte, die genannten Symptome würden dazu passen, so deshalb, weil ich unter den Symptomen unter welche Timobeil leidet, lange Zeit gelitten habe.

Und meine Aussage: Wenn die Gliederschmerzen dazu noch nicht vorhanden sind, so sage das gar nichts aus. Das ist bei jedem Betroffenen anders - so sind das meine Erfahrungen, die ich als Moderator in meinem eigenen Forum und bei vielen Gesprächen mit Betroffenen aus Selbsthilfegruppen und anderen Foren gesammelt habe. Das dies "zufälligerweise" auch Aussagen sind, die von Prof. Dr. Amand genannt werden, verwundert mich allerdings nicht.

Soweit zur Richtigstellung Eurer Behauptung, ich hätte die Diagnose Fibromyalgie bei Timobeil gestellt.

!Außerdem hast Du Surfer folgende falsche medizinische Aussage gemacht, die ich so nicht stehenlassen kann:

von SurferRosa

@ Judith:


Aber als wesentliche Merkmale einer Fibromyalgie würde ich diese Symptome nicht bezeichnen, da sie eben zu unspezifisch sind. Wesentliche Symptome sind die Tender Points.

Wieder eine falsche Auslegung von Aussagen, tz, tz.
Wie Dir bekannt ist :
Wissenschaftler haben an unserem Körper bis zu 75 unterschiedliche Schmerzpunkte entdeckt. Als Diagnose-Kriterien für Fibromyalgie dienten den Ärzten erst 24, jetzt – nach amerikanischem Vorbild – 18 Tender points.

Die Tender Points schmerzen zwar auf eine festgelegte Druckstärke bei Fibros so stark wie bei keinen anderen Personen, aber kein Fibro wird Dir als Symptom sagen : meine Tender points schmerzen - oder dort an diesen Stellen habe ich die meisten Schmerzen. Das stimmt einfach nicht! Unsere Schmerzen treten woanders auf. Viele Betroffene wussten vor der Untersuchung der Tender points nicht einmal, dass sie an speziell diesen Stellen mit verstärktem Schmerz auf Druck reagieren. Und dies, obwohl sie ansonsten am gesamten Körper unter Schmerzen zu leiden hatten.

Also noch einmal kurz mit eigenen Worten zusammengefasst, die Schmerzpunkte, die Wissenschaftler an unser aller Körper festgestellt haben, sind jetzt als sichere Diagnose-Kriterien unter der Bezeichnung Tender points bei möglichen Fibromyalgiepatienten anerkannt worden, weil festgestellt wurde, wenn ein ganz bestimmter Druck angewendet wird, dann schmerzen diese Stellen bei Fibromyalgiekranken erheblich mehr als bei gesunden Personen. Aber diese Diagnose-Kriterien unter der Bezeichnung Tender points sind nicht gleichzusetzen mit den Hauptsymptomen der Fibromyalgie!

Ich kann aus meinen Erfahrungen heraus Timobeil leider keine andere Antwort geben. Aber vielleicht haben andere hier noch eine Antwort dazu parat.

Herzliche Grüßé

JudithD

von JudithD

Doch ich war es nicht, die bei jedem Bericht über den Begriff Fibromyalgie zu diskutieren begann.

Bist Du Dir da so sicher?

Dann mal hier Deine 1. Antwort in diesem Thema:

Hallo timobeil,

ich will nun nicht unbedingt für die Krankheit Fibromyalgie werben, aber Fakt ist, dass es auch eine ganze Reihe Betroffener gibt, bei denen durch die Borreliose das Fibromyalgie-Syndrom zum Ausbruch kam. Die genannten Symptome würden dazu passen. Wenn die Gliederschmerzen dazu noch nicht vorhanden sind, so sagt das gar nichts aus. Das ist bei jedem Betroffenen anders.

Liebe Grüße

JudithD

Wie auch schon in dem anderen Thema geschrieben, es muß nicht immer alles eine Fibromyalgie sein.

Und das Du hier nur Deine persönlichen Erfahrungen weitergibst, sehe ich anders, ich nenne es "missionieren", was Du hier teilweise schreibst. Es ist sicherlich schlimm, wenn man eine diagnostizierte Fibro hat, aber nicht jeder mit z.B. Kopfschmerzen hat automatisch dann auch eine Fibro.

Ich schließe mich da gerne auch den VorschreiberInnen an!

Grüße, Teetante

Sorry, JudithD, aber der Themenstarter ist männlich und nicht weiblich. Des weiteren finde ich es auch traurig, dass hier vom eigentlichen Problem keine richtig Resonanz bezogen wurde.

Danke liebe Sunflowers,

habe ich doch den kleinen Unterschied übersehen, lach.

JudithD

Ich möchte hier nur einmal die Frage stellen, woher weis timobeil eigentlich dass die (Neuro-) Borreliose bei noch bestehenden Beschwerden überstanden ist?
Kann es nicht sein dass die Borreliose noch weiter persistiert, denn es gibt keinen Labortest der eine Heilung beweisen kann und die Borrelien haben einige raffinierte Tarnmechanismen.

Gruß
Sänger