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Thema: Spasmus hemifacialis

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In dieser Diskussion geht es um "Spasmus hemifacialis" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #21
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    hey,
    das ist ne tolle neuigkeit, das mit dem konblauch habe ich schon mal gehört. Wie nimmst du den ein?
    Ich wurde am 12.1 operiert - hab ich weiter unten ausführlich beschrieben- ein scheiß war das-
    Es ist fast schlimmer seit dem, aber ich weiß inzwischen, das sich die Nerven regenerien können.
    Wieviel isst du davon?
    lieben gruß

  2. #22
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo Tho
    das ist super! freut mich wirklcih sehr für dich, dass es funktioniert hat
    scheinbar hast du die Op nicht als so traumatisierend erlebt wie ich.Ich war 12 tage in der Klinik und bei mir zuckt es immernoch- fast schlimmer.
    Aber ich hatte kontakt an mehreren Stellen.
    Du hast scheinbar kein Probelm mit Narkose, Cortison und den höllischen Schmerzen gehabt, oder?
    Nimmst du jetzt noch etwas ein?
    Grüße
    pocahontas

  3. #23
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo Pocahontas

    Deine OP ist ja noch nicht lange her. Ich habe öfter gehört, dass es oftmals auch nach der OP noch dauert, bis sich eine Besserung einstellt, da Nerven sich z.B. regenerieren müssen. Das wünsche ich dir auf jeden Fall.

    Ich hatte meine OP an einem Dienstag im Juni 2017. Die Tage danach waren schon unangenehm. Ich hatte starke Kopfschmerzen. Am Samstag darauf habe ich das Krankenhaus schon wieder verlassen. Ich wollte unbedingt in die eigenen vier Wände. Trotzdem muss ich sagen, die Betreuung durch die Ärzte wie auch das Pflegepersonal war wahnsinnig gut. Ich habe mich gut aufgehoben gefühlt.

    Zu Hause hatte ich weiterhin starke Kopfschmerzen. Ich wollte meinen Kopf schon nicht megr bewegen, weil dadurch die Schmerzen aus dem Nacken in den Kopf stiegen. Grund war ein angeschnittener Muskel. Ich bin dann irgendwann vermehrt spazieren gegangen, das tat gut. Nach ein paar weiteren Tagen bin ich aus der Schweiz mit dem Auto knapp 800km zu meinen Eltern gefahren. Wollte mich etwas bemuttern lassen, das tat auch gut.

    In der Zeit hat sich mein Gesichtsnerv leider an der operierten Seiten entündet. Somit war die ganze Seite vollständig gelähmt. Ich war recht verunsichert, weil komplett bewegungslos. Konnte nicht mal mein linkes Augen schliessen....

    Nach telefonischer Rücksprache mit dem Chirurgen der mich operiert hat, wurde mit Kortison verschrieben. Das hat nach etwas einer Woche auch erste Wirkung gezeigt. Die Gesichtssperrung der linken Seite hat sich mit der Zeit immer weiter aufgelöst. Hat aber ein bisschen Zeit gebraucht (etwa zwei Monate bis alles weg war?)

    Heute bin ich absolut beschwerdefrei, kein Zucken mehr (nach 18 Jahren), keinerlei Schmerzen, Gesicht ist wieder vollkommen symmetrisch auch beim Lachen etc.

    Es war eine aufregende, anstrengende und belastende Zeit. Aber es hat sich gelohnt. Ich muss sagen, ich würde alles wieder genau so machen in dem gleichen Krankenhaus.

    Ich hoffe bei dir gibt es auch noch eine Besserung, gib dem Ganzen ein bisschen Zeit. Ich drücke dir die Daumen.

    Viele Grüsse

    Thomas b749a75e-e583-44de-9a2b-12ccec8c8542.JPG9f8358c2-3287-41f6-9d73-795004de74be.JPGIMG_7293.JPG​

  4. #24
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    ich habe 2016 die Diagnose bekommen -Medikamente , Botox ...leider nicht geholfen. Vor einer Operation habe ich Angst und kommt im Moment nicht in Frage. Allerdings verschlechtert sich mein Gemütszustand. Ich gehe wenig unter Menschen und meide wo es nur geht Kontakte. Allerdings bekomme ich auf diese Diagnose keine Krankschreibung, die mir hefen würde mal eine zeitlang abzutauchen. Mein Arbeitgeber tut sich mit meinem Zustand auch schwer, Man wir ja nicht berufsunfähig durch diese Krankheit, sondern eher arbeitslos. Nun meine Frage: kann ich mit dieser Diagnose eine Kur beantragen? und ist es wirklich korrekt, dass diese Krankheit kein Grund für eine Krankschreibung ist?

  5. #25
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo,
    die Frage ist halt, was soll eine Kur langfristig bringen. Ein bisschen Ruhe tut grundsätzlich immer gut. Wird aber keinen wirklichen Einfluss auf ihre Erkrankung haben. Wenn das Botox keine positive Auswirkung hatte, wäre für mich der nächste Schritt die OP. Klar ist es kein simpler Eingriff, aber wenn sie da einen erfahrenen Chirurgen ranlassen, hätte ich persönliche keine zu großen Bedenken. Erfahrung ist halt wichtig. Ich habe mich auch davor gescheut, heute bin ich froh, dass ich nicht so viel Zeit mit warten vergeudet habe. Die OP hat meine Lebensqualität extrem verbessert. Aber letztendlich ist es natürlich ihre Entscheidung. Ich kann nur mein subjektives Empfinden teilen.

    Viele Grüße
    Thomas

  6. #26
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Danke, ich bin dankbar für subjektive Meinungen ;-) - ich habe mich bei der Uniklinik Greifswals informiert. die scheinen Experten auf diesem Gebiet zu sein - ich merke nur, wenn ich michstundenlang in der Natur bewege (egal ob Wald oder Strand) es deutlich besser wird - so nach 3 Wochen ;-)

  7. #27
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    ...hilft es noch immer? welche Menge Knoblauch?

  8. #28
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Was meinen sie mit Knoblauch? Wenn sie mal telefonieren wollen schicken sie gerne eine Nachricht an mich, dann sprechen wir. Ist vielleicht einfacher…

  9. #29
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo zusammen, mein Name ist Christian und ich bin fast 62 Jahre jung


    Ich habe den HFS ( HemiFacialSpamen) seit 2016 , also im verflixtem siebten Jahr


    Mit Botox kam ich drei Jahre perfekt über die Runden, aber die Wirkung lässt immer mehr nach , die Injektion gibts ja nur alle drei Monate, Anfangs passte das genau , seit 2022 Wirkung nur noch auf ca. 3 Wochen herabgestürzt , die erste Kopfschmerz Woche war da schon 25% der gesamten Wirkungsphase.


    Somit abgesetzt , härtere Medikamente kommen nicht in Frage , also MRT mit CSS Sequenzen durchführen lassen und die Kompression sieht zumindestens der Neurologe an der Ostsee per Ferndiagnose .


    Ich vertraue dem Prof HS. da auch voll und ganz….wenn OP, dann dort .


    Op Termin wurde im Februar 23 für Juli 2023 angesetzt , aber meine Angst nach Sichtung der Patientenunterlagen ( muss man alles unterschreiben ) vor der Gefahr von 7% Hörverlust und/ oder der Gefahr von 2-3 % langlebige Gleichgewichtsprobleme.


    Als Motorradfahrer aus Leidenschaft wäre das für mich, als wenn man mir ein Bein abhackt, wenn ich das Gleichgewicht eingeschränkt hätte , absolutes NoGo


    Somit nach einigen Informationen mal was neues ausprobiert !


    1 Vitamin B-12 Injektionen
    2 Vibrationstherapie mit 100 hz Technologie


    Und ich möchte Euch sagen, bei mir hilft es , ich habe dann nochmal mit meinem Neurologen drüber gesprochen, und er meinte , dass mein Kontakt vom Nerv und der Arterie vielleicht nicht ganz so ausgeprägt ist, wie bei anderen Patienten und ich das Gewebe mit der Vibration ein wenig verändern kann.


    Wie dem auch sei, ich bin keinesfalls beschwerdefrei, was ja auch unmöglich wäre, denn es hat sich ja auch über Jahre entwickelt und hochgeschaukelt, aber es ist merklich besser geworden , und das alles ohne weitere Botox-Gifte , denn Botox greift ja nur die Symptome ab, aber geht nicht an die Wurzel der Ursache !


    Somit habe ich jetzt immer mein Gerät mit integriertem Akku für Vibrationen dabei, ich weiß nicht, ob ich das hier nennen darf?


    Aber über Vibrationstherapie werdet Ihr es finden, es hat fast ne Monopolstellung und ist nicht billig und der Kundenservice ist ne Katastrophe , aber ich bin überglücklich das gefunden zu haben .


    Ich halte mir das mit 100hz im Verlauf der möglichen OP Narbe und im Bereich der damaligen Botox-Injektionen für 5-10 Minuten und der Tag ist gerettet .


    Ob es jetzt daran liegt oder an der Vitamin B12 Infusion (soll Nervenmembrane beim regenerieren unterstützen) einmal wöchentlich , vermag ich nicht zu bestimmen, ist mir aber auch scheissegal ��, Hauptsache es tut sich was und die Phasen von Lachen und Sprechen ohne unkontrollierten Impulsen im Gesicht und am Augenverschluss werden weniger


    Die OP habe ich erstmal abgesagt , operieren lassen kann man sich immer noch, meine Spasmen waren aber auch nicht so extrem wie bei manch anderen


    Spasmus Hemifacialis Links
    Augenverschluss bei Krämpfen ca. 50% , leichte Mundwinkelanhebung


    Also……. Weiter geht’s ))


    Christian

  10. #30
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo, ich hab mich eben hier angemeldet - bin auch nicht ganz sicher, ob ich das hier richtig mache, mit 'antworten', oder ob ich ein eigenes Thema erstellen müsste ��…?
    Lange Rede, kurzer Sinn: Ich leide seit ca. 5 Jahren an HS, hab eine Reihe von alternativmed. Versuchen durch (Physio, Osteo, Akupunktur…), hab’s aber bisher vermieden, damit zum 'normalen' Arzt zu gehen. Hab mich im Netz über die schulmed. Möglichkeiten schlau gemacht - auch hier schon mitgelesen - und entschieden, daß Botox und Epilepsiemedis nichts für mich wären. Auch vor der OP hab ich natürlich Manschetten… Aber, immerhin hab ich mich jetzt mal durchgerungen, ein MRT machen zu lassen (dank dieses Forums weiß ich, daß es besonders genau sein muss!). Schließlich wäre es gut, wenigstens eine gesicherte Diagnose zu haben…
    Nun hätte ich aber noch Fragen bzgl. des HS und da ich in meinem Umfeld niemanden mit HS kenne - niemanden mit echten, eigenen Erfahrungen, mit dem ich mich austauschen könnte…(man kann ja immer nur anderen erklären, wie das so ist und hoffen, daß das Gesicht bei ebendiesem Unterfangen nicht zu sehr entgleist), wollte ich das hier probieren.
    Wie ist/war es bei euch so? Bei mir zuckt es nicht ständig, es sind quasi mehr, oder weniger lange Sequenzen - manchmal ist nur die Region ums Auge betroffen, manchmal die gesamte Gesichtshälfte. Es reicht von einem von außen nicht sichtbaren 'Flattern', über Zucken zu einer sekundenlangen Kontraktion der Gesichtsmuskeln. Es gibt Phasen von Tagen, oder gar Wochen, wo es insgesamt schlimmer ist (Lebensfreude extrem angegriffen), aber auch Besserung - wo ich dann denke: damit kann ich leben. Ich hatte auch tatsächlich schon eine Phase über mehrere Monate, wo es fast komplett weg war (was meinen vormaligen OP-Entschluss kippte, da ich dachte: wenn das einmal möglich ist, kann’s ja auch ganz weggehen ��*♀️). Aufregung scheint es zu verstärken, aber das ist keine 100%ige Regel - umgekehrt genau so - Ruhe/Entspannung hilft, aber nicht immer. Bestimmte Haltungen scheinen es zu fördern und im akuten Fall hilft manchmal ein Schlenker mit dem Kopf, ein Gähnen, oder ein festes Streichen mit der Hand.
    In den schlimmsten Phasen sucht es mich auch nachts heim - hatte schon manche schlaflose Nacht, aber das ist eher selten…
    Von den versuchten, oben genannten Heilverfahren hat keine auch nur den Hauch einer Besserung gezeigt - bis auf Akupunktur, die konnte es ein klein wenig beruhigen…
    Ich würde mich sehr über ein paar Erfahrungen eurerseits freuen!

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