sun

Hallo!

Wie gehts dir denn jetzt damit

Als ich damals Enbrel bekam, war es noch üblich zweimal die Woche 25 mg zu spritzen. Jetzt braucht man sich nur noch einmal die Woche spritzen.

Ich weiß nicht mehr genau wie lange man wartet, bis man richtig sagen kann, es wirkt nicht. Ich glaub schon ein paar Monate. Aber die meisten berichten schon recht früh, das es gut wirkt.

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lucy230279

spritz einmal die woche mtx 15 mg und 50 mg enbrel..

war heute morgen zum blutabnehmen bei meiner rheumatologin..sie hat mich gefragt wie es mir geht..als ich ihr sagte, dass es eher schlimmer wird, kam als antwort "dann scheint es bei ihnen nicht zu wirken" hab in 2 wochen termin bei ihr..mal schaun wie es mir dann geht

lucy230279

sodela, war heute bei meiner ärztin..sie war, wie immer entsetzt..

enbrel hat überhaupt nix gebracht...

kurz gesagt, bei mir haben bis jetzt mtx, arava und enbrel versagt..die entzündungen werden immer schlimmer, knöchel, zehen, finger, handgelenke, ellenbogen, knie..alles im eimer..
enbrel haben wir abgesetzt..

hab heute cortison bekommen, 30mg ausschleichend, dazu weitere mtx-spritzen und ne neue überweisung ins krankenhaus. am 09. gehts los..

vermute mal,da gibts nen weiteren blocker, vielleicht humira?
hat jemand damit erfahrung?

Teetante

Hi Lucy,

sei mir nicht böse, aber so langsam glaube ich, daß Du irgendwas anderes hast als das, worauf man Dich behandelt bzw. versucht zu behandeln.

Cortison 30 mg ausschleichend ist relativ wenig, wenn alles so entzündet ist. Wie sollst Du denn ausschleichen?

Hast Du denn Schmerzmedis bekommen gestern bei Deiner Ärztin oder war sie so gelähmt vor Entsetzen, daß sie nur die KH-Überweisung ausgestellt hat? Überweisung heißt ja nicht stationär, sondern nur Vorstellung in der Ambulanz. Was soll das bringen?

Ich glaub, Du solltest Dir mal einen neuen Rheumatologen suchen, irgendwie habe ich den Eindruck, Du bist da nicht in den kompetentesten Händen.

LG, Andrea

lucy230279

hallo andrea,

werde stationär aufgenommen.

wir nehmen im mom nur wenig cortison, so dass ich nicht kerngesund ins kh gehe, das wäre ja sinnlos mit den untersuchungen dann...

hab wieder tramal bekommen, aber davon wende ich nur sehr wenig an

sun

Hallo liebe Lucy

Also ich muss sagen, Enbrel hat mir auch nichts geholfen. Das ist leider garnicht so selten, das ein TNF Alpha Blocker nicht hilft, aber dafür ein anderer.

Humira und Remicade sind im Prinzip ja gleich aufgebaut bzw gehen gleich an die Entzündung dran. Enbrel macht das ein wenig anders.

Mir hat Humira geholfen. Aber ich musste dann wieder aufhören, weil sie den Verdacht hatten, das meine Tachykardien davon kämen. War aber leider nicht so. So bekam ich dann wieder REmicade. Remicade war auch mein erstes Medikament was ich an TNF Alpha Blocker bekommen habe. Remicade hat mir damals schon geholfen nur nicht so lange. Deshalb sind wir auf Humira umgestiegen. Nun bin ich ja bei einem Spezialisten von Morbus bechterew der in der Forschung und so dabei ist. Der kennt sich da genau aus und dadurch habe ich nun auch Remicade in kürzeren Intervallen bekommen.

Er meinte es sei ganz ganz wichtig das ich wieder damit anfange.

Kennt sich deine Ärztin schon richtig damit aus? Und warum sollst du wegen einem neuen TNF Alpha Blocker wieder ins Krankenhaus. Kann das nicht sie machen, bzw die im Krankenhaus ambulant. Also das verstehe ich jetzt nicht ganz.

Oder wollen die doch noch was anderes untersuchen,w eil sie sich nicht mehr sicher sind?

lucy230279

hallo sun,

so genau weiß ich das nicht, warum sie mich ins kh schickt...aber ich kann mich nur noch unter schmerzmedis bewegen und das kann ja auf dauer net so weitergehn.

meine ärztin hat im kh angerufen und nachgefragt, ob sie mir einen neuen blocker geben soll oder ob sie das erst abklären wollen..naja und da hat sie wohl verlangt, dass ich nochmal hinkomme

lucy230279

so jetzt liege ich hier im krankenhaus und harre der dinge die da kommen..mal sehn..humira wurde schon angedeutet, näheres werde ich sicherlich noch in erfahrung bringen

Stine

Hallo Lucy!
Schicke Dir liebe Besserungsgrüsse ins Krankenhaus und hoffe, dass Dir endlich mal etwas mehr geholfen wird!
Hoffe, dass es nicht zu langweilig dort ist und dass Du mit Deinen Bettnachbarn ordentlich einen "drauf machen" kannst -

sun

Seit wann bist du denn, ich wünsche dir alles erdenklilche.

Ok und halte uns am laufenden.

lucy230279

hallo christina,

hab ein einzelzimmer und darf mich zumindestens in dieser hinsicht fühlen wie ein privatpatient

also der chefarzt hat jetzt von humira abgeraten und wir gehn jetzt zu remicade über..na mal sehn..

steh noch unter wirkung von tramal, aber selbst jetzt bin ich nicht schmerzfrei..
hab morgen erstmal szintigraphie..na schaun wir mal was dabei herauskommt..

Teetante

Wieviel Tramal nimmst Du bzw. geben sie Dir dort im KH?

Hast Du schon ein Ergebnis von der Szintigraphie? (was wurde überhaupt per Szinti untersucht, Hände, Arme etc?)

LG, Andrea

lucy230279

hatte heute leider noch keine szintigraphie, wird wohl erst morgen werden..keine ahnung..ich nehme auch an, dass es dann den ganzen körper betreffen wird, auf jeden fall füße/sprunggelenke, knie, finger, handgelenke, ellenbogen..

hab heut noch kein tramal genommen, die werden mich umstellen, werd mir nachher erstmal was holen...mal sehn, was es ist..gestern waren es insgesamt 375mg...

außerdem werde ich mir noch was zum einschlafen geben lassen..denn die erste nacht habe ich nur 2 stunden und die 2. nur 1,5h geschlafen..

morgen wird wohl auch physio beginnen..hoffe dass sie mich nicht wieder schon freitag rausschmeißen, denn ich möchte gern schmerzfrei hier raus..alleine bekomme ich das zu hause wieder net hin

sie meinten auch, dass die erste infusion net im kh sondern bei meiner rheumatologin gemacht werden soll..ist das denn üblich? immerhin kostet eine infusion 1700,- eur..

und das dann aller 2 wochen
schieben die die kosten einfach ab?

oder sollte net die erste infusion eh unter aufsicht gemacht werden?

lucy230279

ergänzung:

soeben hat mir die schwester mein tramal weggenommen
aber is vielleicht besser so...hab jetzt was anderes bekommen, namen wollte sie mir net sagen..so was ähnliches wie paracetamol

Teetante

Hi Lucy,

naja, das die Schwester Dir Dein Tramal weggenommen hat, sehe ich mal so, daß sie auf ärztliche Anweisung gehandelt hat. Wenn Du unter 375 mg immer noch nicht schmerzfrei bist, dann sollten sie Dich umstellen, was sie ja wohl gerade tun.

Da ich was von Einzelzimmer und Chefarzt gelesen habe, nehme ich weiter an, daß Du entweder privat zusatzversichert bist oder aber ein interessanter Fall. Egal was nun zutrifft, frage doch einfach mal gezielt, was Du nun bekommst an Schmerzmedis. Paracetamol mit Sicherheit nicht, dann kannst Du auch direkt Traubenzucker nehmen!

Wegen der Infusion habe ich keine Ahnung, klar können die die Kosten abschieben auf die niedergelassene Rheumatologin, warum auch nicht? Sie könnten es auch im KH machen, warum, wieso, weshalb sie das tun oder nicht tun solltest Du aber die behandelnden Ärzte fragen und nicht uns hier. Wir sind nicht vor Ort im KH!

So langsam aber sicher glaube ich, daß Du entweder als "Versuchskaninchen" dort angesehen wirst oder aber - was ich eher denke - Du hast irgendwas anderes als eine cP. Die machen dort ja auch nicht aus lauter Lust und Laune eine Szintigraphie, denn auch diese kostet enorm viel Geld.

Warum fragst Du da eigentlich nicht ganz genau nach, was sie dort machen oder planen? Ich verstehe es einfach nicht, wie man sich so ergeben in ein KH legen kann und der Dinge harrt, die mit einem veranstaltet werden oder eben auch nicht. Sorry.

*aufreg*

Gruß, Andrea