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Hallo
Bei mir wurde progressive Sklerodermie festgestellt im fortgeschrittenen Stadium.
Derzeit liege ich seit zwei Wochen stationär im Krankenhaus und es wurde lediglich die Lunge, Herz und Blut untersucht. Die Lungenfunktion ist bereits beeinträchtigt und die Hände stark angegriffen. Über eine Therapie sind die Ärzte sich noch nicht einig. Es verstreicht wertvolle Zeit. Wer kann mir über Therapiemöglichkeiten Auskunft geben? Gibt es Spezialisten auf dem Gebiet der Sklerodermie und wenn, wo?
Hallo!
Die Sklerodermie gehört in die Gruppe der Kollagenosen, es ist eine Autoimmunerkrankung und gehört in den rheum Formenkreis!
Wo bist Du denn z.Zt. stationär, also, welche Fachabteilung, große Klinik (Uniklinik, Rheumaklinik)?
Dort gehörst Du auf alle Fälle hin.
Der Facharzt für diese Erkrankung ist der internistische Rheumatologe, am besten wäre eine Rheumaambulanz an einer Uniklinik
Behandelt wird die Sklerodermie mit Cortison und sog. Immunsuppressiva. Ich selber bin an Rheuma erkrankt und ich kann dir sagen, daß es schwierig ist, das richtige Medikament (Immunsuppressiva) zu finden, Du brauchst jetzt viel Geduld und es ist tatsächlich ein Ausprobieren der Medikamente, es kann sein, daß das 1. schon ein Volltreffer ist, es kann aber auch erst das 5.oder 6. Mittel sein.
Es gibt nicht das Medikament für diese Erkrankung und das ist leider bei allen Autoimmunerkrankungen so.
Hier noch ein Link zur Sklerodermie:
Deutsche Gefäßliga e.V. - Sklerodermie / CREST-Syndrom
Gute Besserung
LG Josie