Julchen

Hallo alle,
ich bin mal wieder unter die Sammler gegangen - morgen soll ich 24-Std-Sammelurin abgeben, es soll auf Chromograin A untersucht werden, was auf ein Phäochromozytom (hoffe es ist richtig geschrieben) hindeuten würde - es war einige Male schon erhöht.
Ich habe einen Blutdruck, der immer wieder meint, er müsste in die höheren Regionen, trotz mittlerweile Blutdrucksenker in 6facher Kombination, ich komme nur selten in einen mittleren Bereich von 150 o. 160 systolisch, meist liegt er bei 170 o. 180, der diastolische Wert hat sich mittlerweile bei zwischen 85 und 95 eingependelt, seltener darüber und wenn, dann ist er gleich bei 140.
Ich war auch schon in der "Höllenmaschine" CT u.ä. - mein Körper ist einmal gecheckt.
Von meinen Ärzten habe ich die Info, es gäbe auch verdeckte Phäochromozytome.

Was mir noch nicht klar ist, wenn denn ein Phäo vorliegen würde, ob dies auch der Verursacher von dem hohen Blutdruck sein könnte und wie dies zusammen hängt.

Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit einem Phäo... oder einen Tipp, wo ich weitere Infos bekomme (habe schon im Internet gesucht, aber nichts über den evtl. Zusammenhang gefunden).

Liebe Grüße
und einen schönen Sonntag
Julchen

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StarBuG

Hallo Julchen.

Hier mal ein Link mit Informationen über das Phäochromozytom (hast ein H vergessen ):

http://de.wikipedia.org/wiki/Ph%C3%A4ochromozytom

Liebe Grüße

Michael

Birgitt

Hallo Julchen,

schau doch mal bei uns im Netzwerk Glandula rein www.glandula-online.de . Da gibt es Broschüren und Information zum Runterladen und es gibt ein Forum, wo sich Patienten mit Nebennierenproblemen tummeln. http://www.glandula-online.de/phpBB2/index.php
Ich kann Dir jetzt leider auf die Schnelle nicht korrekt antworten, dazu muss ich erst noch einmal in mein Buch schauen.

LG
Birgitt

Birgitt

Hallo Julchen,

also ich habe mal nachgesehen. Im Buch steht, dass grundsätzlich jeder Hochdruckpatient eine gründliche Abklärung der Hochdruckursachen erfahren muss, also auch auf ein eventuelles Phäochromozytom hin untersucht werden sollte. Dazu gibt es verschiedene Labordiagnostiken. Als Screeningverfahren wird zunächst die Bestimmung von Adrenalin und Noradrenalin im 24h-Sammelurin unter Ruhebedingungen eingesetzt. Bei positivem Ergebniss sollte die Diagnose durch ein dynamisches Testverfahren bestätigt werden. Dazu gibt es den Clondin-Test und den Glucagon-Test. Eine zusätzliche Hilfe ist die Bestimmung von Chromograin A. das mit einer Sensitivität von 90% bei Patienten mit einem Phäochromozytom erhöht ist. Die Spezifität liegt niedriger, da auch andere neuroendokrine Tumore dieses Protein sezernieren können.
Was das nun genau bedeutet, kann uns Michael sicher erklären. Ich habe es mehr oder weniger (sehr eingekürzt) aus einem Fachbuch abgetippt.

Gruß
Birgitt

Julchen

hallo Michael,
ich danke herzlich für deine Mühe - über diesen Weg hatte ich mich schon informiert, fand es aber sehr nett von dir, dass du mir die Info gegeben hast.

Liebe Grüße
Julchen

Julchen

hallo Birgitt,
auch dir ganz herzlichen Dank für deine Mühe. Find ich ja toll, dass du mir extra Infos in Kurzfassung rausgeschrieben hast. Dickes Danke-schön!
Alle Tests wurden bei mir schon gemacht, für mich konnte ich es aber noch nicht richtig einordnen - deine Arbeit ist mir eine echte Hilfe beim Verstehen, warum welche Werte genommen wurden.

Nun bin ich gespannt, ob der Chromogranin A-Wert wieder erhöht ist und dann werde ich weiter sehen.

Liebe Grüße
von Julchen, die sich über deine Hilfe freut

Kannst du mir bitte noch das Buch nennen, aus dem du die Infos bezogen hast?

Birgitt

Hallo Julchen,

Das Buch heißt ENDOKRINOLOGIE - Grundlagen-Klinik-Praxis und ist von Wieland Meng und Reinhard Ziegler. Erschienen ist es im Gustav Fischer Verlag ( ISBN 3-437-31018-6 )

Man sollte schon ein paar Vorkenntnisse haben, sonst ist es sehr schwer zu lesen. Ich habe immer Probleme mit den vielen Fachwörtern und Abkürzungen. Wenn ich darin etwas suche, habe ich meistens Googel auf oder schaue in ein med. Wörterbuch (Die Medizin und ihre Sprache).

Ich drück Dir die Daumen, dass man schnell etwas zum Behandeln findet, aber das es nichts schlimmes ist.

Alles Gute,
Birgitt

Julchen

hallo, liebe Birgitt,
sehr nett von dir, dass du mir noch das Buch genannt hast - so für alle Fälle - vielen Dank!!!
Ja, mir geht es mit der medizinischen Fachsprache ebenso - ich acker mich halt so durch. Als selbst verantwortlicher Patient möchte ich halt wissen, was mit mir los ist, aber mein Beruf ist das natürlich nicht.

In 2 Wochen werde ich die Ergebnisse der heutigen Blutuntersuchung und des Sammelurins erfahren. Über deine lieben Wünsche habe ich mich sehr gefreut.

Liebe Grüße
Julchen

Birgitt

Hallo Julchen,

darf ich mal ganz vorsichtig nach Deinen Untersuchungsergebnissen fragen. Muss nicht übers Forum sein, gerne auch über PN oder mail.
Grund ist, dass bei mir nun in der verbliebenen linken Nebenniere wieder ein Adenom entdeckt wurde. (Die rechte NN wurde vor 2,5 Jahren wegen Cushing entfernt) . Für nächste Woche ist ein Clonidin-Test zum Ausschluß eines Phäochromozytoms geplant. Mit noch anderen Untersuchungen (Lebertumor) werde ich ein paar Tage in der Uniklinik liegen. Wüßte von Dir gerne, wie das alles so abläuft; Blutabnahmen, Sammelurin etc. Wie Anstrengend ist der Test? Was kommt auf mich zu?
Oder natürlich auch gerne von anderen.

LG
Birgitt

Julchen

hallo Birgitt,
zuerst mal einen ganz lieben Gruß an dich und ich drück dir die Daumen für die Untersuchungen in der Uniklinik.
Das bei dir wieder ein Adenom in der NN gefunden wurde und du ja schon eine NN wg. des Cushings eingebüßt hast, tut mir sehr leid für dich. Ich habe seit ca. 7 Jahren ein Adenom in der Schilddrüse, die zwar unter Beobachtung stehen soll, aber bis jetzt noch nicht muckt, ebenso verhält es sich mit einem Adenom in der Brust.
Ich weiß nicht, ob das eine Beruhigung für dich ist, ich möchte es auch nicht vergleichen, weil ich dein Adenom natürlich aus der Ferne nicht einschätzen kann, ich wünsche dir einfach, dass es bei dir genau ist wie bei mir - also unkompliziert.

Selbst wurde bei mir noch kein Clonidin-Test durchgeführt, weiß nur den Ablauf von meiner Ärztin: es wird ein venöser Zugang gelegt und mehrfach Blut entnommen (zuerst ein Basalwert, später dann den Wert unter Clonidin stimuliert, ich meine zwischendurch auch noch mal Kontrollwert), der Blutdruck wird regelmäßig überwacht, denn ein Clonidin hat blutdrucksenkende Wirkung. Auf diese Weise werden die Plasmakatecholamine bestimmt. Wie lange das Ganze dauert, weiß ich nicht mehr.
Bei mir wurde der Test nicht durchgeführt - so nehme ich an -, weil ich u.a. ein Clonidin zur Blutdrucksenkung einnahm.
Aber ich denke, man kann diese Untersuchung gut überstehen, zumal der Blutdruck engmaschig überwacht wird.

Bei der Bestimmung der Katecholamine im Urin wird 24 Std. der Urin in einem Gefäß gesammelt. Das ist kein großes Problem, das kriegt man ziemlich schnell raus direkt in das Gefäß Wasser zu lassen.
12 Std. vor Beginn der Sammlung und am Tag der Urinsammlung sollten folgende Genußmitel und Medikamente nur in geringen Mengen bzw. nicht konsumiert werden: Kaffee, Tee, Nasentropfen, Hustenmittel, Theophyllinpräparate. Man sollte die Sammlung des Urins genau nehmen, jeder fehlende Urin verfälscht das Ergebnis.
Vor Beginn der Sammlung Blase entleeren (das kommt nicht in den Behälter), danach alle Urinportionen der nächsten 24 Std. Der Urinbehälter sollte möglichst kühl und dunkel stehen.

Am letzten Mittwoch habe ich meine Ergebnisse vom 24h-Sammeln und BE bekommen, weiterhin ist das Chromogranin A erhöht und das Parathormon mäßig erhöht.
Heute war ich im Krankenhaus in der Ambulanz der endokrinologischen Abt. Untersuchung durch den Arzt, Blutentnahme, weitere 24h Urinsammlung, Besprechung über die bisher gemachten Untersuchungsergebnisse, die ich dem Arzt vorlegte - er möchte zuerst Ergebnisse abwarten und dann die weiteren Maßnahmen mit mir in ca. 10 Tagen besprechen - eine stationäre Abklärung soll dann besprochen werden.
Sehr erstaunt schaute mich der Arzt an (ich war wohl ganz munter), als er meinen Blutdruck kontrollierte und mich dann fragte, ob ich mich wohlfühlen würde; Ich: "ja" - BD 200/95 Puls 65 - für mich ist das nichts Neues, manchmal liegen bei mir die Werte noch höher -allerdings wird mir erst ab einem Wert von 240/130 schlecht. Seit etwa 4 Jahren versuchen meine Ärzte und ich den Blutdruck auf einen halbwegs vernünftigen Wert zu bringen. Für die Gefäße ist mein Blutdruck Gift. Ein Phäochromozytom kann auch Auslöser eines hohen Blutdrucks sein, daher die Abklärung bei mir.

Ich wünsche dir ganz fest, dass die Ergebnisse der Untersuchungen gleichzeitig auch Hoffung auf Besserung für dich bringen.
Alles Gute für dich
und
liebe Grüße
Julchen

Birgitt

Hallo Julchen,

die Schilddrüse kann mich nicht mehr ärgern, die habe ich vor 8 Jahren wegen Krebs entfernt bekommen. Möglicherweise haben die Tumore (Metastasen?) in der Leber damit etwas zu tuen.

Bei meiner Frage an Dich ging es mir mehr darum, wie unangenehm der Test ist. Selbst bei uns in der Selbsthilfegruppe hat noch keiner, den ich hätte fragen können, den Clonidin-Test gemacht bekommen. Ich dachte vergleichsweise dabei an den CRH-Test, bei dem ich regelmäßig kollabiere. Und in meinen Büchern habe ich auch nichts Schönes darüber gelesen. Allerdings weiß ich auch, dass man nicht alle Menschen miteinander vergleichen kann. Der eine ist ganz unempfindlich und der andere sehr sensibel. Der Arzt hat mir gesagt, das ist nicht so schlimm, aber der hat ja auch selber noch keinen Test gemacht bekommen.

Mein Blutdruck ist fast noch in der Norm. Solange ich Addison hatte, war der sehr niedrig, aber seit Weihnachten bemerke ich einen kontinuierlichen Anstieg. Überhaupt läuft bei mir die Untersuchung ja anders als im Normalfall. Eigentlich werden die Patienten wegen Auffälligkeiten untersucht und das CT oder MRT wird zum Schluß gemacht. Bei mir gibt es bis jetzt erst nur das Bild vom Adenom, aber noch keine Beschwerden. Es ist ein früher Zufallsbefund bei der Suche nach der Raumforderung in der Leber.

Ich schließe mich Deinen guten Wünschen an und wünsche Dir natürlich genau das Gleiche. Mein Spruch ist immer 'Optimisten leben länger'. Wir werden das schon schaffen.

Ganz liebe Grüße an Dich,
Birgitt

Teetante

Birgitt

Hallo Andrea,

>Wird das denn jetzt weiter untersucht/kontrolliert?<

Ja, natürlich!
Am 08.02. werde ich in der hiesigen Uniklinik für alle Untersuchungen stationär aufgenommen. Da läuft alles parallel.
Wegen der Leber habe ich einen Termin für eine kontrastmittelverstärkte Sonographie und anschließender Biopsie. Da ich fast jährlich zur Radiojoddiagnostik (Krebsnachsorge) war und dort immer ein Ganzkörperknochenszintigramm gemacht wurde, die Lunge geröngt wird, der Tumormarker bestimmt wird und ich mich eigentlich gefühlsmäßig sicher fühle, hoffe ich auf einen gutartigen Befund in Richtung Hämangliom.

Ich habe das große Glück bei ganz tollen Ärzten in Behandlung zu sein, die sich alle rührend um mich kümmern. Trotzdem bleibt immer eine gewisse Angst und ein leicht depressiver Allgemeinzustand.
Vermutlich beschäftige ich mich zuviel mit der ganzen Misere, aber nichts tuen und abwarten bis was geschieht kann ich auch nicht.

Ich werde berichten, was die Untersuchungen gebracht habe.

Vielen Dank für Dein Mitgefühl,
Birgitt

Teetante

Claus

Hallo Birgitt,

ich fühlte mich in dieser Uni-Klinik auch immer gut aufgehoben. Welch Zufall, am 8.2. habe ich dort auch wieder meinen Nachsorgetermin. Nicht so was Schweres wie bei Dir, ich drücke Dir alle Daumen!

Viele Grüße
Claus