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Thema: PTC - pseudo thumor cerebri

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In dieser Diskussion geht es um "PTC - pseudo thumor cerebri" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
...

  1. #1
    Ganz neu hier
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    20 Jahre
    Mitglied seit
    14.10.2017
    Beiträge
    2

    Standard PTC - pseudo thumor cerebri

    Hallo
    ich habe mich gerade mal hier ein Bisschen durch gelesen.
    Ich bin 20 Jahre und habe im Juni 2017 die Diagnose PTC bekommen.

    Wie das alles bei mir anfing:
    Anfang des Monats fingen meine Kopfschmerzen an. Zu nächst dachte ich mir nichts dabei, da ich ziemlich viel am Arbeiten bin, allerdings, hatte ich sie durchgehend 2 Wochen und daraufhin suchte ich meinen Hausarzt auf. Dieser jedoch belächelte mich nur und meinte, Kopfschmerzen habe jeder Mal.
    Also gut, habe ich mir gesagt und bin weiter arbeiten gegangen (ich arbeite im Kindergarten) und in der dritten Woche begann sich meine Sicht zu ändern und ich bekam starke Augenschmerzen. Zunächst drehten sich 2 Tage lang hin und wieder kurz meine Bilder daraufhin wurden meine Kopf- und Augenschmerzen stärker. Meine Sicht war mittlerweile ganz hinüber. Anfangs sah ich nur Dinge die weit weg waren doppelt, doch es dauerte gar nicht lange da war dann tatsächlich ALLES doppelt.
    Am Freitag der dritten Woche hatte ich morgens dann gespuckt und hatte mich abends selbst ins Krankenhaus eingeliefert, weil ich das einfach nicht mehr aushielt.
    Ich schilderte den Ärzten alles, doch die sahen mich ratlos an. Da ich mich am selben Abend noch mal übergab machten sie ein CT und ich kam erstmal auf die Neurologie. Die Ärzte führten verschiedene testest durch (Nasenspitze berühren, auf einer Linie laufen,...)
    Sie machten Blutuntersuchungen und ein EEG und ein EMG. Sie haben sogar meine Augen per Ultraschall angesehen (ein merkwürdiges Gefühl). Irgendwann schlugen sie dann eine Lumbalpunktion vor und ich stimmte zu. Dabei kam heraus dass mein Druck bei 50+ liegt. Jeder der von PTC betroffen ist weiß, das ist viel zu hoch. Sie entnahmen mir gleich 40ml und sagten mir, das es bald besser sein würde, dass sie nun wissen was meine Kopfschmerzen auslöse.
    Natürlich plädierte meine Ärztin gleich auf mein Gewicht und sagte ich müsse dringend abnehmen. Sie punktierten mich ein zweites Mal und entnahmen mir dieses mal 30ml.
    Eigentlich wollten sie mich noch ein drittes Mal punktieren doch weil ich starke Rückenschmerzen hatte, dafür aber keine Kopf- und Augenschmerzen mehr, meinte ich, das ich nach Hause möchte. Sie entliesen mich vorläufig, erinnerten mich aber daran, dass ich abnehmen sollte. Ich bekam Diamox/Glaupax verschrieben.
    So... meine Kopfschmerzen und Augenschmerzen war ich also nach 7 Tagen Krankenhaus und 2 Punktionen los, schön und gut, doch die doppelte Sicht hatte ich immer noch! Die Ärzte konnten mir nicht sagten wieso.
    Sie schickten mich ambulant zum Neurologen und zum Augenarzt.
    Der ambulante Neurologe las meinen Brief vom Arzt und fragte mich daraufhin, was er den nun bei mir machen solle... (ich muss zu geben ich habe doof geguckt auf diese Frage hin)
    Der ambulante Augenarzt hatte mich 1 Stunde untersucht, mir in die Augen geleuchtet, Gesichtsfeld und Netzhaut nachgesehen und was der nicht noch alles macht. Am Ende sagte die Ärztin mir, sie widerspreche dem Arztbrief meine Augen seien hervorragend und es sei nix, wieso ich doppelte Bilder sehe wisse sie auch nicht.

    Ich nahm also erstmal weiterhin die Tabletten, musste aber leider feststellen dass die Tabletten sich stark auf meinen Geschmackssinn auswirkten, den vieles was ich aß oder trank schmeckte plötzlich nach Metall (besonders die Selta - und die trinke ich eigentlich so gut wie nur!) Daraufhin setzte ich die Tabletten ab und plötzlich ne Woche nach dem ich die Tabletten abgesetzt hatte verschwanden auch die doppelten Bilder. Nach einer Woche, nachdem ich die Tabletten abgesetzt hatte, konnte ich auch wieder normal Essen und Trinken. Ich nahm nur noch gelegentlich die Tabletten wenn ich den Druck mal spürte.

    Doch dann Ende September 2017 bekam ich wieder so starke Kopfschmerzen das ich nicht einmal mehr wusste welcher Tag war, geschweige den, was ich tun sollte. Also wies ich mich wieder selbst ins Krankenhaus ein (am Sonntagabend weil einfach nix mehr ging) und willigte ein, dass die Ärztin mich noch einmal Punktierte. (Hätte ich das mal nicht von ihr machen lassen!)
    Am Montag wurde ich von ihr punktiert. 4x hat sie zugestochen und nicht getroffen! Dann hatte sie ihren Kollegen geholt, der glücklicherweise gleich beim ersten Mal getroffen hatte. Wiedermal lag mein Druck bei 50+ wiedermal entnahmen sie mir 40ml.
    Am Mittwoch wollte meine Ärztin es dann nochmals versuchen (Dienstag nicht, da ich dermaßen Rückenschmerzen hatte). Sie hat mich ganze 7x gestochen und nicht einmal getroffen. Ihre Kollegin, die bei meiner Bettnachbarin zeitgleich eine Lumbalpunktion durchgeführt hatte hatte es daraufhin auch noch 1x versucht, dann aber gesagt, dass meine Ärztin mich in Ruhe lassen soll, und mich nicht so quälen sollte.
    Ich kann euch sagen: ich schlief GAR NICHT in dieser Nacht.
    Ja gut... aber das soll es ja noch nicht gewesen sein den am Donnerstag kamen die Ärzte ins Zimmer zur Visite. Es waren alle dabei (Oberarzt und Assistenzärzte und Stationsleiter) und da eröffnete man mir das sie es nochmal versuchen wollten noch vor dem Mittagessen. Mir fiel echt die Kinnlade herunter als ich das hörte. Mein Rücken war bereits 13 mal gestochen worden und sie hatten nur 1x getroffen. Zum glück meinte der Kollege meiner Ärztin, dass er die Punktion durchführen wollte, worüber ich ehrlich gesagt ein bisschen froh war, da er bisher immer beim ersten Stich getroffen hatte.
    Leider brauchte er 2 Stiche, was ich ihm aber nicht übernehme, da mein Rücken ja schon so zerstochen war.

    Das Ende vom Lied war. Ich war eine Woche wieder im Krankenhaus, wurde 17 mal gestochen von drei Ärzten und nur 2 mal haben sie getroffen. Zu meiner Überraschung (im negativem Sinne, ich war stocksauer) schrieb meine Ärztin in meinen 2. vorläufigen Entlassungsbrief, dass sich die Punktion schwierig gestaltet hatte, das ich eine sehr ängstliche Patientin sei (ich mache diese Punktionen ohne Betäubung ohne alles) und dann sowas nach 17 Stichen zu lesen... also das fand ich echt nicht nett!

    Ich bekam neue Tabletten, die jedoch offizell nicht gegen diese Erkranken sind. (Furorese 30mg und Topiramat 25mg)
    Zudem legte man mir wieder nahe das ich abnehmen müsse (dabei habe ich bereits 8 kg abgenommen) Und ich solle mich in 3-4 Wochen wieder zum Punktieren melden.
    Ehrlich gesagt graut es mir so sehr davor!

    Ich habe meine Ärztin gefragt wie es den aussieht mit einem Shunt. Doch sie meinte zu mir, dass sei eine allerletzte Notlösung die sie ungerne bei mir ausführen möchte. Ich solle lieber weiterhin regelmäßig zum punktieren kommen und die Tabletten nehmen.
    Doch jetzt nach 2 Wochen merke ich hin und wieder, wie der Druck im Kopf schon wieder mehr wird. Daher stöberte ich mich eben durch diese Seiten.
    Kann mir jemand Tipps geben?

  2. #2
    Wohnt praktisch hier
    Geschlecht
    maennlich
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    Standard AW: PTC - pseudo thumor cerebri

    Hallo Lea,

    ich weis im Moment nicht wie umfangreich Du Dich mit den Thema beschäftigt hast.

    Darum beginne ich von vorn also das nennt sich Pseudo -Gehirntumor. Weil hier das Gehirnwasser genau so auf das Gehirn drückt wie eine andere Raumforderung z.B. eine Geschwulst.
    Dein Hauptaugenmerk sollte in dem Fall auf dem Sehnerv liegen auch wenn die Kopfschmerzen auch sonst ziemlich heftig sind. Daich nicht svon einem Augenarzt gelesen habe.
    Ob es nun in Deinem Fall schon von Geburt an Probleme gab (idiopathische intrakranielle Hypertension = Pseudotumor cerebri )?
    Es kommt hier zu Absorbitationsproblemen, ob bei Dir verengte Venen vorliegen?

    Ein erhöhtes Risiko besteht bei Frauen mit Übergewicht. Die Antibabypille kann die Möglichkeit eine PTC zu bekommen erhöhen genau so eine übermässige Einnahme von Vitamine A. Auch beim absetzen von Cortison kann es zu solch einem Problem kommen.

    In wieweit sie Dir weiter helfen kann? Siehe hier oder auch diese Möglichkeit hier. Die Infoseite/n zum Thema hier bzw. diese hier oderhier auch noch

    Nun die Medikamente Glaupax - Reduzierung Augendruck - Diamox Wasser im Gewebe bei Epilepsie, Meniére -Krankheit und Grünen Star.
    Ob in Deiner Nähe schon einen Stammtisch für das Thema gibt -> https://pseudotumor.de

    Nun hier etwas von den Schweizern. Ich weis nicht ob Du inzwischen von Ärzten genug hast Prof. Dr. med. Kay Mursch Kontakt Aber mitunter kann man ja da eine Auskunft bekommen ob in der Nähe von ...

    Ich weis nicht ob Du solche Tipps in etwa gesucht hast!
    Da wir hier nur ein allgemeines Forum sind, halt nur die ganz allgemeine Antwort zum Thema!

    Viele Grüsse
    Stefan

  3. #3
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    Standard AW: PTC - pseudo thumor cerebri

    Ich habe mir deine Seiten angesehen, die meisten kannte, eine habe ich mir durchgelesen und danke dir dafür, da die seite sehr gut erklärt für aussenstehende, was bei mir gerade los ist.

    Ich hätte dennoch gerne nähere Informationen zu Shunts. Vielleicht auch von betroffenen, die erzählen, wie es ihnen heute damit geht...

    noch mal vielen dank
    #Catalea

  4. #4
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    Standard AW: PTC - pseudo thumor cerebri

    Hallo Lea,

    ich fürchte ich kann Dich nur bitten dass Du Dich z.B. einmal an die Manuela wendest die hat ja gerade für diesen Hintergrund eine Kontaktmöglichkeit eingerichtet
    Sie schreibt das sie einen Shunts hat und am Anfang massiv damit Probleme hatte. Dies schreibt sie hier
    in ihrer Geschichte (wenn die Schrift zu klein ist halt kopieren und in Word odgl.. einfügen + vergrößeren.
    Es wäre ein ganz grosser Zufall wenn auf so einer allgemeinen Seite Jemand auftauchen würde der dieses Krankheitsbild hat. Darum wäre es auch sinnvoller wenn Du Dich an DAS NETZWERK PSEUDOTUMOR wendest. Wie Kontaktfreudig die sind?
    Ich hoffe einmal die können Dir eher weiterhelfen. https://pseudotumor.de das sind zwei Kontaktmöglichkeiten zu Betroffenen. Ich schätze auf diesem Weg kommst Du eher zum Ziel. Die E-Mail Adresse von Manuela schicke ich Dir noch per PN. (um Spam zu vermeiden!).

    Wenn Du allerdings die Geschichte von Manuela gelesen hast, bleiben nicht ganz so viele Fragen mehr offen.

    Viele Grüsse
    Stefan

    So nun muss ich selbst erst einmal ...

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