Thema: pseudo thumor cerebri

guten tag ich heisse manu hab jahrgang 84

ichhabe im 2005 diagnosse pseudo tumor cerebri bekomen

meine beschwerden werden immer mehr troz das ich 20kg abgenomen habe ,da ich mein übergewicht nicht vom essen habe sondern von einem neben efekt von einem hormon wo ich zu viel produziere cortison

jetz meine frage währe ich evt auch so ein fall wo der shunt helfen könnte?

weil langsam gehen die lumpalpunktionen mir auf die nerven schon mal weil ich panik habe und es hölisch weh tut.
mein seh vermögen wird auch schlimmer hab schon so eine gleitsicht brille bekommen wo so 2 geteilt ist evt kennt das jemand
währe sehr froh wen mit mir jemand das teilen könnte und mit mir über das thema spricht

liebe grüsse manu

Ob speziell Ihnen ein Shunt helfen würde, ist eine Frage, die Sie Ihrem behandelnden Arzt stellen sollten, da wir hier die Einzelheiten Ihres Krankheitsbildes nicht kennen und uns so weder - noch äußern können.
Bitte, haben Sie dafür Verständnis.

Vielleicht taucht hier ja noch jemand auf, bei dem ein solcher Shunt besteht, und der sich dann zumindest über eigene Erfahrungen mit Ihnen unterhalten kann. Aber einen Rat zur Shunt-Legung wird auch er Ihnen nicht geben können.

Alles Gute.

danke ,hoff nur das es jemand gibt mit der gleichen krankheit damit ich mich austauschen kann

Wir haben in der Klinik einige Patienten die diesen Shunt erhalten haben oder davor stehen.
Er muß natürlich regelmäßig kontrolliert werden. Manche Patienten kommen mit der Handhabung nicht so gut klar. Ich würde das ausführlich mit einem Neurochirurgen besprechen. Für die Indikation zu einem Shunt müssen Werte über 25 mm/Hg vorliegen. Es liegt auch ein wenig am Patienten, wie er damit klar kommt. Meist kommen finden sich jüngere Patienten damit besser zurecht. Alternativ bekommen unsere Patienten hochdosiert Diamox, was aber wirklich langfristig sehr mitnimmt. Ein Termin beim Neurochirurgen ist sicherlich das Beste, daß sie sich im Moment antun können um fachlich qualifiziert beraten zu werden. Auf lange Sicht ist das sicherlich eine gute Alternative, sofern man damit umgehen kann. Die Stärke des Abflusses muß sich erst einreguliert haben, was sicherlich kein Behandlungsfehler ist, sondern da ist es unterschiedlich wie die Dosierung des Abflusses ist. Es dauert also in jedem Fall evtl. etwas bis Sie Linderung verspüren. Man muß dann am Ball bleiben und eng mit den behandelnden Ärzten zusammenarbeiten. Ein Endokrinologe ist natürlich auch noch eine Chance für die Behandlung-
Die Operation an sich bereitet den Patienten weniger Probleme. Liebe Grüße Feli

Hallo Manu,
habe auch Pseudotumor cerebri.
Die Diagnose habe ich Anfang Dezember letzten Jahres erhalten. Habe von Dezember bis Mitte Februar ca.25 Lumbalpunktionen erhalten. In der letzten Zeit war ich alle zwei Tage im Krankenhaus und habe diese -für mich- Tortur mitgemacht. Ich hatte auch immer schlimme schmerzen und die angst wurde immer größer.
Nun habe ich seit dem 17ten Februar einen LP-Shunt und seit dem geht es mir eigentlich ganz gut-die ersten anderthalb Wochen waren schlimm, weil bei der OP sehr viel hirnwasser verloren geht und man dann eben Unterdruck hat bis wieder genug Wasser nachproduziert ist. Das kommt auch bei den Lumbalpunktionen machmal vor-vielleicht hast Du diese erfahrung auch gemacht.In dieser Zeit hatte ich massive Kopfschmerzen und musste mich permanent übergeben. Aber seit dem ist alles gut. habe nächste Woche éinen Kontroll termin und hoffe das da auch alles gut ist.
Ich hatte vor der OP rieeeeeesige bedenken, weil man auch sehr sehr viel negatives über Shunts hört und liest-und ich auch noch nie in meinem Leben operiert wurde. Ich habe mich sher lange davor gesträubt-aber jetzt bin ich eigentlich ganz froh das ich das gemacht hab-den schließlich geht es im endeffekt um dein augenlicht.
Mich wundert es eigentlich das du die diagnose schon so lange hast und dich noch keiner zu dem shunt geraten hat-bei mir kamen die sehr sehr schnell mit dem vorschlag.
ich würde an deiner Stelle wirklich nur zu spezialisten gehen-bin auch extra nach heidelberg in die neurochirurgie-ich denke das das eine ganz gut entscheidung war-denn die machen das da relativ häufig-wesentlich häufiger als andere.

naja also wenn du irgentwelche fragen hast-melde dich!!!!!!
würde mich auch freuen mit jemandem darüber reden-denn es gibt ja nicht allzuviele menschen mit unserer krankheit.

Liebe Grüße
Sternenkind*

hallo

ja man hat mir gesagt ich würde den shunt nicht brauchen aber ständig lp durchfüren das könen die obschon die wissen das ich panik vor der lp habe weil schon 2 fehlschlugen von 5lp mein augenlicht is zwahr noch da aber immer wen ich ein schub habe seh ich kaum noch was das ärgert mich so tierisch ich laufe mit einer gleitsicht brille herum aber die bringt nix nur das die kopfschmerzen verursachen die medis hab ich wegn dem kinderwunsch absetzen müssen sobald ich mein wunsch kind habe und die mich immernoch nicht operiren möchten frage ich nach erträglichen medi mit nicht so vielen nebenwirkungen aber was ist ein shund genau mus man da den auch noch am rücken gepikst werden oder nicht mer?und sieht man den shunt von ausen?kanst du mir etwas mer über den shunt erklären bitte

lg manu

Hallo manu,
also mir haben die bevor ich den shunt hatte gesagt, dass das infektionsrisiko bei den lp`s zu groß ist und dass das auf die dauer viel zu gefährlich ist. aber habe ich das richtig verstanden, dass du seit 2005 nur 5 lp`s hattest? wie hoch ist denn da immer so dein druck wenn die messen? meiner war gegen ende hin fast immer 34 oder so was in der richtung.
wenn du nur so selten lp`s bekommst scheint dein druck glücklicherweise nicht so hoch zu sein oder?
bei mir waren die ärzte sehr besorgt wegen dem augenlicht-wenn die nicht die krankheit erkannt hätten letzten dezember wäre ich jetzt blind.
mitlerweile sehe ich wieder fast ganz normal-auch bedignt durch den shunt -und darf auch wieder auto fahren-das durfte ich deshalb die ganze zeit nämlich auch nicht-schön blöd wenn man drauf angewiesen ist...naja!
so also nun zu dem shunt:
ein shunt ist ein ventil das deinen druck im kopf reguliert OHNE LP-die sind dann nicht mehr nötig! ein shunt besteht immer aus diesem ventil und einem ca.50cm langen ganz dünnem schlauch, der überall kleine löcher hat-durch die das überflüssige nervenwasser in den bauchraum abfließt.
es gibt zwei arten von shunts.
die eine sorte sitzt direkt im kopf und reguliert dort-der schlauch geht dann durch deinen kopf, den hals entlang runter zur herzkammer oder in den bauchraum-klingt gruselig ich weiß. diese sorte von shunts wird aber normalerweise nicht bei pseudotumor cerebri benutzt sondern nur bei richtigen hirntumoren oder bei kindern mit wasserkopf z.B. . Denn so sagen die ärzte: ein eingriff am/im kopf ist natürlich immer schwieriger und gefährlicher als woanders und wenn da sonst nix ist am kopf sollte man den auch schön in ruhe lassen-das finde ich persönlich sehr begrüßenswert ;-)
so nun aber zur zweiten sorte die bei unsrer krankheit meistens angewendet wird:
hier sitzt das ventil im rücken ungefähr dort wo auch immer die lp gemacht wird. der dünne schlauch geht bei mir dann unter der haut um die rechte seite in den bauchraum-dort wird dann nochmal ein schnitt gemacht um das ende des schlauchs zu fixieren. die narbe befindet sich ungefähr dort wo eine blinddarm narbe sitzt nur etwas höher. und am rücken gibts entweder eine größere oder zwei kleinere narben-je nach operateur. von aussen sieht man NICHTS-ausser den narben natürlich. man kann den schlauch manchmal fühlen-aber nicht sehen oder so!
das ventil funktioniert wie jedes andere ventil-z.B. eins am fahrradreifen auch.
dadrin ist eine kleine kugel die von dem nervenwasser wenn der druck zu groß ist nach unten gedrückt wird und dann das wasser ableitet. bei welchen druck die kugel nachgibt kann man einstellen bei mir ist das 30 im stehen und 5 im liegen.

wenn du magst sag mir doch mal wiehoch dein druck immer so ist-würde mich echt mal interesieren.

Liebe Grüße
Sternenkind*

hey

doch mein hirndruck is eben auch immer so zwischen 25-38 aber ich geh nicht mer zur lp weil die ärzte meine panikataken nicht zustimmen hab von 5lp 2 oder 3 abbrechen müssen seutem will ich keine mer machen solange die ärzte mich nicht ernst nehmen hab es letzt jahr im august schlitern lassen aber das problem is auch noch das sie mit der nadel mein lp kanal nicht mer finden weil der vernarbt ist es is schwer mit schwindel anfälen zu leben zur zeit is es wider richtig müsahm jedes mal wen ich liege und aufstehn will oder ich steh auch vor dem pc immer hab ich schwindel anfällen ich muss jetz am 31.märz wider zu einem spezialist gehen um zu besprechen was jetz zu tun ist wegn meinen panik ataken

hi,
mhh das mit den panikattaken ist ja schlimm. aber da würde ich dir echt nen shunt empfehlen-weil ohne irgenteine druckreguliereung gehts halt denke ich auf die dauer nicht. das wird ja immer schlimmer sonst.
naja gib dann mal bescheid was bei dem spezialist rausgekommen ist. wenn du noch irgentwelche fragen hast oder so kannst du dich natürlich gern melden

musste heute um 13uhr wider so eine punktion machen lassen muste bis jetz in der praxis liegen die haben mir ein starkes berhuigungsmittel gesprizt mit dormikum und ich hab fast nix mer mitbekkomen hab es ohne panik anfälen über die bühne bekommen jetz hab ich wider für ein paar monaten ruhe und kann meine hochzeit die in 2wochen sein wird genissen :-)