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Thema: Fibromyalgie

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In dieser Diskussion geht es um "Fibromyalgie" im "Rheumatische Erkrankungen" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #101
    Ganz neu hier
    Geschlecht
    weiblich
    Alter
    47 Jahre
    Mitglied seit
    08.04.2012
    Beiträge
    2

    Standard AW: Fibromyalgie

    Hallo liebe Leute, ich bin selbt seit 16 Jahren generlisierte FMS Patientin und gehe mit meinen beiden Vorrednerinnen komform, daß es keine psychosomatische Erkrankung ist, so wie bei jeden anderen chronischen Erkrankung leidet die Psyche, aber ich kann definitiv von mir und viele weiteren Betroffenen sprechen, es muß kein "Traumata" oder sonstige belastende Situation vorangegangen sein, die eine Fibromyalgie auslöst, viel eher sind nach meinen viele Gespräche und Studien von Betroffenen, der Auslöser EBV Infektion, Zeckenimpfung!, weitere virale, bakterielle Infekte. Ich kann nur von mir sprechen, mein Auslöser war ein rheumatische Fieber mit 13 Jahren, dann folgte EBV Infektion vor 25 Jahren, beginn massive Muskel-Gelenks-Gliederschmerzen, "Alles tat weh", erschöpft, kraftlos, Konzentrationsstörungen, massiv schlechte Blutwerte ca. 1 Jahr, danach nie wieder Fieber, aber alle Erkältungskrankheiten dauerten und einige sind seither chronisch.
    Es folgt Lumboischalgie, Vernderung der LWS, Verwachsung Unterleib (Darm mit Eierstock), Paraproteinanemie IgG/K, susp. M-Gradient, laufende Infekte, erhöhte Entzündungwerte im Blut, postinfektiöse Myositis, 2000 Diagnose FMS, dann sehr seltenes Mycobakterium Malmoense in der Lunge (Umweltbakterium welches einen "gesunden" Menschen nichts anhaben kann, sollte, dürfte) denoch Medikamentös (TBC Therapie 18 Monate) nicht eindämmbar, deshalb wurde mir seitens hochrangiger Ärzte (war Thema in Medizinischen Kreisen) mitgeteil meine Lebenserwartung ohne OP 1-2 Jahre und es wird Krebs oder 1-4 Jahre und Schimmelpilze könnten mein Leben beenden. 2006 OP zuvor besprochen kleiner Teil, doch es wurde der gesamte rechte Oberlappen der Lunge entfernt, trotz Schmerzmittel, massive Schmerzen, Pneu, 2 malige OP bzgl. Drainage (war nicht sonderlich lustig-aber was einem nicht umbringt, macht einem stärker), hab fast vergessen zuvor 2005 Entferung Osteom (gutartiger Knochentumor) sehr groß und ständig chronische Stirnhöhlenentzüng, wurde operiert, aber leider spielte das Narbengewebe verrückt und ich musste mittlerweile 4 x nachoperiert werden, trotz einsezten von körpereigen Knorpel (vom Ohr) wuchs wieder alles zu und die chronsiche Sinuisitis ist nach wie vor ein Thema, ca. 4 x im Jahr für 4 Wochen....ausserdem Bandscheibenvorfall, Cervikalsyndrom dass mir ziemlich arg zu schaffen macht, die Blockierung verursacht Schwindel, Schmerzen, Bewegungseinschränkung uvm. aber am meisten belastend sind die FMS Schmerzen am ganzen Körper, seit 3 Jahren massive Schübe, seit 15 Monatn nonstop Schmerzen....da es kaum etwas gibt was ich nicht probiert habe - und dennoch keine Schmerzfreiheit erlebe, hoffe ich das die Forschung voranschreitet und Fragebögen allen Betroffenen ausfüllen lässt um mögliche tatsächliche Ursachen und Lösungen ausarbeiten zu können. Denn es ist schon leicht alles der Psyche zuzuschieben wenn mann eigentlich noch gar keine Anworten weiß. Diskutiert sollten weiters E-Stoffe der Lebensmittel werden, Amalganfüllungen, Infektionskrankheiten, Zeckenimpfungen, Impfungen allgemein, Strahlenbelastungen durch E Smog, uvm. denn durch meine Laufbahn als nicht Gesunde könnte ich mit denken, dass es viel Faktoren gibt die eine FMS auslösen können, ebenso psychische Faktoren sind bei einigen nicht abzusprechen, aber lt. neuesten Studien sind 60% mit psychischen Auslösern und 40% ohne psychischen durch FMS betroffen. Wie bei jeder chronischen oder schweren Erkrankung leidet auch die Psyche, denn es ist sehr belastend wenn man tägl. Schmerzen leidet, froh ist den Alltag mit Schmerzen zu bewältigen zu können, meist dadurch arbeitsunfähig wird, das Selbstwertgefühl darunter leidet, die Ärzte durch Unwissen einen als "Psycherl" abstempeln, die Familie unter der Situation leidet, das Mama oder Papa nicht mehr so belastbar ist, das durch Nebenerkrankungen Darm, etc. eine Einschränkung von Lebensqualität herrscht, es unmöglich ist vorauszuplanen, da es einem am Morgen noch besser gehen kann, sich dies aber binnen kurzer Zeit ohne Grund ändert. Hier gebe es noch viel mehr zu berichten warum auf Grund von Erkrankungen die Psyche leidet. Aber ich habe immer wieder festgestellt, dass gerade FMS Betroffene sehr an sich, Ihrer Einstellung zum Leben, ihren psychischen Hygiene und dem entstressen arbeiten, da sie sich ja irgendwie am Leben teilnehmen möchten, ich glaube (persönliche Meinung, da selber Energetikerin/Entspannungstrainerin/Lerntherapeutin) es verdient kein Heilpraktiker, Energetiker, Psychotherapeut soviel wie an chronisch Kranken oder schwer Erkrankten, da jeder Mensch "überleben" möchte und Hilfestellung sucht, an sich selbst zu arbeiten bleibt ebenso wenig aus, wie trotzdem die Schulmedizin miteinzubeziehen. Aber es ist viel zu leicht zu sagen FMS sei eine psychosmoatische Störung.Ich hoffe in einigen Jahren müssen wir darüber gar nicht mehr diskutieren, sondern es wird etwas gefunden, das den Betroffenen hilft, damit sie durch ihre wiedere gewonnen Kraft & Energie am Leben unbschwert teilnehmen können und die, die zusätzlich Unterstützung egal welcher Art benötigen, werden auch die Kraft haben an sich selber, der Vergangenheit, der Gegenwart, der Zukunft aktiv zu arbeiten. Denn wir wünschen uns nichts mehr als Schmerzfreiheit! Lg. mawe

  2. #102
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    weiblich
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    37 Jahre
    Mitglied seit
    05.09.2011
    Beiträge
    15

    Standard AW: Fibromyalgie

    Hallo ,

    endlich hat sich heute das Puzzle meiner Symtome zusammen gesetzt --> Fibromyalgie

    Habe meine Symtome auch schon seit Jahren und wurde sogar noch diese Woche belächelt, weil sich im Blutbild keine Entzündungswerte gezeigt haben.

    Aktuell schmerzen mir die Hände höllisch und auch die Arme.
    Bin aber, wenn ich das Haus verlasse wie ein Eskimo schon angezogen.

    Bekomme jetzt Ibuprofen 600mg, von denen ich bis zu 4 Tabletten am Tag nehmen kann.
    1 Ibuprofen wirkt bei mir max. 4,5 Stunden.
    Bin auch ersteinmal krankgeschrieben.

    Wünsche Euch trotzem noch schöne warme Sonnenscheinstunden an diesem Wochenende!

  3. #103
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    weiblich
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    37 Jahre
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    05.09.2011
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    15

    Standard AW: Fibromyalgie

    Abend an alle! Ich könnte schon wieder heulen vor Schmerzen durch dieses ...Wetter. Bei uns ist gerade Schneeregen.
    Habe leider keine Medikamente, Amitriptylin mußte wieder abgesetzt werden, da davon Albträume bekommen habe und nichts mehr gegessen habe. Leider habe ich in letzter Zeit mehrere Schübe gehabt. Meine Hausärztin weiß nicht, was sie mit mir machen soll und beim Rheumatologen habe ich erst Ende März einen Termin.

    Mir graut es schon vor Montag, wenn es so mit dem Wetter wird, wie es angesagt ist.
    Muß auf dem Weg zur Arbeit fast 20 Minuten dann bei dem Wetter draußen stehen ( Zug aussteigen und auf den Bus Warten)

    Wenn der Weg zur Rheumaklinik (2,5 Stunden) nicht soweit wäre.

    Bloß das kann nicht so weiter gehen!!!!!

  4. #104
    Krankenschwester
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    3.065
    Diese Person ist in einem medizinischen Beruf tätig

    Standard AW: Fibromyalgie

    Hallo TalenaSeleneeh!
    Du solltest dir einen Termin bei einem Schmerztherapeuten machen.
    Wer hat denn die Diagnose gestellt, warst Du davor bei einem internistischen Rheumatologen, der die infrage kommenden entzündlich, rheumatischen Erkrankungen ausgeschlossen hat?

    Falls das so gelaufen ist, dann wird dich jetzt ein Termin beim int. Rheumatologen nicht viel weiterbringen, die große Anzahl der Rheumatologen ist zwar bereit, entz. Rheumaerkrankungen auszuschließen bzw zu diagnostizieren, nur wenn die Diagnose gestellt ist, dann fühlen sie sich nicht mehr für Fibromyalgiepatienten zuständig, weil sie mit ihren therapeutischen Mitteln nicht weiterhelfen können.

    Deshalb mein Rat, einen Schmerztherapeuten aufzusuchen, weil Ibuprofen sollte nicht ewig in dieser Dosierung genommen werden.
    Gute Besserung.
    Liebe Grüße
    Josie

  5. #105
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    05.09.2011
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    15

    Standard AW: Fibromyalgie

    Guten Morgen Josie,
    ich war direkt in der Rheumaklinik.
    Diagnose wurde letzten November gestellt, habe aber das schon seit fast 20 Jahren.
    Der Rheumaarzt, bei dem ich Ende März Termin habe, hat mit als Schwerpunkt Fibromyalgiein seiner Praxis

    Das schlimme ist, das ich zur Zeit gar keine Schmerzmedikamente habe.
    Habe keine verschrieben bekommen, obwohl ich schon auf Zahnfleisch gekrochen bin vor Schmerzen.

    Wünsche Dir noch einen schönen , hoffentlichen Schneefreien Sonntag!

  6. #106
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    Wohnort
    Berlin
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    Beiträge
    11

    Standard AW: Fibromyalgie

    Hallo TalenaSeleneeh,
    versteife Dich nicht so auf die fehlenden Schmerzmittel, versuche besser, Dich vom Schmerz abzulenken. Entspanne Dich ganz bewußt und mache Dinge, die Dir Freude bereiten. Du weißt sicherlich selbst, dass Stress ein großer Schmerzverschlimmerer ist. Aber ich weiss aus eigenere Erfahrung, dass man einfach mal ein Ventil braucht, gerade wenn es einem so schlecht geht. Ich glaube wir haben alle im Moment ziemlich zu kämpfen. Fühle dich mal ein wenig getröstet und in den Arm genommen ;-)
    Ich selbst nehme seit einigen Jahren schon keine Medikamente mehr, weil ich gemerkt habe, dass sie ehh nur die Spitze des Schmerzes bekämpfen und nicht wirklich helfen. Wir haben halt eine Störung in der Schmerzverarbeitung.
    Wenn Du wirklich nicht ohne Medis auskommst, dann hole Dir einen Termin beim Schmerztherapeuten, so wie Josie es Dir schon empfohlen hat.
    Ich wünsche Dir gute Besserung und schreib mal bitte, wie es Dir weiter ergeht ;-)
    Ganz liebe Grüße aus Berlin
    BAT

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