lucy230279

hallo elke,

schön dass du wieder zurück bist, wenn auch net mit ganz so guten nachrichten.

was soll das heißen, es gibt keine medis mehr für dich? ist die versteifung der gelenke nicht aufzuhalten?

das macht mir nun nicht wirklich mut (hab cP) aber was mir mut macht, ist dein willen zu kämpfen und dein durchhaltevermögen.

weiter so

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Stiefelchen

ein hallo an alle,

es tut mir leid das ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe, aber mir geht es absolut nicht gut!!

ich habe ja schon geschrieben das ich keinerlei rheumamedis mehr nehmen darf, und das finden meine gelenke super : party ohne chemie störungen!!

ich hatte die ganze zeit max. 3 std. am tag zur verfügung, das machte mich schon fertig, aber nun habe ich seit 2 wochen wieder sehr starke krämpfe, wässrig-blutige durchfälle, nahrungsaufnahme ist kaum, max. 1 mal täglich möglich (max. halbes brötchen) dann nach ca. 30min. beginnt das dillema, krämpfe durchfall übelkeit bis teils zum erbrechen.
nun hab ich max. 1 std. am tag und die nicht mal am stück wo es mir möglich ist auf zu sein. die schmerzen sind einfach irre.
die bauchschmerzen waren ja nie ganz weg, aber sooooo heftig waren sie nicht mal im kH.

ich habe mich total zurückgezogen, meine stimmung würde ich als depresiv bezeichnen und ich schaffe es nicht das zu durchbrechen.

mein mann hat für mich termin bei doc gemacht, war nun zur blutabnahme, die auch sehrrrr schwierig war, denn seit meinem 2ten schlaganfall, lt. ärzten, sind meine venen nicht nur klein und sehr dünn sondern auch spassmig ich wurde sooooo oft gepickst, der doc sagt mir das er solch einen schlimmen fall von KEINE venen noch nicht mal in seiner jahrenlangen notarzt tätigkeit hatte, das wir uns da mal was überlegen sollten!!! was?
wenn ich in kh´s komme die mich kennen, wird mitlerweile sofort ein ZVK gelegt

wärend der blutabnahme - versuch - sagte mir die schwester sie hätten schon versucht mich tel. zu erreichen, denn bei der letzten B.ab. vom 2.8. wurden Yersinien nachgewiesen, die müssen kontrolliert werden.....lat. den unterwerten des labors hab ich die aber wohl schon länger und konnten nur wegen den immunsupresivas nicht nachgewiesen werden!!?? außerdem bin ich auch HLA B27 positiv, hab schon seit meinem 8 lebensjahr cP.

mit den bauchschmerzen habe ich seit 1994 zu tun, allerdings damals ohne blutungen.
ach ja, am 15. sep. bekam ich auch noch eine Analvenen thrombose die mich auch noch nicht in ruhe läst.

ok, ihr werdet wahrscheinlich sagen, das ich hätte schon LANGE zum arzt gemusst, zumal ich ja marcumarpatientin bin................... und JA ihr habt sicher recht damit, aber könnt ihr das verstehen
ich kann nicht mehr!! meine nerven sind am ende (trotz psychotherapie)
die 8 wochen KH, der lebengefährlich entzug nach der entlassung, die untersuchungen........es ist ja auch sehr vieles mit schmerzen verbunden zusätzlich durch die untersuchungen und dann kann man mir nicht mal helfen, das gebilde in meinem bauchraum wurde nicht mehr kontrolliert, war auch einmal nicht mehr notwendig ich kann dem gazen nicht mehr folgen, möchte ich auch nicht mehr ich weiß nicht wie ich das alles verpacken soll

Du musst die Erkrankung annehmen, sonst geht es dir NIE besser!!! bekomme ich immer wieder gesagt, OH JAAAAAAA toll, also 1. welche der erkrankungen soll ich annehmen 2. wie kann ich sie alle annehmen

schmerzmittel bekomm ich schon, genau gesagt 150µg Fentanyl pflaster, lt. doc sind das pro std. 15mg morphium und dennoch habe ich heftige schmerzen, sicher ich hab auch noch für schmerzspitzen morphium tabl. 2,6mg zum auffüttern des pflasters bekommen, aber das ist doch keine lösung..........

Mensch ich bin 43 jahre alt und bekomme vom arzt gesagt: suchen sie sich einen guten schmerztherapeuten der ihnen genug schmerzmedis gibt, so das ihre lebensqualität nicht gegen 0 geht!

und jetzt kaum bin ich hier auf der seite, lese ich das die sonde meine ICD´s nicht das gelbe vom ei ist und es zum bruch kommen kann ja sogar unter umständen bei pech lebensgefährlich werden kann...........super das pech hab ich ja in vollem umfang gemietet

es tut mir leid das ich euch hier so voll jammere, nur in mir sind sooooooooo viele fragen, aber keine antworten........


@lucy, tut mir leid das ich dir angst gemacht habe mit meinem letzten beitrag schon, aber BITTE glaube mir, es gibt nur ganzzzzzz selten solch ein fall wie mich und ich habe das rheuma schon viel viele jahre wo es noch keine guten basis medis gab und ich denke und hoffe doch das du eine basis nimmst

ich werd mich jetzt erstmal noch bisschen hier durch lesen und vielleicht kann ich ja noch wohl meinen senf dazu geben und jemanden etwas helfen.

Michael, was macht das studium? wie weit bist du jetzt?
Patientenschubser, Günni und all ihr anderen lieben, wie geht es euch

lieben gruß und alles gute paß auf euch auf!!!!
Stiefelchen

Patientenschubser

*schauder*

Dir geht es ja richtig sch....., aber das muss ich dir wohl nicht extra schreiben!

Habt ihr den eine Schmerzambulanz in der Nähe?
Wenn ja dann schau das du dort hin kommst wg den Schmerzen, die kennen sich in aller Regel sehr gut aus und können dir sicherlich helfen (hoff´ich jedenfalls!).

Lässt sich gg den massiven Durchfall nichts machen?
Infusionstherapie?
Opiumsaft (sorgt für Verstopfung!)
Schmerzmittelpumpe?

Ein ZVK ist sicherlich nicht das Allerschlechteste, ich hab da schon andere Dinge gesehen von unseren Notärzten....
Punktion am Hals (!), am Fußrücken, es gibt dann auch noch eine sogenannte Bone Injection Gun...
Ja das ist es wirklich eine Art Pistole mit der eine Kanüle in das Schienbein geschossen wird.... klick mich

Ansonsten mir gehts gut und dir wünsche ich von ganzem Herzen einen großen Sack voll Geduld, guter Laune und natürlich jede Menge gute Besserung.

lg Schubser

Teetante

Stiefelchen, ich drück Dich mal vorsichtig!

Ich wünsche Dir ebenfalle von Herzen gute Besserung, gute Ärzte und vor allem, daß zumindest Teile Deiner Erkrankungen irgendwie besser werden - warst Du denn mal in einer Schmerzambulanz oder bei einem niedergelassenen Schmerztherapeuten?

Viel viel Glück weiterhin, schön, daß Du Dich trotz Deiner Schmerzen hier gemeldet hast!

Liebe Grüße, Andrea

Stiefelchen

hallo schubser und hallo teetante

danke für eure lieben worte"!

schubser: leider geben meine füsse genauso wenig her wie der rest, beim letzten kh aufenthalt, haben sie es nach 23 mal stechen geschaft eine säuglings viggo zu legen, leider hielt die nur 1 tag.

hab meinem doc gestern den vorschlag mit der pistole gemacht, er schaut mich mit riesen augen an, konnte sich abe rnicht dafür erwärmen, einem port würd er bei mir nicht zustimmen, da ich hohe komplikationsraten haben bei den op´s die man nicht mal so nennen dürfte weil sie so klein sind.

und nun Schuber und Teetante,

ich bin in schmerztherapeutischer behandlung, überlege aber ob ich nicht doch mal zu einer super netten ärztin gehen sollte die im KH chefärztin der schmerzstation und ambulanz ist, sie hat mir letztes jahr schon angeboten sich meiner anzunehmen.

ich werde jetzt noch einen neuen thread aufmachen, da mein hausdoc mich gerne in die DKD einweisen würde dazu aber im anderen mehr

lieben vielen dank für eure guten wünsche
danke
gruß
elke

Brava

Sorry kam erst jetzt zum lesen
Na du hast aber einiges hinter dir!!!
Dir kann man nur Gute Besserung wünschen

Stiefelchen

Hallo ihr lieben,

ja ich lebe noch auch wenn es mal wieder knapp war.

Ich bekam am 27.12.07 wieder blutige durchfälle mit erbrechen, doch ich wollte nicht ins krankenhaus und habe es so weit rausgezögert bis gar nix mehr ging, außerdem hatte ich auch am 27,12. starke herzschmerzen, übelkeit, schmerzen im kiefer und li. arm, aber ich bin einfach ins bett setzte mich fast aufrecht und versuchte meine atemnot mit bewusstem atmen zu kontrollieren und dem bewusstsein das mir ja nichts passieren kann da ich den Defi habe. Nun denn, ich kam dann am 10.01. völlig dehydriert und ständig übergebend, sie versuchten eine nadel zu legen was ständig misslang, ich bekam dann 2 mal aus der leiste blutabgenommen da das blut bis es im labor war geronnen war, musste nochmals blut abgenommen werden und ein zugang.

nach einigen untersuchungen fragte mich die ärztin ob veränderungen im EKG bekannt wären, ich sagte in einer erbrechens-pause ja, ich habe einen Defi.

doch die ärztin fragte nochmals ist eine EKG veränderung bekannt, erst in dem moment verstand ich und sagte: NEIN im NOv. war mein EKG beim Kardiologen noch OK
also rief sie ihren kollegen, den Kardiologischen Oberarzt, der kam schaute mein EKG an und sagte nur: sofort auf Überwachung Herzinfarkt und als er hörte wann ich die beschwerden hatte, schimpfte er mit mir ich erklärte ihm das ich doch den Defi habe und deswegen keinen akt draus gemacht habe, er meinte dann dass der Defi einen Infarkt nicht verhindern kann und so weiter

tja, dann kam das problem mit meinen nieren noch zum tragen, denn ich hatte nur noch ca. alle 48std. max. 40ml urin

am nächsten tag unterzuckerte ich wieder, so das der gastroendrologe den verdacht eines Insulinomes äußerte, es folgte eine 3 tägige kontrolle (die leider nicht richtig gemacht wurde, weiß ich aber erst jetzt), doch am 2 tag der kontrollen schlief ich nur und am abend war ich nicht mehr ansprechbar, warum auch immer, in der nacht wurde ein CT gemacht mit verdacht auf dritten schlaganfall, dieser bestätigte sich gott sei dank nicht.............................mir wurde ein antagonist gespritzt und binne 1 min. war ich mal wieder im schlimmsten entzug und schrie vor schmerzen, KEINER konnte mir sagen was passiert ist, warum ich trotz schmerzpflaster reduktion, 2 tage zuvor, nicht mehr ansprechbar war, doch die schmerzen musste ich durchmachen, es war wieder die Hölle.

am nächsten tag fragte ich nicht mehr höflich nach einem schmerztherapeuten, sondern verlangte einen, es kam ein anästhesist der meinte er habe ein 2 wöchiges schmerztherapie seminar gemacht udn würde nun NUR seinem kollegen zuliebe dieses konsil machen, denn eigentlich sei er NUR für akut- notfälle und den op zuständig. daraufhin sagte ich das ich mich durchaus als AKUTpatientin fühle, nun ja, er fing an mit mir über die defination der schmerzstärke zu diskutieren, ob ich schon ein kind bekommen hätte, ob ich die geburt voll mit erlebt hätte und das die geburt eine 10 auf der schmerzskala sei, worauf ich ihm wiedersprach.........nun ja, nachdem er mir noch ein paar nette sprüche reindrückte, wie z.b. wir sind der gleiche jahrgang und sie sind schon in rente haben sie es gut und bla bla bla, verliess er mein zimmer mit den worten, ich solle in eine schmerzklinik gehen, auf meine antwort: ja geh ich auch aber das hilft mir in meiner jetzigen situation ja nicht meinte er nur: ich hätte nichts und daher brauchte ich ihn auchn icht.
nun, ich verließ noch am selben nachmittag das krankenhaus auf eigene verantwortung, nachdem leider auch mein mich behandelnder arzt nicht mehr für mich zu sprechen war.

von der herzkatheter, und nephrologischen untersuchung, sowie der Insulinom abklärung war keine rede mehr.

so sehr ich fertig war als dieser mensch das zimmer verlassen hatte, so sehr ich weinte weil ich mal wieder allein gelassen wurde, aber genau in dem moment machte in meinem Kopf etwas KLICK und mir war klar, wenn ich jetzt nicht anfange für mich zu kämpfen, nicht anfange hinter mir zu stehen und mich für MICH stark zu machen, dann kann ich schon mal meine kiste aussuchen, doch das wollte ich auf einmal nicht mehr
und seit dem Kämpfe ich für MICH wie eine Löwin und ich bin stolz darauf!! und mein Doc auch, er freut sich das mein kampfgeist wieder erwacht ist.

zuhause angekommen, immer noch mit erbrechen und durchfall, hab ich mit meinem kardiologen gesprochen, er schaute sich das EKG an und wies mich sofort in die herzklinik ein wo der defi gesetzt wurde, dort lag ich dann 5 tage auf intensiv, teils instabil mit sauerstoff, dann herzkatheter............doch alles es super verlaufen und gut gegangen.

kaum zuhause bekam ich bei einem neuen -alten- rheumatologen (bei ihm war ich vor jahren schon einmal) innerhalb von 14 tagen einen termin, er war entsetzt das ich nicht mehr behandelt werde und wies mich sofort in eine rheumaklinik ein, dort sollte mit einem TNF-Alpha behandlet werden, er wollte das ich in der klinik eingestellt werde da es gerade in meinem fall nicht ungefährlich ist, doch dort weigerte man sich und so stellte man mich auf MTX udn cortison ein, *freu* klar ging es mir binne 5 tagen dank corti wesentlich besser, doch das MTX vertrug ich in der höhe nicht so toll, übelkeit mit erbrechen und schlafen im stehen waren die folge, dann klemmte ich mir noch einen nerv bei der KG ein da ich mal wieder nicht hören konnte und zuviel auf einmal wollte, aber unterm strich war es super und hat mir gut getan.
mein rheumadoc war nicht so zufrieden, er hat das MTX sofort um die hälfte reduziert und hat dann doch selbst mit Remicade infus begonnen.
ich habe nun schon 2 intus, leider auch immer asthmaanfälle 2 tage dannach, doch ich weiß nicht ob sie wirklich mit dem Remicade zusammen hängen, also lasse ich mich nun überraschen ob ich am dienstag meine 3 infu bekomme oder nicht.

doch eines ist seit dem ich Remicade bekomme SUPER gworden, und zwar mein Durchfall *freu* ich hab seit dem NUR 2 mal durchfall OHNE blut!!!!! JUCH HUUUUU

leider ist aber seit dem auch mein Mund total wund, die mundwinkel sind eingerissen und die haut von den lippen geht jeden tag ab, die zunge hat tiefe offene furchen und auch blässchen, und das kriegen wir einfach nicht in den griff!
also wenn einer von euch da noch eine idee hätte??
dann sagt sie mir bitte, ich bin für alles offen!!!

am 31 juli hab ich nun wieder eine untersuchung wegen des Insulinoms, je nach dem wie die ausfällt werde ich mich dann im August-September nochmals ins Krankenhaus begeben und nachschauen lassen, bzw. es gegebenenfalls per OP entfernen lassen.

OK, begeistert bin ich davon nicht, denn eine op an der bauchspeicheldrüse soll wohl auch in dem fall nicht so toll sein, außerdem wurde mir gesagt das Insulinome zu 95% immer gutartig sind, doch selbst wenn sie gutartig sind müssen sie entfernt werden da sie böse werden können und das risiko soll man nicht eingehen?!!?!!

ich hoffe das nun die untersuchung nix bringt und meine leider doch häufige unterzuckerung einen anderen banalen grund hat.
meist merke ich es ja frühzeitig und kann mit traubenzucker vorm schlapp machen gegensteuern. aber ab und an, bzw. gerade gegen abend komm ich auch mit einem BZ von 40 ganz gut klar, nur morgends nicht, OK da ist er auch öfter dann nur bei 38 das ist dann auch mir zu wenig, wobei das letzte mal es erst bei 32 dunkel wurde, aber wie gesagt, meist merke ich es vorher und dann nehm ich sofort traubenzucker, setz mich hin und warte bis es wieder geht.

was ist noch passiert:
nun im März war mal wieder mein INR total entglitten, da es freitag abend war konnte ich nichts groß mehr tun, samstags morgens dann der schock, mein Urin war NUR blutrot, die kontroll stäbchen für meine nieren zeigten, klar blut und jede menge Leukos an, hab ich alles genommen was ich so zuhause hatte doch es half nicht wirklich viel und ich musste montags zum doc, der nephro schimpfte mit mir das ich so lange gewartet hatte und leider hat sich die einfuhr mit der ausfuhr noch nicht 100% normalisiert, heißt die ausfuhr ist zu niedrig, doch zum glück ist das bluten der niere wieder weg.
ja, und vor zwei wochen wurde ich wach weil ich ein feuchtes gefühl am/im re.ohr hatte und als ich das licht anmachte sah ich das schon alles voller blut war, ich machte alles sauber, hab mein ohr ausgewaschen und bat meine tochter ins ohr zu schauen ob sie die quelle ausmachen kann, doch das konnte sie nicht, das blut kam von zu weit hinten als das sie es hätte sehen können.
nun ratet mal was für ein tag es war? RICHTIG freitag, ich kontrollierte meine gerinnung die war aber mit einem INR von 3.2 super, dennoch blutete es fast 38std. aus dem ohr, dann ließ es nach, auch der druck im kopf, die ohren und zahnschmerzen ließen nach.

so, ihr lieben, alle die nun hier angelangt sind und alles gelsen haben kann ich nur meine achtung aussprechen!!!
nach sooooo viel text, also soooo lange durchhalten ein dickes DANKESCHÖN dafür
ich hoffe euch allen ist es besser ergangen und geht es jetzt auch noch soweit gut!!!

ich hoffe das es sich bei mir nun ma lbissel zum positiven einpendelt und ich mal wieder öfter kraft und nerven habe mich hier wieder einzubringen, denn ich finde das forum wirklich gut!!!

Michael, du hast dich ja wahnsinnig verändert auf dem foto!!!! und wenn ich richtig sehe bist du auch fertig oder du bist jetzt ein Arzt!!! hast du auch deinen Dr. schon?? und bist du jetzt an deinem facharzt dran

Patientenschubser wie geht es dir??

Lucy was machst du??

Teetante und all ihr anderen die mich noch kennen, wie ist es euch ergangen

ich wünsche euch auf jeden fall alles gute und hoffentlich bis bald
liebe grüße
dat
Stiefelchen

lucy230279

hallo stiefelchen,

schön dass du wieder zurück bist.

mensch, was hast du denn schon wieder für sachen durchgemacht? will jetzt gar net auf die einzelnen sachen eingehn, aber bei manchen kann ich nur den kopf schütteln, bezüglich des verhaltens der ärzte, aber auch deines verhaltens.

auf jeden fall bin ich froh, dass du jetzt für dich kämpfst und hoffe doch, dich nun wieder öfter hier zu sehn

Stiefelchen

huhu lucy und all ihr anderen,

ich hoffe euch geht es soweit gut?!!!

@stine: wie geht es dir?? hast du deine grippe wieder weggeschickt?? ich hoffe doch"!

@patientenschubser: wie geht es deinen kindern? hoffe doch auch wieder gut!!!

und Lucy: bist du wieder zuhause?? oder weilst du noch im Kh?? wie geht es dir?

Ich hatte letzte woche meinen blutabnahme termin für die 3 infu Remicade totalllll vergessen und somit musste ich dann am montag zu meinem rheumadoc und Juchhuuu

diesmal hat die blutabnahme gut geklappt *freu* meine leisten wurden verschont *ufz* zum glück, mir tut das immer sooo dolle weh.

OK, also mein doc kam rein und meinte das aufgrund meiner erheblich verstärkten Atemnot er sich entschlossen hat Remicade abzu setzen *traurig-schau* ich sagte nochmal das ich ja nicht behaupten kann das es wirklich vom Remic. kommt, doch es ist schon so das mein mann sagt ich würde schon nach 5 schritten beim atmen pfeiffen, ob mir das nicht auffällt?, naja, ich nehm das alles nicht so ernst, wird schon alles gut gehn!

So, nun hat er mir am Montag direkt Humira gespritzt, man das Zeug ist ja der Hammer, es hat mich ganz schön umgehauen, und jetzt bzw. Donnerstag musste ich ja wieder MTX spritzen und gestern ging es mir auch nicht soooo berauschend, aber das ist morgen bzw. nachher auch wieder besser - bestimmt-

Mein wunder Mund macht mir allerdings echt große probleme, doch keines der Medis hat bisher geholfen, also da wär ich doch für jeden tipp dankbar!!!!
Meine mundwinkel sind komplett eingerissen udn heilen nicht mehr, die obere hautschicht der lippen löst sich 2-4 mal täglich ab, die zunge hat tiefe wunde furchen und ich habe immer bläschen an, auf und/oder unter der zunge, und an tagen wo es ganz heftig ist hab ich schluckbeschwerden bis zur halsmitte, so ca. höhe Kehlkopf.

Also bitte immer her mit euren Ideen, ganz egal in welche richtung!!!

Ich sagte meinem doc das ich mit Remicade so begeistert war was mein Darm angeht, und er meinte das wenn ich glück habe, Humira auch so gut auf den Darm wirken kann, OH ich hoffe es soooo doll, denn am Dienstag und Mittwoch hatte ich jeweils wieder Durchfall............hmmmm ich hoffe das bleibt bei dem und es war vll nur eine art - umstellungsreaktion - *lächel*

so, nun werd ich noch meine aua-gelenke eincremen und dann bissel heia machen,
ich wünsche euch allen ein wunderschönes, erholsames und schmerzfreies wochenende

liebe grüße euer positives, kämpfendes
Stiefelchen