SurferRosa

Hallo Judith,

ich habe gerade ihre ganze Geschichte gelesen. Ich muss schon sagen, dass sie jede Menge mitmachen mussten. Ich finde es bewundernswert mit wie viel Energie sie trotz ihrer schweren Erkrankung aufbringen und wie sie immer wieder dagegen ankämpfen.
Dass ihnen die Guaifenesintherapie so toll hilft ist, das freut mich.

Ich kann ihre Verärgerung darüber, dass diese Therapie nicht für die Fibromyalgie zugelassen ist verstehen. Allerdings muss ich eben auch einräumen, dass es weder wissenschaftlichen Wirknachweis, noch eine vernünftige wissenschaftliche Erklärung für die Wirkung dieser Therapie gibt (auch wenn sie bei dir wirkt). Überhaupt muss man ziemlich lang suchen, um eine wissenschaftliche Studie zu diesem Thema zu finden. Die einzige, welche ich gefunden habe stammt aus dem Jahr 1996 und konnte leider keinen signifikanten Effekt feststellen.
(Bennet RM, De Garmo P, Clark SR. A 1-year double blind placebo controlled study of guaifenesin in fibromyalgia. Arthritis Rheum 1996; 39:S212)

Deswegen ist es schon nachzuvollziehen, dass dieses Medikament nicht für die Therapie von Fibromyalgie zugelassen ist.

Was Arthrose, Arthritis, Gelenkschwellungen u.v.m. betrifft, so ist das meines Wissens nach eher ein Anzeichen dafür, dass entweder die Diagnose Fibromyalgie falsch ist, oder dass es sich um eine sekundäre Form der Fibromyalgie handelt, d.h. dass die Fibromyalgie durch andere Grunderkrankungen wie z.B. rheumatoide Arthritis entstanden ist. Dann ist beispielsweise für die Arthrose die rheumatoide Arthritis verantwortlich und nicht die Fibromyalgie.

Wenn ich mir ihre Geschichte so durchlese, dann vermute ich fast, dass sie auch eher eine sekundäre Fibromyalgie haben. Anhand der Schilderung kann ich mir auch gut vorstellen, dass sich das ganze auf Basis eines Morbus Crohn entwickelt hat. Aber letztlich steht mir dazu kein Urteil zu. Ich denke, dass sie schon bei genügend Spezialisten waren, die sich wesentlich besser auskennen als ich und dies sicher schon längst erkannt hätten.

Was die aktuelle wissenschaftliche Auffassung betrifft, so handelt es sich bei Fibromyalgie um ein generalisiertes Schmerzgeschehen. Das heißt, die Schmerzschwelle ist aus noch nicht geklärten Gründen so stark erniedrigt, dass sogar normale Berührung als Schmerz wahrgenommen wird. Und deshalb ist das auch der aktuelle Hauptansatzpunkt der Therapie.

Ich weiß nicht genau ob rüberkommt was ich damit ausdrücken möchte. Letztlich handelt es sich bei der Fibromyalgie per Definition eben nur um diesen Schmerz und um damit verbundene psychische Reaktionen (Müdigkeit, Depressionen, usw.). Wenn sie nun eine Arthritis mit Gelenkschwellungen u.v.m. haben, dann handelt es sich dabei vermutlich eher um die Ursache dieses Schmerzgeschehens und nicht um Symptome der Fibromyalgie. Und da es eben auch Fälle gibt in denen keine erkennbare Ursache vorhanden ist und nur die Schmerzen, Tenderpoints und psychische Reaktionenen vorhanden sind, muss man die Fibromyalgie als eigenständiges Krankheitsbild sehen und versuchen auf die Schmerzsymptomatik speziell einzugehen.


Ich hoffe, dass ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt habe und lasse mich selbstverständlich eines Besseren belehren, wenn ich mich geirrt haben sollte.
Jedenfalls wünsche ich ihnen, Judith, jetzt alles Gute und noch viel Kraft für ihren weiteren Weg und freue mich von ihnen zu hören.

Liebe Grüße,
Surfer