Nieren- und Gelenkschmerzen, weiß nicht mehr weiter!

Ich habe mich jetzt hier angemeldet, weil ich langsam nicht mehr weiter komme.
Ich weiß, dass dies ein sehr langer Text wird und eigentlich ist er immernoch zu kurz. Ich schreibe nur die wichtigsten Sachen auf. Ich hoffe trotzdem, dass sich jemand erbarmt (;-)) dies durchzulesen und mir helfen kann. Danke im Vorraus!

Ende Februar diesen Jahres (2010) wurde ich mit starken Rücken- und Bauchschmerzen und 40°C Fieber notfallmäßig ins Krankenhaus eingeliefert, nachdem ich bereits 4 Tage im Bett lag und es mir richtig schlecht ging. ich war bereits am ersten Tag meiner Beschwerden beim Kinderarzt, weil ich ab dem Zeitpunkt seit 1,5 Jahren chronische Kopfschmerzen hatte und die behandelt werden sollten. Ich ließ mir allerdings nur einen Termin geben. Da meine Eltern von einer Grippe ausgingen haben sie anfangs nicht weiter reagiert. Jedenfalls ging es mir noch nie so schlecht.

Im Krankenhaus tippte man dann auf Bilddarm oder Nieren, letztendlich hat es aber 3 Tage gedauert, den Blinddarm auszuschließen und die Diagnose einer interstitiellen fokalen bakteriellen Herdnephritis rechts zu stellen. Allerdings gelang die nur anhand der Bilder des MRT, Sonographie reichte nicht aus.
Ich bekam intravenös Antibiotika (welches weiß ich leider nicht mehr), wurde dann nach 15 Tagen entlassen und musste weitere 3 Wochen Cefuroxim mit 2g pro Tag hochdosiert nehmen. Bei einer, wie es beabsichtigt war, abschließenden MRT-, Blut- und Urinuntersuchung (Mitte April) zeigten sich noch viele Entzündungswerte. Meine Bakterien waren gegen Cefuroxim resistent. Cefuroxim war nicht nur nicht wirksam, es brachte auch massive Nebenwirkungen mit sich wie Übelkeit, Durchfall, Paranoia, Alpträumen und Angst.

So bekam ich Tavanic, mit 500g pro Tag.
Nun folgten regelmäßige Kontrollen von Blut und Urin, wo sich nach kurzer Zeit Pilze in Blase finden ließen, bedingt durch das Antibiotikum.
Man setze mich auf Fluconazol-Therapie. Zudem wurde eine Nierenszintigraphie (Anfang Mai) angeordnet, die die entzündeten Stellen an der rechten Niere zeigte. Die Nierenfunktion betrug 53:47(rechts).
Ich sollte nun die Medikamente weiter nehmen und mich bald wieder vorstellen.

Nach der nächsten Kontrolle (Mitte Mai) bekam ich den Anruf, dass es einen neuen Bakterienstamm gäbe, worauf Tavanic nicht ansprechen würde. Es gäbe lediglich ein Antibiotikum, was jedoch nur iV gegeben werden könnte. Ich bereitete mich also auf einen neuen stationären Aufenthalt vor. Ich hatte jetzt wieder mäßige Schmerzen in der rechten Flanke, gleiche Schmerzen wie zu Anfang der Erkrankung.
Im Krankenhaus sagte man mir nun, dass es doch ein Mittel in Tablettenform gäbe, sodass ich die Therapie zu Hause durchführen könnte.
Auf die Nierenschmerzen reagierten die Ärzte ratlos, sie meinten, ich müsse abwarten.

In den folgenden Tagen (Mitte Mai) traten bei mir erstmals Gelenkschmerzen in den Händen auf. Dies schilderte ich bei der nächsten Kontrolluntersuchung. Meine Ärztin (Kindernephrologin) testete mich auf Rheuma, Lupus, Borrelliose und Chlamydien, wobei alles negativ ausfiel. In den folgenden Wochen steigerten sich die Beschwerden, es waren langanhaltende stechende und pochende Schmerzen in den Fingergliedern, die so weit gingen, dass mir das Schreiben in der Schule unmöglich war. Es waren nun auch die Knie betroffen.
Meine Ärztin verschrieb mir nun Naproxen mit dem Magenschutz Omeprazol, nachdem Parazetamol, Ibuprofen, Novalgin und Voltaren keinerlei Wirkung gezeigt hatten.

Durch die Kombination von vielen verschiedenen Medikamenten hatte ich häufig Magenschmerzen, Übelkeit, Durchfall, Blut im Stuhl, Angst, Paranoia und Alpträume.
Zudem wurden bei einer Stuhluntersuchung ebenfalls Pilze festgestellt, die nun mit Candio-Hermal behandelt wurden. Da die Gelenkschmerzen immer heftiger wurden, sollte ich nun nach Sendenhorst, Münster, in die speziale Kinderrheumatologie. Dort wurden wieder viele Tests gemacht und das Ergebnis war ebenfalls negativ. Weichteilrheuma wurde ebenfalls ausgeschlossen, meine Oma hatte dies.

Die Gelenkschmerzen breiteten sich nun aus, es waren nicht nur die Hände/Finger, sondern auch sehr stark die Knie, Hüfte/Becken, Schultern und Füße betroffen. Die rechte Schulter entzündete sich hierbei 2 mal so heftig, dass jede Bewegung schmerzhaft war, die linke entzündete sich einmal. Die Entzündung hielt jeweils 3-4 Tage an.

Nach einer erneuten Urinuntersuchung war wieder ein neuer Bakterienstamm vorhanden. Ich sollte nun für 2 Wochen stationär aufgenommen werden, damit ich intravenös mit Antibiotika und Ambisomen therapiert werden kann. Auf das erste Antibiotikum reagierte ich mit heftiger Übelkeit und Bewusstlosigkeit, worauf hin es sofort abgesetz und durch Umacid ersetzt wurde. Es war nun Anfang Juli. In den 2 Wochen war es sehr heiß draußen und meine Gelenkschmerzen verstärkten sich zusehends. Allerdings war vorher ca. 1 Woche Pause gewesen, wo ich keine Schmerzen hatte. Zudem hatte ich einen sehr dicken Bauch, was sehr wahrscheinlich durch die Ambisome kam (ich bin eigentlich sehr schlank). Zudem extreme Magenschmerzen und Übelkeit, sodass ich fast nichts aß. Außerdem chronische Bauchschmerzen, sehr Druckempfindlich.

Ich hatte wieder eine Szintigraphie, nun war die Nierenfunktion nur noch 60:40(rechts) und die linke Niere hatte sich ebenfalls entzündet.

Ab dieser Zeit habe ich ständig Schweißausbrüche ohne ersichtlichen Zusammenhang. Ich kann rumsitzen und bekomme einen, ich kann lernen, Sport machen, fernsehen... und bekomme einen Schweißausbruch von ca 3-4 Minuten.

Nach den 2 Wochen wurde ich zwar entlassen, allerdings mit Venenkatheter, da ich immernoch jeden Tag für 2,5 Stunden zum Krankenhaus musste, um weiterhin das Antimykotikum gegen die Pilze im Urin zu bekommen. Parallel musste ich weiterhin verschiedene Antibiotika nehmen.

Nach diesen 4 langen Wochen war mein CK-Wert stark erhöht (2000 oder 3000, weiß ich nicht genau) und ich hatte einen starken Kaliummangel. Dies wurde mit Brausetabletten therapiert, die ich nur mit größter Überwindung nehmen konnte (sie waren so widerlich). Aufgrund des hohen CK-Werts konnte ich mich nicht mehr aus dem Liegen aufrichten (Bauchmuskeln funktionierten nicht). Herz wurde untersucht (Sonographie, EKG), alles ok.

Die Einnahme der Antibotika wurde fortgesetzt und ich bekam Itraconazol, um die restlichen Pilze abzutöten. Die Antibiotika waren so widerlich, dass ich mich fast übergeben musste beim Nehmen. Ich habe sie also in Frühlingszwiebeln verpackt und mit Joghurt geschluckt, so war es halbwegs machbar (auch wenn Ziebeln am Morgen nicht gerade wohlschmeckend sind...).

Zwischenzeitlich wurde beim Frauenarzt ein Abstrich gemacht, um auszuschließen, dass ich eine vaginale Infektion habe. Stellte sich auch als negativ raus.

Nach der nächsten Urinuntersuchung waren zwar keine Pilze mehr zu sehen, dennoch war wieder ein neuer Bakterienstamm da, der mit einem anderen Antibiotikum therapiert wurde.

Ich musste zudem einen Urologen aufsuchen, um auszuschließen, dass es in meiner Blase eine Art Tasche gäbe, wo sich Bakterien festsetzen würden.

Ab dann bekam (bzw. bekomme ich noch) Urotablinen als Prävention. Dies soll über ein paar Monate laufen.

Ich bekam nun eine Endoskopie der Blase, die aber nichts Schlechtes ergab. Auch kein Rückfluss in die Nieren.
An diesem Tag ging es mir sehr schlecht, mich hatte auf dem Rückweg ein Mann verfolgt was zu einer Hyperventilation zu Hause führte, wo mich der Notarzt wieder ins Krankenhaus brachte. Meine Pupillen waren unterschiedlich geweitet, ich bekam keine Luft mehr weil sich alles verkrampfte, meine Hände waren in Pfötchenstellung verkrampft und ich bekam nach meinem Gefühl keine Luft mehr (bzw. hatte zu viel Sauerstoff im Blut). Im Krankenhaus wieder EKG und EEG, beides unauffällig. Der Notarzt ging von einer Vorstufe des Schlaganfalls aus.

Ich hatte dann einen Termin beim Psychologen, weil ich immernoch an Paranoia und Angst leide, wir einigten uns allerdings darauf, dass bei mir keine Psychotherapie notwendig sei.

Nun ist Anfang Oktober und meine Werte haben sich etwas gebessert. Ich hatte wieder ein MRT, was Narben an der rechten Niere und noch entzündete Stellen vorweist.
Ich habe immernoch teilweise starke Schmerzen an den Nieren, meistens rechts. Immernoch starke Gelenkschmerzen, die sich aber auf Hände/Finger und Knie beschränken.

Insgesamt hatte ich 3 Mal Blut im Stuhl, wovon das letzte mal nur schleimiges Blut (sorry für die Beschreibung) war. Ich hatte Bauchschmerzen, wollte aber nicht ins Krankenhaus. Die rieten mir auch nur abzuwarten.

Seit diesen ca 7 Monaten habe ich sehr an Gewicht verloren. Ich wiege zur Zeit knapp 41 Kilo bei 159cm und 17 Jahren. Ich weiß dass ich zunehmen muss und ich möchte es auch. Ich habe aber keinen Spaß mehr am Essen, da mich eine chronische Gastritis plagt und ich Maaloxan absolut nicht ausstehen kann (wird mir übel von). Ich habe zudem immernoch Kopfschmerzen und langsam keine Lust mehr.

Seit einiger Zeit habe ich erhebliche Gedächtnisprobleme, Wortfindungsstörungen und Erinnerungslücken, besonders an den Vorfall mit der Hyperventilation (erinner ich mich gar nicht mehr dran).

Ich war gestern Joggen und nach 2 Metern hatte ich dermaßen starke Bauchkrämpfe, dass ich aufhören wollte. Weil ich aber Sport so vermisst habe, bin ich noch ca 10 Minuten weiter gelaufen. Als ich dann zuhause war, war mir total schwindelig und schlecht, sodass ich mich übergeben musste. Die Krämpe waren noch ein paar Stunden da, sind aber immer schwächer geworden.

Was kann ich tun, damit die Gelenkschmerzen weggehen, damit ich wieder Sport machen kann und keine Schmerzen mehr in den Nieren habe? Ich weiß nicht mehr weiter. Und es gibt auch keine Ärzte (meine Ärztin ist in Rente gegangen, sie war die einzige Kindernephrologin hier). Ich habe bald einen Termin mit einer Erwachsenennephrologin, aber sie ist ja auch nicht für mich zuständig. Es ist blöd, wenn man 17 ist und solche Krankheiten hat, das ist so selten, dass es anscheinend nicht genügend Ärzte gibt. Meine Eltern wollen es nicht mehr hören, dass mir etwas weh tut und ich fühle mich missverstanden.

Über Hilfe wäre ich wirklich sehr sehr dankbar.

PS: Trotz des vielen Schulausfalls (hatte ca. 200 Fehlstunden) habe ich einen Notendurchschnitt von 1,5 geschafft (Stufe 11), war auch das einzige, was mich ein wenig ermuntert hat.