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Thema: Spasmus hemifacialis

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In dieser Diskussion geht es um "Spasmus hemifacialis" im "Krankheiten" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #1
    Ganz neu hier
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    29 Jahre
    Mitglied seit
    12.12.2014
    Beiträge
    2

    Standard Spasmus hemifacialis

    Hallo,
    Ich habe seit 1992 Hemispasmus facialis links und seit einem Jahr progrediente linksseitige periphere Fazialisparese. Nach einem MRT-Schädel, hat man ein Gefäß-Nerven-Kontakt des Nervus facialis links direkt am Eingang des Meatus acusticus internus festgestellt. Ich habe es bis jetzt mit Botox versucht, aber da die Spasmen stärker geworden sind und dazu auch die Parese, hat man mir Carbamazepin 300 mg empfohlen, was ich jedoch nicht vertrage. Zum Schluss hat man mir eine Operative Lösung des Gefäß-Nerven-Konflikts vorgeschlagen. Nun zu meiner Frage: Hat hier jemand gute Erfahrungen mit dieser Krankheit mit OP gemacht? Und kann mir jemand einen guten Chirurg und Klinik empfehlen, der auch langjährige Erfahrung in diesem Gebiet hat? Gibt es auch in Tübingen eine Neurochirurgie mit einem spezialisiertem Chirurgen auf Spasmus facialis?
    Im Internet habe ich außerdem herausgefunden, dass es in Erlangen eine gute Klinik gibt. Ich freue mich auch darüber ein paar Informationen zu bekommen.
    Vielen Dank im Vorraus, ich warte gespannt auf Antworten!
    Lavira

  2. #2
    Ganz neu hier
    Geschlecht
    maennlich
    Alter
    52 Jahre
    Mitglied seit
    12.03.2015
    Beiträge
    4

    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo lavira

    Du hast seit 1992 den HS links und bist 20 Jahre jung??
    Aber egal :-)
    Ich kann Dir nur zu dem chirurgischen Eingriff raten und Dir Mut zusprechen.
    Der gesamte Eingriff ist gar nicht so schlimm wie viele befürchten.
    Viel schlimmer ist die Zeit davor, welche man mit dieser Krankheit verbringen muss.
    Ich habe mich angefangen zu isolieren und den Kontakt zu Menschen zu meiden.
    Als Aussendienstmitarbeiter im Vertrieb keine sonderlich gute Sache.

    Gerne schildere ich Dir meinen Verlauf dieser furchtbaren Erkrankung:
    Dezember 2013 begann es mit einem leichten Zucken im unteren Augenlied.
    Da jeder von uns dieses Zucken schon mal hatte, habe ich bis im April 2014 zugewartet und bin erst dann zum Hausarzt. Dieser stufte das auch als Belastung und Stress ein (Familienvater, Hausbau, mitten im Job usw).
    Ich fand diese "Diagnose" plausibel.
    Im September 2014 war alles bereits so fortgeschritten, dass sich die Krämpfe und Zuckungen über das gesammte linke Auge ausprägte. Erneut besuchte ich meinen Hausarzt der mich zu einem Neurologen überwies. Zu diesem Zeitpunkt war er auch der Meinung, dass diese Zuckungen nicht mehr mit Stress in Verbindung gebracht werden kann.
    Beim Neurologen im Oktober 2014 bekam ich die Überweisung in eine Klinik zwecks MRT.
    Anhand der Bilder wurde Anfang November 2014 ein linksseitiger SH diagnostiziert.
    Sofort habe ich mit Carbamazepin begonnen und nach 2 Wochen sollte die Dosierung erhöht werden, da ich keine Besserung feststellte. Ich lehnte jedoch ab, da mich dieses Medikament sehr müde machte.
    Anschliessend bekam ich eine Spritze Botox verabreicht. Auch das hat nicht geholfen resp. die Dosis sollte auch da erhöht werden, was ich wiederum ablehnte (hallo Leute....das ist GIFT). Zumal eine Botoxbehandlung auch eine Symptombekämpfung ist. Ich wollte ein Gespräch beim Neurochirurgen. Dieses bekam ich Anfang Januar 2015.
    Das Operationsrisiko wurde als sehr gering eigestuft. Keine OP gibt es ohne Risiko!! Ich wurde sehr ermutigt diesen Eingriff zu machen. Ende Januar 2015 wurde ich dann erfolgreich operiert. Aus der Narkose erwachen war ich bereits von diesem Leid erlöst gewesen.
    Ich kann jedem der von dieser Krankheit geplagt wird nur ermutigen denselben Schritt zu machen.
    Bei weiteren Fragen darfst Du mich gerne anschreiben.

    Viele Grüsse und gute Besserung.

  3. #3
    Ganz neu hier
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    29 Jahre
    Mitglied seit
    12.12.2014
    Beiträge
    2

    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo crazymaeke,

    Vielen Dank, dass Sie sich gemeldet haben. In meinem Beitrag handelt es sich um meine Mutter, habe es nicht bedacht das Verwirrungen entstehen könnte .
    Sie war im Februar dieses Jahres in Erlangen bei Frau Dr. Bischoff, die sie im April auch operieren wird. Sie interessiert es wie die Operation verlaufen ist und wie die Zeit danach war. Haben Sie etwas wie Gleichgewichtsstörungen oder andere Symptome seid der OP?
    Bitte um schnelle Antwort, da die Zeit läuft .
    Viele Grüße,
    Lavira

  4. #4
    Ganz neu hier
    Geschlecht
    maennlich
    Alter
    52 Jahre
    Mitglied seit
    12.03.2015
    Beiträge
    4

    Standard AW: Spasmus hemifacialis

    Hallo lavira

    Ich bin Ende Januar operiert worden.
    Nach 24 Stunden auf der IPS (Intensiv Pflege Station) bin ich wieder auf die Bettenstation verlegt worden. Am Folgetag bin ich bereits aufgestanden und am Tag darauf nach Hause entlassen worden. Total also 5 Tage Aufenthalt in der Klinik (inkl. 1 Tag Voruntersuch).
    Krankgeschrieben war ich 3 Wochen nach dem Eingriff.
    Beschwerden bis auf normale leichte Wundschmerzen hatte ich keine. Die Schmerzen waren aber sehr gering (bei 1, Skala 1-10). Ich nahm während ca 2 Wochen leichte Schmerzmittel.
    Während den ersten 2-3 Tagen nach der OP hatte ich leichte Schwindel, aber mit Bettruhe war das kein Problem.

    Viele Grüsse an Deine Mutter und gute Besserung.

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