Sunflowers

Hallo Judith,

schau mal in meinem Forum http://www.muckis-und-ihre-freunde.de evtl. bekommst du dort Hilfe.

LG
Sandra

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SurferRosa

Hallo Judith,

ich habe gerade ihre ganze Geschichte gelesen. Ich muss schon sagen, dass sie jede Menge mitmachen mussten. Ich finde es bewundernswert mit wie viel Energie sie trotz ihrer schweren Erkrankung aufbringen und wie sie immer wieder dagegen ankämpfen.
Dass ihnen die Guaifenesintherapie so toll hilft ist, das freut mich.

Ich kann ihre Verärgerung darüber, dass diese Therapie nicht für die Fibromyalgie zugelassen ist verstehen. Allerdings muss ich eben auch einräumen, dass es weder wissenschaftlichen Wirknachweis, noch eine vernünftige wissenschaftliche Erklärung für die Wirkung dieser Therapie gibt (auch wenn sie bei dir wirkt). Überhaupt muss man ziemlich lang suchen, um eine wissenschaftliche Studie zu diesem Thema zu finden. Die einzige, welche ich gefunden habe stammt aus dem Jahr 1996 und konnte leider keinen signifikanten Effekt feststellen.
(Bennet RM, De Garmo P, Clark SR. A 1-year double blind placebo controlled study of guaifenesin in fibromyalgia. Arthritis Rheum 1996; 39:S212)

Deswegen ist es schon nachzuvollziehen, dass dieses Medikament nicht für die Therapie von Fibromyalgie zugelassen ist.

Was Arthrose , Arthritis, Gelenkschwellungen u.v.m. betrifft, so ist das meines Wissens nach eher ein Anzeichen dafür, dass entweder die Diagnose Fibromyalgie falsch ist, oder dass es sich um eine sekundäre Form der Fibromyalgie handelt, d.h. dass die Fibromyalgie durch andere Grunderkrankungen wie z.B. rheumatoide Arthritis entstanden ist. Dann ist beispielsweise für die Arthrose die rheumatoide Arthritis verantwortlich und nicht die Fibromyalgie.

Wenn ich mir ihre Geschichte so durchlese, dann vermute ich fast, dass sie auch eher eine sekundäre Fibromyalgie haben. Anhand der Schilderung kann ich mir auch gut vorstellen, dass sich das ganze auf Basis eines Morbus Crohn entwickelt hat. Aber letztlich steht mir dazu kein Urteil zu. Ich denke, dass sie schon bei genügend Spezialisten waren, die sich wesentlich besser auskennen als ich und dies sicher schon längst erkannt hätten.

Was die aktuelle wissenschaftliche Auffassung betrifft, so handelt es sich bei Fibromyalgie um ein generalisiertes Schmerzgeschehen. Das heißt, die Schmerzschwelle ist aus noch nicht geklärten Gründen so stark erniedrigt, dass sogar normale Berührung als Schmerz wahrgenommen wird. Und deshalb ist das auch der aktuelle Hauptansatzpunkt der Therapie.

Ich weiß nicht genau ob rüberkommt was ich damit ausdrücken möchte. Letztlich handelt es sich bei der Fibromyalgie per Definition eben nur um diesen Schmerz und um damit verbundene psychische Reaktionen (Müdigkeit, Depressionen, usw.). Wenn sie nun eine Arthritis mit Gelenkschwellungen u.v.m. haben, dann handelt es sich dabei vermutlich eher um die Ursache dieses Schmerzgeschehens und nicht um Symptome der Fibromyalgie. Und da es eben auch Fälle gibt in denen keine erkennbare Ursache vorhanden ist und nur die Schmerzen, Tenderpoints und psychische Reaktionenen vorhanden sind, muss man die Fibromyalgie als eigenständiges Krankheitsbild sehen und versuchen auf die Schmerzsymptomatik speziell einzugehen.


Ich hoffe, dass ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt habe und lasse mich selbstverständlich eines Besseren belehren, wenn ich mich geirrt haben sollte.
Jedenfalls wünsche ich ihnen, Judith, jetzt alles Gute und noch viel Kraft für ihren weiteren Weg und freue mich von ihnen zu hören.

Liebe Grüße,
Surfer

JudithD

Hallo SurferRosa

Ich freue mich, dass es nun endlich wieder einmal lebendig unter der Thematik Fibromyalgie geworden ist und ich nicht mehr nur als Alleinunterhalter fungieren muss.
Aber leider wird damit meine Bitte zwecks Umfrage auch nicht gelöst.

Eigentlich gibt es noch sehr viel zu erläutern, zu belegen und zu widerlegen. Aber dieser Bericht ist mir nun erst einmal lang genug und ich bin bettreif.
Tschüssiiiiiiii

JudithD

SurferRosa

Hallo Judith,

ich hoffe der Schlaf war erholsam
Schön, dass sie sich die Zeit genommen haben auf meinen Post einzugehen. Das Bild welches ich mir von der Fibromyalgie gemacht habe und welches im Rahmen des medizinischen Studiums weitergegeben wird, habe ich ja in meinem Posting dargestellt. Da diese Auffassung sicher nicht entgültig richtig ist (dazu ist die Datenlage einfach viel zu uneinheitlich), finde ich es sehr interessant zu hören wie es sich bei ihnen verhält.

Auch die Idee der Umfrage ist eine sehr gute, wenn auch in unseren begrenzten Möglichkeiten hier, lediglich laienhaft durchführbar. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass ähnliche Umfragen nicht schon längst wissenschaftlich durchgeführt wurden. Mal sehen ob ich per Literatur-Recherche in Pubmed etwas finde.

Ich selbst kann mich leider nicht an der Umfrage beteiligen, da ich zum Glück nicht betroffen bin. Aber vielleicht melden sich durch die Belebung dieses Threads ja einige Mitleidende.

Für mich selbst muss ich jetzt nur feststellen, dass ich noch nicht sehr viel über Fibromyalgie weiß und deshalb werde ich mich erstmal ein wenig in die aktuelle Literatur einlesen. Die Dinge, welche ich in meinen Büchern gefunden habe sind leider allesamt ziemlich wiedersprüchlich und nicht wirklich gut definiert.

Wenn ich weiteres gefunden habe, dann werde ich mich wieder melden.

Jedenfalls wünsche ich ihnen jetzt noch einen schönen Tag.

LG,
Surfer

JudithD

Hallo SurferRosa,

vielen Dank für diesen Bericht. Leider ist bei mir aus mehreren Gründen der Schlaf nur selten erholsam, aber dennoch nett, mir diesen zu wünschen.

Ich möchte Ihnen zur weiteren Information zur Krankheit Fibromyalgie auch meine Homepage inclusive Forum anbieten: www.contra-dem-schmerz.de .Besonders interessant dürften die Theorie zur Ursache der Krankheit von Dr. Amand, aber auch von Dorothea Hoeck sein. Empfehlen kann ich auch den Bericht einer Krankenschwester ( gleich vorn auf der ersten Seite unter der Thematik "Guaifenesintherapie". Aber auch die vielen Berichte, die das Beschwerdebild der Fibromyalgie beleuchten, lassen die Problematik um diese Krankheit erkennen.

Liebe Grüße

JudithD

SurferRosa

Hallo Judith,
über die Theorien von Dr. Amand habe ich schon einiges gelesen. Allerdings erscheinen sie mir bislang ziemlich verwaschen und wissenschaftlich gesehen kaum haltbar. Würde seine Theorie zutreffen, dann müsste man im Blut einen erhöhten Phosphatspiegel nachweisen können. Außerdem zielt seine Argumentation vor allem auf Erklärungen für mögliche Trigger Points ab, erklärt aber weder warum die nun lediglich punktförmig verteilt sein, noch geht er auf die eigentlichen Tender Points ein.

Aber ich muss dazu sagen, dass das jetzt nur ein schnelles Urteil von mir ist. Werde mich weiter belesen und vielleicht auch eines Besseren belehren lassen. Ich habe auch schon einige Interessante Artikel aus der Fachliteratur gefunden und werde mich da erst mal ein wenig informieren.

Auf ihre Homepage bin ich jedenfalls auch sehr gespannt.

LG,
Surfer

JudithD

Hallo SurferRosa,

da das Buch von Dr. Amand für die Fibrokranken geschrieben wurde, ist es natürlich auch recht verständlich geschrieben worden. Ich weiß nun nicht, wo Du etwas über die Guaifenesintherapie nach Dr.Amand gelesen hast. Da es über diese Therapie bisher nur englisch sprachige Bücher gab, lässt natürlich auch meistens die Übersetzungsleistung zu wünschen übrig. Aber so weit ich informiert bin, existiert auch für Fachkreise ein Protokollbericht über diese konkrete Therapie in englicher Sprache. Das deutschsprachige Buch von Dr. Amand zur Guaif. Therapie gibt es seit dem Vorjahr über den Books on Demand Verlag, die ISBN Nummer : 3-8334-3235-7 in allen Buchhandlungen zu bestellen.
Übrigens ist auf der Rückseite des Buches zu lesen, dass Dr. Amand jahrelang als Endokrinologe eine Praxis führte und als Professor an einer kalifornischen Universität tätig war. Dieses Buch ist das Ergebnis seiner vierzigjährigen Forschungsarbeit, die er als Selbstbetroffener der Fibromyalgie, also auf grund seiner persönlichen Erfahrungen ( und auch seiner beiden Söhne) mit dieser Krankheit und der Erfahrung, die er bei hunderten seiner Fibromyalgiepatienten sammelte.
Ich bin sehr gespannt, was Du diesbezüglich noch an aussagefähigen Texten findest.

Liebe Grüße

JudithD

donchujan

Hallo Judith,

unter www.fibro-forum.de kann man vielleicht noch ein paar mehr informationen dazu bkommen. Ein Forum in dem sich speziell Betroffene treffen können.

Liebe Grüße

DonChujan

JudithD

In der letzten Apothekenumschau wurde recht ausführlich über Fibromyalgie geschrieben. Leider auch noch nichts wesentlich Neues dazu. Doch von der Psychoschiene als Ursache nimmt man mittlerweile immer mehr Abstand. Das ist ja schon ein erfolgreiches Umdenken. Es wird akzeptiert, dass diese Patienten unter ganz erheblichen und zwar real vorhandenen Schmerzen zu leiden haben. Selbstverständlich kann eine Psychotherapie helfen, mit dem Schmerzgeschehen besser umzugehen. Aber verschwinden werden die Schmerzen dadurch leider nicht.

LG

JudithD

donchujan

Dennoch denke ich, dass wir langsam aber sicher Fortschritte machen. Wie du schon sagtest wird die Krankheit immer Gesellschaftfähiger. In den USA gibt es ganze Krankenhäuser, die sich ausschließlich damit befassen. Bleibt nur abzuwarten und auf bessere Zeiten zu hoffen.

Ein schönes Restwochenende an euch alle!

JudithD

Liebe Mitglieder,

oh, ich habe mit Erschrecken festgestellt, dass ich fast einen ganzen Monat lang nicht mehr bei Euch reingeschaut habe. Doch es ging mir gesundheitlich alles andere als gut. Und außerdem hatte ich sehr viel zu tun. Denn nun ist mein Manuskript für das "Fibromyalgiebuch aus der Sicht einer Betroffenen" fertiggestellt und beim Verlag.
Ich stelle Euch dazu mal ein paar Daten ein:

Ab jetzt kann mein Buch " Gefangen im Schmerz" beim Verlag bestellt werden. Und das für den Superpreis von 9,95. In der heutigen Zeit ein wirklicher Schnäppchenpreis bei 171 Seiten. Da ich nicht weiß, wie groß die Erstauflage ist (50 bis höchstens 100 Bücher), sollte, wer nicht allzu lange auf das Buch warten will, bald bestellen. Die Verlegerin nannte als Erscheinungsdatum die ersten 14 Tage im Dezember, also noch vor Weihnachten.

Wenn Du untenstehenden Link anklickst, kommst Du zum Artep-Verlag
http://www.autorenverlag-artep.de/

Es erscheinen Text und Bild einer Neuerscheinung. Darunter steht:

Jetzt weitere Bücher vorbestellen und gewinnen!

Weitere Informationen HIER

autorenverlag artep Freiburg

seit dem 27.10.2004 online

Beim auf Hier Klicken kommst Du zum Bestellbereich des Verlages.

Wenn Du auf Hier klickst, kannst Du außerdem das Anliegen des Buches: "Gefangen im Schmerz" von Judith Dagota, sowie das Inhaltsverzeichnis lesen.

Euch Allen liebe Grüße
bin ab morgen 650 km von meinem PC entfernt, denn wir fahren zum 13. Geburtstag meines Enkelmädchens.

JudithD

KarinM

Hallo zusammen,
gut dann werd ich nun mal was zu dem thema schreiben,
ich habe fibromyalgie, bekomme seid jahren Tramadol 100mg, welche ich 4 mal am tag nehmen muß, dann bekomm ich noch für zwischen drin diclofenak 75mg und in ganz seltenen fällen, bekomme ich auch mal eine Spritze vom Arzt, wo unter anderem Morphium drin ist, weil ich es vor schmerzen nicht mehr aus halte, das einzige was ich noch nicht habe, sind irgendwelche verformungen des körpers, bis auf meine wirbelsäule die aber schon mein ganzes leben verformt ist, ich glaub das hat mein arzt mit hohlkreuz beschrieben, als ich ihn fragte.
Ich muß aber nebenbei, wegen meines borderlines antidepressiverund psychopharmaka nehmen und ein schlafmittel namens promethazin 75mg.
Ein toller cocktail, bin immer müde, mundtrockenheit und kann daher auch nicht arbeiten, aber ich habe nur eine 50% GdB bekommen, dass obwohl ich nicht lange gehen kann ohne schmerzen zu haben, es geht bei mir in den beinen los und hört im kopf auf. Naja und nun will ich, weil ich auf einem dorf wohne in die stadt ziehen, weil ich es finanziell nicht hin bekomme, zu den fachärzten zu fahren, aber die ämter stellen mir keine steine, sondern bergketten in den weg, aber die fahrten zu den ärzten wollen sie auch nicht zahlen, als ich damals einen behindertenausweis beantragte, dachte ich mehr % und somit auch wenigstens das G zu bekommen, so das ich fahrten nicht mehr hätte zahlen müßen, ich bin ja weiterhin in ärztlicher behandlung, weil ich nen verschlimmerungsantrag stellen will und auch rente beantragen will, bzw auf anraten meiner ärzte soll, lass mich überraschen, ob ich es diesmal durch bekomme vor 1,5 jahren wurde es mir ja verweigert, aus gründen die ich nicht nachvollziehen kann.
Nun ja, ichkämpfe weiter um mein recht, auch wenn ich kein geld für bestimmte sachen dann habe( lebe von der tafel).

Sorry das mein beitrag so lang wurde, aber ich mußte all das einfach mal los werden.

LG Karin

lucy230279

hallo karin,

ich drück dir die daumen, dass sich dein kampf bezahlt macht.
is ja wirklich traurig, was du alles durchmachen musst.

JudithD

Hallo liebe Karin,

Du Ärmste, was musst Du leiden. Ich kann Dir sehr!!!! gut nachfühlen. Denn das alles habe und bin ich ebenfalls durch. Leider bringen selbst die harten Geschütze nach und nach gar keine Linderung mehr. Aber ohne Hoffnung auf eine bessere Zukunft ist das Leben nur schwer zu ertragen. Und diesen Weg der Hoffnung geht man wirklich nur, wenn man seinen ganzen Rest der Kraft, die man noch besitzt, einbringt. Du machst dies. Das ist sehr gut so. Und dann schaffst Du auch den Weg aus diesem Dilemma heraus. Ich wünsche Dir viel Durchstehvermögen und für die Zukunft Wege, um diese Krankheit für Dich erträglich zu machen.
Ich habe es so weit geschafft dass ich, bis auf ganz seltene Ausnahmen keine Schmerzmedis mehr brauche.
Eine erholsame und schmerzärmere Weihnachtszeit wünscht Dir

JudithD

Utta

Die Schmerzen durch die Fibromyalgie ergibt Einschränkungen des Bewegungsapp. und der Gelenke. Es wird angeraten ein Schmerzpflaster zu bekommen.

Hat schon jemand von euch gute Erfahrungen damit gemacht oder wird es eher abgelehnt? Danke!