Thema: Knubbel ohne Ende

Hallo Flupsch

Hat dein Arzt (Hausarzt? Hautarzt?) dir denn einen Namen für diesen genetischen Defekt gegeben?

Gruß

Michael

Ah ok.

Also wenn es ein genetischer Defekt ist, und im laufe der Jahre immer neue Knubbel dazugekommen sind, dann wird es dafür wahrscheinlich keine dauerhafte Lösung geben (educated guess).
Zu der Operation, ich würde da mit deinem Arzt sprechen, ob die Entfernung nicht irgendwie von der Krankenkasse übernommen werden kann. Der eine scheint dich ja mittlerweile richtig zu beeinflussen. Ich denke, da wird es Wege geben, dass die Kasse das übernimmt.

Gruß

Michael

Hallo Flupsch,
ähnliche Dinger, wie Du sie beschreibst, habe ich auf der Bauchdecke, oberhalb des Bauchnabels. Sie lassen sich allerdings nicht bewegen. Sie schmerzen zeitweilig ganz erheblich, kann dann auch keinerlei Gürtel ect. um den Leib straff ziehen.
Neben dem Schmerz stört mich auch, dass die Knubbel dann wohl mit Flüssigkeit gefüllt sind und erheblich größer als in schmerzfreien Zeiten sind. Meine Hausärztin hat mich jetzt zum Neurologen mit Verdacht auf Lipomatosis dolorosa überwiesen. Ich habe diese Symptome schon jahrelang. Momentan haben sie sich aber ziemlich vergrößert und schnüren mir wie ein zu straff gezogener Gürtel besonders im Zwerchfellbereich regelrecht die Luft ab. Das ist auch der Grund, weshalb ich zum Arzt ging. Meine Hausärztin hatte vorher eine Magenspiegelung und Ultraschall durchführen lassen. Da ist alles bestens. Und der Orthopäde hat wegen der Enge im Magen/Unterbrustbereich noch eine Reihe Blockierungen in der Wirbelsäule und zusätzlich noch an den Rippen gelöst. Doch das Engefühl besonders beim Liegen ist noch immer vorhanden.

Ja und was ich vielleicht noch erwähnen sollte, dass mir die letzten Rippen, die am Bauchraum anstoßen, auch sehr schmerzlich auf jeglichen Druck reagieren. Und um das Brustbein herum, ebenfalls bis zum Bauchraum reichend, schmerzt es von all dem genannten am meisten. Bin wirklich gespannt, was da nun diagnostiziert wird.

Liebe Grüße
JudithD

Übrigens schön, dass ich bei Euch noch schreiben darf. In vier anderen (Fibro) Foren kann ich das nicht mehr und das einfach nur deshalb, weil ich von der gemeinsamen Arbeit mit meinem Forum und anderen Selbsthilfegruppenmitgliedern Fakten über unsere Krankheit gesammelt habe, unter denen wir alle leiden. Aber man hatte sie noch nicht in bisherigen Büchern über Fibro erwähnt. Auch Ärzte wussten nach Aussagen der Befragten keinen Zusammenhang zwischen den entsprechenden Symtomen und der Fibromyalgie. Wir haben mit bis zu 150 Fibros Umfragen gemacht und sind doch auf recht wichtige Unterschiede zu den bisherigen Aussagen gekommen. Und das nimmt man als Grund, um zu verhindern, dass weitere und sogar sehr interessierte Fibros keine anderen Fakten zur Krankheit erfahren dürfen? So ein Blödsinn, die Kranken wissen , wenn sie länger als 10 oder 20 Jahre an dieser Krankheit leiden, ganz genau, was da zur Fibropmyalgie gehört. Nur in der Öffentlichkeit ist die breite Palette der Beschwerden noch nicht bekannt. Es sind übrigens die, die ich hier unter Fibromyalgie und zwar als Symtombereiche eingestellt hatte.
Mein Buch ist genau genommen eine Zusammenfassung aller Beschwerden dieser Krankheit und zur besseren Vorstellung was für den Betroffenen die Krankheit bedeutet, haben sich noch einige Mitglieder bereit erklärt, ihre Krankengeschichten zur Verfügung zu stellen. Die "leidige" Guaifenesintherapie habe ich außer acht gelassen. Aber von einigen Ärzten sinnmachende Theorien
und teilweise entsprechende Behandlungsstrategien erwähnt. Denn wir Langzeitfibros spüren, dass es nicht funktioniert uns immer weiter mit Schmerzmedis vollzustopfen, schließlich wirkt kaum noch etwas, aber durch die vielen Medis geht es uns immer schlechter. Es wird bisher in der Medizin in Deutschland auch noch gar nicht berücksichtigt, dass die Krankheit in mehrere Stadien eingeordnet und dann auch unterschiedlich therapiert werden muss, weil die Therapien ( besonders physiotherapeutische) bei längerem Verlauf mehr Schaden als Nutzen anrichten. Es wird in Deutschland gesagt, die Fibro mache keine Spätschäden. Unsere Umfragen haben ergeben, dass alle älteren Patienten unter Arthrose litten. Nur eine Patientin, deren Fibrobeschwerden erst vor 5 Jahren begannen, hatte bemerkenswerterweise noch keine Arthrose, obwohl sie auch nicht jünger als die anderen war.
Eins muss ich allerdings erwähnen, bei den Krankengeschichten, waren zwei Patienten dabei, die bereits über 3 Jahre die Guaifenesintherapie gemacht haben und die entsprechenden Verbesserungen, wie ich sie hier bereits schon aufführte, sind ebenfalls im Buch zu lesen.
Ich frage mich, wer hat solche Angst vor der Guaifenesintherapie, dass er sogar das Bekanntwerden dieses bisher einmaligen Buches in Deutschland von Fibromyalgiekranken, also von denen, die ihre Krankheit am besten kennen, zusammengetragen und von mir (ebenfalls einer Fibrokranken) ausgewertet und niedergeschrieben, verhindern wollen? Denn von der Guaifenesintherapie selbst kann man in diesem Buch nichts nachlesen, da gibt es bereits eins.

Ich bin sehr froh, Starbug, dass ich mich hier äußern darf und nicht einfach nur rausgeschmissen werde, wie es vier andere Medizinforen ( Fibroforen) mit mir machten. Dafür bedanke ich mich ganz herzlich bei Dir. Warum lässt man in Deutschland nicht gelten: Wer heilt, hat recht? Und noch dazu dann, wenn dadurch sogar Geld eingespart werden könnte. Denn letzteres dürfte doch wohl nicht der Grund dafür sein, dass sich bei uns so strickt gegen neues gewehrt wird. Oder muss man den Grund doch dort suchen
LG
Judith