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Zitat: von joachim07 |
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wegen des Bilirubin wurde ich via Gentest auf den (harmlosen) Morbus Meulengracht getested, und war positiv. Auch das verhaeltnis von direktem/indirektem Bilirubin schein typisch fuer Meulengracht, daher war das Thema "Bilirubin" kein Thema mehr fuer die Aerzte |
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Das wäre wirklich eine Erklärung für dein erhöhtes Billi
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Zitat: von joachim07 |
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- der Quick test wurde als "im Normbereich" befindlich eingestuft. Komisch nur, dass zb. mein Vater einen Quick von 100% hat, was eigentlich der Idealwert ist. Wieso sollte ich ploetztlich nur 80% davon haben?? |
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Der Quickwert ist nicht vererbbar und unterliegt Schwankungen.
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Zitat: von joachim07 |
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- die ueblichen Leberparameter, wie ALT, AST, GGT, AP sind alle sehr schoen im normbereich. Auch das gesamtblutbild ist unauffaellig und auch diverse hepatologische abklaerungen (Ferritin, AFN, usw.) zeigte dass alles ok ist. |
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GOT, GPT und gGT sind Marker für eine akute Leberentzündung, wenn diese Werte ok sind, ist deine Leber soweit in Ordnung.
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Zitat: von joachim07 |
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- auch Hepatitis A-E wurde nochmal gruendlich ueberprueft, wieder alles negativ (oder geimpft) Hep C wurde sogar mit PBMCs, Viruskultur etc. getested. |
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Weißt du, ob du gegen Hepatitis A und B geimpft wurdest?
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Zitat: von joachim07 |
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- Ultraschalls waren unauffaellig. Auch Duplexsonographie der Leberblutgefaesse war ok (obwohl ich IMMER NOCH vermute, dass ich eine Art portale Hypertonie haben koennte) |
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Also ich weiß nicht genau warum du noch immer an einer Erkrankung der Leber fest hältst?
Ich würde mal mit den Ärzten anfangen, nach anderen Ursachen zu suchen.
Alle Untersuchungen zeigen eigentlich sehr deutlich, dass es die Leber eher nicht ist.
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Zitat: von joachim07 |
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- ab dieser Kombination (Meulengracht + normaler Ultraschall + normales Blutbild + negative Hepatitis) haben die meisten Aerzte den Fall fuer abgeschlossen erklaert: Meine Symptome kaemen sicher nicht von der Leber, etc. |
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Richtig, die Leber ist nicht die Ursache (auch wenn Dr. Google da vielleicht was anderes sagt.)
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Zitat: von joachim07 |
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Ich machte allerdings weiter mit den Abklaerungen, weil ich ja jeden tag fuehlte, dass etwas ganz und gar nicht stimmt, und ausser Leber/Galle hatte ich ja keinen anderen Ansatzpunkt. Aber auch hier, zu meiner Ueberraschung scheint die Leber strukturell soweit OK zu sein:
- ein FibroScan in Duesseldorf zeigte den Wert 4.3 kilo-pascal, was einwandfrei ist (keine Fibrose, Zirrhose)
- eine Leberbiopsie hier in der Schweiz konnte ebenfalls keine Anzeichen fuer Fibrose, Zirrhose oder Hepatitis finden. Ich hatte den Pathologen extra gefragt, "sieht diese Leber aus als waere sie seit 5 jahren von einem Hepatitis virus gepeinigt", und er sagte das koenne er verneinen, denn da haette er bestimmte ablagerungen sehen muessen, etc. |
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Du scheinst dich ja sehr aktiv um verschiedene Ärzte zu bemühen.
Kann es sein, dass wenn ein Arzt dir sagt, es ist nicht die Leber, dass du den Arzt wechselst?
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Zitat: von joachim07 |
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Dies hat mir neue Hoffnung gegeben, dass mein Problem reversibel sein koennte, aber der status ist nach wie vor:
- ich fuehle mich krank, (siehe Liste weiter oben... alleine schon der Juckreiz!!), und habe angst, dass ich ohne medizinische Hilfe nicht genese, sondern immer kraenker werde.
- ich glaube nach wie vor, dass es ein infekt ist, da sehr viele lymphknoten geschwollen sind, seit exact ein paar wochen nach dem vorfall in 2002.
- es koennte ja noch andere Hepatitis viren geben, wie F, G.... Andererseits, sprechen meine niedrigen Transaminasen und die Leberbiospie dagegeben, und alle Hepatologen fixieren sich nur auf B und C.
- da aber die Serum Gallensaeuren erhoeht sind, hinterfrage ich ein bisschen, ob die Bilirubinerhoehung wirklich nur von M.Meulengracht herruehrt, oder ob nicht doch ein handfestes Problem mit der Leberfunktion vorliegt (denn eine gesunde Leber sollte in der Lage sein, die Gallensaueren zu resorbieren, etc.) |
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Wieso glaubst du all den Ärzten nicht, du hast ja hier schon an die 10 verschiedene aufgelistet?
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Zitat: von joachim07 |
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Also was wuerdet Ihr mir raten, was soll ich als naechstes tun??
Kennt jemand vielleicht ein Krankenhaus odern einen Arzt/Hepatologen der in der Lage waere, so einen kniffligen Fall zu loesen??
Irgendein Institut das sich auf Hepatitisviren spezialisiert hat?
Ich bin am ueberlegen ob ich eine Endoskopie des Magens verlangen soll (checken fuer Kramfadern wegen meines Gefuehls von Pfortaderhochdruck) und ein MRT/CT wurde auch noch nie gemacht...
Ich wuerde so gerne wieder ein normales Leben fuehren. Aber zur Zeit bin ich wochenweise krankgeschrieben, obwohl meine Arbeit an sich keine belastung ist (fuer den gesunden).
also, ich bin fuer jeden Tip oder Hinweis dankbar!
~Joachim
PS: Falls jemand meinen gesamten Krankenakt (mit allen Bluttests etc.!) sehen will, ich habe ihn online gestellt:
[HIER IST DER LINK ZUM PDF]
(ich habe aber die namen der Krankhaeuser und Aerzte weggelassen, damit sich keiner auf den Schlips getreten fuehlt) |
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Ich würde dir empfehlen, zu einem Internisten zu gehen OHNE auch nur mit einem Wort die Leber zu erwähnen Untersuchungen zu verlangen oder auf Hepatitis zu bestehen.
Wenn er eine Untersuchung machen möchte, die schon gemacht wurde, kannst du ihm die Ergebnisse geben.
Lass den Arzt mal seine Arbeit machen und wechsel nicht dauernd die Ärzte, wenn sie mit deiner Meinung nicht übereinstimmen.
Ein anderer Ansatz wäre noch (ohne dich jetzt in die Psychoecke schieben zu wollen) ein Arzt aus der Psychosomatik.
Es gibt Patienten die laufen 10 Jahre mit extremsten körperlichen Beschwerden und Symptomen von einem Arzt zum Anderen, bis endlich mal einer auf die Idee kommt, es könnten auch von der Psyche herruhen.
Die Psyche des Menschen kann heftige körperliche Symptome hervorrufen und einen extremen Leidensdruck erzeugen und trotzdem finden Ärzte keinen objektivierbaren Anhalt für eine Ursache. Für solche Fälle ist die Psychosomatik dann da.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
Liebe Grüße
Michael