Hallo,
ich (m, 31j) hatte (leider) ein Hepatitis risiko in 2002 (ich kam moeglicherweise mit menstruationsblut einer drogen-userin in beruehrung)
ich hatte damals ein paar wochen spaeter eigenarte symptome (heller stuhl, fiebriges gefuehl, ...), und ein paar monate spaeter leberwerterhoehungen gehabt. diese gingen aber wieder zurueck, und da ich Hepatitis A, B, C, D, E negativ testete, sowie negativ auf alle anderen relevanten krankheiten wurde ich fuer gesund erklaert. War insgesamt 1 jahr lang bei einem professor fuer infektionskrankheiten zur kontrolle, daher habe ich seinem urteil geglaubt, auch wenn es fuer mich kontra-intuitiv war.
Zwischen 2003 und 2006 hatte ich zwar ein bisschen muedigkeit, aber ich war durch sport trotzdem sehr fit, und hatte gedacht, das problem von 2002 sei endgueltig vergangenheit
seit 2007 geht es mir aber sehr schlecht, und viele Probleme die ich habe deuten auf (schwere) Leberprobleme hin.
Subjektiv wahrgenommen:
* Schwierigkeit/Unsicherheit/Geringe Ausdauer beim Gehen (eigenartige Reibung/Stechen in rechtem unteren Quadranten), ruckartig einsetzender, sehr unangenehmer Schwindel (aehnlich wie Unterzuckerung?), oft einhergehend mit Schweissausbruch und Muskelzittern in Beinen
* manchmal leichte Atemnot (Stiegen, etc. aber auch beim Einschlafen)
* manchmal Gefuehl von Blutstau in Nase (bei Bewegung, Anstrengung)
* haeufig rote Handinnenflaechen, oft brennend, schon morgens
* oft starkes Pochen des Herzens, auch im Ruhezustand, als waere irgendwo ein Stau
* staerker sichtbare Venen in Hals/Brustbereich sowie an Handinnenflaechen (-> Verdraengungskreislaeufe??)
* fortschreitender, bereits sichtbarer Haarverlust (Kopfhaar, Wimpern, ...) seit ca. 10 Monaten (untypisch in meiner Familie)
* haeufig penetranter Koerpergeruch an Haut und Haaren (schwer zu beschreiben: teils suesslich/organisch, teils stechend)
* oft brennende Haut auf Armen, Kopf, Torso, juckend
* irritierbare Haut (stark ausgepraegte rote Druckstellen)
* Fingernaegel veraendern sich (werden weicher, Halbmonde verschwinden)
* blasses, ungesundes Erscheinungsbild
* haeufig leichtes Zucken der Muskulator
* haeufig Kribbeln in Fingern, Fuessen, Taubheit in Armen, etc.
* etwas hellerer Stuhl
* staendig belegte Zunge (seit 2002)
* staendige Abgeschlagenheit, muede Glieder, geringe Leistungsfaehigkeit
* schmerzende, ungeklaerte Knoetchen in Armen und unterhalb des Brustbeins (seit 2002), werden diese woche biopsiert (um die Frage Lipom vs. Lymphknoten zu klaeren)
* chronisch geschwollene Lymphknoten in Leistengegend (seit 2002 oder davor)
Labor-Abnormalitaeten:
* haeufig erhoehtes Bilirubin (bis zum zweifachen der obergrenze)
* etwas erniedrigte Blutgerinnung - Quick (im Fruehjahr waren es 85% bei Referenzskala [70%-100%] und im Juli waren es 80%, bei Referenzskala [80%-100%])
* erst vor 1 Woche gemessen: erhoehte Gallensaeuren (~18 mmol/l , mit Obergrenze 8mmol/l),
Fuer mich sieht das so aus:
Hepatitis uebersehen -> Leberschaden -> reduzierte Leberleistung -> Symptome !!
Daher bin ich 2007 von einem Arzt zum naechsten gelaufen, um moeglichst rasch eine Diagnose zu bekommen, um zu retten was evtl. noch zu retten ist.
Das ueberraschende war folgendes: wenn ich meine Symptome dem jeweiligen Arzt (Allgemeinmed., Internisten, Infektiologen, sowie Hepatologen) vorgetragen hatte, waren er/sie sehr besorgt, da die Symptome ja sehr nach Leberzirrhose aussehen.
Aber sobald dann weitere Nachforschungen angestellt wurden, hatte sich ploetztlich alles in wohlgefallen aufgeloest, zum Beispiel:
- wegen des Bilirubin wurde ich via Gentest auf den (harmlosen) Morbus Meulengracht getested, und war positiv. Auch das verhaeltnis von direktem/indirektem Bilirubin schein typisch fuer Meulengracht, daher war das Thema "Bilirubin" kein Thema mehr fuer die Aerzte
- der Quick test wurde als "im Normbereich" befindlich eingestuft. Komisch nur, dass zb. mein Vater einen Quick von 100% hat, was eigentlich der Idealwert ist. Wieso sollte ich ploetztlich nur 80% davon haben??
- die ueblichen Leberparameter, wie ALT, AST, GGT, AP sind alle sehr schoen im normbereich. Auch das gesamtblutbild ist unauffaellig und auch diverse hepatologische abklaerungen (Ferritin, AFN, usw.) zeigte dass alles ok ist.
- auch Hepatitis A-E wurde nochmal gruendlich ueberprueft, wieder alles negativ (oder geimpft) Hep C wurde sogar mit PBMCs, Viruskultur etc. getested.
- Ultraschalls waren unauffaellig. Auch Duplexsonographie der Leberblutgefaesse war ok (obwohl ich IMMER NOCH vermute, dass ich eine Art portale Hypertonie haben koennte)
- ab dieser Kombination (Meulengracht + normaler Ultraschall + normales Blutbild + negative Hepatitis) haben die meisten Aerzte den Fall fuer abgeschlossen erklaert: Meine Symptome kaemen sicher nicht von der Leber, etc.
Ich machte allerdings weiter mit den Abklaerungen, weil ich ja jeden tag fuehlte, dass etwas ganz und gar nicht stimmt, und ausser Leber/Galle hatte ich ja keinen anderen Ansatzpunkt. Aber auch hier, zu meiner Ueberraschung scheint die Leber strukturell soweit OK zu sein:
- ein FibroScan in Duesseldorf zeigte den Wert 4.3 kilo-pascal, was einwandfrei ist (keine Fibrose, Zirrhose)
- eine Leberbiopsie hier in der Schweiz konnte ebenfalls keine Anzeichen fuer Fibrose, Zirrhose oder Hepatitis finden. Ich hatte den Pathologen extra gefragt, "sieht diese Leber aus als waere sie seit 5 jahren von einem Hepatitis virus gepeinigt", und er sagte das koenne er verneinen, denn da haette er bestimmte ablagerungen sehen muessen, etc.
Dies hat mir neue Hoffnung gegeben, dass mein Problem reversibel sein koennte, aber der status ist nach wie vor:
- ich fuehle mich krank, (siehe Liste weiter oben... alleine schon der Juckreiz!!), und habe angst, dass ich ohne medizinische Hilfe nicht genese, sondern immer kraenker werde.
- ich glaube nach wie vor, dass es ein infekt ist, da sehr viele lymphknoten geschwollen sind, seit exact ein paar wochen nach dem vorfall in 2002.
- es koennte ja noch andere Hepatitis viren geben, wie F, G.... Andererseits, sprechen meine niedrigen Transaminasen und die Leberbiospie dagegeben, und alle Hepatologen fixieren sich nur auf B und C.
- da aber die Serum Gallensaeuren erhoeht sind, hinterfrage ich ein bisschen, ob die Bilirubinerhoehung wirklich nur von M.Meulengracht herruehrt, oder ob nicht doch ein handfestes Problem mit der Leberfunktion vorliegt (denn eine gesunde Leber sollte in der Lage sein, die Gallensaueren zu resorbieren, etc.)
Also was wuerdet Ihr mir raten, was soll ich als naechstes tun??
Kennt jemand vielleicht ein Krankenhaus odern einen Arzt/Hepatologen der in der Lage waere, so einen kniffligen Fall zu loesen??
Irgendein Institut das sich auf Hepatitisviren spezialisiert hat?
Ich bin am ueberlegen ob ich eine Endoskopie des Magens verlangen soll (checken fuer Kramfadern wegen meines Gefuehls von Pfortaderhochdruck) und ein MRT/CT wurde auch noch nie gemacht...
Ich wuerde so gerne wieder ein normales Leben fuehren. Aber zur Zeit bin ich wochenweise krankgeschrieben, obwohl meine Arbeit an sich keine belastung ist (fuer den gesunden).
also, ich bin fuer jeden Tip oder Hinweis dankbar!
~Joachim
PS: Falls jemand meinen gesamten Krankenakt (mit allen Bluttests etc.!) sehen will, ich habe ihn online gestellt:
[HIER IST DER LINK ZUM PDF]
(ich habe aber die namen der Krankhaeuser und Aerzte weggelassen, damit sich keiner auf den Schlips getreten fuehlt)