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Thema: Spasmus hemifacialis

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In dieser Diskussion geht es um "Spasmus hemifacialis" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #1
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    Standard Spasmus hemifacialis

    Hallo, hat jemand vielleicht schon einmal von einem Menschen gehört, der eine Spontanheilung von dieser scheußlichen Krankheit hatte ( also ohne die riskante OP ? ) Die Botoxspritzen helfen ja nicht wirklich... Ich habe das nur von einer Patientin gehört, aber die brauchte auch 22 Jahre. Wäre ein bisschen Hoffnung, wenn es bessere Nachrichten gibt. Wikeis

  2. #2
    Mag Menschen Avatar von katzograph
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    wikeis,

    auch wenn ich mich so ab und zu als Auslöser von Spontanheilungen betätige, kann ich Dir hier keine verläßlichen Auskünfte geben.
    Auf Spontanheilungen kann man eben nicht rechnen. Aber wenn normale Behandlungen nicht mehr helfen, würde ich es mal mit Außenseitermethoden probieren. Bei vielen Leuten mit solchen Beschwerden hat die Osteopathie schon manche Linderung gebracht.
    Bedauerlicherweise zahlt die GKV nichts dazu, mußt also selbst in die Tasche greifen.

    Gruß
    katzograph

  3. #3
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Zitat von wikeis Beitrag anzeigen
    Hallo, hat jemand vielleicht schon einmal von einem Menschen gehört, der eine Spontanheilung von dieser scheußlichen Krankheit hatte ( also ohne die riskante OP ? ) Die Botoxspritzen helfen ja nicht wirklich... Ich habe das nur von einer Patientin gehört, aber die brauchte auch 22 Jahre. Wäre ein bisschen Hoffnung, wenn es bessere Nachrichten gibt. Wikeis
    Botulinum-Toxin hilft in der Regel sehr gut. Vielleicht ist der Grund dass es nicht viel bringt, dass es nicht richtig angewendet wird. Es ist wichtig dass der Arzt der diese Injektionen gibt viel Erfahrung hat. Also ich wuerde den Gedanken nicht aufgeben, dass Botox Linderung bringen kann.

    Man kann auch mit Medikamenten behandeln. Carbamazepin wird dafuer eingesetzt. Ich wuerde die Suche nach einer guten medikamentoesen Loesung nicht aufgeben.

  4. #4
    Mag Menschen Avatar von katzograph
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    hallo Livia,

    "Ich wuerde die Suche nach einer guten medikamentoesen Loesung nicht aufgeben."

    Damit hast Du unzweifelhaft recht. Aber wenn diese Suche etwa 20 Jahre dauern sollte, kann man doch auch mal zwischendurch was anderes ausprobieren, oder? Und es wurde hier ja auch genau danach gefragt, In einem solchen Fall ist jede Hilfe recht.

    Gruß
    katzograph

  5. #5
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo katzograph und Livia, danke für die Antwort. Ich habe bereits alternative Behandlungen gemacht: Akupunktur, Craniosacral und Homöopathie, Jacobsen-Entspannung sowie jeden Tag. Außerdem Eigenblutbehandlung,weil ein Arzt meinte, ich habe eventuell vor dem Spasmus eine Gesichtsrose gehabt.Alles ohne Erfolg..... Ob ich noch Osteopathie ausprobiere ?? Vielleicht später.- Ich wurde von verschiedenen Ärzten mit Botox gepritzt, neuerdings mit einem anderen Präparat. Bei vielen Patienten hilft es eben wohl leider nicht gut, denn sonst würde doch kaum jemand die schwere Operation machen lassen, die ja auch nicht immer Erfolg hat. Carbamazepin ( auch ein Hammer ) half auch nicht.
    Gruß Wikeis

  6. #6
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo wikeis,

    aus eigener Erfahrung rate ich dir zur operativen Behebung des Problems. Das Risiko ist heutzutage absolut niedrig und du hast mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit im Anschluss dauerhaft deine Ruhe. Habe mich vor kurzem im Uniklinikum Erlangen operieren lassen und bin äußerst zufrieden. Das ständige Zucken hat ein Ende! Neben Erlangen ist auch das Uniklinikum Greifswald empfehlenswert. Auf die ganzen alternativen Heilmethoden kannst du getrost verzichten, wenn du deine Zeit nicht verschwenden willst.

    Viele Grüße und alles Gute weiterhin!

  7. #7
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo chimera!
    Wie hoch ist das Risiko einer solchen OP? Wie finde ich eine geeignete Klinik in meiner Nähe? (Raum Köln/Bonn).
    Botox hilft bei mir leider nur mäßig und ich denke so langsam schon über eine OP nach.

    Viele Grüße


    Kalla24

  8. #8
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    Standard spasmus hemifacialis

    Hallo!

    Ich leide seit ca. 3 Jahren an Spasmus hemifacialis. Botox hilft nur mäßig. Wer hat Erfahrungen mit einer OP? Wie hoch sind die Risiken und wie finde ich eine Klinik, die darauf spezialisiert ist in meiner Nähe? (Raum Köln/Bonn).
    Warte gespannt auf Antwort.

    Kalla 24

  9. #9
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hi kalla24,

    mit Botox habe ich keine Erfahrungen gemacht, da ich mich direkt für die OP entschieden habe. Aber klar ist, dass Botox die Ursache nicht behebt und auf Dauer die Schädigung des Facialis Nerv weiter fortschreitet, wodurch die Zuckungen verstärkt werden und letztendlich vielleicht sogar eine halbseitige Gesichtslähmung auftritt. Bei der OP wird durch das Einlegen der Teflonwatte als Puffer zwischen Hirnschlagader und Facialis Nerv der "Kurzschluss" aufgehoben.

    Die Erfolgsaussichten sind sehr gut (>95%), dass die Symptome dauerhaft weg sind. Das OP Risiko hat man natürlich immer, allerdings muss man sagen, dass die Neurochirurgie heute sehr weit ist und dank der hochauflösenden Bildgebung (durch MRT) eine Vorausplanung des Eingriffs gut möglich ist. In Erlangen werden die Hemispasmus OPs seit den 1960er Jahren gemacht, meine behandelnde Ärztin hat aus ihrerer Erfahrung der letzten ca. 15 Jahre geschildert, dass keine OP grob fehlgeschlagen ist. Bei einzelnen - sehr, sehr seltenen Fällen - gab es im schlimmsten Falle nur mal eine Schädigung des Hörnervs (dadurch Taubheit auf einem Ohr) bzw. weiterhin auftretende leichtere Zuckungen, also eine nicht vollständige Behebung der Symptome.

    An deiner Stelle würde ich mich über deinen Neurologen zu einem Besprechungstermin in die Neurochirurgie einer Klinik in deiner Nähe überweisen lassen. Die OPs machen viele Neurochirurgien in Deutschland, und falls sie die OPs nicht durchführen kannst du dich ja an Erlangen (Neurochirurgie), Greifswald (Klinik und Poliklinik fuer Neurochirurgie: Hemispasmus facialis / Spasmus hemifacialis) oder auch Münster wenden.

    Trau dich was, du bist erst 43 Jahre alt und hast noch viel vor dir bei dem das Zucken stört!

    Beste Grüße und alles Gute,

    chimera

  10. #10
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    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo kalla24,

    Dank der fortgeschrittenen Neurochirurgie und der hochauflösenden Bildgebung mittels MRT, die eine gute Vorausplanung der OP ermöglicht, sind derartige Eingriffe im Gehirn nicht merklich risikoreicher als eine "normale" OP. In über 95% der Fälle verläuft die Hemispasmus OP, bei der an der Kurzschlusstelle zwischen Hirnschlagader und Facialis Nerv nahe dem Hirnstamm eine Teflonwatte als Puffer eingelegt wird, sehr gut und die Zuckungen sind dauerhaft beseitigt.

    Seltener sind Fälle bei denen die Symptome (die Zuckungen) nicht vollständig verschwinden nach der OP. In Erlangen hat mir meine behandelnde Ärztin aus ihrer über 15 jährigen Erfahrung mit diesen OPs geschildert, dass keine einzige total fehlgeschlagen ist. Im schlimmsten Falle - was sehr sehr selten ist - kam es nur zu einer Irritation des Hörnerven, was zu einer Taubheit auf einem Ohr geführt hat.

    Du kannst deinen Neurologen nach einer Überweisung in die Neurochirurgie fragen und dann lässt du dir einen Besprechungstermin in einer Neurochirurgischen Klinik in deiner Nähe geben. Welche Kliniken diese OP anbieten musst du selbst recherchieren. In Erlangen wurde die OP in den 1960er Jahren zum ersten mal angewandt (Neurochirurgie), auch Greifswald hat sehr gute Erfahrungen mit der OP (Klinik und Poliklinik fuer Neurochirurgie: Hemispasmus facialis / Spasmus hemifacialis), daneben habe ich noch die Uniklinik Münster im Kopf.

    Botox behebt ja nicht die Ursache sondern lindert nur die Beschwerden bzw. Symptome. Allgemein kann man sagen, umso länger der Hemispasmus unoperiert bleibt, umso stärker werden die Zuckungen auf Grund der fortschreitenden Nervenschädigung, was sogar bis zu einer halbseitigen Gesichtslähmung führen kann. Deshalb empfehle ich dir absolut den Weg der Ursachen-Behebung, also die operative Lösung.

    Mehr noch: Da du dein halbes Leben noch vor dir hast, rate ich dir auf jeden Fall zur OP, sodass du dauerhaft das Problem behoben hast und deine Vorhaben ohne Zucken und Botox angehen kannst! Selber war ich total zufrieden mit der Behandlung und bin glücklich über die gelungene OP.

    Beste Grüße und Alles Gute,

    chimera

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