Thema: Phäochromozytom

Hallo zusammen,
Vor 17 Monaten wurde mir ein Phäochromozytom li entfernt. Hat jemand Erfahrung damit? Wie läuft bei euch die Nachsorge ab?
VG, Sunpower

Hallo Sunflower
Ich habe jedes Jahr eine Nachkontrolle im Spital. Jetzt am 3.Jan. 2017 ist es wieder soweit. Da messen Sie die Katecholamine (Adrenalin & Noradrenalin sind die wichtigsten bei mir.) Das läuft so ab; Sie legen am Arm ein Kanal zum Blutabnehmen, dann lassen sie mich 20 Minuten Ruhen, dann nehmen sie Blut ab (ohne mich zu stechen, sodass ich nicht gestresst bin.)
Dann noch ein Gespräch mit einem Arzt.
Die anderen Blutwerte macht jeweils der Hausarzt. Leberwerte etc. Ich glaub ein grosses Blutbild.
Viel Glück.
Freundliche Grüsse
Judy

Ich habe ja schon in dem andren Thread geantwortet.
Bei mir ist CT oder MRT sehr wichtig, weil die üblichen Tumormarker versagen.
Die Phäos sind hormon-inaktiv.

Das Blutabnehmen für die Metanephrine habe ich unterschiedlich erlebt.
Zunächst im Krankenhaus ganz normal völlig ohne Ruhephase. Die kannten sich damit nicht aus.
Später musste ich dafür extra eine Nach im Krankenhaus verbringen, die Ruhephase sollte mindestens 5 Stunden andauern.

In der Uniklinik war es dann auch nur nach 20 Minuten Ruhephase, allerdings mit Stechen nach den 20 Minuten.

Hallo Heike J

Der Tests bzw. die Blutabname um die Metanephrine zu bestimmen sind mit Sicherheit genormt. Da ist jedes Detail ganz genau dokumentiert wie die Testbedingungen und der Test stattfinden muss.

Ich wurde im Kantonspital in St. Gallen operiert, ein Arzt hat hat mir damals diesn Test ganz genau erklärt. Ich bin mir sicher, dass zuerst den Blutzugang gelegt werden muss, dann 20 Min. (Oder 25 Min.) richtig ist. Denn das macht auch Sinn. Wenn du willst frag ich bei meinem nächsten Untersuch am 3.1.2017 mal ob sie mir die Testbedingungen zeigen.

Mir ist das auch einmal passiert beim Hausarzt im Labor. Mein Hausarzt hatte im Labor den Auftrag erteilt das Grosse Blutbild und diese Metanephrine zu messen. Dann haben die mich auch 20 Min. Ruhen lassen und dan gestochen und das Blut abgenommen. Dieser Krankenschwester hab ich dann gesagt, dass der Test falsch ist. Dann beim Hab ich das dem Hausarzt gleich gesagt, dass dieser Test falsch gemacht wird und hab ihm erklärt, dass zuerst gestochen, dann 20 Min. geruht und erst dann die Blutabnahme sein muss. Das hat er mir bestätigt und hat gesagt ich hätte recht er würde denn die Labormitarbeiter noch informieren und das richtigstellen.
Doch wie gesagt, dieser Test macht bei mir sowieso immer das Kantonspital St. Gallen und da ist er richtig.
Freundliche Grüsse
Judy

Es gibt zumindest verschiedene Empfehlungen. Dass die Nadel vorher gelegt werden soll, habe ich auch gelesen.
Man sollte auch auf die Nahrung bzw. Getränke in den 24 Stunden vorher achten. Passiert aber auch in der Regel nicht.

Da aber bei mir die Metanephrine nicht erhöht sind, werde ich erst auf eine weitere genauere Messung bestehen, wenn dies mal der Fall sein sollte, um falsch positive Werte auszuschließen.

Hallo Zusammen,
also bei mir haben die noch nie Blut wie von euch beschrieben,abgenommen. Die machen alle 4-5 Monaten eine MIBG und PET CT. Zusätzlich wird 24h sammelUrin und MRT Leber gemacht. Demnächst kommt wieder noch eine Knochen Szintigrafie. Werde nächsten Monat gleich fragen.
Habt ihr auch eine Reha gemacht? Wenn ja, wo?
LG,
Sunpower

Ich habe jedesmal nach den OPs eine Anschlussheilbehandlung gemacht.
Das erste Mal in der Klinik am Kurpark in Reihartshausen (Bad Wildungen).
War eine reine urologische Klinik, 90 % Männer, die meisten mit Prostatakrebs.

Nach den anderen 3 OPs habe ich mir daher eine Krebsreha mit Urologie, aber auch gemischt anderen Krebsarten, ausgesucht. Ich bin immer in Wuppertal-Ronsdorf (Helios Bergisch Land), halbe Stunde Fahrtzeit nach Hause, so dass ich am Wochenende mal weg konnte.

Auf den Phäo wurde nicht wirklich eingangen, ist einfach zu selten. Da hat kein Reha-Arzt Ahnung von. Die Reha hat für mich nur immer das Ziel, möglichst schnell wieder auf die Beine zu kommen.