sun

Hallo zusammen!

Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.

Das was uns zurzeit zum denken macht. Mich und meine Ärzte ist: meine Tachykardien. Also ich hatte jetzt seit Weihnachten immer wieder hohen Puls. Hatte ab November einen größeren Schub vom Bechterew. Eine Woche vor Weihnachten haben meinen Hausarzt und mein Rheumatologe beschlossen mich ins KH in eine größere Stadt zu geben. Bzw am Rand der Stadt. Also nicht hier bei uns. Dort war ich dann, wegen meinem Schub. Habe dann wieder erhöht Kortison nehmen müssen und jetzt vor zwei Wochen habe ich dies nun endlich ausgeschlichen. Damals fing das schon ein wenig an mit zu hohem Puls und auch hohen Blutdruck. Ende Jänner musste ich dann ins KH an einem Sonntag. Da der Puls bei 160 war und nicht mehr runter ging. Ich bin dann zuerst zum Wochenenddienst, der hat ein EKG geschrieben und meinte ich müsste ins KH wegen Rhythmusstörungen. Die haben mich dann eingebremst und ich wurde mit Seloken 47,5 mg einmal täglich und Verpabene 80 mg entlassen. Das ging dann ganz gut, aber leider nur für zwei drei Wochen, dann ging das wieder an und ich hatte immer so weiche Knie. Dann habe ich abends auch noch eine Seloken dazu nehmen müssen. Dann ging es wieder zwei Wochen und dann wieder alles von vorne. Wir haben dann Immunglobuline abgenommen, soweit alles in Ordnung. 24h Harn soweit alles in Ordnung, außer das die Menge zu viel war. Dann haben wir ein 24EKG gemacht, da haben die Ärzte dann gesehen, das der Puls trotz der Medikamente immer deutlich über 100 ist und Spitze wäre gewesen beim aufstehen um 6:13 Uhr mit 185. Jetzt letzte Woche, wurden die Tabletten auf 2x täglich Seloken 95 retard erhöht. Seit Donnerstag hatte ich aber wieder Puls so um die 140 150. Heute ist er erstmals wieder unter 100. Jubel!!! Ich bin ganz schwach und wenn der Puls so hoch ist, tu ich mich ganz schwer die Treppe hoch zu kommen, weil ich einfach keine Kraft habe. Ich brauche ja nur das Auto raus zu saugen und schon ist der Puls bei 150 und ich bekomme ihn ewig nicht mehr runter. Jetzt soll ich noch die Tabletten bis 25 April so nehmen und dann wird wieder ein 24 EKG gemacht. Gestern war es so, dass meine Augen und das Gesicht ganz angeschwollen waren. Das ging schon am Freitag los. Auch sind seit Dezember immer meine Knöchel angeschwollen und Schmerzen. Wurde immer auf die Achillessehnenentzündung geschoben. Aber gestern war es links dann wieder ganz schlimm. Es ist so viel dazu gekommen in letzter Zeit. Von Zysten beim Kiefer über Harnblasenentleerung und Beulen am Schienbein bis hin Lymphknotenschwellungen und heftige Schmerzen im Leistenbereich (kommt wohl vom Bechti) ich weiß schon gar nicht mehr was alles. Und welche Diagnosen alles dazu gekommen sind, weil ich mich einfach nur noch an die wichtigsten konzentriere.

Mein Basismedikament "Humira" wurde nun pausiert, bis wir wissen. Was das genau ist und woher es kommt. Mir kommt immer vor, der Körper wehrt sich gegen was. Dann lässt er sich ein wenig eindämpfen, bis er wieder stärker ist. Irgendwas passt nicht.


Ups ist wohl ein wenig lang geworden, aber vielleicht kann mir von euch wer weiterhelfen. Schön langsam geht mir die Kraft aus. Bin aber noch optimistisch und positiv eingestellt. Ab und zu gib t es einen Tag wo ich auch mal heule. Keine Kraft, keine Besserung in Sicht und dann vielleicht noch Stress, teilweise wenig schlaf und dann wieder voll viel. Aber dann geht es wieder

Liebe Grüße Sun.

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StarBuG

Hallo Sun

bei was für einem Arzt bist du denn in Behandlung?
Wenn du "lediglich" bei deinem Hausarzt in Behandlung bist, würde ich dir folgendes empfehlen.

Wegen deines Bechterews würde ich mal zu einem Facharzt für Endokrinologie gehen und erst einmal abklären lassen, ob der richtig eingestellt ist und die Symptome nicht vielleicht dadurch verursacht werden.

Sollte der Endokrinologe mit deinem Schilddrüsenstatus zufrieden sein, wäre wohl als nächstes ein Besuch bei einem Facharzt für Kardiologie (Herz) das richtige.

Liebe Grüße

Michael

sun

Guten morgen!

Also, als ich im KH war. Hat mich ein Kardiologe angesehen. Auch war ich in der Nukleramedizin, dort haben sie meine Schilddrüse konntrolliert, eben wegen dem Hashimoto, auch ein Szinti von der Schilddrüse haben sie gemacht. Ist schön und stramm. Jetzt bin ich eben bei meinem Rheumatologen in Salzburg in Behandlung wegen meines Bechterew (habe bis jetzt Humira gespritzt) wurde jetzt abgesetzt. Bei einem Urologen bin ich in Behandlung, wegen meiner rez. Harnwegsinfektion, Harninkontinenz und Restharn in der Blase. Dann bin ich bei uns hier jetzt noch bei einem Internisten, der immer wieder ein EKG macht und mit meinem Hausarzt telefoniert wegen der Tabletteneinstellung. Jetzt Ende April sollte ich auch wieder in die Nuklearambulanz im KH, kontrolle der Schilddrüse.

Ich sitze ständig nur noch bei Ärzten. Nichts gegen die. Komme eigentlich mit allen gut klar. Aber ich glaub man hat auch noch anderes vor, so im Leben. Jetzt hatte ich dann wieder mal so Schmerzen, das mein Hausarzt noch in der Nacht gekommen ist und mir Dipidolor gespritzt hat. (Das hat er noch nie machen müssen, meistens schaue ich immer das ich es irgendwie bis zu nächsten Tag schaffe)

Als ich jetzt bei meinem Rheumatologen war, war der diesmal wirklich erschrocken. Er meinte ich sollte mich mal ausziehen und sah mir dann zu. Machte ein EKG und die Tests der Funktion wegen dem Bechti. Ich verkneife mir lieber mal was. Und dann habe ich mich wieder angezogen und er meinte. "Sie brauchen mir heute garnichts sagen, Ihnen geht es zur Zeit garnicht gut, das würde er auch so sehen" Deshalb hat auch auch mein Hausarzt dann meinen Rheumatologen angerufen. Dann meinten die zwei eben. Wenn der Puls nicht viel besser wird, dann sollte ich in ein Rhythmuslabor. Der Rheumatologe glaubt nämlich, das da irgendwelche Leitungen sind, die auch Impulse frei geben wie der Sinusknoten. Und wenn das das wäre, dann müsste das verödet werden und mir würde es wieder besser gehen. Die im KH denken, das es eine Sinustachykardie ist. Achja er meinte auch das ich zu einem gewissen Dr. ..... gehen sollte. Der kennt sich voll gut aus bei Morbus Bechterew, sei bei den Forschungen und so alles dabei und da wäre ich sicher gut aufgehoben, das er mich vielleicht richtig einstellen kann.

Mal sehen wie es jetzt weiter geht. Mein Hausarzt meinte: Das sie zwei ehrlich zu mir wären und einfach anstehen und deshalb, das alles machen wollen.

Was glaubt ihr denn? Was kann ich machen? Es kann ja nicht sein, wenn ich ein paar Blumen einsetze und dann der Puls bei 147 ist und ewig nicht runter geht. Ich brauche nur eine Kleinigkeit machen.

Gestern auch: Habe ich abends noch zwei Stunden gebügelt, bin öfters mal die Treppe hoch und runter gelaufen. Und dann war er schon wieder hoch. Bin dann um elf schlafen gegangen und heute ist der Puls wieder über 100. Zwar nicht so schlimm, aber gestern habe ich mich noch gefreut das er endlich bei 80 ist.

Was macht ein Endokrinologe? Normal ist ja für Morbus Bechterew der geeignete Arzt ein Inernist mit Rheumatologie! Oder?

Bitte helft mir

Caro

Ein Endokrinologe ist soetwas wie ein Hormonspezialist

StarBuG

Ich sehe schon, du bist in den besten Händen.

Ich drück dir beide Daumen, dass deine Ärzte schnell die Ursache finden.

sun

Hallo!

Also könnt ihr mir hier auch nicht irgendwie weiterhelfen?
Vielleicht übersehen wir nur irgendwas und es wäre nur eine Kleinigkeit.

Stiefelchen

hallo sun,

mit dem helfen ist immer so eine sache, wie michael schon so treffend in seinem ersten beitrag hier geschrieben hat, und jeder mensch ist nun mal ein unikat.

ich denke nicht das deine doc´s etwas übersehen!

ich kann dir meine erfahrung schreiben, vielleicht hilft sie dir etwas.
ich kann dir sehr gut nachfühlen wie es dir geht und wie du dich fühlst, gerade bei den attacken, die lufnot und erschöpfung und dann kommt die unzufriedenheit.

ich hatte den verdacht auf eine sinus tachikardie und bei mir wurde dann eine EPU= Elektro-Physologisch-Untersuchung gemacht
Erklärung-link: http://de.wikipedia.org/wiki/Elektro...e_Untersuchung

das ist die untersuchung welche dein arzt angesprochen hat in bezug auf veröden
bei dieser untersuchung gehen sie mit einem katheter ins herz und knüpfen immer an andere stellen an und versuchen so die tachikardie auszulösen, können sie die machen und es ist ein "nerv" besser eine reizleitungsbahn (die sich unter umständen selbst gebildet hat) genau dafür verantwortlich zu machen und sie beeinflusst nicht den normal herzrhytmus wird dies verödet und der patient ist das problem los.
das hätte ich mir auch gewünscht, aber leider ließ es sich bei mir zwar auslösen aber es könnte nicht verödet werden, da es ein äußerst seltenes phänomän war/ist.

ich würde jetzt an deiner stelle erstmal das weitere langzeit EKG abwarten, wie das ausfällt, dannach werden sich deine ärzte, denke ich wenn es troz medis immer noch eine solch hohe frequenz hat, dich zu einer katheter untersuchung schicken (wenn alle anderen werte ok bleiben).

was die untersuchung angeht solltest du die gemacht bekommen, brauchst du keine bange haben, man merkt so nichts nur dass das herz künstlich hoch gereizt wird, und das kennst du ja eh schon, also keine angst, seh es dann einfach positiv das man dir dadurch mit großer wahrscheinlichkeit efektiv helfen kann.

mit den medis ist das immer so eine sache, ich habe auch mit meinem medi mit 50mg angefangen und nun bin ich seit 11,06 bei 200 mg und habe seit 6 wochen wieder die attacken, der körper ist ein gewohnheits-organ *leider* kommt es dann auch zu solchen problemen.

würde mich freuen zu hören wie es dir ergangen ist!
alles gute und toi toi toi das sie schnell den auslöser
finden und dir helfen können
lieben gruß
stiefelchen

sun

Hallo Stiefelchen!

Jetzt lebst du damit so? Was sagen die Ärzte denn dann?

Eine Katheteruntersuchung habe ich noch nicht gemacht. Ein 24 EKG hingegen schon. Mal sehen was beim zweiten raus kommt.

Ja ich werde dich mal auf dem laufendem halten. Vielleicht finden wir ja eine gute Lösung für uns beide. Wenn das bei dir auch so ist. Aber ich hatte vorher noch nie was am Herzen und bin auch erst 24.

Gestern habe ich abends noch Zaun gestrichen. Dann musste ich paar Mal was holen und habe gestrichen. Ist wohl nicht all zu anstrengend oder? Gerade in diesem Alter. Schon war der Puls wieder extrem hoch. Als ich ihn gemessen habe, war er bei 147. Dann ging er aber glaub ich noch höher. Dann habe ich lieber nicht mehr gemessen. Hab dann in Ruhe weiter gestrichen, die Knie waren zwar ganz weich. Und ab und zu dachte ich mir, ich setze mich gleich. Aber es ging.

Naja mal sehen wie es weiter geht. Am 25 bekomme ich das 24h EKG wieder angehängt

Stiefelchen

hallo sun,

sich bist du noch jung, aber das ist auch ein vorteil *lächel*

zu deiner frage: bei stellte sich heraus das meine Ventrikulären tachykardien mit extrasystolen nicht durch irgendwelche reizleiter oder durch den sinusknoten kamen, man konnte/kann die herkunft nicht finden.
ich lebe noch muss ich eigentlich sagen, ich habe mehrere erkrankungen, teils lebensbedrohlich, daher ist es bei mir nicht ganz so einfach, ich hatte nach meinem ersten schlaganfall kammerflimmern mit einem herzstillstand das ganze dauerte 23 sek. ich brach in den armen meines mann IM krankenhaus zusammen, mit einem 24 std. EKG auf der brust, ich sag mal besser hätte es nicht aufgezeichnet werden können, nun ich kam in eine herzklinik und dort setzte man mir einen ICD= Implantierbarer Cardioverter Defibrilator mit integrirten schrittmachen, also ich kann gut damit leben, seit dem er implantiert wurde 2005 hat er 2 mal reagiert, was nicht heißt das ich keine angst oder panik mehr bekomme wenn so eine attacke anfängt, mein kardiologe sagte mir das dies völlig normal und menschlich ist, da es uns unter umständen das leben retten kann.

da du aber in einer sehr guten betreuung bist, brauchst du dir keine gedanken machen, und sun wenn es dir mal ganz komisch vorkommt und du totale angst bekommst, dann rufst du dir lieber einmal mehr den rettungswagen als einmal zu wenig, die jungs und mädels auf den wagen macht das nichts aus, denn genau von ihnen hab ich diese info!!!

ich werde immer wieder mal reinschauen um zu sehen was es bei dir neues gibt, ich wünsche dir alles gute und hoffe das sie etwas finden was sie beheben können und keine weiteren probleme mehr hast.

toi toi tio
lieben gruß
stiefelchen

Patientenschubser

Das stimmt genauso, lieber zweimal "umsonst" ausgerückt als einmal zuspät.

Da ich selber in diesem Beruf bin, weiß ich wovon ich schreibe...

Gruß Schubser

sun

Guten morgen ihr zwei!

Das werde ich mir hinter die Ohren schreiben, falls da noch Platz ist

Panik habe ich in dieser Situation eigentlich nie. Ich bekomme halt ganz weiche Knie und wenn ich dann über die Treppe gehe oder so. Dann komm ich fast nicht hoch. 1. keine Kraft, 2. dann beim hoch gehen kurzatmig.

Wenn es dann über ein paar Stunden nicht besser wird, dann rufe ich meistens meinen Hausarzt an und erzähle im das. Dann muß ich rein kommen zu ihm. Oder er sagt mir was zu tun ist. Und dann muß ich meistens nocheinmal melden bei ihm.

Heute muß ich wieder rein zu ihm. Mal sehen was er dann sagt.

Als ich jetzt die Bretter von meinem neuem Zaun gestrichen habe. Gestern und vorgestern abends. Ist mir das trotz 2 Betablocker also 1-0-1 95 mg Seloken. Dann mußte ich noch ein paar holen. Und schon war der Puls bei 147. Habe dann in Ruhe weitergestrichen. Er ging dann glaube ich noch höher. Aber ich habe ihn lieber nicht gemessen. Sonst zwischenzeitlich geht er wenigstens mal unter 100 runter. Das ist ja schon eine Wohltat. Zuerst war er immer über 100. Mal sehen was beim nächsten 24 EKG raus kommt. Der letzte 24 EKG Befund war nicht gerade prickelnd.

Gruß Sun

Max

hallo sun,

möglich, dass deine tachykardie mit der medikation zusammenhängt. ich musste unter anderem deswegen die remicadestudie an der charité berlin abbrechen. ich hatte mit remicace aber auch ständige infektionen, atemnot und schwere ödeme in den beinen. mit humira kenne ich mich nicht aus. enbrel vertrage ich zum glück ohne nebenwirkungen.

gruß

max

sun

Hallo Max!

Möglich ist es, das es vielleicht vom Medikament kommt, bzw gekommen ist. Aber jetzt haben wir es abgesetzt und die Tachykardien bleiben.

Naja mal sehen, wie es weiter geht.

Julchen

hallo sun,
könnte es sein, dass der Körper das Absetzen der Medikamente erst registrieren muss? Das ist nur so eine Idee als Laie.
Geht es dir heute schon etwas besser?

Liebe Grüße
Julchen