lucy230279

danke für die empfehlung. auf dieser seite bin ich übrigens bereits user

bei meiner stoßtherapie werden 3 mal je 250mg an Flüssigkeit intravenös verabreicht.
Wieviel davon jetzt Cortison ist und wieviel NaCl kann ich dir noch net genau sagen..sag ich dir dann aber bescheid.

na mal sehn, wie das mit den blockern weitergeht.

Werbung

lucy230279

so, hatte ja ne fette email an die docs geschrieben. die haben sich nochmal besprochen und der stationsarzt kam heute abend extra noch mal rein.

wir werden bei enbrel bleiben, allerdings 2 mal /woche 50mg dazu erhöhung mtx auf 20mg.
als schmerzmedis bleiben wir erstmal bei tramal, dazu kommt voltaren als nsar, inklusive tabletten für den magen.

am mittwoch ist szintigraphie, danach gehts sofort los mit cortison.

sollte sich das gesamtbild in 8-9 wochen nicht gebessert haben, bin ich wieder hier und bekomme einen anderen blocker, aber nicht remicade...hab vergessen wie der heißt-

also etwas erfolg hatte ich schon..aber fahre immer noch mit rolli durch die gegend..hoffe bald schmerzfrei zu sein..

lucy230279

so. zwischenstand..
nach 8 erfolglosen versuchen (leider haben sie auch nen nerv getroffen), hab ich beim 9.versuch nun endlich ne flexüle in der armbeuge..wow, das istr schmerzhaft..aber nagut..hab jetzt endlich cortison 3 tage lang 250 mg..da wirds doch aufwärts gehn..zumindestens für die nächsten paar wochen..

heute morgen war ich bei der szintigraphie..4 stunden..pfftt..ich hoffe morgen die ergebnisse zur visite zu bekommen...

hier mal zur info, wer es wissen will: folgende medis bekomm ich hier (nicht alle täglich, aber fast)

mtx
enbrel
clexane
tramal
voltaren
calcium
folsan
nexium
cortison als infusion


so ich glaub ich hab nix vergessen

lucy230279

so, am montag werde ich entlassen..medikamente hab ich mir bei meiner rheumatologin schon bestellt, die wird sie mir von der apotheke am dienstag liefern lassen..

mal ne frage, hab ja hier folsan bekommen..mein rheumatologin meinte das ist nur notwendig, wenn ich durch das methotrexat nebenwirkungen bekommen sollte, ansonten bräuchte ich das nicht?

hat jemand damit erfahrungen?

Maggie

Hi Lucy,

weiss ja nicht was folsan ist aber ich vermute dass dies Folsäure ist!!?
Crohnpatienten die MTX bekommen, bekommen gleichzeitig Folsäure um die Nebenwirkungen abzuschwächen.


Habe hier etwas gefunden: Methotrexat (MTX) ist ein Antagonist (Gegenspieler) der zur B-Vitamingruppe gerhörenden Folsäure. Es greift in den Zellstoffwechsel ein. In niedriger Dosierung wirkt MTX überwiegend entzündungshemmend......
-------------------------------------------------------------
Zur Gabe von MTX gehört auch die Einnahme von Folsäuretabletten. Die Gabe ist notwendig, da die Menge an Folsäure, die mit der Nahrung aufgenommen wird (Milch, Hefe, Leber, Niere), nicht ausreicht......

hier noch ein Link zu MTX: http://www.derma.de/bochum_old/Scien...ethotrexat.htm



Lieber Gruß Maggie

lucy230279

na meine ärztin meinte halt auch, um die nebenwirkungen abzuschwächen..aber ich habe das mtx bisher super vertragen, auch wenn es noch net wirkliche wirkung gezeigt hat..

deshalb brauche ich es wohl auch nicht *grübel*

sun

Hallo Lucy!

Das habe ich damals schon gesagt, dass es normal viel länger dauert. Bis man endgültig sagen kann, dass es wirklich nichts hilft.

Und wegen Fölsäure einen Tag vorher oder nachher auf jedenfall nicht am gleich Tag von MTX, hab ich dir auch schon mal gesagt.

Genau so wie CalDVita zum Beispiel eben bei Kortison. Das wird bei mir immer gemacht.

Was hilft es mir die Sachen erst zu nehmen, wenn ich die Nebenwirkungen habe. Ich will sie ja nicht, deshalb vorbeugen.

Wünsch dir alles Gute

Locin32

Hallo Lucy,

die Folsäure habe ich auch von der ersten Spritze an mit aufgeschrieben bekommen.
Am besten man nimmt es 48 Std. nach der Spritze um das Mtx wieder aus dem Körper zu bekommen.
Wenn Du mal richtig Klasse Haarausfall hattest dann nimmst Du es gerne :

Liebe Grüße
Locin32

P.S.:Wenn der Doc das nicht aufschreiben möchte kaufe es selber, ist nicht so teuer.

Teetante

@ Lucy,

bist Du denn jetzt aus dem KH raus? Und wie geht es weiter?

Und wofür nimmst Du wieviel Clexane?

lucy230279

hi,

bin heut die letzte nacht im krankenhaus. sollte ja schon montag raus..aber naja..
nebenwirkungen wie übelkeit über 4 tage und schwindel haben das verhindert.
dann sollte ich heute raus..hatte aber darum gebeten, die schmerzmitteldosis zu verändern, da diese letzte nacht und heute morgen nicht mehr ausgereicht haben...okay, tramal sollte nimmer erhöht werden..also nehmen wir jetzt tillidin, zusammen mit novalgin..aber da wollte er halt noch ne nacht abwarten wie ich das vertrage..
ach ja, clexane hab ich als blutverdünnung bekommen gegen evtl thrombosen..wieviel ich bekommen habe kann ich dir aber nicht sagen..aber jeden tag seit ich hier bin, immer in den bauch (der ist ganz schön blau, lol)

folgende medikation werde ich die nächsten wochen erstmal nehmen:
mtx 20mg, einmal pro woche
enbrel 50 mg, zweimal pro woche, also jeweils 50
tillidin täglich 200mg, 100 früh, 100 abends
novalgin täglich 60 ml, 30 früh,30 abends
voltaren, dosierung weiß ich net genau
dazu nexium, bzw pantozol als magenschutz
folsan, da muss ich aber nochmal schaun, wieviel und wann
und cortison ist nach der stoßtherapie erstmal auf 10mg..

dazu konsequente physiotherapie,durch die schmerzmedis sind ja die schmerzen auch erstmal unterdrückt, so dass ne schmerzfreie physio möglich ist..mir fehlen schon überall ein paar prozent bis zur endgradigen bewegung (heißt das so? grübel)..

leider wurde nun bei der szintigraphie auch festgestellt, dass einige gelenke schon zum teil unwiderruflich geschädigt sind, damit hatte ich net gerechnet..um so wichtiger ist, die ja zum größten teil noch vorhandene beweglichkeit zu erhalten und zum teil auch wieder herzustellen..

und zum guten schluss werde ich sicherlich auch eine ernährungsumstellung vornehmen...werde alles tun, was ich kann um ein weiteres, so schnelles, fortschreiten der krankheit zu verhindern..

in ca 8 wochen werden wir sehn, ob sich neue entzündungen gebildet haben, und ob ich die schmerzmedis dann auch absetzen kann..
wenn das alles so funktioniert, was ich hoffe, dann bleiben wir bei enbrel..wenn nicht, muss ich wieder ins kh und wir versuchen ne andere therapie..

das wird schon gut gehn..hab im mom nur noch ganz wenige schmerzen,kaum der rede wert und endlich keine morgensteifigkeit mehr

Teetante

Hi Lucy,

ich wollte mal hören, wie es Dir so geht? Nimmst Du noch alle Medis wie im letzten Beitrag geschrieben?

Bist Du krankgeschrieben oder kannst Du arbeiten?

Grüße, Andrea

lucy230279

hey Andrea,

danke der Nachfrage.
Cortison ist derzeit auf Erhaltungsdosis mit 5mg. Ansonsten ist alles so geblieben.
Hatte ja dazu noch diverse Medis wegen chronischer Sinusitis . Dazu werde ich hier aber gleich ein extra Thema aufmachen.

Ganz schmerzfrei bin ich nicht, aber die meiste Zeit ist das schon okay.Gibt halt ab und zu schnell einschießende Schmerzen, gerade bei unglücklichen Bewegungen, v.a Ellenbogen- und Handgelenke.
Hab mal versucht, die Schmerzmedis wegzulassen, aber das funktioniert (noch) überhaupt nicht.

Die Frage nach Krankschreibung stellt sich derzeit nicht. Bin zum 31.12. entlassen (betriebsbedingte Kündigung) und seit dem 01.07. beurlaubt. Das hat derzeit für mich Vorteile, denn da kann ich mich in Ruhe auf meine Gesundheit konzentrieren.

Wie gesagt, ob das Enbrel wirkt, sehen wir erst in ein paar Wochen.

lucy230279

So mal zur Aktualisierung,

nachdem auch die doppelte Höchstdosis Enbrel nicht ausgereicht hat und ich jetzt 6 Wochen ohne Basismedikation war, nehme ich ab heute Humira.

Hab gehört, damit gibts gute Erfahrungen. Wie is das bei euch?

Muschel

@ Lucy,

ich kann Dir zu Humira nix sagen.

Mich würde aber mal interessieren, wie es Dir jetzt die 6 Wochen ohne Basismedikation ergangen ist?
(kann ich mir gar nicht vorstellen, nachdem Du hier immer von starken Schmerzen schreibst. Hast Du denn Schmerzmedis genommen in den 6 Wochen?)

LG, Andrea

lucy230279

also am Anfang wirkte das MTX noch nach..aber so nach 3 Wochen wurden die Schmerzen wieder stärker..Hab also echt gemerkt, dass es ohne Basismedikation nicht geht.
Gibt halt auch Bewegungseinschränkungen..in den Ellenbogen zum Beispiel fehlen 25%..und es gab auch Tage, in denen ich wegen den Sprunggelenken gar nicht mehr auftreten konnte..
Aber ich hoffe das wird jetzt wieder besser.Werd mir heute Humira spritzen..

Habe in der Zeit weiterhin Schmerzmedis genommen..Tillidin, Voltaren resinat und Novalgin..das machte das ganze erträglich..auf der Schmerzskala war ich dann noch so bei 5..
Akzeptabel wären für mich 1-2..