Thema: Lungenembolie und noch mehr...

Hallo, ich bin Jana und habe ein paar Probleme mit meiner Gesundheit. Ich habe oft Entzündungen in meinem Körper, für die noch keine wirkliche Ursache gefunden wurde. Sie äußern sich meist in Form von Nierenentzündungen und früher waren es die Mandeln, die jetzt allerdings Ruhe gegeben haben.
Jetzt hatte ich im August mehrere kleine Lungenembolien beidseitig und eine tiefe Trombose im rechten Unterschenkel. Seit der Diagnose bekomme ich auch Marcumar. Ursache für die Embolien sollen wohl die Pille und das Rauchen gewesen sein. Was anderes wurde auf jeden Fall nicht gefunden.
Am Anfang war wirklich noch alles gut, ich bin weiter arbeiten gegangen und habe mir wenige Gedanken gemacht. Im September bin ich dann auf der Arbeit zusammengebrochen. Die Ärzte sind sich nicht einig geworden, ob ich bei einem Quick von 56%( das Marcumar lässt sich sehr schwer einstellen) vielleicht noch eine neue Embolie bekommen haben könnte. Auf dem CT war zumindest nichts neues zu erkennen nur einen ausgeprägter weißer Fleck auf dem Lungen-Röntgenbild auf der rechten Seite. Eine Trombose in meinen Beinen wurde nicht festgestellt. Innerhalb von drei Tagen war mein Quick dann auf 6 %, so dass ich ein Gegenmittel bekommen habe. Ab da fing es dann wohl an, dass ich dem psychischen Druck nicht mehr stand halten konnte. Ich lies mich ziemlich hängen, fühlte mich krank, hatte Atemnot und das Gefühl wieder bewusstlos zu werden. Im Krankehaus wurde ich dann noch mal komplett durchgecheckt. Ohne Ergebnis. Ich wurde auf Opipramol eingestellt und wieder entlassen. Das ganze ist jetzt drei Wochen her. Die Wirkung des Medikaments merke ich nicht. Ich habe kein besseres, aber auch kein schlechteres Gefühl. Da ich auch nach der Entlassung noch starkes Zucken und Krampfschmerzen in der rechten Beininnenseite hatte und diese auch immer noch habe, habe ich erneut ein Ultraschall machen lassen. Der behandelnde Arzt sagte mir dann, dass ich noch leichte Trombosereste im rechten Unterschenkel hätte und diese aber nicht besorgniserregend wären. Jetzt frag ich mich warum diese Reste nicht in dem Krankenhaus entdeckt wurden, wenn diese doch von vor drei Monaten stammen könnten. Außerdem sind die Schmerzen und das Brennen im rechten Brustbereich geblieben. Oftmals habe ich das Gefühl zu wenig Sauerstoff zu bekommen. Ich habe jetzt von den Ärtzen das Feedback bekommen, dass ich mir sowohl die Schmerzen im Bein, als auch in der Brust einbilde und das ich mal warten soll bis die Tabletten wirken. Trotzdem habe ich Angst. Ich habe das Gefühl, dass irgendwas nicht stimmt. Zumal sich die Ärzte sehr uneinig sind. Der eine sagt es bestünde keine Gefahr und ich soll das Marcumar jetzt wieder absetzten, ein anderer hat gesagt, dass ich damit noch sechs Monate warten soll und der nächste sagt, er würd das Marcumar an meiner STelle ein Leben lang nehmen. Ja was denn nun? Bin absolut ratlos und mir geht es einfach nur schelcht. Ich bin normalerweise ein Mensch, der sehr lebenslustig ist. Gehe eigentlich gern zur Arbeit, auf Feiern und treffe mich gerne mit Freunden. Zur Zeit ist das aber leider nicht so. Zum einen, weil ich mich schlecht fühle und zum anderen, weil ich ANgst habe. Es kann doch nicht sein, dass ich immer so hammer Entzündungen in meinem Körper habe. Jetzt wurden mir vorgestern und gestern alle Backenzähne der rechten Seite aufgebohrt. Und das Bild unter den schon bestehenden Füllungen war erschreckend. Alle Zähne waren bis auf den Nerven vom Karies zerfressen. Demnach fühlt sich meine Wange jetzt auch an. Können die Zähne eine Ursache sein. Woher kommt dieser ziehende Schmerz und das Zucken von der Wade bis in die Leiste. können Die Brustschmerzen noch Folgen von der Embolie sein, oder doch nur Verspannung. Ich hoffe, dass mir jemand vielleicht seine selbst gemachten Erfahrung oder sein Wissen zu diesem Krankheitsbild mitteilen kann. Lg Jana

Ich versuche mal die Infos bezüglich der Lungenembolie zusammenzufassen:
Du hattest letzten (?) August (2007??) kleine Lungenembolien und eine Thrombose. Daraufhin Therapie mit Marcumar - mit welchselndem INR.
Meine Fragen:
War der INR die größte Zeit über 2,0 bzw. über 2,5 ??
Wie lange nimmst du das Marcumar jetzt?
Wurde damals eine sog. Thrombophilie-Diagnostik um angeborene Blutgrinnungsstörungen zu finden??
Das letzte CT Thorax und Ultraschall wurde laut deiner Schilderung erst vor kurzen gemacht - eine neue Embolie dabei ausgeschlossen.
Natürlich muss man deine Beschwerden ernst nehmen - vor allem bei den Vorerkrankungen denkt man natürlich an eine neue Embolie, diese wurde aber ausgeschlossen. Wenn alle Untersuchungen negativ sind (auch sowas wie entzündliche Erkrankungen der Blutgefäße etc.), dann muss man dennoch an eine psychosomatische Genese der Beschwerden denken. Das bedeutet, dass du reale Beschwerden hast (NICHT eingebildet!!), die durch ein Ungleichgewicht zwischen Körper und Seele entstehen. Um das zu diagnostizieren muss man allerdings alles organische ausschliessen - und trotzdem in Zukunft bei neuen Beschwerden auch ggf. erneut eine Lungenembolie ausschliessen. Ansprechparner wäre ein Psychotherapeut bzw. dein Hausarzt (wenn er eine entsprechende Ausbildung hat). Es gibt auch Kliniken zur Behandlung...

Hallo Jana,

finde Deine Ängste sind durchaus berechtigt und mir würde es in Deiner Situation nicht anders ergehen. Ängste führen aber zu einer Minderung der Lebensfreude. Aus diesem Grund würde ich mir auch Psychotherapeutische Begleitung suchen, damit dann ein besserer Umgang mit diesen Ängsten erlernt wird.
Wenn ich alles richtig gelesen habe, hat man als Ursache für die Thrombose hormonelle Veränderung (Pille) und Gefäßverengung (Rauchen) angenommen.
Wie dreamchaser schon geschrieben hat, gibt es aber auch die Möglichkeit, dass es angeborene Blutgerinnungsstörungen gibt. Diese kann man aber nur auf Grund einer speziellen Diagnostik feststellen. Da könntest Du nachfragen ob eine solche durchgeführt wurde. Bei mir in der Verwandschaft sind auch Personen von dieser Gerinnungsstörung (hier speziell eine Prothrombinmutante) betroffen. Nach und während Schwangerschaft traten dann die Probleme zu Tage. (auch Lungenembolie)
Bezüglich der Thrombosereste im rechten Unterschenkel würden bei mir auch Fragezeichen erscheinen. Ich weiß allerdings nicht, ob es Diagnoseparameter gibt, die zwischen Neuentstehung und Rest unterscheiden können. Dies könntest Du aber vielleicht bei dem Arzt erfragen, der die Ultraschalluntersuchung durchgeführt hat.

Bezüglich der Anwendung von Macumar kann ich Deine Ratlosigkeit gut verstehen. Drei Ärzte, drei verschiedene Aussagen. Beim Stöbern im net bin ich auf folgende Untersuchung gestoßen: http://www.maintrac.de/ da mal Thrombo trac anklicken.
Die dort gemachten Blutuntersuchungen im Zusammenhang mit dem Fragebogen müßten eine gute Entscheidungshilfe sein. Kannst es Dir ja mal anschauen und dann Deinen Arzt drauf ansprechen, ob er das für sinnvoll hält.
Bezüglich der Entzündungen habe ich noch die Frage ob diese antibiotisch behandelt wurden und ob man einen speziellen Keim als Verursacher ermitteln konnte.
Wegen der Zahnproblematik würde ich Dir normalerweise zur regelmäßigen Verwendung von Xylit raten. Hier würde ich die Karieshemmende Wirkung (kariesbakterien mögen kein xylit) als wissenschaftlich bewiesen ansehen. Da xylit aber wohl auch als calciumkomplexbildner gilt, calcium aber auch bei der Blutgerinnung mit beteiligt ist, würde ich mich zumindest da zuvor noch mal etwas absichern wollen. (bin aber Laie und höre vielleicht auch nur Flöhe husten)

Unabhängig davon, dass der letzte Check im Krankenhaus ohne Befund geblieben ist, halte ich es für wichtig, dass Du Dich bei Zunahme der Beschwerden erneut in ärztliche Behandlung begibst. Manchmal macht es auch Sinn Untersuchungen in einem Krankenhaus durchführen zu lassen, die spezialisiert auf die geschilderte Problematik sind. Irgendwie fehlt mir auch noch die Erklärung für den weißen Fleck auf dem Röntgenbild. Hoffe Du bekommst noch Antworten auf Deine Fragen.

Liebe Grüße Ulrike

Hallo, danke für eure langen und ausführlichen Antworten. Also, die Lungenembolien waren diesen August und das CT aus dem Monat zeigt Lungenembolien auf beiden Lugenhälften. Im September bin ich dann auf der Arbeit an einem Donnerstag umgekippt, mit einem Quick von 56%. INR kannte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht. Dann wurde die Diagnose Unterzuckerung gestellt und ich bin wieder entlassen worden. Das war ein Freitag. Übers Wochenende ging es mir zunehmend schlecht. Ich bekam wieder Schmerzen in der Brust, bekam schlecht Luft und hatte so ein springendes Gefühl in meinem rechten Bein. Die Ärzte in dem Krankenhaus haben mir dann eine ziemlich hohe Dosis Marcumar verordnet. Am Montag bin ich dann erneut ins Krankenhaus gekommen. Dort wurde dann ein Quick von 6% gemessen. Ich bin dort geblieben und es wurde auf Grund meiner Schmerzen in der Brust ein erneutes CT gemacht. Auf der linken seite meiner Lunge war keine Lungenembolie mehr zu erkennen. Auf der rechten schon. Die Ärzte konnten aber nicht sagen, ob es sich um eine neue embolie gehandelt hat, weil es wohl auch ein Überrest von der alten Embolie hätte sein können. Wieder bin ich übers Wochenende nach Hause gekommen. Als ich dann Montag wieder zum Arzt ging, hatte ich wieder einen Quick von über 50%. Mir ging es immer noch sehr schlecht und ich schleppte mich so durch die folgende Woche. Meine Atembeschwerden schränkten mich sehr ein und ich hatte große Angst keine Luft mehr zu bekommen. Auf Grund meiner Beschwerden folgte eine nächste Einweisung ins Krankenhaus. Dort wurde ich noch mal gründlich durchgecheckt. Die Ärzte suchten nach den Gründen meiner oft erhöhten Rheumawerte und Muskelwerte. Leider ohne Ergebnis. Mein Marcumar wurde wieder eingestellt und der Neurologe hat mich auf Opipramol eingestellt. Jetzt bin ich seit etwa drei Wochen aus dem Krankehaus raus. Ich habe immer noch schmerzen beim atmen. Hauptsächlich rechts. Außerdem brennt es ganz schön in meiner rechten Brust und der Schmerz zieht in den rechten Arm. Ich frag mich jetzt, ob es sich um eine muskuläre Geschichte handelt, oder doch etwas nicht mit meiner Lunge stimmt. Ich bin einfach total verunsichert. Der Schmerz in meinem Bein hat wie gesagt auch nicht nachgelassen, auch meine Muskeln bis zur Leiste tun total weh. Ich habe mich jetzt an mehrere Psychologen gewand. ALle sagen, dass sie einen Termin in einem halben Jahr für mich haben und wenn es zu akut wird, soll ich mich einweisen lassen. Ich meine, ich bin nicht selbstmordgefährdet, aber schön ist es für mich trotzdem nicht.
Die Entzündugen wurden immer mit Antibiosen behandelt und eine Ursache nie gefunden. Fakt ist, dass das alles so nicht weiter gehen kann. Will endlich wieder nach vorn schauen.

Jetzt hört sich das schon ganz anders an: man kann eine neue Embolie auf der rechten Seite nicht ausschliessen - die Beschwerden auf der rechten Seite können gut durch den Infarkt in der Lunge und die damit zusammenhängende Entzündung erklärt sein. Hat man dir denn Schmerzmittel gegeben, z.B. Diclofenac und Novalgin (wenn nichts dagegen spricht)? Wenn dem so wäre, wäre das auch ein Grund für die erhöhten Entzündungswerte (wie hoch sind sie dann?).
Das Marcumar solltest du für mindestens 6 Monate einnehmen, manche sagen auch 1 Jahr. Wenn der INR so bei dir schwankt, wie wäre es, wenn du an einer Schulung zur Selbstmessung teilnimmst? Das ist gerade für junge Patienten ideal, bei denen die Werte sehr schwanken. Frage da doch mal im Krankenhaus nach.
Die Schmerzen im Bein sind für mich allerdings noch nicht abschliessend erklärt, da man ja wohl keine Thrombose gefunden hat. Es sei denn, man erklärt die Reste von damals jetzt für eine frische Thrombose....aber das ist Sache des Untersuchers, wie er es gesehen hat.

Im August 2008 hatte ich eine sehr langwierige Erkältung, danach folgte eine Lungenembolie. Die Ärzte fragten mich fast alle, ob ich vor der Lungenembolie geflogen bin, oder eine Erkältung hatte. Das mit dem Fliegen kann ich mir selbst erklären, aber was hat es mit der Erkältung auf sich. Bin nämlich jetzt erkältet und merke, das mich diese Ungewissheit nervös macht. Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar.