Hallo,
ich bin neu hier -und hoffe dass vielleicht einige Leute den Beitrag lesen und eine Idee haben.
Meine Tochter hat einige Symptome - deren Komplexheit aber keiner Krankheit zugeordnet werden konnten. Sie war 3 Wochen zur Abklärung in der Kinderklinik Olgahospital in Stuttgart, aber auch dort konnten sie zwar einige Erkrankungen ausschließen - aber den richtigen Namen für die Krankheit haben sie noch nicht gefunden. Es wird als chronische Erkrankung quasi in den Folgen versucht zu lindern - was alles auslöst ist aber nicht bekannt.
Kommenden Montag haben wir noch einen Termin beim Neurologen der Untersuchungen durchführen wird... Vielleicht hat aber jemand noch eine andere Idee ?
folgende Symptome gibt es:
· Leichtes Übergewicht durch fehlenden Sport – der allerdings durch schlechte Belastbarkeit
· Schlechtes Bindegewebe – Risse bereits beim Brustwachstum
· Überdehnbare Gelenke
· Migräne (fast täglich)
· Immer wieder Wasser im Körper – in den Fußzehengelenken lt. Olgäle kl. Wassermengen
· Rückenschmerzen / schiefen Korpus – bestätigt Ergotherapeut
· Kaum Gleichgewichtssinn – Videoaufnahmen von Ergotherapeut
· Heiße Hände und Füße
· Bei Belastungen ab z.B. 1 km Spazierengehen stechende Fußsohlen
· Abschälende Haut an den Fingerkuppen an heißen Tagen, entzünden sich dann auch
· Hyperhidrose – schwitzende Hände und Füße – extremer im Sommer
· Fast immer rote Wangen
· Gesicht bereits 3x komplett zugeschwollen – der Körper dazu parallel auch – aber nicht so extrem – Augen waren nur noch Schlitze... hat sich nach ca. 3-4 Stunden wieder aufgelöst
· Zitternde Hand über 3,5 Stunden – im KH waren nach 4 Std. keine Symptome mehr da – es wurde auch nichts diagnostiziert
· Kreislaufschwierigkeiten – sofortiger Schwindel – was mit dem fehlenden Gleichgewichtssinn schwierig wird.
· Je nach Zustand (Kopfschmerzen – Gleichgewicht) kein „Nasentest“ möglich bzw. schlägt fehl
· Juckender Bläschen-Ausschlag an Händen und Füßen (Fußrücken) – meist im Sommer oder dann wieder im Winter (Handschuhe oder Winterstiefel). Herbst und Frühjahr kaum.
Diagnostiziert bis jetzt:
· Migräne
· Hyperhidrose
· Etwas Wasser in den Fußzehengelenken lt. MRT Olgäle
· MRT vom Kopf – ohne Befund
· Untypische Neurodermitis – wurde aber kein Allergietest gemacht – Hautärzte haben dies diagnostiziert nachdem sie wussten dass ich (Mutter) früher Neurodermitis hatte
Bis jetzt versucht:
· Olgäle – insgesamt 3 Wochen – Sensibilisierung – Fazit: chronische nicht bekannte Krankheit – leicht auslösbar (ablösende Fingerkuppen) durch z.B. Fingertätigkeiten – soll geübt und schmerzen ausgehalten werden. Lt. Olgäle soll ein Psychologe helfen die chronischen Schmerzen auszuhalten und auch damit umzugehen.
· Strombäder – helfen gegen die Hyperhidrose – Heimgerät vorhanden – Ausführung nur möglich wenn die Schmerzen nicht zu stark sind.
· Hautärzte – bzgl. Finger/Füße/Hyperhidrose
· Heilpraktiker
· Neurologe nach stechenden Fußsohlen – erstmaliges Auftreten vor 4 Jahren – dieser meinte es sei ein Hautproblem – keine Diagnose vorhanden.
Ausgeschlossen durch Olgäle:
· Morbus Fabry
· Zöliakie der Haut
· Rheuma – keine Anzeichen
· EEG – normal – Dauer 1 Std.
· Augenarzt in Bezug auf Neurologische Fehler – Unauffällig
· Neuroplastum
· Knochengebung – unauffällig
· Schilddrüsenfehlfunktion - ausgeschlossen
Medikamentengabe:
· Ibuflam 400 – 1 St. Bei starken Kopfschmerzen
· Paracetamol 500 bei allgemeinen Gelenkschmerzen
· Kühlelemente (Eis) bei Hitzeschüben in Händen und Füßen
· Rapssamen – zur Beruhigung der Haut
· Div. Cremes und Salben
· Seit 11/2010 Calzium und Loratadin
Verlauf bzw. Steigerung der ganzen Krankheiten:
· Von Geburt an rote und heiße Hände und Füße
· Ab ca. 3 Jahren entzündete Fingerkuppen im Sommer und Bläschenausschlag
· Ab ca. 5 Jahren immer wieder Kopfschmerzen
· Bis ca. 6 Jahre extrem dünn – keine Hose und keine Schuhe passten – es mussten extra schmale Schuhe bestellt werden - erst ab ca. 6 ½ Jahren Gewichtszunahme
· Ab Ca. 10 / 11 Jahren stark stechende Fußsohlen – davor kamen immer nur Aussagen wie „meine Füße tun weh“ – ab diesem Zeitpunkt war zum Teil ein Gehen nicht mehr möglich – Annika krabbelte auf den Knien durch die Wohnung
· Ebenfalls ab ca. 10 zum Teil blutende Fingerkuppen – hoch entzündet.
· Die zitternde Hand war nun mit 13
· Gesichtsschwellungen – ebenfalls mit 13
Es kommt fast immer wieder etwas dazu – aber nichts geht....
Über Ideenansätze wäre ich wirklich dankbar.
LG
Mojue