Hallo zusammen!
Seit gut 5 Wochen habe ich starke Bauchschmerzen, für die es aber anscheinend irgendwie keine Erklärung gibt. Ich bin schon fast am Verzweifeln, nehme starke Schmerzmittel, aber es wird nicht besser...
Zum besseren Verständnis erzähle ich mal die Vorgeschichte, ich hoffe, dass ich es möglichst kurz hinkriege.
Also:
Da ich (seit ca. 2- 2 1/2 Jahren) an einer Magenentleerungsstörung leide, deren Ursache nicht herausgefunden werden konnte, habe ich immer mehr abgenommen, da ich nicht mehr so viel essen konnte. Alle Versuche, unterstützend Maltodextrin (1 1/2 Jahre) und Trinknahrung (1 Jahr) einzusetzen, brachten nicht den gewünschten Erfolg einer Gewichtszunahme. Auch eine entsprechende Reha war erfolglos. Zuletzt wog ich nur noch 49 kg bei einer Größe von 1,70 m.
Deshalb riet mir mein behandelnder Gastroenterologe (Spezialist in Sachen Magenentleerungsstörung) doch mal intensiv über die - vorübergehende - Anlage einer PEG bzw. einer PEJ (direkt in den Dünndarm) nachzudenken. Hierüber könnte ich dann nachts fehlende Kalorien bekommen. Da ich mich mit meinem niedrigen Gewicht und den entsprechenden Begleiterscheinungen ziemlich schlecht gefühlt habe, habe ich dem letztendlich auch zugestimmt, da erstmal keine andere Möglichkeit gesehen wurde. Da mein Gastroenterologe auch auf dem Gebiet PEG sehr große Fachkenntnis hat (er hat die sog. Button-Systeme mitentwickelt) habe ich mich dazu entschlossen, es von ihm durchführen zu lassen.
Mitte Januar bin ich dann ins Krankenhaus und habe den kleinen Eingriff machen lassen. Dies geschah (eigentlich) auch ohne größere Probleme, hatte nur hinterher etwas stärkere Schmerzen wegen eines Blutergusses. Statt der zuerst geplanten PEJ entschieden sich die Ärzte während des Eingriffs doch für eine Jet-PEG, also eine normale PEG, durch die eine weitere Sonde bis in den Dünndarm durchgeschoben wird. Nach kurzer Zeit stellte sich jedoch heraus, dass die Sonde nicht durchlässig war, Röntgen- und CT-Aufnahmen zeigten dann, dass sich im Dünndarm-Schenkel ein Knick gebildet hatte.
Also wurde das eine Woche später revidiert. Hierbei ist es dann aber leider zu Komplikationen gekommen. In der darauffolgenden Nacht und tags drauf hatte ich stärkste Schmerzen, teilw. Atemnot, und bekam sehr hohes Fieber. Die notwendigen CT-Aufnahmen konnte ich vor Schmerzen kaum erdulden. Es stellte sich dann im Laufe des Tages heraus, dass ich eine massive Bauchfellentzündung hatte und es wurde sofort eine Not-OP durchgeführt. Danach wurde ich bis zum nächsten Tag noch intensivmedizinisch überwacht. Die Ärzte sagten mir, dass es tatsächlich sehr dringlich gewesen sei.
Im Bericht steht: "Vier-Quadranten-Peritonitis bei Leckage nach Anlage einer Jet-PEG bei Magenentleerungsstörung" [...]
"Explorative Laparotomie, Lavage, Adhäsiolyse, Magenübernähung und Fixierung des Magens an der Bauchwand"
"Nach medianer Oberbauchlaparotomie zeigte sich die PEG deutlich dehiszent von der Bauchdecke über einer für den Durchtritt der Sonde zu großen Perforationsstelle im Magen bei freier Luft und Magensekret in allen vier Quadranten."
Nach wenigen Tagen, als die Sonde das zweite Mal beschickt werden sollte, funktionierte dann die PEG leider wieder nicht mehr, so dass der Dünndarm-Schenkel 2 1/2 Wochen nach der OP nochmals ausgetauscht werden musste. Seitdem läuft die Sonde zum Glück völlig problemlos.
Leider hatte ich in der Zeit im Krankenhaus nochmal 5-6 kg abgenommen, so dass ich mich sehr schlecht fühlte. Nach insgesamt 4 1/2 Wochen stationärem Aufenthalt wurde ich dann mit gerade noch 43/44 kg entlassen.
Jetzt bin ich seit ca. 2 1/2 Monaten zuhause. Die Sondenernährung läuft problemlos, auch wenn ich die ursprünglich vorgesehene Nahrung nicht vertrage. Stattdessen bekomme ich jetzt andere Sondennahrung mit z.Zt. 750 kcal/Nacht. Ich habe jetzt schon wieder 51 kg und nehme langsam aber sicher zu.
In den ersten Wochen (im KH und auch zuhause) hatte ich auch mit der Sondenstelle keinerlei Probleme, keine Schmerzen etc. Lediglich die Bauchnarbe von der Not-OP tat noch weh. Diese Schmerzen waren dann aber auch deutlich besser geworden, so dass die Schmerzmittel herabgesetzt werden konnten.
Dann bin ich aber vor ca. 5 Wochen eines morgens wach geworden und hatte starke Bauchschmerzen, Übelkeit und Kreislaufprobleme. Allerdings tat mir der Bauch nicht an der OPerationsnarbe und auch nicht direkt an der Sondeneintrittsstelle weh, sondern ein paar Zentimeter oberhalb der Sonde und links davon.
Ich bin dann auch gleich zum Arzt gegangen, aber der konnte keine Ursache für die Bauchschmerzen erkennen. Als es nach einigen Tagen gar nicht besser wurde, bin ich nochmal hingegangen und er hat dann Ultraschall gemacht und Blut abgenommen. Beides war ohne Befund.
Dann war ich Anfang April auch wegen der Schmerzen nochmal in der Ambulanz in der Klinik, wo ich die PEG bekommen hatte. Der Oberarzt dort hat mich gründlich untersucht und auch eine (lt. Bericht) "tatsbare Resistenz im linken Oberbauch" festgestellt. Er hat dann auch gleich ein CT veranlasst, aber auch das war ohne Befund. Er meinte dann lediglich, dass ich die Schmerzmittel erhöhen sollte und dann einfach abwarten müsse. Ansonsten könne man nur die PEG wieder entfernen - aber das ist ja auch keine Lösung...
In der Zwischenzeit hatte ich eigentlich jeden Tag Schmerzen. Komischerweise sind diese Schmerzen am schlimmsten, wenn ich mich bewege. In absoluter Ruhe, also wenn ich z.B. ganz ruhig auf der Couch oder im Bett liege, habe ich kaum Schmerzen, aber sobald ich mich bewege, geht es wieder los.
Teilweise habe ich auch etwas erhöhte Temperatur, so 37,7/37,8°C, aber auch nicht ständig. Und ich schwitze neuerdings nachts sehr stark, das allerdings schon seit meinem Krankenhausaufenthalt und nicht erst, seitdem ich die Schmerzen habe.
Mit der Zeit sind die Schmerzen auch nochmal stärker geworden. Ich nehme zur Zeit schon starke Schmerzmittel, morgens und abends Targin 10 mg und mittags Valoron 50 mg. Trotzdem bin ich nicht schmerzfrei (teilweise Schmerzstärke 7-8) und bin teilweise sogar in der Ausübung meiner Hobbys behindert.
Letzte Woche musste ich nochmal ins Krankenhaus, weil die Sonde ausgetauscht werden musste und da wurde dann in dem Zusammenhang auch eine Magenspiegelung gemacht. Aber auch dabei konnte der Arzt keine Ursache für die Schmerzen erkennen. Er war sehr ratlos und ich merkte ihm an, dass er sehr unzufrieden mit der Situation war. Aber er hat mich dann trotzdem entlassen und gemeint, dass man nichts finden und somit auch erstmal nichts machen könne.
Aber das kann doch alles nicht wahr sein. Ich habe ständig Bauchschmerzen, die auf einmal morgens da waren und keiner kann was finden.
Hat hier vielleicht noch jemand eine Idee?
Meine Physiotherapeutin, zu der ich wegen meiner HWS regelmäßig gehe, meinte, ob es vielleicht Verwachsungen durch die OP sein könnten. Da habe ich dann meinen behandelnden Arzt drauf angesprochen, aber der meinte dann, dass man das dann im CT gesehen hätte.
Im Internet liest man aber auf verschiedenen Seiten, dass man Verwachsungen nicht in der Bildgebung darstellen könne...
Ich bin völlig verzweifelt und weiß nicht mehr weiter. Ich wäre sehr dankbar, wenn hier noch jemand eine Idee / einen Denkanstoß / einen Rat hätte.
Entschuldigung, dass es nun doch so lang geworden ist, und danke fürs Lesen!
Viele Grüße