milchschnitte

Hallo
Ich leide an PTC und bekam einen Lumboperitonealer Shunt, gibt es noch Betroffene mit dem selben Shunt?? bezüglich austausch Informationen.

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Teetante

lucy230279

hallo milchschnitte,

willkommen im besten forum der welt!! (meine meinung)
bin auch nicht vom fach kann dir also nicht weiterhelfen, würde aber gern mehr darüber erfahren. was sind das für krankheiten?

milchschnitte

Hallo
Ja die krankheit ist sehr selten,Pseudotumor cerebri ist eine Bezeichnung für idiopathische intracranielle Hypertension, auf Deutsch heißt das erhöhter Hirndruck ohne zu wissen warum der Druck erhöht ist,die Forschung ist noch nicht so weit.Das problem ist wenn man den Druck nicht in den Griff bekommt bzw. behandelt kann man schneller erblinden wie es einem lieb ist.Bemerkbar macht sich das Krankheitsbild mit Kopfschmerzen,Visusstörungen und gelegentlich Abduzensparesen. Ja ich kann euch sagen das ist eine scheiß Krankheit, wenn man nicht mehr arbeitsfähig ist und auf hilfe anderer angewiesen ist.


Also ich denke das reicht momentan...die Beschreibung der Krankheit.

StarBuG

Hallo milchschnitte

Wie geht es dir den momentan mit dem Shunt?
Bist du Beschwerdefrei oder hast du Probleme mit dem Shunt (Liquorunterdruck-Kopfschmerz)?

Für alle die es nicht wissen.

Ein Shunt ist ein dünner Schlau mit Ventil, der vom Liquorraum (Flüssigkeit im Gehirn) zum (hier jetzt) Peritoneum (= Bauchfell) gelegt wird.
Steigt der Druck im Kopf kann der Liquor über diese Verbindung abfließen und es entsteht kein erhöhter Hirndruck, der sonst zu zahlreichen Problemen und Ausfallerscheinungen führen kann.

Gruß

Michael

milchschnitte

Hallo Michael
Also ganz ehrlich ich habe starke Nackenschmerzen zzt.und die Augen haben sich wieder die letzten Tagen verändert,ich kann nur nicht sagen ob ich jetzt Unterdruck habe oder zu hoher Druck ...normalerweise sind Nackenschmerzen bekannt bei Unterdruck aber vor 10 Tagen wurde der Druck gemessen und der lag bei 28!!!!da war er deutlich zu hoch.Aber morgen habe ich ein Termin bei den Neurochirurgen die wissen noch keine Ergebnisse vom Druck ,ich habe den Shunt erst zeit November,achja die OP selbst war nicht schlimm aber ein Tag nach der OP ging es los massive Kopfschmerzen so das ich nicht aufstehen konnte Tagelang fühlte ich mich wie ein Krebspatient nach einer Cemotherapie...ehrlich ich würde keinen Lumboshunt mehr legen lassen,es ist echt schlimm wenn man Unterdruck hat nach der OP...was ja logisch ist wenn der Kopf leer läuft während der OP.Aber ich hatte auch 14 Tage wo es mir echt gut ging.Der Shunt selbst merke ich nur zeitweise da habe ich das Gefühl als würde er ab und zu am Darm ankleben jenach dem was man gegessen hat,ja und ich kann natürlich nur noch auf dem Rücken schlafen oder rechts da links der Shunt ist und wenn ich mich darauf lege dann tut das echt weh.Naja mal sehen wie es weiter geht.

StarBuG

Ich hab leider so gut wie keinerlei Erfahrung mit Shunts, kann dir da leider auch keine wirklichen Empfehlungen geben.

Aber ich drück dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass es besser wird mit den Problemen.
Und seine Ärzte zu Rate zu ziehen ist sowieso immer eine gute Idee.

Liebe Grüße

Micha

milchschnitte

Hallo Michael

Ich wäre froh wenn ich wenigstens ein paar Infos bezüglich des LP- Shunts bekäme.aber man findet wirklich nicht viel im Netz...leider!!!
Momentan geht es mir wieder besser,ich war bei meinen Neurochirurgen die meinten ich sollte mal warten und in drei Monaten wieder kommen zur Kontrolle.Ja ich muß schauen wie ich klar komme egal wie.


LG

Limoncella

Hallo, mein Name ist Anni,
ich bin 45 Jahre alt und habe seit 2000 einen Shunt, der in die Herzvene/Kammer abgeleitet wurde.
Ein Jahr zuvor diagnostizierte man bei mir Pseudotumur cerebri.
Ich wurde in Aachen ca.10 mal punktiert, dann entschied ich mich für die Op, ebenfalls im RWTH Aachen.
Danach musste der von aussen programmierbare Shunt (mittels eines magnetischen Gerätes) noch 2 mal eingestellt werden,
da ich Unterdruckbeschwerden hatte, seitdem lebe ich mit dem Shunt wie vor meiner Erkrankung.
Ich bin wieder voll Berufstätig als Verwaltungsangestellte und habe keinerlei Einschränkungen, meist vergesse ich, das ich den Shunt implantiert habe.

Mir ist klar, dass ich zu den wenigen Glückskinder gehöre, denen es mit der Krankheit so gut geht, und ich habe die OP bis heute noch nie bereut.

Vielleicht macht das ja anderen Betroffenen etwas Mut, und für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

Lieben Gruß, Limoncella (Anni)

Tamios

Hallo Milchschnitte,
ich hab seit März 07 einen VP-Shunt, nachdem im Januar 07 ebenfalls PTC diagnostiziert wurde.
Nachträglich wurde mir noch ein Shunt-Assistent implantiert. Es ging eine Zeit gut, jedoch hab ich aufgrund von einer Antibiotika-Therapie im Oktober Clostridien (Darmbakterien) davongetragen und lag an Weihnachten 10 Tage im Krankenhaus in Quarantäne. Seitdem stimmt auch irgendwie mit dem Kopf was nicht. Die Ärzte sagen, daß es Unterdruck wäre, d.h. es fliesst zu viel Wasser raus, aber irgendwie kann ich das nicht ganz verstehen. Naja, morgen hab ich wieder einen Termin in der Uniklinik und lass mich mal überraschen.
Auf jeden Fall kann man mit dieser Krankheit sehr gut leben und ich bin auch voll berufstätig.

LG Tamios

heike70

Hallo LG Tamios
Bei mir wurde vor 5 Jahen PTC diagnostiziert.Das erste Jahr wurde mit Medikamenten und
85 Lumbalpuntionen versucht den Druck in den Grif zu bekommen.Leider ohne erfolg,
2004 Bekam ich einen LB-Shunt ( Lumbal-Shunt )und Shuntasistent.Ach dis war bei mir
wenig Erfolgreich,seit her habe ich schon 2 Druckmessungen im Kopf und 4 reperaturen
am Shunt hinter mir.Mein gesundheitszustand ist gelinde ausgetrückt beschisen.
Inzwischen habe ich meine sehkraft auf den rechten Auge verloren und links kein Gesichtsfeld und nurnoch 60%sehkraft. Ganz zu schweigen von den Lehmungserscheinungen in der gesamten rechten Körperhälfte.Ich mus Dir leider widersprechen,wen Du sagst das man mit diser Krankheit sehr gut leben kan.Ich stehe
den Tag nur mit starken Schmerzmitteln duch und Arbeitsfähig bin ich ach nicht mer.
Ich wünsche es Dir das es so bei Dir bleibt,was die Ärzte sagen wegen Untedruck ist
schon möglich.Kan man die Einstellungen deines Shuntes nicht ändern,das weniger Wasser ablaufer kan.Mich würde interesiren was der Termin in der Uniklinik ergeben hat.
Wen Du lust hast melde Dich,habe einige Erfarungen mit der Krankheit.

Liebe Grüße,heike70

heike70

Hallo ihr Lieben,
War am Donerstag in Heidelberg zur Shuntkontrolle und wie schon befürchtet ist er wieder einmahl devekt.Hat sonst noch jemmand so viele Probleme mit dem Shunt.Bei mir muste schon 4mal etwas reparirt werden.So langsam habe ich keine Lust mehr,das Blöde Dinng macht mehr Probleme wie das es bringt.
Würde mich über Antwort freuen.
Gruß heike70

karo84

hallo,ich heißekaround habe PTC seit 3 1/2 jahren und den lp shunt seit mai 2006. mir geht esdamit totalschlecht inletzter zeit und keiner kann mir irgenwie helfen!!! habe total angst... lieb grüße

heike70

Hallo karo 84,
was meinst du das es dir total schlecht geht.Was für simtome hast du.Du kanst auch eine priwart nachricht schicken wen du hie nicht darüber reden wielst.
Liebe grüße heike70

lucy230279

hallo heike,

achte bitte auf deine rechtschreibung. dein beitrag ist nur schwer zu entziffern