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Thema: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

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In dieser Diskussion geht es um "Pseudotumor cerebri und LP-Shunt" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
...

  1. #11
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    Heike Siebold
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    Hallo LG Tamios
    Bei mir wurde vor 5 Jahen PTC diagnostiziert.Das erste Jahr wurde mit Medikamenten und
    85 Lumbalpuntionen versucht den Druck in den Grif zu bekommen.Leider ohne erfolg,
    2004 Bekam ich einen LB-Shunt ( Lumbal-Shunt )und Shuntasistent.Ach dis war bei mir
    wenig Erfolgreich,seit her habe ich schon 2 Druckmessungen im Kopf und 4 reperaturen
    am Shunt hinter mir.Mein gesundheitszustand ist gelinde ausgetrückt beschisen.
    Inzwischen habe ich meine sehkraft auf den rechten Auge verloren und links kein Gesichtsfeld und nurnoch 60%sehkraft. Ganz zu schweigen von den Lehmungserscheinungen in der gesamten rechten Körperhälfte.Ich mus Dir leider widersprechen,wen Du sagst das man mit diser Krankheit sehr gut leben kan.Ich stehe
    den Tag nur mit starken Schmerzmitteln duch und Arbeitsfähig bin ich ach nicht mer.
    Ich wünsche es Dir das es so bei Dir bleibt,was die Ärzte sagen wegen Untedruck ist
    schon möglich.Kan man die Einstellungen deines Shuntes nicht ändern,das weniger Wasser ablaufer kan.Mich würde interesiren was der Termin in der Uniklinik ergeben hat.
    Wen Du lust hast melde Dich,habe einige Erfarungen mit der Krankheit.

    Liebe Grüße,heike70
    Geändert von heike70 (12.05.2008 um 18:15 Uhr)

  2. #12
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    Heike Siebold
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    Hallo ihr Lieben,
    War am Donerstag in Heidelberg zur Shuntkontrolle und wie schon befürchtet ist er wieder einmahl devekt.Hat sonst noch jemmand so viele Probleme mit dem Shunt.Bei mir muste schon 4mal etwas reparirt werden.So langsam habe ich keine Lust mehr,das Blöde Dinng macht mehr Probleme wie das es bringt.
    Würde mich über Antwort freuen.
    Gruß heike70
    Geändert von heike70 (07.06.2008 um 16:28 Uhr) Grund: Hatte die Unterschrift vergesen!

  3. #13
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    hallo,ich heißekaround habe PTC seit 3 1/2 jahren und den lp shunt seit mai 2006. mir geht esdamit totalschlecht inletzter zeit und keiner kann mir irgenwie helfen!!! habe total angst... lieb grüße

  4. #14
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    Hallo karo 84,
    was meinst du das es dir total schlecht geht.Was für simtome hast du.Du kanst auch eine priwart nachricht schicken wen du hie nicht darüber reden wielst.
    Liebe grüße heike70

  5. #15
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    hallo heike,

    achte bitte auf deine rechtschreibung. dein beitrag ist nur schwer zu entziffern

  6. #16
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    sorry, ich musste mich beeilen. Ich habe wieder extrem dolle Kopfschmerzen, meine augen sind schlechter geworden, meine beine und Arme krampfen... ich gehe am dienstag ins Krankenhaus paar Untersuchungen machen lassen obwohl es mir sehr schwer fällt da ich seit damals es nicht aushalte im Krankenhaus. ich war früher 1 1/2 jahre durchgehend weil sie nicht rausfinden konnten was ich habe,da ich weder an Übergewicht gelitten habe noch mein Druck sehr hoch war,trotzdem hat es gereicht das ich am ende fast blind geworden bin ( Gesichtsfeldausfall und Doppelsehen). Jetzt habe ich auch noch ein 5 Monate altes Baby und wenn ich meine Kopfschmerzen habe, kann ich mich nicht um ihn kümmern...das tut mir voll weh, es ist schließlich mein Kind!! sorry das ich soviel schreibe aber ich finde es einfach klasse das es Menschen gibt die das selbe haben wie ich...so fühl ich mich nämlich unverstanden...liebe grüße

  7. #17
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    Sorry, mein Kopf tat schrecklich weh und meine Augen sind ganz schlecht!! Besser?

  8. #18
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    Heike Siebold
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    Hallo ihr Lieben,
    Bin aus der Klinik wider da,die OP war Erfolgreich.Das gesamte Shuntsistem muste ausgetauscht werden.Die OP dauerte zwar 6 Stunden und ich habe drei grose Wunden aber wenigstens sind die Kopfschmerzen wieden auf dem alten Level.Ich hofe das der Shunt jetzt etwas länger halt wie nur ein Jahr.
    Liebe grüße
    heike70

  9. #19
    Noch neu hier Avatar von LaDySuNnY
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    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    ui da hab ich ja das richtige Forum gefunden.
    Hallo ihr Lieben, wie ich lese habt ihr alle eure Erfahrungen mit dem PTC gemacht. Also ich habe seit etwa 2 Jahren PTC und habe seither 25 kilo abgenommen und ca 20 Punktionen hinter mir, ich war vor 2 Wochen das letzte mal in der Klinik und bei der Punktion hatte ich nur noch einen Druck von 18, was mich sehr fröhlich stimmte, denn das liegt ja noch so grade im Normalbereich. Mein Arzt meinte dazu wir hätten den PTC nun im Griff und wäre wohl weg. Einen Shunt musste ich nie tragen, da ich sehr schnell abgenommen habe wurde es auch von Kontrolle zu Kontrolle besser, erst nur der Druck dann später auch die Dynamik. Nun hoffe ich, dass ich es ausgestanden habe, hat einer schon Erfahrungen wie ich gemacht? Kann es wiederkommen? Bzw. ist es bei jemandem vielleicht schonmal wiedergekommen?

    Zwar war die PTC DIagnose gut, bei der letzten Kontrolle jedoch haben sie im MRT Entzündungsherde in meinem Hirn entdeckt, da diese allerdings schon am abklingen waren konnten sie nicht genau feststellen was es ist und nur die shclimmsten Sachen wie MS oder ja keine Ahnung was noch alles, auch Burrilliose haben sie ausgeschlossen. Mein Arzt sieht da keinen Zusammenhang mit dem PTC, sondern denkt, dass die Bakterien viell. durch die vielen Halsenstzündungen, die ich hatte hochgewandert sein müssen, fraglich dann nur, wie sie di Blut-Hirn Schranke überwinden konnten. Diese Woche muss ich nochmal zur Kontrolle ins MRT, um zu gucken ob die Entzündung ganz abgeklungen ist und man wird es jetzt wohl regelmässig kontrollieren. Hatte Jemand auch shconmal ähnliches in Zusammenhang mit dem PTC?

    Liebe Grüsse
    Sunny

    P.S. Eine Weitere Erfahrung, die ich in Bezug mit der Krankheit gemacht hab, aber das geht vielen mit anderen Krankheiten sicher genauso, dass man sehr sensibel wird, sehr viel in seinen Körper reinhorcht und sehr viel ängstlicher bei den kleinsten Symptomen.
    Geändert von LaDySuNnY (15.09.2008 um 23:26 Uhr)

  10. #20
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    2

    Standard AW: Pseudotumor cerebri und LP-Shunt

    Hallo alle zusammen...ich habe seid ca. 3 monaten ptc....seid einer woche diagnostiziert.... und ich hab mich ein bisschen im internet umgeschaut...und ich finde schrecklig was ich hier lese über die erfahrungen mit der krankheit....und vor allem mit dem shunt.... naja meine eigentliche frage ist...an die leute die regelmäßig eine LP von euch machen... geht das auf dauer und in was für abständen macht man die denn

    naja ich hab mich jetzt auf strenge diät gesetzt und bete...das dass was bringt...habe schon von mädels gehört ,dass die krankheit so gut wie weg war nachdem sie abgenommen haben...

    hoffe auf eine antwort...da dass für mich komplettes neuland ist!!!

    liebe grüße und gute besserung an alle...

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