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Thema: Polymyalgia Rheumatica

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In dieser Diskussion geht es um "Polymyalgia Rheumatica" im "Rheumatische Erkrankungen" Forum, als Teil von Patientenfragen.net
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  1. #41
    Noch neu hier
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    maennlich
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    Standard AW: Polymyalgia Rheumatica

    Hallo Lucy. Wie geht es dir? Mir geht es gut und ich habe zur Zeit keine Schmerzen mehr. Ich nehme jetzt einen Tag 7,5 mg und am nächsten 5,0 mg Prednisolon. Meinen nächsten Ambulanztermin habe ich am 30. Dez. 2009 und ich hoffe, dass ich dann ohne Prednisolon auskommen kann.
    Recht viele grüße aus Oberösterreich
    Helmut

  2. #42
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    Standard AW: Polymyalgia Rheumatica

    Hallo, an allen,
    ich bin der neue, das ist mein erster Beitrag. Habe, leider so ziemlich alle Krankheiten die kein anderer haben möchte und selbst auch ich nicht!
    An Krebs- Niere, Blase, Galle, Kolon, wurde ich etwa 10 mal operiert!
    April 08 wurde ich als Notfall ins Krankenhaus eingeliefert. In wenigen Tagen hatte ich so große Schmerzen,ich konnte mich einfach nicht mehr bewegen, nicht gehen, mich nicht mehr selbst pflegen, usw. Mein CRP-Wert, ihat sich auf 237!!!... erhöht. Der damals behandelte Facharzt für Onkologie, hatte es vergeblich versucht, mich mit sämtlichen Antibiotika zu behandeln. Außer schweren Nebenwirkungen waren die erwarteten Besserungen nicht eingetroffen! Da er nicht mehr weiter wusste, hat er mich ins Krankenhaus eingewiesen. Nach 15 Tage, aller mögliche Untersuchungen, Ärztliche Kommissionen, und sämtliche Arzneibehandlungen, hat der Professor, die Behandlung mit 50 mg Prednisolon eingesetzt. Die Wirkung war wie ein Wunder. Nach 3 Stunden habe ich auch das Krankenhaus verlassen können. Zur Zeit nehme ich 5-6.5 mg Prednisolon. Da diese Dosis nicht immer ausreichte, hat sich der Reumatologe entschieden, zusätzlich eine Therapie, 10 mg/30 T. Arava mir zu verordnen. Es ist ein Medikament,dass schwer erträglich ist, mit besonders schwere Nebenwirkungen!
    Nach 20 T. Arava, geht es mier etwas besser. Ich werde die Therapie noch 10 T. weiter machen.
    Nach einer der vielen OPs, habe ich vermutlich ein Nervenstau erlitten. Ich war bei einer Neurologin, die hat leider nur gemessen, und nochmal immer wieder vermessen, leider alles außer Stundenlangen Wartezeiten, erfolglos war!
    Mein R. Bein ist so wie gelähmt, der Fuß ist sehr geschwollen, im Zehenbereich habe ich fast kein Gefühl, der Fuß ist immer kalt, kann nicht laufen, schwer Treppen steigen, etc.
    Ich habe das alles sämtlichen Ärzte berichtet, leider keiner wusste wie es weitergehen soll!...
    Ich bitte um Entschuldigung, dass mein erster Bericht so lange war, denn ich musste mich ja auch irgendwie erstmal vorstellen.
    Es würde mich sehr freuen, wen mir jemand mit mehr Erfahrung und Wissen helfen könnte. Danke!
    mit freundlichen Grüße an allen Mitglieder, Hans-71.
    Geändert von Hans-71 (12.10.2009 um 11:07 Uhr)

  3. #43
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: Polymyalgia Rheumatica

    @florianer,

    mir gehts im mom ziemlich gut, *freu* hab jetzt das neueste vom neuen, Tozilizumab, dazu 5 mg cortison und mtx 20mg.

    ich freu mich dass es dir besser geht, ich muss aller 4 wochen zur infusion, das nächste mal morgen .

    @hans

    herzlich willkommen. du brauchst dich nicht entschuldigen dass dein beitrag so lang geworden ist. es ist alles okay.
    da hste ja einen langen leidenweg hinter dir. arava hatte ich auch, allerdings komplett ohne wirkung. so wie einige andere medis auch.

    ich grüble und grüble aber mir fällt jetzt nix ein wie ich dir weiterhelfen könnte. tut mir leid. warst denn mal an einer uniklinik bei nem rheumatologen?

  4. #44
    Ganz neu hier
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    Standard AW: Polymyalgia Rheumatica

    Hallo, Lucy,
    danke für deine sehr freundliche Antwort. Meine Tochter ist Äztin, leider 600 Km entfernt, so das wir nur telefonieren können. Ich meile meine Arztbriefe, sie schaut sich diese an, dann wird telefoniert, bis sie mir das alles erklärt. Sie war gleich am Anfang mit den Arava nicht einverstanden. Aber es ist nun so, dass wenn man alles ablehnt was der Arzt verordnet, dann braucht man ja nicht mehr hinzugehen! Nach mehr als 20 eingenommenen Tabletten, würde ich sagen, dass es doch etwas besser geworden ist. Ich bin mehr beweglicher, habe auch weniger Schmerzen. Wenn ich kann, werde ich die Dosis bis zu 30 Tabletten weiter einnehmen.
    Ich würde mich auf weiteren Mitteilungen sehr sehr freuen.
    m. fr. Gr..... Hans.

  5. #45
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: Polymyalgia Rheumatica

    Hallo Hans,

    nun, von vornherein zu sagen, dass Arava (Leflunomid) nicht gut ist, ist sicherlich etwas etwas vorschnell.
    Arava gilt ja wie andere DMARDs (Disease Modifying Ant-Rheumatic Drugs) als Grundlage einer Therapie, also als Basistherapie. Bei mir ist es eben Methotrexat.

    Die Wirkung dieser Medis tritt erst nach längerer Einnahme ein. Das kann Wochen oder gar Monate dauern. Sie sollen das Fortschreiten der Krankheit verzögern und wirken der Gelenkzerstörung entgegen.

    Bei akuten Entzündungen hilf eigtl nur Cortison. Gegen Schmerzen helfen NSAR (nicht-steroidale Anti-Rheumatika) wie Diclofenac oder Ibuprofen.

    Sollte das allein nicht helfen, kommt die nächste Stufe, die sogenannten Biologicals. Diese hemmen bestimmte Botenstoffe, zum Bsp. den Tumornekrosefaktor (TNF)-alpha.(z.B. Enbrel)
    Der TNF provoziert Entzündungsreaktionen.

    Es gibt auch noch andere Biologica (z.B. Rituximab) die bestimmte Zellen des Immunsystems inaktivieren oder eliminieren.

    Und dann gibt es noch die letzte Stufe, Mittel, die das Interleukin-6 blockieren, ebenfalls ein Botenstoff. Z.B. Tocilizumab, dass ich jetzt bekomme, blockiert Andockstellen der Zelloberfläche, sodass das Entzündungssignal nicht mehr ins Zellinnere weitergegeben wird.

    Du siehst also, es gibt noch genug Möglichkeiten um wieder ein "normales" Leben zu führen.

    Ich drück dir fest die Daumen, dass bald das Richtige für dich gefunden wird. Halt uns auf dem Laufenden
    Geändert von lucy230279 (16.10.2009 um 16:23 Uhr) Grund: Rechtschreibung

  6. #46
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    Standard AW: Polymyalgia Rheumatica

    Hallo Lucy!
    Ich leide auch an Polymyalgia rheumatica. Ich habe mich in Vorstellung vorgestellt. Ich habe eine Frage? Hast du, oder habt ihr auch zeitweise so Kopfschmerzen bzw. Schläfenschmerzen. Ich hatte vor meiner Erkrankung eigentlich selten Kopfschmerzen. Sie waren auch schon fast weg. Aber seit wir das Cortison auf 7,5 mg gesenkt haben fängt alles wieder von vorne an. Liebe Grüße mandoline55!

  7. #47
    Moderatorin / Marketing Avatar von lucy230279
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    Standard AW: Polymyalgia Rheumatica

    ich hab psoriasisarthritis, kann dir also direkt zu polymyalgia net weiterhelfen. aber vll solltest du in absprache mit deinem arzt die cortison dosis wieder erhöhen?

  8. #48
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    Unglücklich AW: Polymyalgia Rheumatica

    Hallo an alle die auch Polymyalgia rheumatica haben. Ich hasse diese Schmerzen. Jetzt haben wir das Cortison gesengt auf 7,5 mg und nun fangen die Kopf- und Schläfenschmerzen auch wieder an. Vor meiner Erkrankung kannte ich fast keine Kopfschmerzen. Auch die Muskelschwäche macht mir zu schaffen. Wie geht es Euch damit? Liebe Grüße mandoline!

  9. #49
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    Standard AW: Polymyalgia Rheumatica

    Hallo Lucy!
    Danke für deine Anwort. Habe im November einen Termin! Liebe Grüße mandoline!

  10. #50
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    Standard AW: Polymyalgia Rheumatica

    ich würde mich freuen, wenn du dann mal berichtest was dabei herausgekommen ist

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