StarBuG

Hallo Judith

Willkommen zurück

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lucy230279

hallo judith,

schön dass du wieder da bist.

Falke

Schön das der Kutter Euch wieder Heim gebracht hat.
Wie sagt man doch gleich

Mast und Schotenbruch und immer ne Brise im Segel

Na denn da hast Du ja zumindest genug Zeit gehabt mal wieder alle Knoten zur See zu lernen.

Grüßle vom Binnenland (Schwabenland)
Uwe

Brava

Hallo Judith
Schön das du wieder da bist

JudithD

Liebe Mitglieder,

das ist ja ein richtig schöner und herzlicher Empfang hier. Ich danke Euch Allen voller Freude.

Bin zwar noch nicht so richtig erholt, möchte aber dennoch den letzten Bericht, den ich vor meinem Urlaub schrieb, nun fertig stellen.

Also es geht um die letzten 10 Verbesserungen von insgesamt 40 Symptombereichen nachdem ich eine dreijährige Therapiezeit hinter mich gebracht habe.

31 Überstarkes Reagieren auf Hitze / Kälte

Das ist längst nicht mehr so extrem. Aber starke Hitze vertrage ich doch erheblich schlechter als in jüngeren Jahren - aber in denke, das ist normal.

32 Morgendliches starkes Verschleimtsein der Bronchien mit Hustenreize

Diese Symptome treten noch zeitweilig auf, also nicht mehr ständig.


33 Extrem schmerzhafte Regelblutung ( inclusive Migräne, Magen/Darmbeschwerden, verstärkte Rückenschmerzen)

Grins, aus diesem Alter (Jugendlichkeit) bin ich raus. Früher waren diese Tage unerträglich mit sehr starken Leibschmerzen und Migräne und Rückenschmerzen verbunden.

34 Auffällig vermehrte Beschwerden während der Schwangerschaft

Musste bei beiden Kindern bis zum 7. Monat extrem viel brechen

35 Probleme unter der Geburt

Frühgeburten
1. Kind = Siebenmonatskind / 2. Kind = Achtmonatskind, musste wegen starker Blutungen mit Vakuumpumpe geholt werden.

36 Angeschwollenes schmerzhaftes Drüsengewebe ( wie Leistengegend, Bauchdecke )

Besonders in der Leistengegend sind diese Schmerzen schon sehr zurückgegangen, aber das Drüsengewebe ist noch geschwollen.
Bei der Bauchdecke treten noch zeitweilig starke Schmerzen auf, doch Gummis an dieser Stelle sind durchaus wieder zu ertragen.

37 Morgensteifigkeit inclusive Befindlichkeitsstörungen, extremen Schmerzen

Ist noch mehr als mir lieb ist.

38 Mundtrockenheit, Brennen, übler Geschmack

Zeitweilig noch extrem, aber meistens erträglich, wenn ich etwas esse oder trinke.

39 Unterzuckerungsprobleme

Sind nach der letzten Diät gegen Hypoglykämie stark zurückgegangen.

40 Extremes Engegefühl in Brust / Bauchraum

Dies überkommt mich noch des Öfteren des Nachts, habe dabei Atemnotbeschwerden, hängt sicher mit meiner Schlafapnoe zusammen

So, das waren meine Verbesserungen zum vorher geschilderten Krankheitsbild meiner Fibromyalgie.
Ich denke, Ihr werdet mir zustimmen, wenn ich sage: Ich lebe wieder! (Vorher war es nur noch ein Dahinvegetieren) Und mit der Bewältigung des letzten Urlaubs habe ich das, so denke ich, auch bewiesen.
Als ich vor 4 Jahren mit meinem Mann für 14 Tage auf Teneriffa war, habe ich die meiste Zeit im Hotel auf meinem Sofa zugebracht. Ich hatte nur noch Kraft für sehr kurze Spaziergänge. Nach einer längeren Busfahrt hatte ich unerträgliche Schmerzen, weil sich die Entzündungen durch das Fahren breitflächig blutig gescheuert hatten.

Während ich vor vier Jahren sehr deprimiert nach Hause kam, geht es mir jetzt - bis auf die verständliche Erschöpfung, die bereits wieder am Abklingen ist - richtig gut.

Schöne abendliche Grüße

Eure JudithD

JudithD

Das Medikament Pregabalin (Lyrica ) wurde mit Wirkung vom 21. Juni 2007 von der FDA zur Therapie der Fibromyalgie zugelassen.
Meine Meinung dazu: Ich bin wie viele andere Fibros auch der Meinung, dass wir so mit unserer Krankheit endlich konkreter ( mit etwas wirklich vorhandenem ) akzeptiert werden und durch das zugelassene Medikament auch von vielen Ärzten nun sicher mit anderen Augen betrachtet werden.

Dennoch würde ich persönlich das Medi nicht nehmen, da es ja gerade die vielen zusätzlichen Beschwerden, die wir neben den Gliederschmerzen noch haben, innerhalb der Nebenwirkungen noch verstärkt.

Meiner Meinung nach ist das zwar ein wichtiger Schritt, um Fibros mit ihrer Krankheit glaubwürdiger zu machen. Aber es ist die falsche Richtung! Doch daran ist der falsche Name unserer Krankheit schuld!!!!!

Wir leiden nicht nur unter einem Faser-Muskel-Schmerz. Solange dies nicht korrigiert und von Wissenschaftlern verstanden und bei der Forschung mit einbezogen wird, wird es kein Medikament geben, welches die Spätschäden der Fbromyalgie, nämlich Arthrose verhinden kann. Sondern es werden immer nur die Schmerzsymptome gemildert.

Und hier nun die Mitteilungen aus der Roten Liste

- Rote Liste:.

Nebenw. Lyrica, (Pregabalin):

Sehr häufig:
Benommenheit, Schläfrigkeit. Häufig: gesteigerter Appetit, Euphorie, Verwirrung, Reizbarkeit, verringerte Libido; Ataxie, Koordinationsstör., Tremor, Dysarthrie, Gedächtnisstör., Aufmerksamkeitsstör., Parästhesie; verschwommenes Sehen, Diplopie; Vertigo; Erbrechen, Mundtrockenheit, Verstopfung, Flatulenzen; erektile Dysfunkt.; Gangstör., Trunkenheitsgefühl, Abgeschlagenheit, periphere Ödeme, Ödeme; Gewichtszunahme.

Gelegentlich:
Anorexie; Halluzinationen, Panikattacken, Ruhelosigkeit, Agitiertheit, Depression, Niedergeschlagenheit, Stimmungsschwankungen, Depersonalisation, gesteigerte Schlaflosigkeit, Wortfindungsstör., abnorme Träume, gesteigerte Libido, Anorgasmie, Apathie; Synkopen, Stupor, Myoklonus, psychomotor. Hyperaktivität, Gesichtsfeldeinengung, Geschmacksverlust, Dyskinesie, posturaler Schwindel, Intentionstremor, Nystagmus, kognitive Stör., Sprachstör., verringerte Reflexe, Hypästhesie, Amnesie, Hyperästhesie, brennendes Gefühl; Sehstör., geschwollene Augen,. verringerte Sehschärfe, Augenschmerzen, Schwachsichtigkeit, Augentrockenh., verstärkter Tränenfluss; Tachykardie, Gesichtsrötung, Hautrötung mit Wärmegefühl; Dyspnoe, trockene Nase; aufgeblähter Bauch, gastroösophagealer Reflux, vermehrter Speichelfluss, orale Hypästhesie; papulöser Ausschlag, Schwitzen; Muskelzuckungen, Gelenkschwellungen, Muskelkrämpfe, Myalgie, Arthralgie, Rückenschmerzen, Schmerzen in den Extremitäten, Steifigkeit d. Muskulatur; Harninkontinenz, Dysurie; verzögerte Ejakulation, Stör. d. Sexualfunkt.; Stürze, Engegefühl in der Brust, Asthenie, Durst; Erhöh. der Kreatinphosphokinase, Alanin-Aminotransferase u. Aspartat-Aminotransferase, Thrombozytenzahl erniedrigt.

Selten:
Neutropenie, Hypoglykämie; übermäßige Empfindsamkeit, Enthemmung, gehobene Stimmungslage, Kopfschmerzen; Hypokinesie, Parosmie, Schreibstör.; ,,Tunnelblick", Oszillopsie, veränd. räuml. Sehen, Photopsie, Augenreizung, Mydriasis, Schielen, Lichtempfindlichk.; Hyperakusis; AV-Block 1. Grades,. Sinustachykardie, Sinusbradykardie, Sinusarrhythmie; Hypotonie, Hypertonie, kalte Extremitäten; Nasenbluten, Engegefühl im Hals, Nasopharyngitis, Husten, verstopfte Nase, Rhinitis, Schnarchen; Aszites, Pankreatitis, Dysphagie, Übelkeit; Urtikaria, kalter Schweiß; Rhabdomyolyse, zervikale Spasmen, Nackenschmerzen; Nierenversagen, Oligurie, Amenorrhoe, Absonderungen aus der Brust, Brustschmerzen, Dysmenorrhoe, Brustvergrößerung; Anasarca, Gesichtsödem, geschwollene Zunge, Fieber, Steifigkeit, verstärkte Schmerzen; Hyperglykämie, Hypokaliämie, Leukozytenzahl erniedrigt, erhöhte Kreatininwerte, Gewichtsverlust.

Nach Absetzen einer Kurzzeit- od. Langzeit-Ther. von Pregabalin wurden bei einigen Pat. Entzugssympt. beobachtet: Schlafstör., Kopfschmerzen, Übelkeit, Durchfall, Grippesympt., Nervosität, Depressionen, Schmerzen, Schwitzen u. Benommenheit.
Wechselw.:
Die durch Oxycodon hervorgerufene Beeinträchtigung der kognitiven u. grobmotorischen Funkt. scheint verstärkt zu werden. Die Wirk. von Ethanol u. Lorazepam kann verstärkt werden.
Warnhinw.: In Übereinstimm. mit der gäng. klin. Praxis kann es bei einigen Diabetes-Pat., bei denen es unter e. Pregabalin-Therapie zu e. Gewichtszunahme kommt, notw. werden, die Hypoglykämie-Medikat. entspr. anzupassen. Durch Benommenh. u. Schläfrigk. möglicherw. häufigeres Auftr. v. sturzbed. Verletzungen bei ält. Pat.
Nach Absetzen einer Kurzzeit- od. Langzeit-Ther. von Pregabalin wurden Entzugssympt. beobachtet, Pat. sollten zu Beginn d. Behandl. hierüber informiert werden. Bei der Behandl. v. zentralen neuropath. Schmerzen aufgr. e. Rückenmarkverletzung war die Häufigkeit v. NW im Allg., v. zentralnervösen NW u. hier insbes. der Schläfrigkeit, erhöht, möglicherw. durch e. additiven Effekt aufgr. der Komedikation.


Hiergegen möchte ich noch einmal die Nebenwirkungen Guaifenesin, die Du Starbug weiter oben zu dieser Thematik eingestellt hast, setzen.:

Bekannte Nebenwirkungen von Guaifenesin:
Sehr selten:
Hautausschlag, Juckreiz, Koma, Konfusion ()
Sehr selten:
Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, Magenunverträglichkeit, Sodbrennen
Bradykardie
Sehr selten:
Bronchospasmus, Dyspnoe
Granulozytopenie
Sehr selten:
Allergische Reaktionen einschl. anaphylaktischer Schock
Schmerzen, Wärmegefühl

JudithD

Liebe Mitglieder, sicher werdet Ihr nun sagen: " Na das ist doch einmal was!" das sehe ich nicht ganz so. Erinnert Euch an die von mir aufgezählten Schmerzbereiche derFibromyalgie . All diese Symptome wurden von vielen Patienten bestätigt. Und bei diesem neuen Medikament finden wir einige davon als Nebenwirkungen, hm.
Außerdem geht man wieder nur von der Schmerzbekämpfung aus. Es ist meines Erachtens ein gravierender Fehler, die Krankheit "Fibromyalgie" mit diesem Namen zu benennen.. Denn wir leiden ja nicht nur unter Muskel-Faser-Schmerzen.
Aber alle derzeitigen Forschungen gehen eben nur von diesem Hauptsymptom aus. Im Jahre 1976 gab Hench einer speziellen Art von Weichteilrheumatismus den Namen Fibromyalgie-Syndrom. Erst in späteren Jahren, ja bis in unsere Zeit hinein, ordnet man immer mehr Symptome der Krankheit "Fibromyalgie" zu. So ist also der Name Fibromyalgie = Faser-Muskel-Schmerz im strengen medizinischen Sinne keine Diagnose, sondern eigentlich die Beschreibung eines der Hauptsymptome.
Wir haben gemeinsam mit anderen Fibromyalgiepatienten eine Umfrage bezüglich der Reihenfolge, der am stärksten belastenden Symptomkreise gemacht. Auch wir stellten dabei fest, dass die häufigsten Beschwerden rheumatische Schmerzen der Weichteile sind. Doch das Besondere an der"Fibromyalgie" ist ja, dass sie viele Gesichter hat und die wechselhaft auftretenden Beschwerden einer ganzen Reihe von Krankheiten zugeordnet werden könnten.
Und sie ALLE belasten den Kranken extrem.

So hat man bei mir im Jahre 2004 die Krankheit Fibromyalgie diagnostiziert. Der Chefarzt der rheumatologischen Station des Krankenhauses erkannte aber noch zu jener Zeit nicht die Verbindung der mich ebenfalls extrem stark belastenden Vaginal/Analbeschwerden und Harnblasenbeschwerden zur Fibromyalgie. So wurde ich also zusätzlich zu drei verschiedene Fachärzte geschickt; die schlimmen Schmerzen blieben als Dauerzustand erhalten.

Wenige Monate später fand ich beim Recherchieren im Internet heraus, dass diese Schmerzen von einer ganzen Reihe Medizinern einer einzigen "Krankheit" der Fibromyalgie zugeordnet wurden. Beim intensiveren Lesen wurde mir klar, dass die Ursache aller Wahrscheinlichkeit NICHT bei den bisher in Verbindung gebrachten Krankheiten ( rheumatische, psychosomatische) liegen dürfte.

Nun will ich mich keinesfalls mit Fachärzten - und medizinisch ausgebildeten Berufsgruppen überhaupt - messen. Aber ich bin eine Fibromyalgiekranke und erkenne jetzt nach über 50 Jahre währenden Beschwerden, (die fast nie durch Laborwerte bestätigt werden konnten) den Zusammenhang zur 2004 diagnostizierten Krankheit "Fibromyalgie".
Ich möchte an dieser Stelle drei Ärzte und deren Theorien zum Fibromyalgie-Syndrom nennen, die nicht nur vom Faser-Muskel-Schmerz, sondern von der Gesamtheit der oben angeführten Beschwerden ausgehen: Dr. med.Karl Braun-von Gladiß ((Das Fibromyalgie-Syndrom – schmerzhafte Zustände im Bewegungsapparat - Bericht siehe unter dieser Überschrift im Internet), Frau Dr. Dorothea Hoeck ( stelle ich später ein, muss es suchen ) und Dr. Amand. ( siehe zum Text dazu unten im Bericht )
Ich bin mir sicher, dass sich irgendwann in absehbarer Zeit durchsetzt, dass an die Ursachenfindung anders als bisher herangegangen werden muss. Denn nach dem intensiven Betrachten der Theorien von Dr.Gladiß Dr. Hoeck und Dr.Amand (die mein Krankheitsbild so konkret darstellten, als hätte ich ihnen für ihre Theorie Modell gestanden ) kann meines Erachtens nur eine den gesamten Organismus belastende Ursache der Krankheit " Fibromyalgie " zugrunde liegen.


Von all den Betroffenen dieser Krankheit werden die Hoffnungen zur jetzigen jungen medizinischen Generation geschickt, die noch unbelastet genug ist, um (wie in der Vergangenheit schon so oft) einen ganz neuen Weg der Medizin einzuschlagen, der denen, welche die wirklich Leidtragenden sind, ihr LEBEN wieder zurück gibt.

Dr. med.R. Paul st. Amand: Meine Theorie über die Ursache der Fibromyalgie
Welches grundsätzliche Stoffwechselproblem ist nun für alle oben aufgelisteten Symptome der Fibromyalgie verantwortlich? Basierend auf unserem heutigen Wissen nehme ich an, dass Fibromyalgie durch Retension ( Unfähigkeit zur Ausscheidung ) einer biochemischen Substanz in den Zellen, d. h. einer Stoffwechselstörung, verursacht wird. Diese Stoffwechselstörung führt zu der Unfähigkeit, Energie zu produzieren. Die bereits nach der Geburt beginnende Retension schreitet langsam zu minimalen Ansammlungen voran, bis der Punkt erreicht ist, wo die Menge groß genug ist, um den normalen Stoffwechsel ernsthaft zu stören. Im Laufe der Zeit führt dieser Anhäufungsvorgang in immer mehr Zellen zu einem Energiedefizit, der zuerst in bestimmten Systemen, dann aber schließlich im ganzen Körper auftritt. Genau an dieser Stelle macht sich die Krankheit bemerkbar.
Unser Körper benötigt Energie nicht nur zum Bewegen, zum Rennen, zum Sport treiben, zum Sprechen, sondern auch für alle anderen Körperfunktionen wie Haarwuchs, Atmung, Verdauung oder zur Bekämpfung von Krankheiten und besonders zur Versorgung unseres Gehirns.
Die Zellen benutzen einen Energiestrom, bekannt unter dem biochemischen Begriff ATP ( Adenosintriphosphat ), um Stoffwechselfunktionen und lebensnotwendige Aufgaben auszuführen. Energie wird in unseren Zellen durch sehr komplizierte biochemische Vorgänge zur Genüge produziert. Wir können heute einige der wichtigsten Substanzen identifizieren, die in der Energieproduktion eine wesentliche Rolle spielen. Eine dieser Substanzen ist wahrscheinlich der Bösewicht, der Fibromyalgie auslöst. Unsere Beobachtungen wiesen auf eine Zellfunktionsstörung hin, die durch einen Phosphatüberschuss verursacht wird.
Um die Funktionsstörung in den Zellen der Fibromyalgiepatienten zu verstehen, müssen wir zunächst die Energieproduktion in gesunden Individuen betrachten. In normal funktionierenden Zellen wird die benötigte Konzentration von Phosphat und anderen Substanzen, die für die Energiebildung von wesentlicher Bedeutung sind, besonders sorgfältig beibehalten. Zellen verwenden Phosphat, um in ihren Kraftwerken, den Mitochondrien, Energie zu erzeugen.
In allen Körperzellen gibt es Mitochondrien, aber in den Gehirn-und Muskelzellen kommen sie besonders häufig vor. Sie sind vollständige kleine Energiekraftwerke, die circa 80 % oder mehr unserer Nahrung in einen Energiestrom oder ATP umwandeln. ( Sie wissen ja schon, dass ATP Adenosintriphosphat ist - drei Phosphate hängen an einem einzigen Adenosinmolekül.) Wenn eine Zelle eine wesentliche Funktion für den Körper ausüben muss, verbraucht sie eines dieser hochwertigen Energiephosphate, indem sie es dem Adenosin entreißt. Dieser biochemische Ablauf liefert ihr fast die gesamte benötigte Energie. Bei diesem und den folgenden Mechanismen werden Elektronen freigesetzt, die auf eine fast magische Weise zu dem richtigen Ort geführt werden. Dort verrichten sie die richtige Arbeit genau zum richtigen Zeitpunkt, als ob man ein Stromkabel in die Steckdose steckt. Enzymelektronen fließen durch die Zellen und aktivieren Enzyme, so wie der elektrische Strom Geräte zum Laufen bringt. Im gesunden Körper haben Zellen einen fast unbeschränkten ATP-Vorrat. Innerhalb einer tausendstel Sekunde können Zellen neue Energie aus den Reserven herstellen.
Wie kommt es dann zu einem Energiemangel bei Fibromyalgie? Durch eine im Jahre 1989 durchgeführt Studie , bei der das ATP-Niveau von Fibromyalgikern gemessen wurde, bekamen wir die Möglichkeit, einige Unterschiede herauszufinden. Zwei schwedische Ärzte, Dr. Bengtsson und Dr. Henriksson, entdeckten bei Muskelbiobsien von Fibromyalgie-Patienten, dass deren ATP-Niveau um 20 % niedriger war. Sie untersuchten Teile des schmerzenden und empfindlichen Trapezmuskels, der sich an der Oberseite der Schulter befindet. In den Proben des schmerzenden Gewebes fanden sie in den Zellen und ihren Reserven ein viel niedrigeres ATP-Niveau. Die Reserven geben normalerweise neues Phosphat ab, um das ATP-Niveau sofort, nachdem es verbraucht ist, wiederherzustellen. Gesundes Gewebe, das auch histologisch untersucht wurde, wies keine solchen ATP-Mängel auf. Später wurde in einer anderen Studie ermittelt, dass das ATP-Niveau in den Blutzellen von Fibromyalgikern auch niedriger ist. Diese Studien, in Verbindung mit fachspezifischeren Untersuchungen ( siehe technischer Anhang ) unterstützen unsere Theorie der Phosphat-Retension als Ursache der Fibromyalgie.

Wenn diese Studien gültig sind, wovon ich überzeugt bin, kommt die Frage auf: Was könnte möglicherweise ein niedriges ATP-Niveau in den Zellen verursachen? Normale ATP-Werte sind für alle Lebensfunktionen notwendig, und unser Körper ist großartig darauf eingestellt, eine ATP-Erschöpfung zu vermeiden. Offensichtlich betritt irgendetwas die Energiekraftwerke und verursacht eine Generatorstörung - indem es die chemischen Reaktionen stört, die normalerweise reichlich ATP herstellen. In der Physiologie und in der Biochemie ist es weithin bekannt, dass ein Überschuss an Phosphat im inneren Teil der Mitochondrien ( bekannt als Matrix ) diese Kraftwerke verlangsamt und die Bildung von ATP blockert. Denn anorganisches Phosphat kann nicht in eine hochwertige Energiesubstanz umgewandelt werden, es sei denn, es hängt sich an ein Adenosin-Molekül. Eine Blockade in der ATP-Bildung bedeutet, dass nicht genügend hochwertiges Energiephosphat erhältlich ist, um es zu den aktiven Zellen zu tranportieren. Hochaktive Zellen sind als Erste und am Schlimmsten von diesem Mangel betroffen. Deshalb ist es kein Wunder, dass die Gehirn - und Muskelzellen vom gesamten Gewebe am stärksten betroffen sind. Zellen können nur funktionieren, wenn ihre Energiespeicher aufgefüllt sind. Ist dies für einen Fibromyalgiker neu? Aus diesem Grund ziehe ich den Namen Energiemangel-Syndrom der Bezeichnung Fibromyalgie vor - denn er beschreibt sowohl die offensichtliche Erschöpfung des Patienten als auch die versteckte biochemische Fehlleistung. Phosphat ist jedoch nicht der einzige Missetäter. Es kann sich nicht wahllos in Zellen anhäufen, ohne bleibende Schäden zu verursachen. Da jedes Phosphat -Ion zwei negative Ladungen besitzt, muss es durch zwei positive Ladungen im Zellinneren ausgeglichen werden

lässt sich durch eine unzulängliche ATP-Funktion erklären. Kalzium ist der Hauptgegenspieler des Phosphats. Immer dort, wo sich überschüssiges Phosphat in den Zellen aufhäuft, entsteht ein Kalziumüberschuss. Kalzium hat eine sehr wichtige Aufgabe in den Zellen.
Kalzium befindet sich normalerweise in Ruhestellung im Vorratsraum der Zelle, dem Edoplasmatischen Tetikulum ( ER ).
Bei einer Stimulation wird dem ER die Energienachfrage signalisiert. DAs ER schüttet Kalzium in die Hauptflüssigkeitskammer der Zelle aus. Die freigesetzte Menge reicht genau aus - nicht zu viel und nicht zu wenig - , um die gewünschte Aktivität auszuführen. Kalzium ist der letzte Batterie - Pol - der allerletzte Bote, der den Zellen gebietet:" Tu es! Tu es! ( siehe Abb.2.1 und 2.2 )Wenn die vom Endoplamatischen Retikulum ( ER ) freigesetzten Kalziumfunken die Zellaktivität antreiben, wie kann die Zelle dann ihre neue Aktivität beenden? Solange Kalzium im Zytoplasma (bekannt in den Muskeln als Sakroplasma ) befindet, fordert es Leistung. Immer wenn Kalzium sich im Zytoplasma befindet, muss die Zelle arbeiten und ihre Leistung vollbringen, bis Kalzium ihr das Ende der Arbeit ankündigt. Um dieses Arbeitssignal zu beenden, muss Kalzium entweder wieder zurück in das Vorratslager des ER gepumpt werden, oder es muss aus den Zellen ausgeschieden werden. Zellen besitzen Enzympumpen, die nur für diese Aufgabe da sind. Wie wir bereits wissen , ist ATP die Energiequelle für jede von unserem Körper verrichtete Funktion. Folglich sind die Energiepumpen, die Kalzium aus der Flüssigkeitskammer herauspumpen, auch von ATP abhängig. Es wird angenommen, dass 40 % der Zellenergie dazu benötigt werden, Kalzium in das Vorratslager oder wieder hinauszubringen oder ganz aus den Zellen zu entfernen. Da die Energiebedürfnisse bei Fbromyalgie kaum abgedeckt sind, verbleibt das Kalzium zu lange in den Zellen, obwohl es nicht mehr gebraucht wird. Einfacher gesagt, es ist nicht mehr genug Energie vorhanden, damit die Pumpen gut funktionieren und das Kalzium aus dem Zytoplasma beseitigen können. Als eine Folge dieser Stoffwechselstörung ist das betroffene Gewebe überarbeitet, es arbeitet mit übermäßiger Anstrengung Tag und Nacht weiter, um seine Funktion bis zum Punkt der totalen Erschöpfung, aufrechtzuerhalten.
Wenn man einen Fibromyalgiker untersucht, findet man zahlreiche Verhärtungen und Verkrampfungen in Muskeln , Sehnen und Bändern. Die ertasteten Regionen befinden sich in einem verkrampften Zustand und arbeiten 24 Stunden am Tag. Nur das im Zytoplasma einer Zelle sitzende Kalzium aus dem Lager kann dies verursachen. Dieser Freund wird zum Feind, indem er unkontrollierte Leistung fordert. Dies passiert in allen betroffenen Körperregionen. Zellen benötigen eine gewisse Ruhezeit zwischen ihren Funktionen. Genau dieser Mangel an Ruhe führt zu Fibromyalgie.
Das Ausmaß der Not von Fibromyalgikern lässt darauf schließen, wie fundamental und grundlegend diese Abnormalität ist. Patienten wissen, ohne dass man es ihnen sagt, dass viele, scheinbar nicht miteinander in Beziehung stehende Strukturen betroffen sind. "Mein ganzer Körper ist müde, er schmerzt, meine Blase ist gereizt, mein Darm funktioniert nicht, mein Gehirn ist ganz wirr und selbst meine Fingernägel brechen ab." Ich denke, dass das Ausmaß dieser verbreiteten Symptome davon zeugt, dass die Krankheit die Grundlage und den Kern des Lebens betrifft. Dieses weit verbreitete Stoffwechselchaos lässt sich durch eine unzulängliche ATP Funktion erklären. Das Wesen dieser Krankheit kann am leichtesten verstanden werden, wenn man es als eine Ansammlung von überarbeiteten Systemen ansieht. Diese achten, gemäß ihrer Funktion, auf die unkontrollierten Kalziumsignale, bis sie der vollständigen Erschöpfung erliegen.
Wir neigen dazu, uns auf die Gedächtnislücken und die Muskelschmerzen der Fibromyalgie zu konzentrieren, und ignorieren dabei völlig die Tatsachen, die bestätigen, dass auch sie, wie der Rest des Körpers, Opfer eines größeren Krankheitsbildes sind. Zahlreiche Studien haben erwiesen, dass die Problematik sich auch auf Gewebe erstreckt, die für die Bildung von Molekülen, Hormonen, Neurotransmittlern und anderen chemischen Stoffen zuständig sind. Die meisten dieser Stoffe sind im Durchschnitt in deutlich höherer oder niedrigerer Konzentration vorhanden. Forscher berichteten, mit einigen Abweichungen, von niedrigen Konzentrationen der Wachstumshormone, des insulinhaltigen Wachstumsfaktor I , von Serotonin, freien Kalzium-Ionen, Calcitonin, freiem Harncortisol, von bestimmten Aminosäuren, NeuropeptidenY, von T-Zellen und deren fehlerhafter Aktivierung und vom Schilddrüsenstimulationshormon, das auf TRH, den normalen Aktivator reagiert. ( diese Hormone sind alle im Glossar am Ende des Buches aufgeführt. )

JudithD

JudithD

Liebe Mitglieder,

ich habe ihn gefunden, den Artikel von der Kölner Ärztin Dorothea Hoeck zur Krankheit Fibromyalgie. Grundsätzlich unterscheidet sich auch ihre Meinung, ähnlich wie die Theorie von Dr. Amand doch ganz erheblich von der derzeitigen allgemeinen Aufassung in Deutschland.

Ich möchte einfach zum Vergleich noch einmal den Text von Starbug hier hinzufügen.

Das Roche Lexikon definiert Fibromyalgie so (mit Worterklärungen von mir):

Fibromyalgie(syndrom), Fibrositis, polytope (multilokuläre*) Insertionstendopathie**,
psychogener Rheumatismus (von manchen Autoren als eigenständiges Krankheitsbild betrachtet)

polytope (= an mehreren Stellen auftretende), mechanisch nicht erklärbare Schmerzsymptomatik an stark druckdolenten (= Druckschmerzhaft) Sehnenansätzen u. Muskeln (vertebral [= an der Wirbelsäule] u. peripher [= z.B. Arme oder Beine]), ohne hinreichenden somatischen (= körperlichen) Befund, begleitet von vegetativen (= vom Willen weitgehend unabhängig) u. funktionellen Störungen, meist mit offensichtlichem psychosomatischem*** Hintergrund.

* multilokuläre = an vielen Stellen bestehend
** Insertionstendopathie = primär nicht entzündliche oder degenerative, mechanisch (tonische u. kinetische) Überlastung bedingte Irritationen der Sehnen u. Sehnenansätze
*** psychosomatisch = Lehre von den wechselseitigen Beziehungen zwischen Körper (Soma) u. Seele (Psyche) in Ätiologie, Pathogenese , Verlauf u. Behandlung von ......

Auch die Meinung des Umweltmediziners Dr. Bartram unterscheidet sich doch erheblich von der derzeitig allgemeinen Auffassung zum Krankheitsbild der Fibromyalgie.

Aber hier nun der Link zum Text von Dorothea Hoeck über Fibromyalgie, meines Erachtens der aussagefähigste Text derzeit in Deutschland zur Fibromyalgie:

http://www.altameda.de/cms/artikel/f...algie/fms.html.

Liebe Grüße

Eure JudithD

JudithD

Liebe Mitglieder,

Wieso meines Erachtens zur Zeit die Guaifenesintherapie die beste Behandlungsmethode bei Fibromyalgie ist


wieso meines Erachtens die Guaifenesintherapie die beste Behandlungsmethode bei Fibromyalgie ist,
möchte ich Euch hier erläutern. Wir wissen ja , dass es momentan in Deutschland bei Fibromyalgie nur eine Therapie zur Schmerzlinderung gibt. Dafür verwendet man Medikamente der verschiedensten Art und meistens mit einer Reihe recht unerfreulicher Nebenwirkungen. Die Physiotherapie ist bei Patienten auch nicht sonderlich beliebt, denn oft genug erfolgt dadurch keine Linderung, sondern Verschlimmerung der Beschwerden. Wenn diese Behandlungsform aber wirklich hilft, dann stets nur in begrenztem Zeitraum. Meiner Erfahrung zufolge sind persönliche sportliche Betätigungen wesentlich effektiver - allerdings nur dann, wenn der Körper nicht überfordert wird. Und zur Überforderung eines fibrokranken Körpers gehört, so muss ich aus eigener Erfahrung sagen, nicht sehr viel.

Leider lässt sich mit all den genannten Behandlungsmethoden die Krankheit nicht aufhalten. Das Endstadium ist ( nach DR. Amand ) die Osteoarthritis, also Arthrose vieler Gelenke. Unsere Ärzte wissen, dass man bei einer fortgeschrittenen Arthrose durchaus zum Pflegefall werden kann. Dass wir Fibromyalgiepatienten ALLE mit Riesenschritten auf diesen Zustand zusteuern, scheint keiner zu erkennen.
Am eigenen Körper habe ich erfahren müssen, dass ich bei meiner Diagnosestellung Fibromyalgie auf den Röntgenaufnahmen (die ebenfalls zur Diagnosestellung und zwar zum Ausschlussverfahren wichtig sind) , deutliche Arthrosesymptome in den Hüften und aller kleinen Gelenke hatte. Von der Osteochondrose meiner Wirbelsäule sprach man nicht.
Ich konnte mich zu diesem Zeitraum nur mit Mühe die Treppen auf- und abwärts bewegen, mein Beschwerdebild passte also voll zum Röntgenbild. Also hatte sich meine Fibromyalgie trotz der 10 Jahre lang intensiv durchgeführten Krankengymnastik weiterhin verschlechtert. Auch meine jährlich durchgeführten Entschlackungskuren in Eigenregie konnten demnach diesen Endzustand nicht verhindern.

Ich befand mich also tatsächlich auf dem Weg zur Langzeitinvalidität, wie es 46 % der Menschen, die über 65 Jahre sind und an Osteoarthritis leiden ebenfalls geworden sind. ( laut einem Informationsbericht aus Östereich über Therapiemöglichkeiten bei Osteoarthritis )

Wie froh bin ich heute, den mutigen Schritt gewagt zu haben und die Guaifenesintherapie in Eigeninitiative - aber exakt nach Dr. Amands Angaben - zu beginnen. Ich bin heute nach dreijähriger Guaifenesintherapie über 65 Jahre, aber ich bin kein Pflegefall. Im Gegenteil - das Treppensteigen gelingt mir wieder erstaunlich gut, ich mache wieder meinen Haushalt und wenn sich die Gelegenheit bietet , schwinge ich sogar auch mal das Tanzbein. Das konnte ich mit 60 Jahren überhaupt nicht mehr, weil sich dann sofort schmerzhafteste Blockierungen des unteren Bewegungsaparates einstellten.

Ich muss sagen, ich bin nicht nur erschrocken, sondern auch entsetzt, dass das erste Medikament, welches speziell für die Fibromyalgie zugelassen wurde ( in Amerika ), wieder NUR ein Schmerzmittel ist.

Wie lange wird man noch der Meinung sein, dass es nach einem Lebensalter von 65 Jahren nur noch wenige Fibromyalgiepatienten gibt, und die Krankheit also scheinbar rückläufig sei. Und das nur, weil man zur Zeit bei jüngeren Menschen die Krankheit weder an Rhöntgenbildern, noch an Laborbefunden erkennen kann. Das liegt aber meines Erachtens nach an der Technik, die den Ärzten zum Diagnostizieren zur Verfügung steht. Also eine Vogel - Strauß - Politik?

Ich meine - wenn sie nicht so überteuert wären - das die meisten der alternativ anzusehenden Therapieverfahren mehr Sinn gegen unsere Krankheit machen würden, als die der Schulmedizin. Doch leider bringt die Krankheit viele von uns an die Grenzen einer angemessenen und menschenwürdigen Existenz, so dass derartige Behandlungsmethoden sich nur wenige von uns leisten können.

Da zur Zeit auf Guaifenesin kein Patent besteht, ist der Preis des Pulvers, im Gegensatz zu Schmerzmedis, die man ja häufig auch selbst bezahlen muss, sehr preiswert.
Das einzige Problem scheint mir allerdings die leichte Blockierbarkeit des Guaifenesins durch Salizylate zu sein. Salizylate sind in vielen kosmetischen Produkten enthalten. Man muss deshalb bei einer Guaifenesintherapie auf diese speziellen Produkte verzichten.

Und genau hier könnte die Wissenschaft zum Zuge kommen. Denn mit einem speziellen Andockverfahren, wie wir dies ja bereits bei einer ganzen Reihe von Medikamenten kennen, könnte man das Problem durch die Salizylate ausschalten. Den Fibromyalgiepatienten und vielen der Schmerzgeplagten, die heute noch gar nicht wissen, dass sie unter dieser tückischen Krankheit leiden, könnte preiswert und mit nur geringfügigen Nebenwirkungen geholfen werden.

JudithD

JudithD

Hallo liebe Mitglieder,

ich komme heute mit einer besonderen Bitte an all Diejenigen, bei denen die Krankheit Fibromyalgie diagnostiziert wurde.



Hallo liebe Fibropatienten,
ich möchte Euch herzlich bitten, mir 2 Fragen zu beantworten. Am besten wäre natürlich eine PN, aber Ihr könnt die Antwort auch hier reinschreiben.
1. Frage :
Erinnerst Du Dich, bereits in der Kindheit Beschwerden gehabt zu haben, die Du heute zum Krankheitsbild Fibromyalgie rechnen würdest?
2. Frage:
Leidest Du unter Arthrose oder Arthritis? Wenn ja, dann wäre auch Euer Lebensalter von Bedeutung (nur für mich zwecks Einordnung).

Bitte meldet Euch! - solche Umfragen helfen uns Fibromyalgiepatienten, dass man unsere Krankheit ernster nimmt und vielleicht auch noch gezielter forscht.
Wann und wo der Artikel dann erscheint, werde ich Euch zu dem Zeitpunkt mitteilen.
Liebe Grüße

Judith Dagota

Frosch

Welcher Artikel?

Patientenschubser

@ Judith,

es ist sicher gut wenn du mal näher erläuterst was in diesem Artikel drin steht!
Wo der Artikel erscheinen wird!
Wer schreibt diesen Artikel und warum.. Laie - Med. Fachpersonal....

Wäre hier nicht eine Fragenkatalog bzw ein Vordruck für deine Fragen angebracht gewesen?
So das du mehr oder weniger "standartisierte" Antworten bekommst,
das ist sicherlich besser für eine mögliche Auswertung.

gruß Schubser

JudithD

Hallo Schubser und Frosch,
danke für Eure Antworten. Ja da muss ich wohl etwas näher auf den geplanten Artikel eingehen, sorry. Der Artikel wird von mir, einer Betroffenen der Krankheit geschrieben und ist vom Lumen Verlag für das neue Magazin "Mosaik" voraussichtlich im Oktober geplant.
http://www.mosaik-selbsthilfemagazin.de/
Ich werde dort meine Erfahrungen zu dieser Krankheit darlegen.
Ja Schubser, mit einer versiert angelegten Umfrage hätte ich vielleicht mehr Zuspruch, aber dazu fehlt mir die technische Voraussetzung.
Aber da ich insbesondere wissen möchte:1. ob Symptome schon in der Kindheit auftraten , reicht ein JA oder NEIN und genau so auch bei der zweiten Frage. dort wäre halt nur noch das derzeitige Lebensalter gefragt.

Liebe Grüße

JudithD

Patientenschubser

Für eine Umfrage/ Vorlage bzw einen Fragebogen reicht ein Schreibprogramm wie z.B. Word oder OpenOffice.

Dafür sind keine besonderen technischen Vorrausetzungen nötig...

Schubser

JudithD

Hallo Schubser,

herzlichen Dank für Deinen Hinweis. Aber wie gesagt, es reichen mir 2 Antworten dazu. Hoffentlich meldet sich überhaupt jemand, der auch Fibromyalgie hat. Das Thema scheint ja doch nicht so sehr besucht zu sein.

Liebe Grüße

JudithD