Fibroline

Hallo zusammen
Ich leide seit 8 Jahren unter Fibromyalgie nun mit verdacht auf Rheumatoide Arthritis
zur Zeit habe ich viele Schmerzen und auch Schwellungen und Knoten(feste) und nun habe .ich noch einen weichen Knoten endeckt am Ellenbogen.Immer wieder was anderes halt.
Frage mich manchmal was wohl noch so alles kommt.
Fobroline

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StarBuG

Hallo Fibrolina.

Für alle die nicht wissen, was Fibromyalgie ist.

Das Roche Lexikon definiert Fibromyalgie so (mit Worterklärungen von mir):

Fibromyalgie(syndrom), Fibrositis, polytope (multilokuläre*) Insertionstendopathie**,
psychogener Rheumatismus (von manchen Autoren als eigenständiges Krankheitsbild betrachtet)

polytope (= an mehreren Stellen auftretende), mechanisch nicht erklärbare Schmerzsymptomatik an stark druckdolenten (= Druckschmerzhaft) Sehnenansätzen u. Muskeln (vertebral [= an der Wirbelsäule] u. peripher [= z.B. Arme oder Beine]), ohne hinreichenden somatischen (= körperlichen) Befund, begleitet von vegetativen (= vom Willen weitgehend unabhängig) u. funktionellen Störungen, meist mit offensichtlichem psychosomatischem*** Hintergrund.

* multilokuläre = an vielen Stellen bestehend
** Insertionstendopathie = primär nicht entzündliche oder degenerative, mechanisch (tonische u. kinetische) Überlastung bedingte Irritationen der Sehnen u. Sehnenansätze
*** psychosomatisch = Lehre von den wechselseitigen Beziehungen zwischen Körper (Soma) u. Seele (Psyche) in Ätiologie, Pathogenese , Verlauf u. Behandlung von Krankheiten

Welche Erfahrungen hast du denn mit Ärzten gemacht?
Wie lange hat es bei dir gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde?

Gruß

Michael

Raphael

oftmals ausgelöst durch einen seelischen schock. habe auch eine fibromyalgiepatientin. die schmerzen lassen nach der behandlung für einige tage nach. festzustellen ist, je mehr stress sie sich macht um so häufiger sind die schübe.
ich finde es auch ganz wichtig, den körper auf jeden fall zu entgiften

lemon

Hallo Fibroline,
die Fibromyalgie ist wirklich keine amüsante Krankheit. Ich als Physiotherapeutin haben schon viele Patientinnen "versucht" zu behandeln, was immer sehr mühsam war. Viele meiner Patienten erzählten mir, dass die Entspannung an sich (sei es zu Hause auf der Couch, oder im autogenen Training, progressive Muskelrelaxation) immer noch das wohltuendste sei. Manche verschaffen sich mit Wärme eine Schmerzlinderung, genauso viele Patienten aber auch mit Kälte.
Wie geht es denn dir im Moment? Kannst du dir selber in irgendeiner Weise helfen? oder nimmst du Medikamente?
Viele Grüße,
Lemon

Conny

also ich weiß nicht, nach allem was ich über fibro rausgekriegt habe und auch was mir meie ärzte sagen...

also fibro hat nichts, aber auch garnichts mit der psyche zu tun, jedenfalls ist sie nicht auslöser und ursache der krankheit. die psyche kommt erst ins spiel, wenn die schmerzen zur (dauer)belastung werden, ärzte die patienten nicht ernst nehmen und keine wirksamen medikamente gefunden werden.
außerdem führt das unverständnis der umwelt (es ist ja nichts zu sehen) zur psych. belastung. auch hier sollten mediziener sich mal fragen, was war zuerst da, die henne (die schmerzen- also die fibro), oder das ei (die psych. belastung).

wollte das nur mal "richtigstellen"

die conny

Dia

Guten Morgen, ihr Lieben!

Da auch ich an dem Phänomen "Fibromyalgie" schon seit 20 Jahren leide, muss ich jetzt meinen Senf dazu abgeben.

Wie Conny schon richtig sagte, hat diese Krankheit rein garnichts mit der Psyche zu tun. Meine Knochenprobleme fingen schon mit 10 Jahren an. Zuerst glaubte ich, dass es von meinem Sportunfall gekommen wäre. Aber die Schmerzen nahmen zu. Nicht nur im Kniegelenk, sondern auch in allen Hauptgelenken. Bei einer Routineuntersuchung wurde es dann entdeckt mittels CRP -Wert und positivem Rheumafaktor.

Meinen ersten großen Schub hatte ich mit 26 Jahren. Ist wirklich nicht lustig. Da kann ich voll mit Fibroline mitfühlen. Bei diesem Schub fing es zuerst im linken Fuß an, dann schlich es sich innerhalb von Minuten in den anderen. Zuguterletzt war der ganze Körper davon betroffen und alle geweglichen Gelenke waren angeschwollen. Als ich aufstehen wollte, bin ich wieder zurück ins Bett gefallen, da ich keinen Fuß vor den anderen setzen konnte. Arme und Hände waren zu garnichts zu gebrauchen. Dieser Zustand hielt fast 24 Stunden an. Damals wurde mir auch gesagt, dass diese Form des Rheumatismus sich nicht auf die Gelenke auswirkt. Völliger Blödsinn!!! Über die Jahre hinweg geht es gewaltig an die Gelenke. Mit der Zeit treten Deformierungen auf. Bei mir sind es die Mittelfinger und Zeigefinger, sowie die Ellenbogen.

Medikamente kann ich keine einnehmen, da die meisten Antirheumatikas auf den Darm schlagen, vor allem das Diclofenac. Wenn ich mir absolut nicht mehr weiterhelfen kann, sprich durch Wärme, Bewegung (der 1.km tut sehr weh, die Treppe möchte man sich am liebsten hinunterkugeln, der 2.km geht schon etwas besser, beim 3. wird es langsam, bis es vorbei ist, ist es abends und in der Nacht geht es wieder los!)dann gehe ich das Risiko ein und lasse mir den Delphimix spritzen. Er besteht aus 3 verschiedenen Medikamenten. Unter anderem Diclofenac. Wenn ich meine Aufzeichnung mit den Bezeichnungen der Medis finde, kann ich es euch noch wissen lassen, was es für Medikamente sind.

Heute ist es so, dass sich die Rheumaschübe mit den Schüben meiner chronisch entzündlichen Darmerkrankung abwechseln oder gleichzeitig auftreten. Da streiten sich meine Ärzte immer noch, ob das Rheuma nicht der Auslöser für meine heutige Erkrankung des Darmes gewesen ist!

Ich erinnere mich noch an meine 2 letzten riesengroßen Rheumaschübe. Der eine war 2022 4 Tage nach meiner Tibiakopfumstellungsosteotomie (d.h. das o-bein wurde zum x-bein umoperiert, indem man unterhalb des KNiegelenkes den Knochen aufsägte und eine Knochenspan in Form eines Keiles einsetzt). Er war so heftig, dass ich wochenlang keine Gehhilfen benutzen konnte, da auch die Handgelenke betroffen und das re. Bein, was ich zum Fortbewegen hätte gebraucht hätte. So bekam ich damals einen Rollstuhl, da ich 6 Wochen lang das linke Bein nicht belasten durfte.

Der 2. war 2004 am Neujahrstag. Da bat ich sogar meine Tochter, mir einen Tritt in den Hintern zu geben, damit ich wieder ins Bett reinkomme! Sie tat es natürlich nicht und ich lies mich dann einfach nur noch fallen, die Hauptsache irgendwie liegen. Bis man sich dann richtig in die Schlaflage gebracht hat, dauert auch viele Minuten und dann heißt es sich nicht mehr bewegen, sonst schmerzt es noch mehr!

Fibroline, ich weiss, wie dir zu Mute ist und was du durchmachst. Du musst für dich selbst herausfinden, was für dich am Besten ist. Wie Conny es schon sagte, dem Einen hilft Wärme und den anderen die Kälte. Ich für meinen Teil habe schon sehr früh herausgefunden, wenn ich einen Rheumaschub habe, muss ich mich trotz der enormen Schmerzen bewegen, sonst wird es noch schlimmer.

So, jetzt habe ich euch fast mit einem Roman erschlagen...sorry....!

LG Dia

StarBuG

Echt schlimme Sache die Fibromyalgie.

Wenn man das im Lehrbuch liest, klingt das alles sehr distanziert.
Hört man dann aber Geschichten, wie die von Euch, dann bekommt man erst mal eine vage Vorstellung davon, was das für einen Menschen wirklich bedeuted, an der Krankheit zu leiden.

Hast du schon mal Opioide zur Schmerzbehandlung versucht?
Also zum Beispiel "Tramal", dass noch nicht (eigentlich sollte es das!) unter das Betäubungsmittelgesetz fällt.
Opioide wirken stark gegen die Schmerzen und hemmen den Darm ein wenig.
Damit könntest du zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen.

Aber ich denke, als langjährige Schmerzpatientin hast du sicher so ziemlich alles schon mehrfach durch oder?

Danke auf jeden Fall für diesen Einblick.

Liebe Grüße

Michael

Dia

...ja, das kann man wohl sagen, dass ich schon vieles durchhabe! In dem Delphimix ist ein muskelentspannendes Mittel, Voltaren und Diclofenac enthalten. Ich finde disen blöden Zettel nicht! Habe es mir damals extra aufschreiben lassen für meine Unterlagen! Wenn mich nicht alles täuscht, dann war es sogar Tramal! Ich vertrage Tramal nur in Tropfen- und Injektions- bzw. Infusionsform! Tabletten bewirken zar Schmerzfreiheit aber ich habe dann riesengroße Magen-Darm-Probleme und bin dann nicht fähig, mich um meine Kinder zu kümmern, da ich die Toilette und den Eimer immer in Reichweite benötige!

Es bleiben nicht viele Medikamente übrig, wenn man Morbus Crohn hat! In den meißten Fällen riskiert man immer einen neuen Schub des Crohns. Also greift man nur im äußersten Notfall zu dem Mix. Ansonsten helfen mir Novalgin immer ganz gut, natürlich nur bei meinen Bauchkrämpfen im Schub!

Ich bin sehr froh, dass ich nichts weiter einnehmen muss. Mein Prof. ist zwar der Ansicht, dass ich dauerhaft Cortison nehmen sollte, aber da sie jetzt auf meinem linken Hüftknochen einen weißen Fleck entdeckt haben und Osteoporose vermuten, behandelt er mich nicht mehr mit Cortison. Wenn es arg schlimm wird, bekomme ich Metronidazol. Es ist sehr wirkungsvoll. Hilft bei mir besser als das Cortison. Mittlerweile bin ich Cortisonresistent und Immunsuppressiva haben bei mir Nebenwirkungen wie zb. Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung).

Einen schönen Tag noch wünscht Dia!

Engel

Huhu,
bin ich eine fibroline...hat lange gedauert, ehe das erkannt wurde.
Danach gings dann erst bei meinem HA...Behandlung der hervorstechenden Symptome...das bringt natürlich nicht viel.
War dann mal bei einem Schmerzarzt in Berlin...der hat mich dann mit Valoron behandelt, welches ich über Jahre genommen habe.
Die Krankheit schritt fort und nun klebe ich Fentanyl-Pflaster und bin hochzufrieden damit!! Ich kann wieder am Leben teilnehmen...zwar nicht so wie früher aber doch mehr und besser als ohne Medi.
Es ist wichtig das man an einen kompetenten Doc gerät der vor Schmerzthearapie keine Angst hat und auch die nötige Kennste besitzt.
Heute führt mein HA die Behandlung..der Schmerzdoc wollte mich nicht mehr..ich bringe zu wenig ein...ich hätte dann jedes Vierteljahr nach Berlin fahren müssen und das kann ich nicht.
Vorher haben wir alles über Mails geklärt..war kein Problem..auf einmal doch...naja..ich weiss mich auch jetzt in guten Händen.
Grüßli vom
Engelchen

Dia

......ein Nachtrag! Habe es gefunden, der Delphimix setzt sich aus folgenden Medikamenten zusammen:

1 Ampulle Voltaren (enthält Diclofenac)
1 Ampulle Delphicort 40
1 Ampulle Cyrobion 1000 (hoffe dass ich das richtig gelesen und geschrieben habe)

@ StarBuG

.......muss mich berichtigen, Tramal hat man mir damals nicht verabreicht! Bei der 2. und 3. Ampulle muss ich noch einmal nachgoogeln, was sie bewirken sollten! Vielleicht kann mir ja hier einer von den Doc's es genauer beschreiben!? Danke!

Bei Delphicort kann ich mir ein cortisonhaltiges Präparat vorstellen, aber das letzte sagt mir jetzt auf die Schnelle rein garnichts.


LG Dia

StarBuG

Delphicort ist ein Kortisonpräparat

Cyrobion hab ich in der roten Liste leider nicht gefunden.

Conny

übrigens, du zukünftiger kinderarzt ,

der nachgewiesen jüngste patient mit fibromyalgie war ein 4- jähriger junge. also vergiß das wort nicht, es könnte dir in deinem berufsleben nochmal über "den weg laufen".

nicht, daß du dem armen wurm dann auch sagst:
er soll doch mal den arsch hochkriegen und sich zusammennehmen.
dir nicht die zeit stehlen und sich seine langeweile anders vertreiben.
mal in der psychatrie eine weile entspannen und so dein budget entlasten.
sich von seinen eltern trennen und zu verwandten ziehen, die es mehr mögen.
usw...

die conny

Dia

Guten Morgen, StarBuG!

...danke für die Info! Sagt ja schon der Name, das da Cortison darin enthalten ist.

Das andere Mittel heißt Cytobion 1000. Sorry....hatte ich verkehrt gelesen. Habe nachgegoogelt. Es ist ein Vitamin B12 Präparat, dass bei verschiedenen Erkrankungen mit verabreicht wird. Z. B. Anämie , Erkrankungen und Entzündungen des Ileums und noch andere.

Ach übrigens......wie ist deine Prüfung gelaufen? Bestanden Wenn ja, herzlichen Glückwunsch noch nachträglich!!!

LG Dia

StarBuG

Kann dir noch nicht sagen, ob ich alle Fächer bestanden hab.
Die Prüfung war schon hart, dafür das es die letzte war, vorallem Pharmakologie..

Naja schlimmsten Falls muss ich ein oder 2 Fächer am Ende der Semesterferien noch mal neu schreiben, was auch kein Beinbruch wäre

Gruß

Michael

Dia

...na dann werden die Daumen noch kräftig gedrückt!!!!

LG Dia