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Thema: Spasmus hemifacialis

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In dieser Diskussion geht es um "Spasmus hemifacialis" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
Hallo Kalla 24, Habe bislang nur umfangreiche Infos zum Thema von der Uni-Klinik in Greifswald. Alle anderen gelisteten Kliniken haben weniger als 5 Patienten mit ...

  1. #11
    Krankenschwester Avatar von kaya
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    Standard AW: spasmus hemifacialis

    Hallo Kalla 24,

    Habe bislang nur umfangreiche Infos zum Thema von der Uni-Klinik in Greifswald. Alle anderen gelisteten Kliniken haben weniger als 5 Patienten mit dieser Problematik operiert...

    Klinik und Poliklinik fuer Neurochirurgie: Hemispasmus facialis / Spasmus hemifacialis

    Hat Dir Dein Arzt denn zu einer OP geraten?

  2. #12
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo chimera,

    vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Werde bei meinem nächsten Termin bei meinem Neurologen nach einer Überweisung zur Neurochirurgie fragen. Dass das Ganze mit der Zeit immer schlimmer wird, kann ich mir gut vorstellen. Habe ich bei mir auch den Eindruck, dass es schlimmer geworden ist. Bin bei Internet-Recherchen auch auf die Uniklinik in Münster gestoßen, die haben eine extra Sprechstunde für spasmus hemifacialis. Wäre von mir auch nicht so weit weg. Werde mich dort mal näher über eine mögliche OP informieren. Wie lange warst du im Krankenhaus und wie lange insgesamt krank geschrieben? Und wie waren die Schmerzen nach der OP? Ich hab ja schon ganz schönen Bammel davor.

    Liebe Grüße

    kalla24

  3. #13
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    Standard AW: spasmus hemifacialis

    Hallo kaya,

    da die Botox-Therapie für mich nicht das gewünschte Ergebnis bringt, denke ich selbst über eine eventuelle OP nach. Mein Neurologe meinte Botox sei das Mitter erster Wahl und eine OP sei sehr risikoreich. Allerdings müsste man sich darüber genauer bei einem Neuochirurgen informieren. Ich kann mir aber nicht vorstellen, noch 40 Jahre weiter zur Botox-Behandlung zu gehen, denn die Ursache wird dadurch ja nicht behoben. Ich bin mit der Situation so nicht glücklich und es ist mir auch echt unangenehm, mich mit Leuten zu unterhalten und ständig diese Zuckungen im Gesicht zu haben.

    Viele Grüße

    kalla24

  4. #14
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo kalla24,

    das hört sich gut an mit Münster, ein Besprechungstermin bei der Neurochirurgie dort wird dir auf jeden Fall was bringen! Die OP dauerte selber gut 6 Stunden und mein Gesamtaufenthalt in der Klinik war nach der OP insgesamt 10 Tage (+2 Tage im Voraus für Voruntersuchungen). Zugegebenermaßen waren die ersten Tage nach der OP schon nicht so toll, da man einen großen Kopfverband und Schmerzen hat, die allerdings entsprechend mit Schmerzmitteln gelindert werden. Dennoch ging es jeden Tag bergauf!

    Krankgeschrieben wäre ich bis zu 6 Wochen gewesen, allerdings habe ich das nicht gebraucht, da es mir nach Verlassen der Klinik bereits gut ging und ich mein Studium fortsetzen wollte bei dem ich flexibel meinen Arbeitseinsatz planen konnte. Wenn du richtig arbeitest würde ich dir die volle Ausnutzung der Krankschreibung allerdings empfehlen, da einem die Ruhe und das Erholen sehr gut tut nach der OP.

    Die einzige Nebenwirkung bei mir war ein Taubheitsgefühl auf dem einen Ohr, da der Gehörnerv während der OP leicht berührt wurde. Nach dem Klinikaufenthalt war das Taubheitsgefühl jedoch schon fast wieder weg, und der Hörnerv konnte sich dank regelmäßiger Infusionen während des Klinikaufenthalts schnell wieder regenerieren.

    Ich drücke dir weiterhin die Daumen, lass dich ausführlich und gut beraten!

    chimera

  5. #15
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo chimera,

    oh je, da fällt man ja schon einige Zeit aus. Ich weiß nicht, was meine Firma dazu sagt, wenn ich fast 2 Monate krank geschrieben bin. Aber eine OP am Gehirn ist schließlich nicht ohne. Aber erst mal den Beratungstermin abwarten, ich denke, auch nicht jeder spasmus ist operabel. Es kommt ja vielleicht auch auf die Stelle an, wo das Gefäß den Nerv berührt, das wird ja bei jedem verschieden sein. Was bekommt man nicht alles für unnötige Krankheiten.
    Vielen Dank nochmal für deine Antwort.

    Viele Grüße

    kalla24

  6. #16
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo,
    ich habe heute deine Erfahrungen über die Klinik in Erlangen gelesen. Ich leide seit 2 Jahren an dieser Krankheit, und werde seit knapp einem Jahr mit Botox behandelt, bin aber mit dem Ergenis nicht zufrieden. Ich denke immer mehr an eine OP. Bei dir hat die OP geholfen, so wie du schreibst. Da ich vom Raum Miltenberg bin, wäre für mich Erlangen das nächste. Bisher dachte ich immer an die Uniklinik in Greifswald, da sie für diese OP bekannt ist. Für mich ist das nicht gerade um die Ecke. Nach Erlangen würde ich nur zwei Stunden fahren. An wen kann ich mich dort wenden? Von meinem Neurologen werde ich sehr wahrscheinlich keine Überweisung bekommen, da er nur für Botox ist, er meint "die OP wäre ein sehr großes Risiko". Da ich privat versichert bin, dürfte aber auch das keine Probleme geben.

  7. #17
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo, ich leide auch seit über 2 Jahren am SH. Seit 1 Jahr bekomme ich Botox, was aber in keinster
    Weise hilft. Die Symptomatik verschlimmert sich auch immer mehr. Die Spastik nimmt zu. Nun meine Frage:
    Was für Therapiemöglichkeiten hat man, wenn nun keine Kompression vorliegt. Dann benötigt man keine Op, aber welche Optionen hat man dann noch, wenn Botox nicht hilft

  8. #18
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    hallo
    ich leide seit ca 3 jahren an spasmus.habe ganze zeit botox bekommen und zusätzlich carbamazepin.
    alles hat nicht richtig heholfen und wollte mich in greifswald operieren lassen.vor ca 3 monaten hat ein bekannte mir empfohlen jeden tag KNOBLAUCH roh zu essen.nach ca 2 wochen ist mein zucken weniger geworden.und mittlerweile sehr selten.ich könnte selber nicht glauben.

  9. #19
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo zusammen

    ich leide bereits seit etwa 18 Jahren an einem Zucken, welches zuerst im Augenbreich (linkes Auge) und zuletzt den gesamte linken Teil meines Gesichtes betraf. Ich war bereits vor Jahren bei zwei verschiedenen Neurologen, die mir jedoch nicht helfen konnten. Beide sagten, es handele sich um einen Tick, der irgendwann kam und genauso irgendwann weg sein wird. Das Auflösen in Luft trat nicht ein. Im Gegenteil die Zuckungen haben sich eher verschlimmert und wie schon gesagt, irgendwann die linke Gesichtshälfte für sich beschlagnahmt.

    Vor 6 Jahren bin ich beruflich bedingt von Deutschland in die Schweiz gezogen bei einem Besuch bei meinem Hausarzt wegen einer Erköltung hat er mich auf das Zucken angesprochen und mich an das Inselspital in Bern verwiesen. Dort hat man mir den Spasmus Hemifacialis diagnostiziert. Damit hatte ich schon mal den Namen meines "Feindes" und nächste Schritte konnten eingeleitet werden. Die letzten zwei Jahre habe ich alle drei Monate Botoxspritzen erhalten, das konnte das Zucken schon mal verringern und hat mir wirklich geholfen. Leider mussten die spritzen alle drei Monate gesetzt werden, haben meine Beweglichkeit in der linken Gesichthälfte nahezu lahm gelegt und das Zucken nicht ganz behoben.

    Das waren die Gründe, warum ich mich doch nochmal mit der OP auseinandergesetzt habe, welche mir anfangs zu riskant erschien. Ich hatte nochmal ein Beratungsgespräch im Inselspital in Bern und habe mich selbst auch ein bisschen schlau gemacht (unter anderem hier).

    Lange Rede kurzer Sinn, ich hatte letzte Woche Dienstag meine OP und möchte anderen Betroffenen Mut machen, dies ebenfalls zu tun, sofern sie betroffen sind. Samstag habe ich das Krankenhaus verlassen. Ich habe heute noch Kopfschmerzen die sich sicher noch legen müssen. Auch eine Narbe hinter dem linken Ohr werde ich sicherlich behalten. ABER, das Zucken ist vollständig verschwunden. Zum ersten mal nach etwa 18 Jahren kann ich mich mit Menschen unterhalten ohne Zucken an Auge oder Mundwinkel. Und trotz der Kopfschmerzen die ich noch habe, bin ich schon jetzt froh, das ich endlich "Ruhe" im Kopf haben.

    Falls hier jemand nähere Informationen benötigt oder den Austausch sucht, meldet euch gerne. Ich würde die OP jederzeit wieder machen.

    Gruss

    Tho

  10. #20
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    Standard AW: spasmus hemifacialis

    Hallo Kalla,
    ich bin ganz neu hier - komme gerade aus der klinik - ich habe die Op hinter mir, Ich war an einer UNIKLINIK (wir dürfen keine Kliniknamen mehr nennen)
    Die Neurochirurgen sind gute Handwerker, davon kann man schon ausgehen. Aber man muss wissen, dass es eine sehr gefährliche OP am Gehirn ist, man kann halt echt behindert sein danach- dass einem ein Loch von 3x3 cm in den Schädel gebohrt wird, die Op dauert ca 3 Stunden...dann folgt ein Tag und eine Nacht auf der Intensivstation, du hast überall Zugänge für Blut und Infusionen gelegt und einen Katheder..Ich es kann gerne noch ausführlicher beschrieben. Als ich aus der Narkose aufgewacht bin fühlte ich mich wie ein Zombie, das erste was ich wahrgenommen habe, was dass es noch zuckte. Das wäre schön gewesen wenn ich das vorher gewusst hätte. Ich fühlte als wäre ich von hinten erschossen worden. Man sagte mir die Op wäre gut verlaufen, es kann Monate dauern bis sich das Gewebe erholt.
    Da es sich nach dem 3. tag nicht verbessert hat bekomme ich jetzt ein Epilepsiemittel, damit sich die Nerven besser regenerieren.
    Dazu kann ich auch noch näher eingehen.
    Ich fand den Umgang der Ärzte katastropal menschenunwürdig - nicht nur ich fühlte mich wie eine Laborratte.
    Hab viel geheult, damit können Ärzte nicht umgehen- das Pflegepersonal hat mich gerettet!!
    Schick mir deine emailadresse, ich schicke ein Bild von der Narbe!!!
    Mir war das alles nicht bewusst
    Im Nachhinein hätte ich alles anders gemacht, deswegen bin ich in diesem Forum.
    Man ist ja im nachhinein oft schlauer.
    Und ich weiß jetzt auch wieso mich die Botoxtherapie nicht weitergebracht hat,
    da das Symptom nur äußelich bekämpft wird, die Ursache ist ein aufgescheuerter Nerv.
    Ich weiß nicht ob es anderen auch so ging, aber meine Nerven lagen auch wirklich blank, seit dieses Zucken angefangen hat.
    Wenn also an der Stelle der offenliegenden Nervenstllen nichts passiert, wird man irgendwann verrückt- ich zumindest!!

    Dewegen muss es da halt auch repariert werden. Ich habe alternativ auch ne Menge versucht,
    Aber da man mir von Anfang an gesagt hatte, ( nachdem es erstmal 1 Jahr als normales Augenzucken abgetan wurde )
    dass es quasi ein Materalschaden ist, der nie wieder weggeht,
    hatte ich nicht aufm Schirm dass es Jahre dauern kann bis es sich regeneriert.

    Das haben die mir jetzt in der Klinik erzählt. Meine aktuelle Therapie ist jetzt mein Nervensystem zu beruhigen, dh richtug runterfahren damit der Nerv nicht soviel Stress hat und sich erholen kann.
    Nervensystem beruhigen ist nicht so einfach und dauert...heutzutage wollen wir schnelle Lösungen, das geht bei Nerven nicht, die brauchen Zeit...
    Ich würde vor einer OP zuerst fragen ob
    starke Kieferverspannungen vorliegen - die würde ich zuerst angehn
    Lieber den Kiefer botoxen als das Gesicht ist meine Empfehlung - Zähneknirschen und den ganzen Druck auf den Schädel rausnehmen. (Ich habe 11 wurzelbehandete Zähne, chronische Migräne, mein armer Kopf hat echt schon viel mitgemacht.)

    Ich würde dieses Mittel das ich jetzt für 4 Wochen einnehmen soll um die Nervenreizbarkeit runterzufahren unbedingt vor der OP einnehmen - dh 4 Wochen krankschreiben, Espilepsiemittel nehmen, das macht benommen und schläfrig - aber verhindert dass man sich reinsteigert, löst auch Ängste und Verspannungen (deswegen hab ich viel geweint ) und raus aus Belastungszuständen - am besten Kuraufenthalt - guten Arzt suchen der einen unterstützt..Diagnose Burmout oder Depressionen oder so!!!!
    MAGNESIUM hochdosiert - hilft die Nerven zu regenerien
    GEDULD - mindestens 1 Jahr Nerven schonen, rauchen aufhören
    ENTSPANNEN
    NATUR - jeden Tag spazierengehn
    und vor allem
    wissen, dass die Ärzte am Botox scheinbar gut verdienen und uns das auch gerne als beste Alternative verkaufen, genauso wie die Chirurgen eben gerne operieren. Klar kann man auf das Epilepsiemittel nicht mehr arbeiten, Autofahren ect..aber das kann man nach dieser heftigen OP auch nicht- dauert mindestens 4 Wochen bis man wieder arbeiten kann
    Ich denke es ist in jedem fall besser es mal für 4 Wochen auszuprobieren, bevor man sich dieser OP unterzieht.
    Liebe Grüße
    Pocahontas

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