Ulrike

Hallo allerseits!

DAS Thema für MS-ler ist derzeit Tysabri, früher als Antegren bekannt. Und da auch ich MS habe, bin ich natürlich an Erfahrungsberichten bezüglich Tysabri sehr interessiert.

Falls jemand an Studien teilgenommen hat (Tysabri als Monotherapie oder in Kombination mit Avonex) bzw. das Medikament nun nach der Neu-Zulassung erhält und mir und allen anderen Interessierten seine Erfahrungen mitteilen möchte, wäre das wunderbar.

Liebe Grüße
von
Ulrike

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StarBuG

Hallo Ulrike

Herzlich willkommen in unserer kleinen Gemeinschaft

Leider kann ich dir bezüglich deiner Frage nicht weiterhelfen.
Tut mir leid.

Aber könntest du evtl. für die nicht-Mediziner hier kurz mal erklären, was Multiple Sklerose eigentlich ist.
Ich denke viele haben den Namen schon einmal gehört, aber die meisten werden nicht wissen, was das ist und was die Krankheit für einen Betroffenen bedeuted.

Ich wünsch dir noch viel Spass bei uns

Liebe Grüße

Michael

Ulrike

Hallo Michael!

Multiple Sklerose ist eine chronische Erkrankung des ZNS. Das heißt, der Patient hat mit Neurologen zu tun, und das macht die Sache doppelt mühsam =;-)

Die Krankheit läuft normalerweise auf zwei Ebenen ab: Entzündungen (die mit Cortison und Basistherapien teilweise behandelt werden können) und die schleichende Neurodegeneration, gegen die noch kein Kraut gewachsen ist. Außer eventuell LDN, aber diese Therapie ist noch nicht anerkannt, da noch nicht ausreichend getestet (außer auf eigene Faust, schließlich ist jeder MS-ler sein eigenes Versuchskaninchen )

Die Entzündungen können, da sie im ZNS auftreten, zu unterschiedlichsten Problemen führen: von Blasenprobs über kognitive Defizite bis zu Empfindungsstörungen und Lähmungen.
Alles kann passieren, nichts muß. Manche sind nach 30 Jahren durch die MS kaum beeinträchtigt, andere liegen schon nach ein paar Jahren flach :-(
Nicht umsonst nennt man Multiple Sklerose auch die "Krankheit der 1000 Gesichter".

Tysabri war schon mal zugelassen, bis es leider bei einigen Patienten zu PML kam. Ich weiß nicht, wieviele Todesfälle es gab, zwei, drei oder vier?
Bei den betroffenen Patienten war Tysabri mit Avonex (Beta-Interferon) kombiniert worden, daher darf Tysabri nach der Neu-Zulassung ausschließlich als Monotherapie verordnet werden.

Aber so richtig weiß nun keiner, ob er sich drübertrauen soll oder nicht, weder die Patienten noch die Neuros.
Das Medikament ist sehr vielversprechend, aber da ist eben auch die Angst im Hinterkopf, daß schwerwiegende Komplikationen auftreten könnten.

Liebe Grüße
von
Ulrike

StarBuG

Nur mal als Information für die Allgemeinheit.

TYSABRI oder Natalizumab ist ein gentechnisch hergestellter Antikörper (IgG4κ) der an bestimmte Oberflächenstruckturen von Leukozyten angreift.
Dadurch können die Leukozyten das Endothel von Blutgefäßen nicht mehr durchdringen und somit nicht mehr in entzündetes Gewebe auswandern.

Mer Informationen zu Tysrabi (Englisch!) findet ihr hier: http://www.tysabri.com/

Darf ich fragen wie alt du bist Ulrike?
Wann wurde die Diagnose MS denn bei dir gestellt?
Und wie hast du das aufgenommen? Das muss ja ein riesen Schock gewesen sein.

Gruß

Michael

Ulrike

Hallo Michael!

Ich bin 36. Die Diagnose ist schon bald zweieinhalb Jahre her (1. Schub mit SNE im März 04). Mein Vater hatte auch MS, insoferne ist meine MS wohl (fast) die logische Folge :-(

Wie viele MS-ler nehme auch ich Antidepressiva, die das tägliche Leben sehr erleichtern.
Zu den MS-lern mit "leichtem Verlauf" (was auch immer das bei MS sein soll) gehöre ich leider nicht, schon im ersten Jahr gab es drei Schübe.
Aber ich gehöre zu jenen, bei denen die Basistherapie (derzeit) gut anschlägt (Rebif44), daher bin ich - wieder: derzeit - zufrieden ;-)

Was morgen kommt, weiß man bei Multipler Sklerose ja nie, deshalb ist Tysabri für alle MS-ler mit schubförmigem Verlauf eine interessante Sache.
Leider auch eine teure, das Medikament kostet pro Monat aktuell über 2200 Euro.
Aber Rebif44 ist auch kein Sonderangebot: Mit ca. 1600 Euro monatlich ist man derzeit in Österreich dabei. :

StarBuG

MS ist wirklich keine schöne Diagnose.

Hast du "Überbleibsel" aus deinen Schüben mitgenommen, oder sind die alle restlos "verheilt"?

Ulrike

Hallo Micha!

Von den Schüben geblieben sind mir hin und wieder Empfindungsstörungen im betroffenen Arm/Bein.
Die SNE hat keine für mich merkbaren Spuren hinterlassen. :-)))))
Also bisher Glück gehabt *auf Holz klopf*.

Die Haupthürden im Alltag sind die geringe Belastbarkeit (von der körperlichen Kraft her und teilweise kognitiv), die rasche Ermüdbarkeit und jetzt im Sommer die Hitze-Unverträglichkeit.
Sonstige Überraschungen sind Depri- und Kopfwehattacken.

Schwierig ist auch, wie man Gesunden diese Zustände erklärt. Wenn mehrere Leute versammelt sind und es findet links von mir ein Gespräch statt und eines auf der rechten, ist das Überforderung pur. Entweder ich flüchte oder ich ersuche, ein Gespräch einzustellen, damit ich dem anderen folgen kann.
Das riecht natürlich schwer nach Unhöflichkeit, Desinteresse oder was auch immer.
Theoretisch hätte man als MS-ler ständig Erklärungsbedarf, praktisch lernt man aber, sich eine dicke Haut anzuzüchten und diverse Verhaltensweisen und Kommentare zu ignorieren. Was nicht heißt, daß manche nicht doch ziemlich weh tun.

Liebe Grüße,
Ulrike