Liselotte

Guten Morgen zusammen,

auf der Suche nach Antworten bin ich zu Euch getsossen und ich möchte doch mal Alle hier fragen was sie von folgendem Fall halten.
Anfang des Jahres 06 habe ich mich das erstemal im Leben gegen Grippe impfen lassen weil meine damalige HÄ das befürwortete. Ein paar Wochen später bemerkte ich rechts ein komisches gefühl im Bein welches sich binnen ein paar Tagen in ein komplettes Taubheitsgefühl verwandelte. Es wurde dann ein BSV in der LWS festgestellt und mir gesagt das brauche Geduld und mit viel KG wars auch nach ein paar Wochen verschwunden und der Spuk vorbei.
Im Nov.06 ließ ich mich auf anraten meiner HÄ wieder gegen Grippe impfen und siehe da, ein paar Tage später stellte sich die gleich Symptomatik ein. Nur das es diesmal beide Beine betraf. Diesmal ging ich aber nicht zu einem Orthopäden (war ja mitlerweile schlauer und wusste das ich zum Neurochirugen gehen sollte bei BSV). Meine neurochirugin fackelte nicht lange und beförderte mich per Noteinweisung in eine Uniklinik da sie der meinung war der alte BSV hätte sich vergrößert und es müsste schnell operiert werden. Die Uniklinik machte ein neues MRT und es gab kaum Veränderungen am alten Vorfall und entließen mich. Sie überwiesen mich intern aber noch vorsichtshalber in Neurologie dieser Uniklinik. Auch hier konnte nichts festgestellt werden. Keinerlei Neurologische Auffälligkeiten. Somit war ich da auch entlassen. Nun begannen die Weihnachtstage und ich brachte die irgendwie rum.
Anfang des Jahres stand ich mit den Befunden der Uniklinik wieder bei meiner Neurochirugin die dann doch etwas verdattert aus der Wäsche schaute. Sie veranlasste sofort ein MRT der HWS und BWS.
Nun fand man wohl auch den Übeltäter für meine Symptome, Entzündung im Rückenmark in der BWS und überwies mich zu einem Neurologen.
Der untersuchte mich gründlich, veranlasste ein Schädel MRT und eine Lumbalpunktion.
Und jetzt erhielt ich Ratzfatz die Diagnose MS.
Er stützt sich auf das Schädel MRT weil es dort 3 kleinere, ältere Vernarbungen gibt und im Nervenwasser eine geringgradige Entzündung. Habe Oligoklonale Banden im Liquor sowie im Serum, welche bei MS aber ja nur im Liquor vorhanden sein dürfen (so wie ich das verstanden haben). Er drückte mir ein Büchlein über MS in die Hand und meinte ich bräuchte nicht in Panik zu verfallen, damit könnte man gut leben. Ich solle in 6 Monaten zum Kontroll MRT des Schädels wieder kommen und mit den Worten: Schmerzen hätten nichts mit MS zu tun, ich solle nur kommen wenn ich neurologische Ausfälle hätte, stand ich wieder vor der Tür.

Kein Gespräch über evt. Behandlungsmethoden etc. So gut wie keinerlei Differenzialdiagnosen obwohl mein ANA Titer erhöht ist etc etc.

Mein neurologischer Befund ist einwandfrei. Ich hatte nie eine Sehnerventzündung noch andere Symptome die typisch sind für MS ( Lermittsche Zeichen, Störungen der Pyramidenbahnen etc.)

Ich habe nun viel gegoogelt und viel gelesen über den frühen Beginn der Basistherapie. Auch hier wurde kein Wort drüber verloren.

Beim Borreliosetest wurde ein grenzwertiger IGM gefunden aber er meinte, Borreliose wäre vom Tisch.

Nun stehe ich hier mit der Diagnose MS und bin mir selbst überlassen.

Wie würdet ihr jetzt weiter vorgehen? Die Diagnose soo akzeptieren oder weitere Meinungen einholen?

Danke fürs lesen und ich freue mich über viele Meinungen

Liebe Grüße

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Teetante

Hallo Liselotte!

Hmmm, habe doch gerade etwas mit dem Kopf geschüttelt, als ich das las, von wegen Schmerzen haben nichts mit MS zu tun! Meine Schwiegermutter hat auch MS, schon über 30 Jahre seit Diagnosestellung und sie bekam damals schon Medikamente, auch gegen ihren Schmerzen!! Auch sie macht eine sogenannte Basistherapie und in laufe der Jahre kam nun noch das ein oder andere Medikament dazu, unter anderem auch Morphium-Tropfen, soviel zum Thema Schmerzen und MS.

Meine Schwiemu hatte auch nicht die bekannten typischen Zeichen, als die MS erkannt wurde. Außer einer Augenentzündung und ständige Schlappheit deutete damals nicht viel darauf hin! Es gibt ja auch verschiedene Formen der MS-Erkrankung, ob da immer alle Symptome auf alle Formen zutreffen, weiß ich jetzt auch nicht, müßte da mal googeln.

Ich will Dir keine Angst machen, aber meiner Meinung nach solltest Du auf dem schnellsten Wege mit allen Befunden und Aufnahmen der letzten Zeit, also alle MRT-Aufnahmen, Befunde, KH-Berichte, eben alles was Du seit Beginn der ganzen Sache hast, zu einem anderen Neurologen gehen! Es gibt im Internet doch Verzeichnisse mit Neurologen aus den jeweiligen Wohngebieten, guck doch da mal nach und suche Dir einen, der sich mit MS auskennt. Meistens steht dann da was von MS-Sprechstunde o.ä., auf jeden Fall erkennbar, das die Praxis schon mehrere MS-Patienten behandelt hat bzw. behandelt!

Ich kenne es auch so, je schneller die Basistherapie (kenne die Namen der Medikamente aber auch nicht!) beginnt, umso besser.

Vielleicht hat jemand anders hier auch noch einen Tip. Wo wohnst Du denn?

Erstmal liebe Grüße und Kopf hoch, 2. Meinung einholen und dann weitersehen!

Andrea

Liselotte

Hallo Andrea,

vielen Dank für Deine Antwort. Ja die Neurologensuche (oder besser das finden eines vernünftigen) gestaltet sich als äusserst schwierig. Ich wundere mich wirklich ein wenig über meinen Neuro. Er sagte mir ich hätte zu 90% MS schreibt aber in seiner Beurteilung: sprechen für eine MS und das ja auch die MRT Bilder passen würden. Na toll kann ich dazu nur sagen. Passen kann vieles. Ich weiß das es schwierig ist eine gesicherte Diagnose zu erhalten bei MS obwohl es ja nach den neuen Kriterien (McDonald) einfacher sein soll aber das was mein Neiro da veranstaltet finde ich schon sehr merkwürdig. Bei den Kriterien sollen ja auch diese evozierten Potentiale gemessen werden vor allem visuell und akustisch. Nix von dem wurde gemacht. Er hat die Leitfähigkeit in Armen und Beinen gemessen und in den Beinen sind diese minimal verzögert. Nunja, kein Wunder.. Ich habe eine Entzündung im Rückenmark und das dann die Nervenleitfähigkeit minimal verzögert ist, ist für mich schon logisch. Ich werde diese Leitfähigkeit der Beine auch nochmals machen lassen, wenn die Entzündung ganz abgeheilt ist. Finde es zwar nicht berauschend mir wieder Nadeln in den Kopf stecken zu lassen aber was will man machen
Achja..ich wohne in Köln

Liebe Grüße

Teetante

Liselotte, daß ist doch mal toll!

Ich komme aus Lev, habe in Köln gearbeitet und kenne da allerlei gute Ärzte! Endlich mal einer hier aus unserer Ecke, dem ich vielleicht helfen kann!!

Habe Dir eben eine PN geschrieben!

Liebe Grüße, Andrea

StarBuG

Wenn du einen Neurologen suchst, der sich gut mit MS auskennt, dann frag doch mal in unserem Partnerforum: ms-lebensbaum.de

Das ist ein Forum für MS Erkrankte, die kennen sicher viele Spezialisten, auch in deiner Umgebung.
(aber bleib uns ruhig erhalten hier auf Patientenfragen.net )

Liebe Grüße

Michael

Liselotte

Hallo Michael,

mein Problem ist das ich momentan überhaupt nicht weiß wo ich zu erst hingehen soll.

Der Neuro der Uniklinik schloss MS zu 98% aus und meinte ich leide wohl eher an Morbus Basedow weil ich leicht hervorgetreten Augen habe. Ich hatte vor 8 Jahren schon eine schwere Überfunktion der SD welche auch behandelt wurde. Mein Sohn (17Jahre) hat Hashi..

Andererseits müsste ich wohl zu einem Borreliose Spezialisten weil mein IGM in 2 verschiedenen Labors immer grenzwertig getestet wurde. Ein Labor schließt deswegen eine Borrelioseinfektion nicht aus.
Der Neuro meint aber das wäre vom Tisch weil ja im Nervenwasser nichts gefunden wurde. Dabei ist ja bewiesen, das sich dort bei höchstens 30% aller Borreliosekranken etwas finden lässt.

Irgendwie habe ich im Moment das Gefühl, ich renne gegen Windmühlen an.

Liebe Grüße

Teetante

Hi Liselotte!

Hmmm, wann wurde denn das letzte mal die Schilddrüse untersucht?

Nett, die Aussagen des Herrn Dr. Neurologen, so aufbauend in so einer Situation! Nicht falsch verstehen, aber sowas regt mich einfach auf, weil man doch heutzutage nicht mal eben so die Diagnose MS an den Patientenkopf knallen kann und dann den Patienten im Regen stehen lassen kann. Hallo, wo sind wir denn? *grummel*

21,22,23, geht schon wieder!

Ich würde an Deiner Stelle alle Befunde und Aufnahmen nehmen, zum Hausarzt gehen und Überweisungen holen für die Schilddrüsenuntersuchung und dann für den Rheumatologen oder Internisten wegen Borreliose-Kontrolle. Oder aber der Hausarzt macht den Borreliose-Titer bei sich in der Praxis.

So, und wenn da dann alles in Ordnung ist, würde ich mir die nächste Überweiseung holen und bei einem kompetenten, MS-kundigen Neurologen auf der Matte stehen.

Hmmm, mehr fällt mir auch erstmal nicht ein!

Andrea

günni

nun, lieselotte

ich bn ja "einer der ms-kranken" aus dem lebensbaum....dort gibts auch recht spezialisierte docs, die man fragen kann....auch zum nachweis von z.b. borreliose im liquour!

selbst bin ich schon länger betroffen und recht lädiert....bei meiner "verlaufsart" gab und gibt es immer noch keine wrksamen medies...hab eine prim.-prog. ms....und diese wurde, mit den "wildesten fehldiagnose" auch eines "gefäss-spezial-kh" und einer uni-klinik 6 jahre nicht gefunden....das ergeht auch HEUTE NOCH RECHT VIELEN ÄHNLICH!!!

kann DIR NUR RATEN ZU EINEM WIRKLICH ERFAHRENEN SPEZIALISTEN ZU GEHEN!!!

günni