Monsti

Hallo zusammen,

was ich hier zu Fibro und der hilfreichen oder nicht hilfreichen Medikation lese, verwundert mich ein wenig.

Ich habe cP und sekundäre Fibromyalgie. Ich kenne also beides. Während meine cP ganz hervorragend auf Cortison anspricht, interessiert das die Fibro nicht die Bohne. Auch Diclo und andere NSAR halfen zwar ein wenig bei cP-Schmerzen, aber nicht bei Fibro-Schmerzen. Da hilft mir nur Bewegung, die Vermeidung von Stress und Novalgin (was gegen cP-Schmerzen aber nicht hilft).

Die Fibro-Schmerzen sind bei mir eher diffus, nervtötend und wie heftiger Muskelkater. cP-Schmerzen sind im akuten Schub wie bei einem Bänderriss oder einem frischen Knochenbruch, nämlich heftigst, puckernd und heiß. In meinen stärkeren Schüben nahm ich stets 2-3 kg ab und hatte permanent leichtes Fieber um 38. Bei Fibro-Schüben hatte ich das niemals. Dabei fühle mich mich zwar ebenfalls mies und schlapp, aber ganz anders als in einem cP-Schub. Es ist bei meinem Fibro-Anfällen eher vergleichbar mit einem Kater oder dem Gefühl nach einer schlaflosen Nacht.

Fibromyalgie ist keine entzündliche Erkrankung, sondern eine Nervenleitungsstörung - ein pures Schmerzsyndrom. Deshalb ist es auch ganz und gar unmöglich, dass sich z.B. Finger verformen. Wenn das der Fall ist, liegt dem ganz sicher eine andere rheumatische Erkrankung zugrunde, der man über einen fähigen internistischen Rheumatologen auf den Grund gehen sollte.

Die Fibromyalgie ist genauso wie das Reizdarm-Syndrom eine Ausschluss-Diagnose, die aber zahllose Ärzte leider nicht auf die Reihe kriegen.

Liebe Grüße von
Angie

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StarBuG

Wie stehts denn mit Opiaten (Morphin bzw. Morphinderivaten)?

Die müssten doch gegen die Schmerzen helfen oder?

Leider ist in Deutschland, im Gegensatz zu vielen anderen Ländern, die verschreibung von Betäubungsmittelpflichtigen Schmerzmitteln sehr restriktiv.

Dabei ist eine adäquate Schmerztherapie extrem wichtig.

Habt ihr das schon mal versucht?

so oder so

fibromyalgie kann nicht im blut nachgewiesen werden.
demnach sind erhöhte crp + rf (c-reaktives Protein +
rheumafaktor) hinweise auf andere mögliche u.u. rheumatische
erkrankungen. per cortisontest ist eine entzündung rasch
zu erkennen oder auszuschliessen.

fibromyalgie führt nicht zu destruktionen (zerstörungen). treten diese auf, sollte über andere diagnosen nachgedacht werden.

so oder so.......eine schmerzhafte sache!

anonymi

Bei mir wurde auch eine Fibromyalgie diagnostiziert das war im april 2006. Zwischen den Schüben geht es mir meist recht gut, ich bin sogar oft schmerzfrei. Ich habe etwa alle 3-4 Wochen ein Schub manchmal liegt mehr manchmal weniger zeit dazwischen. Die dauern zwicshen 2 tagen und 3 wochen an. Ein Schub kann durch ein wetterumschwung durch stress durch kleiner unfälle(z.b. wenn ich mich stoße) oder wenn ich mich überanstrengt habe ausgelöst werden. D.h. im klartext kann ich Schübe hinauszögern allein dadurch wie ich mich verhalte. wenn ich meinem körper ruhepausen gönne genügend schlafe hab ich weniger probleme wie wenn ich nicht darauf achte. Ich kann die Dinge natürlich nicht vollkommen meiden darum kommen Schübe vor, das wtter kann ich auch nicht beeinflussen und dass ich mich mal stoße kommt oft vor zumal mir auch öfters mal schwindlig ist mir fallen auch Dinge aus der Hand oder ich bin müde da ich auch oft einen niedrigen Blutdruck habe.
Bei manchen Dingen weiss ich auch noch gar nicht dass sie einen Schub auslösen können. Ich habe z.b. festgestellt dass mir kaltes wasser nicht gut tut. manchen fibros hilft ja kälte manchen wärme mir hilft wärme eher und kälte dagegen verschlimmert die symtomatik.

Ich glaube man kann den Verlauf von Fibro schon beeinflussen eben durch das eigene Verhalten, das soll aber auch nicht heissen dass ein Fibro selbst schuld ist wenns ihm schlecht geht. Bei mir ist die Fibro noch nicht so stark der Ausbruch ist vermutlich auch erst 3 jahre her. Bisher habe ich zwar opiate verschrieben bekommen jedoch noch nicht davon gebrauch gemacht. Ich nehem Trimipramin das hilft ganz gut.

anonymi

Sarah

Hallo,

Fibromyalgie würde ich immer mit Amalgam und Zahnherden in Verbindung bringen.
Dazu einen Link von Dr. H. Schreiber.

http://lichtstrahl-magazin.de/Artike...t/Amalgam.html

Hier steht auch einiges interessante über Fibromyalgie.

Viele Grüße von Sarah

StarBuG

Hi Sarah, der Link zu Symtome.ch geht auf die Hauptseite, könntest du deinen Beitrag editieren und auf den richtigen Beitrag linken?

Sarah

Hi,

hier aus dem Thread,


Ich weiss leider nicht, wie man direkt auf den Beitrag linkt.
Wenn man in der blauen Leiste unter "suchen" Fibromyalgie eingibt, findet man einige Threads.

Viele liebe Grüße von Sarah

moni119

hallo,
bin selber seit 30 jahren an fibro erkrankt, wie ich seit 2003 weiss. nach dem schlimmsten schmerzschub in diesem frühjahr meines lebens habe ich nochmals im internet geforscht und endlich die lösung gefunden.
schau mal unter www.guaifenesin.de - seite der deutschen selbsthilfegruppe, bei den amis: http://www.fibromyalgiatreatment.com/index.htm
es ist kein wundermittel und es hilft wirklich, den weg der krankheit zurück zu gehen, ich nehme guaifenesin seit 6 wochen.
alles liebe, monika

StarBuG

Hallo Moni

Es freut mich das es dir besser geht.
Die Webseite guaifenesin.de ist allerdings völliger Humbug.
Es fängt schon damit an, das Guaifenesin keine Nebenwirkungen haben soll. Dies stimmt schlicht und ergreifend nicht.

Bekannte Nebenwirkungen von Guaifenesin:
Hautausschlag, Juckreiz, Koma, Konfusion (sehr selten)
Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, Magenunverträglichkeit, Sodbrennen
Bradykardie (sehr selten)
Bronchospasmus, Dyspnoe (sehr selten)
Granulozytopenie (sehr selten)
Allergische Reaktionen einschl. anaphylaktischer Schock (sehr selten)
Schmerzen, Wärmegefühl

Auch das die Ursache von Fibromyalgie ein erhöhtes Phosphat sein soll ist Blödsinn, da dies durch einfache Medikamente (nicht Guaifenesin) therapiert werden könnte, und vor allem in nahezu jeder Laboranalyse sofort auffallen würde.
Der ganze Text (die gesamte Webseite) ist fast vollständiger auf wissenschaftliche Sprache getrimmter Schwachsinn.

Es freut mich aber, dass es bei dir hilft.
Ich hoffe nur, du bezahlst nicht zu viel für die Tabletten.
Guaifenesin gibt es in Form von Saft (200ml) als Fagusan® Lösung in der Apotheke für rund 7€.

Generell aber gilt für alle Therapieversuche:

Sprecht bitte VORHER mit eurem Arzt darüber!

Gruß

Michael

moni119

schnell mal gelesen - schnell mal abgewertet
ich bin selbst naturwissenschaftler - und für mich stimmt es - allerdings habe ich auch das buch gelesen und mich mehr damit beschäftigt...
da ich selbst betroffener bin gehe ich davon aus, dass ich das besser beurteilen kann, da im buch meine ganze krankengeschichte und auch die meines vaters beschrieben ist.

ich bezahle nicht zuviel - und dein vorschlag ist quatsch.
guaifenesin erhält man in tablettenform, exakt dosiert auf 300 mg, bezugsquellen höchst offiziell und apotheke.

ja, ich therapiere selbst, da es nämlich hier bislang keine ärzte gibt, die die methode kennen.
ich halte mich an die menschen, denen das mittel zu besserung bis vollständiger beschwerdefreiheit verholfen hat, deren aussagen zählen für mich mehr als eine abqualifizierung nach oberflächlicher betrachtung.
und von wegen nebenwirkungen:
wer solche schmerzen hat, dass er den ganzen tag schreien könnte, nimmt ein medikament, das bei uns in hustenmitteln, die rezeptfrei erhältlich sind, ohne schwierigkeiten.
übrigens: guaifenesin ist rezeptfrei (!!!) und billig, da die patente abgelaufen sind - erst informieren, dann schreiben...

StarBuG

Versteh mich nicht falsch, ich hab nicht gesagt das Guaifenesin Schwachsinn ist.
Dafür würde ich abwarten bis Doppelblind Studien das belegen oder wiederlegen.

Die Webseite allerdings ist purer Blödsinn.
Das Fängt bei kleinen Aussagen an geht über Begründungen bis hin zu gefährlichen Ratschlägen.

Aspirin z.B. wegzulassen, wenn es vom Arzt verordnet wurde, kann z.B. gefährlich werden.

Und nur weil jemand als Autor Dr. drunter schreibt, heißt das noch lange nicht, dass er Arzt ist.
Dieser Autor war definitiv keiner. Denn die Aussagen sind so gut wie alle falsch.

Wenn dir Guaifenesin hilft, freut mich das.
Allerdings würde ich die Einnahme auch mit deinem Arzt besprechen um evtl. Wechsel- oder Nebenwirkungen auszuschließen.

Für eine Wissenschaftlerin liest du aber Argumentationen reichlich Oberflächlich.
Wie du aus meiner Antwort und aus meiner Privaten Nachricht erlesen konntest, habe ich mich sehr wohl über Guaifenesin informiert, bzw. kannte das Medikament schon. Ich habe dir sogar den Handelsnamen mit Dosis genannt für den Fall, das dich irgendwelche windigen Geschäftsleute mit überteuerten Kapseln abzocken wollen.

Erst lesen, dann verurteilen

Rezeptfrei heißt übrigens nicht gleich ungefährlich.
Paracetamol ist auch rezeptfrei, und doch reicht eine Packung um dich umzubringen.

Gruß

Michael

moni119

also - vorsicht mit solchen aussagen und bewertungen:
du hast dich keine halbe stunde mit dem thema beschäftigt - und wagst es, einen arzt, der selbst an fibromyalgie erkrankt ist und viele erfolge vorzuweisen hat, abzuqualifizieren?

ich bin betroffen - und ganz sicher nicht oberflächlich - weder als mensch noch als naturwissenschaftler. im gegensatz zu dir habe ich mit diesem thema jahre beschäftigt.

die deutsche webseite wurde von laien erstellt - das buch von einem amerikanischen arzt geschrieben und ins deutsche übersetzt.

und bevor du hier noch - in leider bekannter von oben herab-arzt manier - weiter blödsinn von dir gibst noch ein tip von einem altgedienten naturwissenschaftler:

informiere dich erst umfassend, prüfe deine information gründlich und dann mache immer noch keine leute runter, von denen du nichts weißt!!!

ich habe hier für betroffene geschrieben - und nicht für jungspunde, die sich wichtig machen wollen - und bitte nun, diese diskussion zu beenden.
übrigens: man kann sehr gut ohne aspirin leben - und sehr schlecht mit fibromyalgie!!!

StarBuG

Ich bin weder herablassend noch habe ich mich nicht informiert.
Ich bin ein fast fertig studierter Mediziner und weiß wenn ich Falschaussagen lese.
Du allerdings hast dir schon längst eine Meinung über alle Mediziner gebildet und somit auch mich schon vorverurteilt. Deine Wortwahl und Sichtweise ist im Gegensatz zu meiner allerdings herablassend.

Ich habe dir auch genau gesagt, was ich als Schwachsinn empfinde, nämlich die von Laien verfasste Webseite!

Dort ist so gut wie alles FALSCH und da kannst du dich noch so sehr mit dem Thema auseinander gesetzt haben, an der Tatsache kannst du nichts ändern.
Allein das du dich als Wissenschaftlerin mit dem Thema auseinandergesetzt hast und diese Webseite nach wie vor empfiehlst lässt mich ein wenig an deiner wissenschaftlichen Denkweise zweifeln.
Es ist nichts leichter, als so gut wie jede Aussagen dieser Webseite sofort zu wiederlegen. Dafür brauch man im Prinzip sogar nur in Wikipedia einzelne Begriffe nachschlagen, und schon springen einem die Fehler ins Gesicht. Dabei rede ich auch hier NICHT über die Wirksamkeit der Therapie sondern über pseudowissenschaftlich Begründungen, die von Grund auf falsch sind, dies mag an der Übersetzung liegen, oder an den Laienverfassern (p.s. die englischen Texte lesen sich anders).

Ich habe dir dafür schon einige Beispiele gegeben.

Deine Doktoren habe ich mit keinem Satz abqualifiziert, ich habe lediglich geäußert, dass die Verfasser dieser Webseite mit Sicherheit keine Ärzte sind.

Zumindest bis zum nächsten Herzinfarkt oder Schlaganfall, da hast du Recht.

Und jetzt zügle dich bitte ein wenig in deiner Wortwahl.

EDIT:

Es gab übrigens eine Studie nach dem "Guaifenesin protocol", deren Ergebnisse 2003 veröffentlicht wurden. Dort wurde keine signifikante Symptom- oder Schmerzreduktion nachgewiesen und auch keine Verbesserung der Laborparameter. Allerdings wurden dabei evtl. Salicylat-Zufuhr über die Haut (z.B. Kosmetika) nicht berücksichtigt.

Die Frage die offen bleibt ist doch, wieso es seit 1990 bis heute nur eine Studie gab, und die keine signifikante Besserung ergab.
Wieso hat Dr. Amand nicht schon längst eine eigene randomisierte Doppelblind-Studie durchgeführt, um die Wirksamkeit nachzuweisen?

Dies sind alles nur Gedanken meinerseits.
Ich will hier weder zur Therapie raten noch davon abraten.

Allerdings würde ich allen generell raten, sämtliche Therapien vorher mit einem Arzt des Vertrauens zu besprechen.

Danke

Michael

moni119

wenn sich hier jemand zügeln sollte, dann bist das du.

noch einmal:
ich habe für betroffene geschrieben, wie ich es einer bin - nicht für deine wichtigtuerei.

ich hatte dich gebeten, die diskussion zu beenden, du kannst es nicht lassen.

ist das dein privatforum, in dem du schon mal übst?
gib endlich ruhe, und nimm hier nicht so viel platz ein.

schade, dass du arzt wirst

StarBuG

Schade, dass du gehen musst.

Tschüss