Thema: Phäochromozytom vor 2 Jahren operiert

Heike, wann haben sie dir gesagt, dass es ein maliges Phäo ist?

Bei größeren Tumoren ist es wahrscheinlicher, aber passieren kann es auch bei kleineren.
Bei mir wurden erst 4 Jahre nach der ersten OP die ersten Metastasen gefunden.
Nach der ersten OP waren die Ärzte von der Gutartigkeit überzeugt.
Bösartigkeit ist halt wirklich selten. Meistens noch, wenn es familiär vererbt ist.

Heike, wann haben sie dir gesagt, dass es ein maliges Phäo ist?

Als zum ersten Mal Metastasen auftraten. In der Leber.

Hallo Heike
Bitte entschuldige meine Fragerei, aber das beschäftigt mich brutal.

Hattest du nach der Phäo OP kein MRI, CT, PET-CT zum feststellen ob es Metastasen hat. Ich verstehe nicht, warum die erst Jahre nach der Phäo OP entdeckt wurden. Die waren ja sicher vor der Phäo OP schon vorhanden, oder?
Lg Judy

Hallo Judy,

frag ruhig, so oft kann ich mich ja nicht mit ebenfalls betroffenen austauschen.

Die Metastasen sind tatsächlich erst später gekommen. Oder sie waren noch so winzig, dass sie nicht zu sehen waren.

Ich hatte nach der ersten OP des Primärtumors 4 mal alle halbe Jahre ein CT.
Danach nur noch jährlich Ultraschall.

Nach 4 Jahren fiel im Ultraschall dann etwas an der Leber auf.
Letztendlich war es ein Rezidiv an der Niere und 2 Metastasen in der Leber.

Ein MIBG PET/CT hatte ich erst vor der 4. OP. Aber meine Tumore sind nicht hormonaktiv und das MIBG wurde nicht gespeichert.

Hallo Heike
Kaum zu glauben, dass das Vorgehen in Deutschland und der Schweiz so unterschiedlich ist.
Ich hatte ja viele Jahre hohe Blutdruckwerte, vor ca. 18 Jahren hat das begonnen. Ab und zu, so ca. 2x pro Jahr hatte ich so eine kürzte Attake, so komisches Herzrasen für ca. 10 Sek. Deshalb weiss ich, dass ich das Phäo schon ca. 18J oder hehr habe. Sie haben es durch ein Zufallsbefund gefunden, dann ich hatte über längere Zeit immer schlechte Leberwerte. Vor allem der Gamma GT war immer viel zu hoch. Dann wollte ich mal zu einem Leberspezialis. Der hat in einem Ultraschall Gallensteine festgestellt. "Problem erkannt!" sagte er und hat mir eine Gallenblasen OP vorgeschlagen. Also hab ich im 2013 die Gallenblase operiert. Danach sollten ich ja wieder gute Leberwerte haben. Das war aber nicht der Fall. Ein Jahr später waren die Leberwerte noch schlechter.
Dann ging ich wieder zum Leberspezialist und der hat mich gleich ins Spital zur Leberbuopsie überwiesen.
im Spital wurde zuerst ein MRI gemacht und da wurde das Phäo entdeckt.
Dann wurde gleich ein CT und ein PET-CT gemacht um festzustellen ob ev. Metastasen vorhanden sind.
Es wurden keine Metastasen gefunden, somit wurde sichergestellt, dass es ein gutartiges Phäo ist (hoffe ich).

Ich habe jetzt am 3. Jan. 2017 die 2 Jährige Kontrolle im Spital. Ich weiss nicht sicher was sie alles testen aber dicher mal die Katecholamine im Blutplasma.

Ich finde es echt schmeisse, dass das Vorgehen in Deutschland und der Schweiz so unterschiedlich ist. Wenn sie dir vor der Phäo OP auch MRI, CT, PET- CT gemacht hätten, hätte man die Metastasen gefunden.

Es könnte aber meiner Meinung nach auch sein, dass die Lebermetastasen durch das Rezidiv an der Niere entstanden ist.
Wurden denn bei dir nicht jedes Jahr die Katecholamine im Blutplasma gemessen?

Sorry wenn ich dich so bombardiere, aber über dieses Thema hab ich schon soo viel nachgedacht.
lg Judy

Ich hatte KEINE Metastasen beim primären Phäo.
Die kamen definitiv erst später mit dem Rezidiv. Oder waren zu winzig fürs CT.

Als ich das erste Mal operiert wurde, war erst gar nicht klar, was es ist.
Erst bei der histologischen Untersuchung war klar, dass es ein Phäo ist.

Die darauffolgenden CT (die ich ja halbjährlich hatte) wiesen KEINE Metastasen auf.

Ein PET-CT wurde vor meiner letzten OP gemacht, aber da meine Tumore hormonell ja nicht aktiv sind, wurde das MIBG nicht gespeichert. Die im CT sichtbaren Tumore leuchteten nicht.

Katecholamine (bzw. Metanephrine) wurden regelmäßig alle 3-6 Monate gemessen. Aber da die Tumore ja bei mir hormonell nicht aktiv sind.... Negativ.

In ein paar Monaten habe ich ein Dotatoc-PET/CT. Allerdings funktioniert auch das nur, wenn die Tumore entsprechende Rezeptoren haben. Und auch darauf wurde ein entfernter Tumor 2014 negativ getestet.

MRT und CT funktioniert bei mir. Alles andere nicht.

Aber ich würde mich an deiner Stelle nicht verrückt machen, Judy.
Maligner Phäo ist wirklich sehr selten.
Regelmäßige Kontrollen sind gut, aber ansonsten kann man ruhig abwarten.
Es ist unwahrscheinlich, dass etwas nachkommt.

Wichtig ist vielleicht noch ein Gentest, falls du Kinder hast.

Ah ok, jetzt verstehe ich das langsam.
Dann hattest du wahrscheinlich auch kein Bluthochdruck und keine hypertensive Kriesen, oder bzw. Adrenalin und Noradrenalin Überschuss.
Dann wünsch ich dir noch einen schönen Abend.
Judy

Hoher Blutdruck wurde zum ersten Mal bei mir mit 19 Jahren festgestellt im Zuge der Untersuchung vor Beginn der Ausbildung. Ich habe jahrzehntelang Blutdruckmedikamente genommen. Und er war schon schwankend.
Aber ich hatte nie diese typischen Attacken.

Bevor das Phäo zum ersten Mal operiert wurde, hatte ich leichten Schwindel, wenn ich mich bückte. Das ist bis heute auch nicht ganz verschwunden.

Der Blutdruck hat sich tatsächlich normalisiert, so dass ich derzeit ohne Blutdruckmedikamente auskomme.

Typische Symptome habe und hatte ich nie. Im Gegenteil, vor der letzten OP ging es mir blendend.