Thema: pseudo thumor cerebri

Hallo Manu,

könntest du mir bitte verraten, wie man das mit den Cortison testen kann? Ich wollte einen Hormonspiegel machen lassen beim Hausarzt, mal abgesehen davon, dass ich 80 € dafür bezahlen muss, gibt es wohl mehrere Hormonspiegel, welche man erstellen kann.... Jetzt weiss ich leider nicht, welchen ich erstellen soll....

Und ja auch die Gewichtsabnahme bei mir, hat bisher nichts gebracht.... ;-((

Liebe Grüße

Chris

Hallo,

ich habe im November letzten Jahres die Diagnose Pseudotumor cerebri erhalten.

Die Diagnose wurde bei mir mehr oder weniger zufällig festgestellt. Mein Hausarzt bemerkte eine Pupillendifferenz bei mir.
In der Augenklinik stellte man dann fest, dass ich eine Stauungspapille habe und somit ins KH eingewiesen wurde.
Ich war 2 Wochen im Krankenhaus und wurde 7mal punktiert. Zusätzlich hat man mich auf Glaupax eingestellt (2-0-2).

Im Krankenhaus konnte man mir auch keinen Grund für die Krankheit nennen. Ich bekam nur die Aussage, dass dies bei jungen adipösen Frauen auftritt. Also wurde ich entlassen mit dieser Medikation und das ich 15 kg abnehmen soll.
Im März soll ich dann nochmal zur Augenkontrolle kommen.
Mein Sehnerv ist immer noch geschwollen und mit meinem linken Auge erreiche ich derzeit keine 100 % mehr (mit Brille).

Ich bin hier auf der Suche nach Leuten, die die Krankheit kennen und vielleicht auch diese Medikamente nehmen.
Mein Neurologe will nun, dass ich die Tabletten halbiere, da ich Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Antriebslosigkeit ect. habe.
Nun habe ich aber Angst, dass die Dosis nicht reicht und alles wieder von vorne los geht. :-(

Ich selber merke nicht, ob der Druck steigt oder ähnliches. Ich hatte nicht das typische Symtom "Kopfschmerz".
Vielleicht immer mal ein wenig Stirndruck, aber Kopfschmerzen waren das nicht.

Hat denn jemand hier Erfahrung mit Glaupax?

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet.

Liebe Grüße

Hallo Netti,
jetzt habe ich Dir so breit und ausführlich geantwortet, und leider hats beim Senden nicht geklappt. Ich bin aber jetzt müde, und werde es Dir morgen noch einmal schreiben.
Das ist echt ärgerlich.

Liebe Grüße
Elisa

Hallo Elisa,

das ist ja ärgerlich. Ich würde mich freuen, wenn es beim nächsten Mal klappt.

LG
Jeanette

Hallo Jeanette,
bei mir wurde die Krankheit im Dezember 2009 festgestellt. Seitdem habe ich 9 Mal eine Lumbalpunktion über mich ergehen lassen. Als ich gelesen habe, dass Du innerhalb von zwei Wochen 7 Mal punktiert wurdest- hast Du mir richtig leid getan. Ich habe immer viele Probleme beim Punktieren. Das erste und zweite Mal lag ich stationär im Krankenhaus, und die anderen Male wurde es ambulant gemacht. Mir geht es wie Dir, ich habe auch nicht die typischen Kopfschmerzen, sondern ich sehe dann schlecht, trotz Brille. Wenn die mir bei der Punktion 35 bis 40 ml Nervenwasser absaugen, geht es meinen Augen eine Zeit besser, aber das letzte Mal im November 2010 hat es mir leider nicht viel geholfen. Ich nehme das Medikament Topiramat, weil ich Glaupax absolut nicht vertragen habe. Nach der Einnahme von Glaupax, hatte ich immer furchtbare Kopfschmerzen. Ich bekomme auch immer wieder gesagt wie wichtig es wäre abzunehmen, aber wenn das so einfach wäre, dann hätte ich kein Übergewicht. Bei mir sind es leider auch mehr als 15 kg, die weg müssen. So, ich hoffe, dass es diesmal klappt mit dem Versenden.

Liebe Grüße bis zum nächsten Mal
Elisa

Hallo Elisa,

vielen Dank, dass du es nochmal geschrieben & verschickt hast. :-)

Ja das mit dem Abnehmen ist so eine Sache. :-( Ich achte seit dem auch noch mehr auf meine Ernährung, aber trotzdem purzeln die Pfunde nicht. Was ich esse, kann man an einer Hand abzählen und ich versuche auch eher zum Gemüse zu greifen als zu anderen Sachen.
Ich habe bis September letzten Jahres 2 Jahre lang Sport gemacht ( 2 bis 4 mal die Woche) auch in dieser Zeit habe ich schon nix abgenommen. Ich weiß nicht was ich falsch mache....denn vor ca >3 Jahren hatte ich mit ww ca 17 kg abgenommen. Dann kamen 2 Lebensmittelunverträglichkeiten und so mußte ich Speiseplan wieder etwas umstellen & habe auch wieder zu gelegt. Seit dem geht nix mehr runter. Obwohl ich auch nix anderes machen als damals. Nur das es damals funktioniert hat mit dem Abnehmen und nun auf einmal nicht mehr.
Ich habe auch gelesen, dass es Fälle gibt ,wo durch einen Pseudotumor Abnehmen nicht möglich war und auch Glaupax als Nebenwirkung Gewichtszunahme hat.
Wie auch immer, ich werde weiterhin Diät halten und hoffen, dass der Knoten irgendwann platzt. Appetit habe ich durch die Tabletten sowieso nicht.
Nur eins würde mich mal interessieren...wie kann es denn sein, dass Übergewicht Schuld an erhöhten Hirndruck sein soll. Das will einfach nicht in meinen Kopf rein.
Und warum wird hier nicht weitergeforscht bei diesem Krankheitsbild, wenn es doch solche schlimmen Folgen haben kann.
:-(
Ich habe in den letzten Wochen nur in Gesichtern geguckt, die dieses Krankheitsbild nicht wirklich kennen.
Ich habe auch keinen Kontrolltermin zum Druckmessen bekommen ect. Ich muss das nicht unbedingt haben, aber ich hoffe auch, dass es nicht notwendig ist.

LG
Jeanette

@netti

Ich habe mir auch immer die Frage gestellt warum soll es gerade daran liegen das es einen erwischt hat nur weil man ein paar pfunde zu viel hat. Da gibt es doch Menschen die haben noch viel mehr auf den Rippen und die haben das nicht.
Aber ich habe bei den Ärzten gemerkt damit sind sie ganz schnell fertig eine Diagnose zu stellen und müssen nicht mehr so viel rumsuchen. Klar wird es ein Punkt davon mit sein, aber nicht nur. Einfach abnehmen und dann wird es wahrscheinlich besser das glaube ich nicht.
Ich habe es nun seit sommer 2009 und kämpfe mir jeden Kilo ab.
Hoffe auch das sie irgendwann mal dieses Krankheitsbild weiter erforschen, denn wenn man dauernd diese LP über sich ergehen lassen muss ist wirklich nicht das tollste.

@mairin...mußtest du denn schon oft zur LP?
Nimmst du Tabletten?
Ich war bei Kontrolle beim Augenarzt...Sehnervschwellung ist zurück gegangen...nun fängt mein Neurologe an die Tabs abzusetzen. Nehme nur noch abends eine.

Wo die ptc festgestellt wurde haben sie die erste woche im krankenhaus 3 mal die lp gemacht und ich bin dann auf 7mal gekommen bis letztes jahr im juni wo ich das letzte mal die lp hatte.
Ja nehme noch tabletten, nehme früh und abends topiramat und diamox (wurde schon auf eine halbe früh und abends reduziert)

Ich muss jetzt nur noch regelmäßig zur kontrolle zum augenarzt und zur neurologin.
Bei mir ist zum glück der sehnerv auch wieder ok. Hatte schon einblutungen gehabt wo sie es festgestellt hatten!

Wie geht es dir, wenn du nur eine tablette nimmst? Und musst du noch eine lp manchmal machen lassen?

Immer mal ist mir komisch...aber das war es vorher auch.
So ist es schon besser...bin nun nicht mehr so den ganzen Tag lang müde.

Zur LP muss ich erstmal nicht....ist nichts angedacht.
Im Juli wieder Augenarzt und Neurologe.

Ich hoffe nur, dass es vorbei ist.
:-(